Mission
Orphanet è un progetto internazionale che coinvolge 36 paesi in Europa e nel resto del mondo. Ha lo scopo di fornire informazioni sulle malattie rare ai professionisti della salute, ai pazienti e ai loro familiari, di contribuire a migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento di queste malattie e di diffondere informazioni sui progressi della ricerca e sulle nuove terapie. Orphanet offre una serie di servizi gratuiti e ad accesso libero:
• Un elenco delle malattie rare, con relative classificazioni
• Un’enciclopedia delle malattie rare
• Un elenco dei farmaci orfani con le fasi di sviluppo
• Un elenco dei servizi specialistici in Italia, con informazioni sui centri di riferimento/specializzati, sui laboratori di diagnosi, sui progetti di ricerca in corso, sui trials clinici, sui registri, sui network, sulle piattaforme tecnologiche e sulle associazioni di pazienti
• Un servizio di assistenza alla diagnosi che permette la ricerca per segni e sintomi
• Una raccolta di linee guida per la presa in carico delle malattie rare in situazioni d'urgenza
• Una newsletter elettronica a cadenza quindicinale, OrphaNews Italia, che offre una panoramica sulle notizie di attualità in campo scientifico e politico sulle malattie rare e i farmaci orfani
• Una raccolta di studi e articoli tematici, i Quaderni di Orphanet, direttamente scaricabili dal sito
• Un sito dedicato al download dei dataset di Orphanet, Orphadata.org. Avviso
- Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti medici.
- Le informazioni disponibili sul sito di Orphanet e sulla relativa pagina Facebook fanno riferimento ad articoli pubblicati su riviste scientifiche. I testi delle malattie sono scritti e revisionati dai maggiori esperti del settore.
- I testi hanno carattere generale e non si applicano necessariamente a casi specifici, data la notevole variabilità di espressione di una malattia. Alcune informazioni possono destare preoccupazione nei pazienti, perciò è importante che, di volta in volta, venga valutata la pertinenza delle informazioni ai singoli casi.
- Le informazioni presenti sono aggiornate con regolarità. È possibile che, dopo l’aggiornamento, vengano fatte nuove scoperte scientifiche e che quindi non siano ancora presenti nella descrizione della malattia. Ad ogni modo, viene sempre indicata la data dell’ultimo aggiornamento.
- Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database e nella sua pagina Facebook. Moderazione
La pagina Facebook di Orphanet-Italia ha lo scopo di informare gli utenti circa le sue attività, diffondere notizie e informazioni sulle malattie rare e raccogliere commenti e suggerimenti. Commenti e post degli utenti, che dovrebbero sempre presentarsi con nome e cognome, rappresentano l’opinione dei singoli e non quella di Orphanet-Italia, che non può essere ritenuta responsabile della veridicità o meno di ciò che viene postato sulla pagina da terzi, entità giuridiche o naturali. Tutti hanno il diritto di intervenire ed esprimere la propria libera opinione. Tuttavia, saranno rimossi commenti e post che violino le seguenti condizioni:
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