EPI IdF

17/04/2026

de communication associative # 🎬🙌🏻

🤔Vous vous posez la question des missions d'EPI Ile de France.
🎥 Prenez 1 min pour regarder cette video.

🗣️ En 10 ans, EPI Ile de France a permis la prise de conscience essentielle en besoins de places adaptées pour les adultes avec Epilepsie Sévère et troubles associés.

https://youtu.be/Tq0hJYldKRA

🙏 Merci à tous nos partenaires pour le travail déjà accompli. ARS, ERHR IDF, Fondation Leopold Bellan, Afaser, Les Touts-petits

Continuons ensemble la mobilisation et faites circuler cette vidéo 🔀!

Presentation de l'association EPI Ile-de-France

16/02/2026

🔗 Poursuite d'une Collaboration Exceptionnelle ! 🫱🏻‍🫲🏼✨
🫱🏻‍🫲🏼Notre collaboration avec FONDATION LEOPOLD BELLAN se renforce davantage, valorisant les expertises de chacun de nos partenaires pour créer un établissement qui se veut modélisant pour ce public avec handicap rare 🧠⚡️ .

📊 Avec Agathe FAURE, Matthieu LAINE Aurélie Drouet
notre gestionnaire engagé, nous continuons d'organiser des réunions de travail intensives pour peaufiner chaque détail de ce projet ambitieux.

👏 Un grand bravo à tous pour votre sérieux et votre implication, notamment à nos membres fondateurs bénévoles qui, depuis plus de six ans, multiplient les réunions et les temps de travail Sophie MALLEVAUD Fadila Hamoudi-Debbouza Jean-Charles Denis Farid Debbouza .

🧰 Grâce à leurs expertises de familles d’usagers ainsi qu’avec le professionnalisme et le savoir faire des partenaires ERHR IDF ,CNRHR FAHRES , FONDATION LEOPOLD BELLAN , nous visons à offrir un accueil des plus qualitatifs.

👷🏻‍♀️👷🏻🏗️ Ensemble, nous espérons bâtir un avenir meilleur pour nos enfants mais nous n’oublions pas que le besoin est encore grand.

13/02/2026

🎂Epi Ile de France a fêté ses 10 ans !

✨Samedi, nous étions à l'hôtel intercontinental, un lieu fabuleux, pour marquer une décennie d’engagement au service des jeunes adultes porteurs d’une épilepsie sévère.

💜Un temps fort et émouvant pour revenir sur tout le chemin parcouru et mesurer l’impact incroyable de l’action collective.

🗣️En 10 ans ce petit groupe de parents bénévoles que nous sommes s'est engagé sans relâche pour :

-sensibiliser à l’épilepsie sévère dans le cadre du handicap rare,
-faire remonter les besoins essentiels au niveau régional ,
-contribuer à la création de places adaptés (UHR x2, MAS)
- initier un projet d’habitat inclusif.

🫱🏻‍🫲🏼La présence de nos partenaires, fidèles et engagés, témoigne de la solidité des liens construits au fil des années.

🧑‍🧒‍🧒🧑‍🧑‍🧒‍🧒Les familles adhérentes étaient également au rendez-vous : leur soutien est essentiel pour continuer à avancer et rendre toujours plus visible notre mission : créer des lieux de vie adaptés pour les adultes porteurs d’une épilepsie sévère.

🍰Et quoi de mieux qu’un délicieux mille-feuilles partagé tous ensemble pour symboliser chaque étape franchie, une à une, dans un esprit de partage, de solidarité et d’espoir.

🙏 Un immense merci à tous nos invités pour leur présence et leur engagement.

Inclure. Rayonner. Vivre.✨

12/02/2026

Dans le cadre de la Journée Internationale de l’épilepsie, EPI Ile de France a été invité à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre à participer à une conférence réunissant des professionnels de l’épilepsie (Dr Delphine TAUSSIG , Dr Hélène MAUREY), des associations (EPI Ile de France, Epilepsie-France) et des familles 👨‍👩‍👧‍👦.

Jean-Charles Denis et Magali Rousseau ont présenté deux projets de création de lieux de vie adaptés pour adultes avec épilepsie sévère et troubles associés d’Epi Île-de-France, notamment le projet de MAS – Maison d’Accueil Spécialisée de Combs-la-Ville (77), que les neurologues ont qualifié d’excellente nouvelle.

Lors des échanges informels qui ont suivi, nous avons présenté notre projet d’habitat inclusif Un Deux Toit Soleil : une colocation pour 6 adultes, en cœur de ville, axée sur l’inclusion, avec un accompagnement adapté et sécurisé 24h/24.

Cette conférence, organisée par les services de neurophysiologie, neuropédiatrie et neurochirurgie de l’hôpital Bicêtre, a rencontré un vif succès. Nous les remercions chaleureusement pour l’invitation et sommes partants pour poursuivre ces rencontres 🔁.

