Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland

28/02/2026

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland und der WAKSE - Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen haben zum Tag der Seltenen Erkrankungen mit einem Infostand in der Würzburger Stadtbücherei über Seltene Erkrankungen informiert. Mit dabei auch Prof. Helge Hebestreit vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern an der Universitätsklinik Würzburg und unser Charity-Radler Jörg Richter.

26/02/2026

Am Samstag, 28. Februar ist Rare Diseases Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Unsere Selbsthilfegruppe nutzt diesen Tag, um einmal mehr auf unsere Arbeit für Patienten und deren Familien mit einer der seltenen Gangliosidosen aufmerksam zu machen. Wir haben eine natürliche Verlaufs- und Registerstudie auf den Weg gebracht mit inzwischen über 80 Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Zudem gibt es mit "PRADO" eine Studie, die die Ursachen der psychiatrischen Probleme bei vielen erwachsenen Betroffenen untersucht. Aber wir helfen und unterstützen unsere Familien auch durch einen Pflegeberater (Pflegeberatung-Oppel), Sozialanwalt und vor allem durch den regelmäßigen Austausch untereinander. Wir stehen in engem Kontakt mit Pharmafirmen, die Therapien für unsere Erkrankungen entwickeln, beraten aus Patientensicht bei Studiendesigns und vertreten unsere Krankheitsbilder beim G-BA und der EMA. Zum Tag der Seltenen werden wir am Samstag von 10 bis 12 Uhr zusammen mit anderen Selbsthilfegruppen, die im WAKSE - Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen, organisiert sind, in der Würzburger Stadtbücherei im Falkenhaus Informationen zum Leben mit einer Seltenen Erkrankung präsentieren und hoffentlich mit vielen Besucherinnen und Besuchern ins Gespräch kommen.

15/02/2026

Vom 23. Februar bis 1. März ist weider Rare Diseases Run. Meldet Euch bitte für unserer Verein an, dann bekommen wir den Erlös aus Eurer Teilnahme 1:1 erstattet. Und macht bitte kräftig Werbung für den Lauf in Eurem Bekanntenkreis, in Eurer Familie.
https://my.raceresult.com/370759/registration?lang=de

12/02/2026

Danke Troubadour und danke allen, die kommen werden!

Der Gospelchor Troubadour gibt am 14. März um 17 Uhr ein Benefizkonzert für unseren Verein.Gesungen wird in der katholischen Kirche St. Norbert in Höchberg am Hexenbruch. (Navi-Adresse: Seeweg 12, 97204 Höchberg) Der Eintritt ist frei - um Spenden wird gebeten. Der Chor singt amerikanische Gospe...

23/01/2026

Unser Verein ist auch 2026 wieder beim Rare Diseases Run dabei. Jeder Kilometer schenkt den "Waisen der Medizin" mehr Aufmerksamkeit und Beachtung. Mehr Informationen und der Anmeldelink auf unserer Webseite:

Vom 23. Februar bis zum 1. März 2026 heißt es wieder: Laufschuhe schnüren und Farbe bekennen. Der Rare-Diseases-Run geht in die nächste Runde – und jeder kann dabei sein. Egal ob laufen, walken oder im Rollstuhl fahren, jeder kann dabei sein. Wir würden uns natürlich freuen, wenn in

12/01/2026

Vom 22. bis zum 26. Januar 2026 geht ein Online-Kongress zum Thema "Diagnose Todkrank und nun?" mit der Heilpraktikerin und Autorin Barbara Büttner auf Sendung. Birgit und Folker sind dabei und erzählen von ihrem Schicksal und unserer Selbsthilfegruppe. Mehr Infos und Links zur Teilnahme auf unserer Webseite:

Barbara Büttner mit Birgit und Dario Vom 22. bis 26. Januar 2026 geht ein Online -Kongress mit dem Thema „Diagnose Todkrank und nun?“ digital auf Sendung. Als Sprecher sind unsere Vereinsvorsitzenden Birgit und Folker von „Hand in Hand“ und unser Charity-Radler Jörg Richter mit dabei. Unte...

14/12/2025

Heute ist Worldwide Candlelighting Day.
Jedes Jahr am 2. Sonntag im Dezember stellen vom Tod eines Kindes betroffene Familien rund um die Welt um 19 Uhr brennende Kerzen in die Fenster. Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet, sodass eine Lichterwelle 24 Stunden die ganze Welt umringt.
Auch wir gedenken der 28 Kinder unserer Gruppe, die seit 2015 an Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder GM1 gestorben sind. In diesem Jahr 2025 haben wir uns leider wieder von fünf Kindern verabschieden müssen. Nadine, Vega, Cosima, Olivia und Piet haben in diesem Jahr den Kampf gegen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder GM1 verloren. Wir wollen und werden uns nie daran gewöhnen.
Wir erinnern heute an: Sophie, Ben, Haylie, Albert, Ensar Ali, Erva, Aaliyah, Julian, Alessio, Amalia, Mark, Viktoria, Elias, Harun, Thora Lynn, Hiranur, Elia, Julen, Matteo, Ömer, Masal, Mert, Jaycob, Nadine, Vega, Cosima, Olivia und Piet.
Wir erinnern auch an Felix und Jochen, die bereits vor 2015 gestorben sind und deren Eltern dennoch den Kontrakt zu uns fanden und pflegen. Wir denken an Lili, die ihren Kampf gegen Niemann-Pick verloren hat und an Leander, der seinen Kampf gegen MPS verloren hat. Beide sind uns mit ihren Familien ans Herz gewachsen. Für jede und jeden von Euch haben wir eine Kerze entzündet.💚

23/11/2025

Rund um unsere jährliche Familienkonferenz bekommen wir immer viele Spenden von Aktionen unserer Familien und Freunde. Eine Zusammenfassung auf unserer Homepage.

Rund um unsere Familienkonferenz im Herbst laufen die meisten der Spenden bei uns ein, die durch Aktionen unserer Familien eingesammelt werden. Spendenübergabe an Sofia Frei in Obersdorf im Allgäu. Familie Frei aus dem Allgäu machte das Basarteam Oberdorf auf unseren Verein aufmerksam. So spendet...

09/11/2025

Studienstart, neue Projekte, erweiterte Zulassungen und Grundlagenforschung in Deutschland: Es gibt viel Neues vom medizinischen Teil unserer Jubiläumskonferenz von Hand in Hand gegen Tay-Sachs, GM1 und Sandhoff zu berichten:

Es freute uns sehr, zu unserem zehnjährigen Bestehen auch im medizinischen Teil unseres Jubiläumskongresses einige neue und interessante Entwicklungen präsentieren zu können. Dafür danken wir allen unseren Referenten. Im folgenden ein Update der wichtigsten Neuerungen zum Stand der medizinische...

23/10/2025

Zehn Jahre Hand in Hand und die zehnte deutsche Familienkonferenz, wenn das kein Grund zum Feiern ist. Und wir haben gefeiert, aber auch ein bisschen Hoffnung in Sachen medizinischem Fortschritt bekommen. Alle Infos zur Rekord-Familienkonferenz stehen auf unserer Homepage. Und es gibt sogar einen Kurzfilm mit den Highlights der Konferenz:

Zehn Jahre "Hand in Hand"- Im Jubiläumsjahr freuten wir uns bei der jährlichen Familienkonferenz über eine Rekordbeteiligung. Danke allen, die dabei sein konnten. Hoffnung machten die medizinischen Vorträge. 36 betroffene Familien kamen zum Austausch, zu Vorträgen über den Stand der Forschung ...

07/10/2025

Ein anstrengendes, aber auch superschönes und sehr informatives Wochenende liegt hinter uns. Die zehnte deutsche Familienkonferenz tagte am langen Wochenende mit 36 betroffenen Familien, 12 ExpertInnen und Experten, Ärzten und Wissenschaftlern. Insgesamt über 160 Gäste.
Und wir feierten auch das zehnjährige Bestehen unseres Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs, Sandhoff und GM1 in Deutschland mit einer eindrucksvollen Festrede von Professor Konrad Sandhoff, Interviews und Talks unserer Gründungsmitglieder und am Schluss wurde sogar getanzt.
PD Dr. Tatiana Bremova-Ertl, Dr. Eugen Mengel, Dr. Hannah Arnold und Prof. Wolfgang Baumgärtner brachten uns auf den neuesten Stand der Forschung: Die azafaros-Studie, individuelle Heilversuche, der Versuch, N-Acetyl-L-Leucin auch für die Gangliosidosen zuzulassen und Repurposing von bereits zugelassenen Medikamenten können schon Hoffnung machen, dass auch für Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1 bald wirksamere Medikamente zur Verfügung stehen. (Ein ausführliches Update zum Forschungsstand folgt in Kürze auf unserer Webseite.)
Der Psychiater Professor Jürgen Deckert beschäftigte sich mit den Problemen gesunder Geschwisterkinder, Marcus Oppel und Sozialanwalt Philip Koch gaben pflegerische und rechtliche Tipps. Dr. Tunc Tuncel und Prof. Andreas Hahn sprachen in einem Workshop über Epilepsie und Behandlungsoptionen. Dr. Laila Arash-Kaps und Grecia Mendoza führten vor allem unsere neuen Familien in die Krankheitsbilder ein.
Vor allem aber gab es viele Gespräche, lustige und auch traurige Momente. Denn auch in diesem Jahr haben wir fünf Kinder an die Krankheit verloren. Sie sind uns Auftrag, gemeinsam weiterzukämpfen und uns noch besser zu vernetzen.