香港小腦萎縮症協會有限公司 Hong Kong Spinocerebellar Ataxia Association Limited

31/10/2026

👻 萬聖節快樂！Trick or Treat! 🍬

今晚，讓我們一起換上最有創意的裝扮，分享歡笑與驚喜，把生活變得不一樣一點！

不論你是可愛小南瓜、神秘巫師，還是帥氣吸血鬼，都歡迎在留言區分享你的萬聖節造型！也別忘了：歡樂之餘，注意安全、適量享用糖果喔～

祝大家有一個充滿歡笑與驚喜的萬聖節！🎃✨

#萬聖節快樂 #香港小腦萎縮症協會有限公司

29/10/2026

🎄✨ 協會歷年首次聖誕聯歡｜HO HO HO！ ✨🎄

今年聖誕，協會首次舉辦聖誕聯歡活動，誠邀各位會員及陪行者一同參與，在歡樂溫馨的氣氛中共度佳節！🎅🏻🎁

活動內容包括：
🎉 歡樂遊戲
🍽️ 豐富到會美食
🎁 交換禮物
🎊 遊戲後現場抽獎，豐富禮品等你帶回家！

📅 日期｜2026年12月12日
⏰ 時間｜下午2:15至6:15
📍 地點｜元朗保良局大棠渡假村

🚌 交通｜復康巴士接送
👥 名額｜上限30人（包括陪行者）
　　名額先到先得，有陪行者優先
💰 費用｜全免
🎁 溫馨提示｜請準備$50禮物一份

名額有限，額滿即止！
歡迎大家盡速報名，一起參與協會首次聖誕聯歡活動，留下難忘的聖誕回憶！❤️

📲 報名方法｜WhatsApp 60545344

26/10/2026

【中大訪談圓滿結束｜讓理解從一次真誠的對話開始】

今天，我們很榮幸完成了由香港中文大學 Year 1 學生進行的訪談，訪問對象是本會小腦萎縮症會員。

這不只是一場簡單的訪問，更是一個讓不同生命經驗彼此靠近、互相理解的交流機會。透過會員親身分享自己的生活、病程經歷、日常面對的挑戰，以及一路走來的感受，讓同學能夠更深入地認識小腦萎縮症，了解患者在身體、心理、家庭及社交層面上所面對的需要。

小腦萎縮症是一種逐步影響身體協調、平衡能力、行動及日常生活的疾病。對患者而言，很多看似平凡的事情，例如站立、行走、進食、書寫，甚至是清楚地表達自己的想法，都可能需要付出比一般人更多的努力。然而，在疾病的背後，每一位患者仍然是一個有夢想、有感受、有故事，也渴望被尊重和理解的人。

在這次訪談過程中，我們感受到中大同學的真誠、耐心與友善。他們不但事前作出準備，在訪問期間亦細心聆聽會員的分享，尊重每一段生命故事，並以開放及關懷的態度提出問題。這份認真和用心，讓整個訪談能夠在輕鬆、舒服和互相尊重的氣氛下順利進行。

我們相信，真正的認識，往往是從聆聽開始；真正的共融，也需要由理解開始。當我們願意放慢腳步，聆聽患者的聲音，就能看見疾病以外的他們——看見他們的堅持、勇氣、盼望，以及對生活的熱愛。

感謝中大 Year 1 同學的邀請與信任，也感謝會員願意分享自己的經歷。每一次真誠的交流，都有助打破大眾對罕見疾病及小腦萎縮症的陌生與誤解，讓社會多一點包容、多一點體諒，亦讓患者及家屬知道，他們並不孤單。

期待未來有更多機會，與不同學校、團體及社會人士交流，讓更多人認識小腦萎縮症，關注患者及照顧者的需要，一同建立一個更友善、更包容、更有溫度的社會。

再次感謝中大同學們的熱情與友善，今次訪談圓滿結束，全靠大家的配合與投入，才能留下如此有意義的一次交流回憶。

#香港小腦萎縮症協會有限公司

23/10/2026

親愛的會員、家屬：

今天想與大家分享一首特別又温柔的歌曲與MV。

這是專為小腦萎縮症而創作的作品。旋律柔和動人，MV以動漫風格呈現，每一幀都細膩而美好。無論是聽歌還是看MV，心裡都會慢慢湧起一股溫暖而安靜的力量。

雪玲表示： 「小腦萎縮症的病友們每天都在用盡全身力氣與身體保持平衡，他們那份如同木藤亞也般的倔強與生命力，深深觸動著我。這首作品的誕生，純粹是希望透過音樂的力量，讓社會大眾對企鵝家族多一份理解與溫柔。」

目前在香港，仍有不少人對小腦萎縮症不太了解。我們希望透過這首歌，能讓更多人認識這個病症，也給病友與家屬多一份陪伴與支持。

詞、曲、MV｜創作者：辰雪玲（CHL｜歌詞宇宙）
歌曲名稱：《企鵝》—— 辰雪玲

👉按連結欣賞MV:
https://youtu.be/KNjddLpKRZw?si=Yuj0XPUlXLLfWvpn

願這份溫柔，傳到更多人心裡❤️

*本作品版權由雪玲本人授權予本協會使用。請勿作任何商業用途或活動，謝謝大家尊重創作者的心血與心意。*

#香港小腦萎縮症協會 #小腦萎縮症 #企鵝家族 #音樂力量 #溫柔陪伴 #香港 #原創歌曲

【 自身醫學樓 EP.4 企鵝 ── 靈魂依然想向著光 】【自身医学楼 EP.4 ペンギン ── それでも魂は光を求める】「起初...

