Усмивка за Тайна / Taina fights Sanfilippo

Home
Усмивка за Тайна / Taina fights Sanfilippo

Тайна е едно усмихнато дете. Рядка болест на Санфилипо бавно отнема от уменията и.

Болестта на Санфилипо 3B (Санфилипо синдром) или Мукополизахаридоза IIIB е рядко генетично заболяване. Толкова рядко, че в България децата, диагностицирани с това заболяване, се броят с пръстите на една ръка. Толкова рядко, че статистически минават години, докато детето получи правилната диагноза.
А годините са много дълъг срок в случая, когато всеки ден болестта отнема по един спомен, дума, нави

к... Заради задръжката на развитието и поведенческите особености децата често погрешно са диагностицирани с аутизъм и Хиперативност.
Анатомическите особености (голяма глава, гъсти вежди, закръглено носле, уголемен черен дроб и други), честите респираторни заболявания, лош сън и проблеми със ставите са едни от най-общите начални прояви на Санфилипо. До определена възраст децата растат нормално, развиват реч, тичат по площадките, играят с други деца и се хранят с удоволствие, но идва денят, в който започват негативните промени.
Това винаги е изненада за един родител и често е нещо непознато за лекарите. Въпреки многобройните клинични проучвания засега няма открито лечение. Всеки ден ние се борим да поддържаме здравето, знанията, уменията и доброто настроение на Тайна.
Всеки ден ние се надяваме да бъде открит лек. Всеки усмихнат ден за нас е важен, защото бъдещето никак не е обнадеждаващо.
Всяко споделяне на информация, всяка инициатива е от помощ. Информиране за болестта ще помогне на други родители да научават навреме, какво се случва с децата им. Търсенето на лек също е свързано с общественната нагласа за болестта.
А докато чакаме лечение, искаме живота на Тайна да е щастлив и изпълнен със смисъл. Усмивка за Тайна е нещо, което се постига заедно.

24/04/2026

На този ден преди 12 години се роди Тайна. Дръж се, Таю, и продължавай да вървиш напред! ❤️

21/01/2026

Докато разхожда брат ми, баща ми много държи на зимното облекло....топли чорапи на краката, кръста да не е гол...и понякога шапка на главата. Ми така де, студено е навън....

16/11/2025

Днес е Световният ден за осведоменост и съпричастност към синдром на Санфилипо. Ден, в който ни се налага да напомняме, че децата ни, засегнати от това тежко заболяване, са герои по неволя и все още чакат каквото и да е ефективно лечение. И ние чакаме заедно с тях. И благодарим на всички, които помагат този път да е поне малко по-лек и усмихнат...

15/11/2025

Да водиш кон, или коня да те води?
Кой да ти каже....
Но това зарежда Тайна и тя е щастлива....
Природата е силен съюзник...... понякога

13/11/2025

Чудесата понякога са привечер...

24/10/2025

Преди много, много години....в една далечна галактика....

19/10/2025

Есен златна, благодатна...
пръска рой листа навред.
Пълна с чувства необятни......мажа чушки с лук и с мед...

Че понякога не стига
да си все тъй озарен..мечка тежки клони вдига..шах и мат...едно за мен...

Уж се каниш да поснимаш,
гонейки усмивки тук,
Абе... айде да си тръгваме.....че ни чакат чушки с лук.

08/10/2025

Тъкмо преди дъждовете...

15/09/2025

Полека търкулна се още година
и вече четвърти съм клас.
Да ходя умея...макар и по-плахо, но чувствам се горда сред вас....

19/04/2025

Жълта, ама рапица....
Рапица, ама жълта......и усмихната....

29/03/2025

Уви, СанФилипо има своите периоди(почти седмица вече) с такова настроение и те са все по-чести, без значение през деня или нощта.Лошото време с ниско атмосферно налягане допълнително усложнява ситуацията.Тогава само кроткия глас има леко влияние....и отчаяната надежда, че тази лошотия ще отмине.....

Address

Website

http://fightsanfilippo.com/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Усмивка за Тайна / Taina fights Sanfilippo posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Want your organization to be the top-listed Non Profit Organization?

Country:

City: