EPI IdF

05/07/2026

💦 Bilan Positif de la Séance de Balnéothérapie au Prisme 🚿

☑️ Ce dimanche 5 juillet, nous avons clôturé notre dernière séance de balnéothérapie pour cette année, et nous sommes ravis de partager un bilan des plus positifs (cf photos) !

✅ 2️⃣éme année de bonheur : Les participants, notamment ceux atteints de handicaps rares, ont su prendre leurs repères, retrouvant un lien social précieux. Chaque séance est devenue un véritable rituel où ils peuvent s'amuser, se détendre et se sociabiliser.

🤝 Soutien pour les Aidants: Nos aidants ont également eu l'opportunité d'échanger 🗣️et de tisser des liens avec d'autres parents partageant des quotidiens similaires. Ces moments de partage sont essentiels pour faire face aux défis du quotidien.

💆‍♀️ Espace Bien-Être: Un espace bien-être sauna Hammam qui offre aux aidants un lieu de détente bien mérité.

Un immense merci💌 au Le PRISME - Seine-Saint-Denis pour ce partenariat fructueux. Un grand bravo à Fadila Hamoudi-Debbouza notre vice-présidente et notre référente sur ce projet📝pour sa logistique et son accueil des familles sur place 💪🏻.
Rendez-vous l'année prochaine pour, nous l'espérons, de nouveaux créneaux et encore plus de moments de plaisir!

20/06/2026

[TADAM !] Les voici, les voilà : les 5 lauréats de notre appel à projets Développe ton HAPA – Focus .

🤩Grande fierté pour le réseau HAPA d’accompagner ces projets qui font rimer avec , , et .

💪 Cette sélection 2026 doit sa qualité à l’engagement et à l’exigence de notre jury de partenaires ! Merci à la Fondation MAAF Initiatives et Handicap, à l'Avise, au Gapas, à EPI IdF et à APF France handicap.

📅 Rendez-vous en septembre pour le début du parcours !
+

12/06/2026

# recherche # 💦 ⚽️🥋♿️

↪️ Retour sur la journée participative de la recherche sur l’activité sportive des personnes concernées par les TND organisée par le Autisme et TND avec la présence de différents professionnels, experts et de Etienne Pot .

EPI Ile de France est intervenue afin de partager son expérience au sein du Le PRISME - Seine-Saint-Denis 💦 et des bienfaits pour les personnes concernées 🧠⚡️♿️ .

Merci à Farid Debbouza de sa présence et de son intervention , à revoir ici :
🎥 : https://youtu.be/NXeTcVlLtNU?is=OpYcdroiTt486Dpg

⁉️Des questions passionnantes et essentielles ont animé cette table ronde:
❓Comment proposer une offre sportive qui tienne en compte des spécificités des personnes avec TND?
❓Comment améliorer l’accessibilité des établissements sportifs ?
❓Comment lutter contre la stigmatisation et l’exclusion sociale dont sont victimes ces personnes?
❓Quels leviers pour répondre à l’inégalité territoriale de l’offre des activités physiques adaptées?

Merci à tous pour votre engagement au service de nos enfants petits et grands 🫱🏻‍🫲🏼

Stéphane Troussel Stéphane Blanchet Salomé GRELAUD Thibaut CHICOUARD • PRISME 🏟️ Caroline Duval Françoise Thomas-Vialettes Aymeric AUDIAU Camille Galliard-Minier François RAFIER Sébastien Legoff Sandra GIRAUDEAU
ASD - Alliance Syndrome de Dravet GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) ERHR IDF Gwénaëlle Sébilo Sandrine CARABEUX Léa Camus Charlotte Faïsse Anne Sophie MALLEVAUD Sophie GUECHTAL Dieynaba BA Paul OLIVIER Délégation interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement (DI-TND) Céline Poulet Pierre Deniziot

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10/06/2026

# ARS

Le mercredi 27 mai, au cœur du pôle autonomie de l’ ARS, Sophie MALLEVAUD Farid Debbouza et Fadila Hamoudi-Debbouza ont participé à une réunion de travail fructueuse avec Camus ainsi qu'Axelle Dubois-Fernier.
Cette rencontre a été marquée par une écoute active des problématiques rencontrées par les personnes.