20/10/2026

02/10/2026

會員分享

參加了小腦萎縮恊會
雖然是第二次參加飲茶飯聚活動、席間可以互相交流下患病的經歷、應該用怎樣正向積極的心態去面對是十分重要、彼此之間又互相鼓勵支持也是很重要的一個環節、很期待下次的見面

陸亞忠

25/09/2026

中秋快樂，願月圓人更圓。

今年中秋，我們特別想對每一位小腦萎縮症會員、照顧者與家人說：
無論身體狀態如何，無論是否能如往年般外出賞月，
只要心裡有愛、有陪伴，就是最美的團圓。

願今晚的月光，給你一點溫暖；
願協會與大家一起，繼續守護這份「此心安處是吾鄉」的安心。

香港小腦萎縮症協會有限公司
HKSCAA
2026年9月25日

24/09/2026

🌟✨ 活動更新安排｜請大家注意 ✨🌟

親愛的會員及家屬 ，為優化本會活動管理流程、提升資源使用效率，並強化會員參與的公平性與珍惜意識，以確保香港小腦萎縮症協會有限公司的長期可持續發展，現正式推行以下活動規則 📋

🎯 具體目的：

1️⃣ 提升資源運用效率
減少活動無故取消及資源浪費（如復康巴士空位），讓有限的協會資源能惠及更多真正有需要的會員及家屬 💚

2️⃣ 促進公平參與
透過清晰的活動參加及取消規則，鼓勵會員珍惜每一次活動機會，避免「免費的最貴」現象，保障認真出席會員的權益 ⚖️

3️⃣ 平衡關懷與規範
在維持協會溫暖互助文化的同時，設立合理彈性機制（包括醫生證明豁免及健康跟進），既照顧會員身體狀況，亦維持整體秩序 🤝

4️⃣ 強化協會專業形象
配合網站更新及社交媒體優化，提升公眾及年輕會員對本會的認識，吸引更多支持與參與，擴大服務影響力 📢

5️⃣ 確保長期可持續發展
建立更現代化、透明及有效的運作機制，為本會未來發展奠定堅實基礎，讓協會能持續為小腦萎縮症會員提供優質支援 🌱

📋 協會活動規則（即日起生效）

✅ 報名後，須於活動前至少7天通知取消

🚌 復康巴士特別規定：根據復康巴指示，活動前7天內通知取消，否則收取 $50 行政罰款（有醫生證明可豁免）

⚠️ 沒有提前通知而缺席 → 自動暫停下一次活動報名資格

🩺 豁免機制：提供醫生證明或其他合理證明，可申請豁免

💗 生病缺席三次以上，協會會關心缺席會員的健康評估

透過以上規則，本會希望在保留互助精神之餘，以更專業及負責任的態度運作，讓每一位會員都能在公平、有序的環境中受益 💛
感謝大家的理解與配合！🙏

#香港小腦萎縮症協會有限公司 #活動規則 #珍惜每一次機會 #互助關懷 #公平參與

22/09/2026

大家好，我依家喺寵物用品批發公司做市場推廣，呢條係我第一條reel, 請大家多多支持😊
https://www.facebook.com/share/v/1EKMnbATKn/?mibextid=wwXIfr

22/09/2026

大清早就要開工的攝影師們，真的辛苦了！
謝謝你們不只拍場面，還把每個人的表情都抓得剛剛好～

從會場布置、嘉賓陸續進場，到每一個細節準備就緒，你們都用鏡頭細心捕捉。
最讓人感動的是，你們不只拍下場面，更精準地抓住每一個人的表情——
有期待、有驚喜、有專注、有開心，甚至是不經意流露的溫柔與親切。

正是這些真實的神情，讓照片不再只是紀錄，而是充滿溫度的回憶。
感謝你們一早的辛勞與專業，把這次活動最珍貴的瞬間都留了下來。
因為有你們，每一個參與其中的人，都能在照片裡重新看見自己當下的模樣。

同時，也要特別感謝所有義工的幫忙和協助。
從接待登記、引導座位，到活動期間的各種支援，你們總是主動付出、耐心配合，讓整場活動運作得更順利。
正因為有你們的默默支持，這次會員大會才能圓滿進行。
有你們，回憶才完整。再次感謝！✨

#感謝攝影師 #感謝義工 #活動紀錄
#香港小腦萎縮症協會有限公司