15/10/2026
*Uno studio mette in luce le lacune nella formazione degli operatori sanitari per la gestione del dolore v***are nelle pazienti affette da hEDS.*
Medici e terapisti si affidano all'esperienza, alla sperimentazione e all'errore per diagnosticare e trattare il dolore.
Scritto da Steve Bryson, PhD | 25 settembre 2026
Uno studio basato su interviste ha rivelato che ginecologi, urologi e fisioterapisti specializzati nel pavimento pelvico spesso diagnosticano e trattano il dolore v***are nelle donne affette da sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile (hEDS) senza una formazione specifica in questo tipo di gestione del dolore, affidandosi invece all'esperienza acquisita direttamente dalle loro pazienti.
Lo studio ha descritto come questi operatori sanitari, che lavorano anche con donne affette da disturbi dello spettro dell'ipermobilità (HSD), si muovono all'interno di un sistema sanitario frammentato, adattano i trattamenti attraverso tentativi ed errori e si adoperano per ricostruire la fiducia con pazienti che i medici precedenti hanno spesso ignorato.
"Sono necessarie ulteriori ricerche, una maggiore collaborazione interdisciplinare e reti di riferimento più efficaci per migliorare gli esiti clinici dei pazienti affetti da hEDS, HSD e dolore v***are", hanno scritto i ricercatori.
Lo studio, intitolato " Opinioni ed esperienze lavorative degli operatori sanitari in merito alla diagnosi, al trattamento o alla cura di individui affetti da sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile (hEDS), disturbi dello spettro dell'ipermobilità (HSD) e disturbi del dolore v***are: uno studio qualitativo ", è stato pubblicato su BMC Health Services Research .
La hEDS è la forma più comune di EDS , un gruppo di malattie ereditarie del tessuto connettivo caratterizzate da articolazioni anormalmente mobili, pelle morbida ed elastica e tessuti fragili. Le persone con articolazioni ipermobili che non soddisfano tutti i criteri diagnostici per la hEDS vengono classificate come HSD. Queste condizioni sono spesso associate a disturbi cronici del dolore v***are, tra cui vulvodinia (dolore o fastidio cronico nella v***a), vestibulodinia (dolore all'apertura vaginale) e nevralgia del pudendo (dolore derivante dal nervo che controlla il movimento e la sensibilità nella zona pelvica).
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Uno studio mette in luce le lacune nella formazione degli operatori sanitari per la gestione del dolore v***are nelle pazienti affette da hEDS.
Medici e terapisti si affidano all'esperienza, alla sperimentazione e all'errore per diagnosticare e trattare il dolore.
Scritto da Steve Bryson, PhD | 25 settembre 2026
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Una donna è seduta su un lettino da visita mentre parla con un medico.
Uno studio basato su interviste ha rivelato che ginecologi, urologi e fisioterapisti specializzati nel pavimento pelvico spesso diagnosticano e trattano il dolore v***are nelle donne affette da sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile (hEDS) senza una formazione specifica in questo tipo di gestione del dolore, affidandosi invece all'esperienza acquisita direttamente dalle loro pazienti.
Lo studio ha descritto come questi operatori sanitari, che lavorano anche con donne affette da disturbi dello spettro dell'ipermobilità (HSD), si muovono all'interno di un sistema sanitario frammentato, adattano i trattamenti attraverso tentativi ed errori e si adoperano per ricostruire la fiducia con pazienti che i medici precedenti hanno spesso ignorato.
"Sono necessarie ulteriori ricerche, una maggiore collaborazione interdisciplinare e reti di riferimento più efficaci per migliorare gli esiti clinici dei pazienti affetti da hEDS, HSD e dolore v***are", hanno scritto i ricercatori.
Lo studio, intitolato " Opinioni ed esperienze lavorative degli operatori sanitari in merito alla diagnosi, al trattamento o alla cura di individui affetti da sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile (hEDS), disturbi dello spettro dell'ipermobilità (HSD) e disturbi del dolore v***are: uno studio qualitativo ", è stato pubblicato su BMC Health Services Research .
La hEDS è la forma più comune di EDS , un gruppo di malattie ereditarie del tessuto connettivo caratterizzate da articolazioni anormalmente mobili, pelle morbida ed elastica e tessuti fragili. Le persone con articolazioni ipermobili che non soddisfano tutti i criteri diagnostici per la hEDS vengono classificate come HSD. Queste condizioni sono spesso associate a disturbi cronici del dolore v***are, tra cui vulvodinia (dolore o fastidio cronico nella v***a), vestibulodinia (dolore all'apertura vaginale) e nevralgia del pudendo (dolore derivante dal nervo che controlla il movimento e la sensibilità nella zona pelvica).
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'Non c'era alcuna formazione su questo argomento'
Nonostante la crescente consapevolezza dell'hEDS e dell'HSD, persistono lacune nella formazione degli operatori sanitari per quanto riguarda il riconoscimento e la gestione dei disturbi del dolore v***are. Pochi specializzandi in ostetricia/ginecologia hanno dichiarato di sentirsi a proprio agio nella diagnosi di vulvodinia e meno della metà dei programmi di specializzazione correlati offre corsi di formazione sui disturbi del dolore v***are.
I ricercatori dell'University of Texas Health Science Center di Houston hanno analizzato le esperienze lavorative degli operatori sanitari nella diagnosi, nel trattamento e nell'assistenza del dolore v***are nelle pazienti con ipermobilità.