Nous poursuivons notre partenariat avec l’ Régionale de Santé (ARS) Île-de-France afin de faire émerger des solutions concrètes qui répondent aux défis quotidiens des familles ⚡️🧠.
🫱🏻‍🫲🏼Ensemble, nous visons à :

- ↗️Promouvoir l’accès à des parcours adaptés en région francilienne en créant des places 🏘️ .
- 🔎 Identifier les besoins spécifiques des familles et des personnes en situation de handicap rare.
- 🏠 Développer des initiatives d’habitat inclusif innovantes qui favorisent l'inclusion.

Des défis essentiels à relever pour répondre au devoir commun de prendre soin des plus vulnérables.

Efappe epilepsies
Alliance syndrome de Dravet

17/04/2026

de communication associative # 🎬🙌🏻

🤔Vous vous posez la question des missions d'EPI Ile de France.
🎥 Prenez 1 min pour regarder cette video.

🗣️ En 10 ans, EPI Ile de France a permis la prise de conscience essentielle en besoins de places adaptées pour les adultes avec Epilepsie Sévère et troubles associés.

https://youtu.be/Tq0hJYldKRA

🙏 Merci à tous nos partenaires pour le travail déjà accompli. ARS, ERHR IDF, Fondation Leopold Bellan, Afaser, Les Touts-petits

Continuons ensemble la mobilisation et faites circuler cette vidéo 🔀!

Presentation de l'association EPI Ile-de-France

16/02/2026

🔗 Poursuite d'une Collaboration Exceptionnelle ! 🫱🏻‍🫲🏼✨
🫱🏻‍🫲🏼Notre collaboration avec FONDATION LEOPOLD BELLAN se renforce davantage, valorisant les expertises de chacun de nos partenaires pour créer un établissement qui se veut modélisant pour ce public avec handicap rare 🧠⚡️ .

📊 Avec Agathe FAURE, Matthieu LAINE Aurélie Drouet
notre gestionnaire engagé, nous continuons d'organiser des réunions de travail intensives pour peaufiner chaque détail de ce projet ambitieux.

👏 Un grand bravo à tous pour votre sérieux et votre implication, notamment à nos membres fondateurs bénévoles qui, depuis plus de six ans, multiplient les réunions et les temps de travail Sophie MALLEVAUD Fadila Hamoudi-Debbouza Jean-Charles Denis Farid Debbouza .

🧰 Grâce à leurs expertises de familles d’usagers ainsi qu’avec le professionnalisme et le savoir faire des partenaires ERHR IDF ,CNRHR FAHRES , FONDATION LEOPOLD BELLAN , nous visons à offrir un accueil des plus qualitatifs.

👷🏻‍♀️👷🏻🏗️ Ensemble, nous espérons bâtir un avenir meilleur pour nos enfants mais nous n’oublions pas que le besoin est encore grand.

13/02/2026

🎂Epi Ile de France a fêté ses 10 ans !

✨Samedi, nous étions à l'hôtel intercontinental, un lieu fabuleux, pour marquer une décennie d’engagement au service des jeunes adultes porteurs d’une épilepsie sévère.

💜Un temps fort et émouvant pour revenir sur tout le chemin parcouru et mesurer l’impact incroyable de l’action collective.

🗣️En 10 ans ce petit groupe de parents bénévoles que nous sommes s'est engagé sans relâche pour :

-sensibiliser à l’épilepsie sévère dans le cadre du handicap rare,
-faire remonter les besoins essentiels au niveau régional ,
-contribuer à la création de places adaptés (UHR x2, MAS)
- initier un projet d’habitat inclusif.

🫱🏻‍🫲🏼La présence de nos partenaires, fidèles et engagés, témoigne de la solidité des liens construits au fil des années.