Un grand merci 🙏 pour ces échanges entre professionnels, familles et associations, si riches et constructifs pour l’avenir des personnes vivant avec une épilepsie 💜

12/01/2026

🎉 Les 10 ans d’ÉPI IDF approchent ! 🎉

Samedi, l’équipe d'ÉPI IDF a travaillé dans le cadre prestigieux de l'hôtel InterContinental Paris le Grand, quartier de l'opéra.
Un lieu d’exception que nous avons choisi pour préparer et célébrer nos 10 ans, le samedi 7 février prochain ✨

🤝Tout est mis en œuvre pour vous accueillir dans les meilleures conditions et faire de cet anniversaire un moment mémorable

👉 Vous n’êtes pas encore inscrit(e) ?
L’inscription est gratuite et se fait via ce lien:

https://www.helloasso.com/associations/epi-ile-de-france/evenements/celebrons-nos-10-ans

Nous avons hâte de vous retrouver pour fêter ensemble cette belle aventure !

Toute l’équipe ÉPI IDF souhaite à ses adhérents une année 2026 apaisée, lumineuse et inclusive ☀️



Efappe epilepsiesAlliance syndrome de DravetRéseau HAPA - Réseau de l'habitat partagé et accompagnéAfaserFondation Léopold BellanAssociation LES TOUT-PETITSDominique DelvillePrisme BobignyVivre FMGNCHRDup15q FranceCDKL5 Alliance FrancophoneAgence Régionale de Santé Île-de-FranceAdel BounifMinistère des Solidarités

09/01/2026

📖 [PUBLICATION] Sortie en fin d'année 2025 du PNDS Comportements défis

📜 Publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) le 19 décembre 2025, ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient avec TND sévère (TSA/TDI, maladie rare) et CD.

🩺 Coordonné par le Dr Cora Cravéro du réseau DéfiScience PsyRare, nous remercions tous les professionnels qui ont participé à sa rédaction et nous vous invitons à le diffuser au plus grand nombre.

📲 Retrouvez l'actualité complète et les liens de téléchargement sur le site DéfiScience : https://defiscience.fr/toutes-les-actualites/publication-du-pnds-comportements-defis/

25/12/2025

🎉 Toute l’équipe vous souhaite de merveilleuses fêtes de fin d’année ! 🎉

✨ Pour 2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣, notre vœu :
Ensemble, continuons à construire des solutions adaptées pour un avenir prometteur, plein d’espoir qui contribue à l’inclusion de tous!

Joyeuses fêtes ✨ 💟

13/12/2025

En partenariat avec Le Prisme, l’équipe d’EPI Île-de-France vous propose une activité de balnéothérapie pour les enfants atteints d’un handicap rare avec épilepsie sévère.

13/12/2025

Des tranches de vie qui rappelle la difficulté majeure pour ces familles et l’essentiel besoin d’un parcours de soins et de parcours adaptés pour ces jeunes enfants , adolescents, adultes d’aujourd’hui et de demain.
Malgré tout cela , ça respire la vie !

13/12/2025

# Célébrons nos 1️⃣0️⃣ ans 🎉🎂! #

Chères familles , chers partenaires ,

🎂 Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association fête cette année ses
1️⃣0️⃣ ans d'engagement auprès des familles concernées par le handicap rare avec épilepsie sévère 🧠⚡️.

🗣️ 🚨 Dix années durant lesquelles nous avons, ensemble, porté la voix de nos enfants, défendu leurs besoins spécifiques et œuvré sans relâche pour la création de lieux de vie adaptés. Dix années faites de rencontres, de partage, d'espoir et de projets d'avenir.

🙌🏻C'est donc avec une grande joie que nous vous invitons à célébrer cet anniversaire à nos côtés.
Votre présence, votre soutien et votre confiance sont au cœur de tout ce que nous entreprenons, et nous serions honorés de vivre ce moment fort avec vous ✨.

🗓️ Samedi 7 février
🕑 à 14h
🗺️ À Paris 9éme

👉 Vous trouverez ci-dessous les informations pratiques pour nous rejoindre et le lien d'inscription afin de mieux vous accueillir.
✍🏻 https://www.helloasso.com/associations/epi-ile-de-france/evenements/celebrons-nos-10-ans

Nous espérons vous retrouver nombreux afin de marquer ensemble cette étape importante de notre histoire commune.
Avec toute notre amitié,💜
L’équipe d’Epi-idf

Efappe epilepsiesCDKL5 Alliance FrancophoneAlliance syndrome de DravetVivre FMGNCHR
Anne Sophie HalletClaire Le BrasDominique DelvilleDup15q FranceNathalie CoquéAdel BounifEpipair

30/11/2025