Il team ha intervistato 14 professionisti con sede negli Stati Uniti: otto fisioterapisti specializzati nel pavimento pelvico e sei medici specializzati in ostetricia/ginecologia e urologia. In media, i professionisti avevano 11,6 anni di esperienza nella loro specializzazione e 11,7 anni di esperienza nel trattamento di pazienti affetti da hEDS/HSD.
Dalle interviste sono emersi alcuni temi ricorrenti. Il primo, che i ricercatori hanno definito "praticare nell'incertezza", rifletteva le segnalazioni degli operatori riguardo alla limitata formazione formale ricevuta. Diversi hanno affermato senza mezzi termini: "Non c'era alcuna formazione su questo argomento". Uno di loro ha ricordato: "Quando ho iniziato a fare questo lavoro, pensavo: non so come aiutare in queste situazioni".
Gli operatori sanitari hanno descritto l'apprendimento direttamente dai pazienti, i corsi di formazione continua e le reti professionali, piuttosto che una formazione medica strutturata. I partecipanti hanno anche spesso riferito di provare sentimenti di inadeguatezza e vulnerabilità.
Un altro tema emerso riguardava gli approcci olistici alla cura. Gli operatori sanitari hanno descritto un progressivo abbandono del trattamento isolato del pavimento pelvico, a causa dell'elevata incidenza di patologie e sintomi concomitanti in questa popolazione.
"I fisioterapisti specializzati in salute pelvica sono fisioterapisti ortopedici", ha affermato uno di loro, riferendosi ai fisioterapisti. "Dovrebbero essere fisioterapisti ortopedici. Anche se ho iniziato in ortopedia, tutti devono sapere come trattare il corpo nella sua interezza. Il pavimento pelvico non dovrebbe mai essere trattato isolatamente."
Gli operatori sanitari hanno osservato che gli interventi standard come lo stretching o i modelli di trattamento limitati al bacino potrebbero essere inefficaci o dannosi per i pazienti ipermobili, che potrebbero invece necessitare di esercizi più completi e incentrati sulla stabilità.
Un altro tema, descritto da un operatore sanitario come "Cosa ci sta urlando contro oggi?", riguardava il trattamento per tentativi ed errori. Gli operatori sanitari descrivevano il trattamento come continuo e adattivo, comprendente farmaci, creme, tossina botulinica e blocchi nervosi. Ma molti di questi trattamenti non si sono rivelati efficaci per la popolazione affetta da hEDS e HSD.
Gli operatori sanitari hanno riferito di valutare l'efficacia del trattamento in tempi brevi, spesso entro tre-cinque settimane, e di indirizzare i pazienti ad altri specialisti in caso di mancato miglioramento. Hanno inoltre osservato che le comuni tecniche di fisioterapia del pavimento pelvico potevano talvolta scatenare riacutizzazioni nei pazienti ipermobili.
"Un eccesso di esercizio fisico può innescare una vera e propria reazione a catena, per cui i pazienti si ritrovano con un dolore così forte da dover ricominciare praticamente da capo", ha affermato un partecipante.
Assistenza basata sulla consapevolezza del trauma
Anche l'approccio basato sulla consapevolezza del trauma è stato un tema ricorrente. Gli operatori sanitari hanno descritto pazienti che in precedenza erano stati accolti con scetticismo dai medici. "Nella mia pratica ho notato che molti professionisti sanitari, purtroppo, liquidano i pazienti quando menzionano l'iperlassità articolare, o semplicemente non ci credono", ha affermato uno di loro.
Gli operatori sanitari hanno sottolineato l'importanza di costruire un rapporto di fiducia basato sul consenso, sull'ascolto attivo, sulla valorizzazione delle esperienze dei pazienti e sull'accoglienza delle loro esigenze, tenendo conto dei loro obiettivi e delle loro priorità individuali.
Gli operatori sanitari hanno anche descritto le difficoltà incontrate con i pazienti affetti da diverse patologie complesse e coesistenti, che necessitavano di cure da parte di più specialisti e reti di riferimento. "È letteralmente come se un cieco guidasse un altro cieco", hanno affermato i ricercatori, riferendosi ad alcuni operatori sanitari che cercano di collaborare tra diverse discipline.
Mentre alcuni operatori sanitari hanno notato un graduale miglioramento nel settore, altri hanno segnalato lo scetticismo dei colleghi circa la reale esistenza di patologie come l'hEDS, il che rende difficile indirizzare i pazienti agli specialisti appropriati.
Un operatore sanitario ha fatto notare che le opportunità di apprendere dagli specialisti erano limitate. "L'unico momento in cui si può incontrare un esperto di Ehlers-Danlos è a un congresso annuale, e potrebbero anche non partecipare l'anno successivo", ha affermato l'operatore. "Se ti perdi quella conferenza, sei fuori".
Gli operatori sanitari hanno inoltre evidenziato notevoli difficoltà nella condivisione dei risultati della ricerca, che rimangono limitati. Altri hanno auspicato una migliore comprensione delle patologie e un più ampio consenso clinico.
"Questi risultati hanno mostrato come gli operatori sanitari specializzati nella salute delle donne e nel dolore v***are si siano mossi all'interno di un sistema sanitario frammentato, in un contesto di incertezza, complessità e modelli di cura in rapida evoluzione tra le pazienti affette da hEDS e HSD", ha concluso il team.