🧑‍🧒‍🧒🧑‍🧑‍🧒‍🧒Les familles adhérentes étaient également au rendez-vous : leur soutien est essentiel pour continuer à avancer et rendre toujours plus visible notre mission : créer des lieux de vie adaptés pour les adultes porteurs d’une épilepsie sévère.

🍰Et quoi de mieux qu’un délicieux mille-feuilles partagé tous ensemble pour symboliser chaque étape franchie, une à une, dans un esprit de partage, de solidarité et d’espoir.

🙏 Un immense merci à tous nos invités pour leur présence et leur engagement.

Inclure. Rayonner. Vivre.✨

12/02/2026

Dans le cadre de la Journée Internationale de l’épilepsie, EPI Ile de France a été invité à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre à participer à une conférence réunissant des professionnels de l’épilepsie (Dr Delphine TAUSSIG , Dr Hélène MAUREY), des associations (EPI Ile de France, Epilepsie-France) et des familles 👨‍👩‍👧‍👦.

Jean-Charles Denis et Magali Rousseau ont présenté deux projets de création de lieux de vie adaptés pour adultes avec épilepsie sévère et troubles associés d’Epi Île-de-France, notamment le projet de MAS – Maison d’Accueil Spécialisée de Combs-la-Ville (77), que les neurologues ont qualifié d’excellente nouvelle.

Lors des échanges informels qui ont suivi, nous avons présenté notre projet d’habitat inclusif Un Deux Toit Soleil : une colocation pour 6 adultes, en cœur de ville, axée sur l’inclusion, avec un accompagnement adapté et sécurisé 24h/24.

Cette conférence, organisée par les services de neurophysiologie, neuropédiatrie et neurochirurgie de l’hôpital Bicêtre, a rencontré un vif succès. Nous les remercions chaleureusement pour l’invitation et sommes partants pour poursuivre ces rencontres 🔁.

Un grand merci 🙏 pour ces échanges entre professionnels, familles et associations, si riches et constructifs pour l’avenir des personnes vivant avec une épilepsie 💜

12/01/2026

🎉 Les 10 ans d’ÉPI IDF approchent ! 🎉

Samedi, l’équipe d'ÉPI IDF a travaillé dans le cadre prestigieux de l'hôtel InterContinental Paris le Grand, quartier de l'opéra.
Un lieu d’exception que nous avons choisi pour préparer et célébrer nos 10 ans, le samedi 7 février prochain ✨

🤝Tout est mis en œuvre pour vous accueillir dans les meilleures conditions et faire de cet anniversaire un moment mémorable

👉 Vous n’êtes pas encore inscrit(e) ?
L’inscription est gratuite et se fait via ce lien:

https://www.helloasso.com/associations/epi-ile-de-france/evenements/celebrons-nos-10-ans

Nous avons hâte de vous retrouver pour fêter ensemble cette belle aventure !

Toute l’équipe ÉPI IDF souhaite à ses adhérents une année 2026 apaisée, lumineuse et inclusive ☀️



Efappe epilepsiesAlliance syndrome de DravetRéseau HAPA - Réseau de l'habitat partagé et accompagnéAfaserFondation Léopold BellanAssociation LES TOUT-PETITSDominique DelvillePrisme BobignyVivre FMGNCHRDup15q FranceCDKL5 Alliance FrancophoneAgence Régionale de Santé Île-de-FranceAdel BounifMinistère des Solidarités

09/01/2026

📖 [PUBLICATION] Sortie en fin d'année 2025 du PNDS Comportements défis

📜 Publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) le 19 décembre 2025, ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient avec TND sévère (TSA/TDI, maladie rare) et CD.

🩺 Coordonné par le Dr Cora Cravéro du réseau DéfiScience PsyRare, nous remercions tous les professionnels qui ont participé à sa rédaction et nous vous invitons à le diffuser au plus grand nombre.

📲 Retrouvez l'actualité complète et les liens de téléchargement sur le site DéfiScience : https://defiscience.fr/toutes-les-actualites/publication-du-pnds-comportements-defis/