Idrosadenite suppurativa

23/10/2026

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Quali cure abbiamo per l’idrosadenite suppurativa? Quando può essere utile la chirurgia? Quale ruolo hanno il laser e l’ecografia? E cosa succede quando una terapia non dà i risultati sperati?

Il 23 e 24 ottobre, a Milano, queste domande saranno al centro del I Congresso Italiano – III Landscape HS, sotto la responsabilità scientifica del professor Angelo Valerio Marzano.

Si parlerà di farmaci, chirurgia, guarigione delle ferite, malattie associate e aspetti psicologici. Temi che riguardano da vicino le scelte dei medici e la vita quotidiana dei pazienti.

Ci sarà spazio anche per una domanda altrettanto concreta: su quale percorso di cura può contare una persona con idrosadenite?

Passion People APS parteciperà con Giusi Pintori e la relazione «Dal centro al percorso di cura», in raccordo con l’intervento del professor Marzano sul progetto Grandi Ospedali e con il Position Paper come riferimento comune.

Accesso agli specialisti, collegamenti tra ospedale e territorio, assistenza nelle riacutizzazioni, continuità tra le visite e partecipazione alle decisioni: è anche attraverso questi passaggi che le possibilità terapeutiche diventano assistenza concreta.

Nel video raccontiamo i principali temi del congresso e il contributo che porteremo.

Quale di queste domande senti più vicina alla tua esperienza?



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Idrosadenite suppurativa: innovazione terapeutica e organizzazione dell’assistenza devono procedere insieme.

Il 23 e 24 ottobre, a Milano, il I Congresso Italiano – III Landscape HS, sotto la responsabilità scientifica del professor Angelo Valerio Marzano, affronterà terapie biologiche, chirurgia, laser, ecografia, guarigione delle ferite e gestione multidisciplinare.

Accanto al confronto clinico, il programma dedica spazio ai modelli organizzativi e al contributo dell’Associazione Pazienti.

In questo contesto, Passion People APS parteciperà con Giusi Pintori e la relazione «Dal centro al percorso di cura», in raccordo con l’intervento del professor Marzano sul progetto Grandi Ospedali. Il riferimento comune sarà il Position Paper per una governance efficace delle patologie orfane di percorso.

Due prospettive collegate: l’organizzazione del centro ad alta specializzazione e il percorso che lo connette al territorio e al domicilio della persona.

Il contributo di Pintori approfondirà accesso e presa in carico, coordinamento delle transizioni assistenziali, risposta alle riacutizzazioni, indicatori di qualità e partecipazione delle associazioni alla progettazione e alle decisioni sui percorsi.

L’esperienza dei pazienti contribuisce a individuare dove l’assistenza si interrompe e quali risposte organizzative occorre costruire.

Il video presenta i temi del congresso e il lavoro che porteremo nel confronto tra comunità scientifica e associazione.

19/10/2026

𝐋𝐞 𝐜𝐮𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐥’𝐢𝐝𝐫𝐨𝐬𝐚𝐝𝐞𝐧𝐢𝐭𝐞 𝐬𝐭𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚𝐧𝐝𝐨. 𝐂𝐡𝐞 𝐜𝐨𝐬𝐚 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐩𝐞𝐫 𝐭𝐞 𝐜𝐡𝐞 𝐯𝐢𝐯𝐢 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚? 𝐂𝐨𝐬𝐚 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐩𝐞𝐫 𝐮𝐧 𝐠𝐞𝐧𝐢𝐭𝐨𝐫𝐞 𝐝𝐢 𝐮𝐧 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞? 𝐔𝐧 𝐦𝐚𝐫𝐢𝐭𝐨, 𝐮𝐧𝐚 𝐦𝐨𝐠𝐥𝐢𝐞, 𝐮𝐧 𝐟𝐢𝐠𝐥𝐢𝐨 𝐝𝐢 𝐮𝐧 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞?
Il 23 e 24 ottobre saremo a Milano al primo Congresso Italiano sull’idrosadenite suppurativa, presieduto dal professor Angelo Valerio Marzano.
Si parlerà di farmaci, chirurgia e altre possibilità di trattamento. Anche di gravidanza e delle altre malattie che possono accompagnare l’idrosadenite.
Passion People porterà le esigenze dei pazienti nel confronto con i medici.
Giusi Pintori interverrà con «Dal centro al percorso di cura». Parleremo di come ottenere assistenza, di chi deve coordinare le cure e di come ricevere una risposta quando la malattia peggiora.
📖 Nell’articolo trovi i temi del congresso e il nostro contributo.
https://www.passionpeople.info/post/idrosadenite-suppurativa-a-milano-il-primo-congresso-italiano-su-diagnosi-terapie-e-percorsi-di-cu

Il 23 e 24 ottobre 2026 Passion People APS parteciperà al I Congresso Italiano – III Landscape HS, presieduto dal professor Angelo Valerio Marzano. Giusi Pintori interverrà sui percorsi assistenziali e sul ruolo delle associazioni nelle decisioni che riguardano la cura.Il primo Congresso Italian...

17/10/2026

«Aspetto che passi.»
Poi passa. Poi torna.
E intanto sei tu a cambiare abiti, movimenti, programmi, per fare spazio al dolore.
Un nodulo sotto l’ascella, un ascesso all’inguine che ricompare: quando succede in una zona che fai fatica perfino a nominare, trovare le parole per chiedere aiuto può essere difficile.
Quelle parole le meriti anche prima di arrivare al limite.
Passion People APS patrocina «Scritto sulla pelle», la campagna promossa da Sidemast : dal 2 al 13 novembre, consulti dermatologici gratuiti su prenotazione nei centri aderenti, attraverso il percorso previsto dalla campagna.
Nell’articolo trovi da dove cominciare, come partecipare e le città coinvolte.
Leggilo. E condividilo pensando a chi, di quel dolore, non ti ha ancora parlato.

Un nodulo doloroso che torna sotto l’ascella. Un ascesso all’inguine che sembra guarire e poi si ripresenta. Quando succede, può essere difficile capire a chi rivolgersi. Se i sintomi interessano una zona intima, anche parlarne può diventare un ostacolo.Chiedere una valutazione dermatologica p...

11/10/2026

📢 IDROSADENITE: ESENZIONE DAL TICKET 069
⚠️ Non è ancora attiva: bisogna attendere 30 giorni dall’entrata in vigore del provvedimento.
📍 Se, dopo questo termine, la vostra Regione non vi permette di ottenere l’esenzione, segnalatecelo nei commenti indicando la Regione.
Vogliamo verificare cosa succede concretamente in tutta Italia.

👇 Qui vi spieghiamo tutto:

02/10/2026

FINALMENTE C’È UN PRIMO RICONOSCIMENTO DELL'IDROSADENITE.
MA GUARDIAMO BENE FIN DOVE ARRIVA.
L’idrosadenite suppurativa entra nei LEA.
Esenzione 069.
Una notizia importante. Attesa. Per la quale abbiamo lavorato a lungo. Poi arrivano quattro parole che cambiano il peso della notizia: “limitatamente allo stadio III di Hurley”. Ed è qui che la soddisfazione diventa gioia amara. Perché l’idrosadenite non comincia a fare male allo stadio III. Non comincia a condizionare la vita allo stadio III. Non comincia a chiedere cura allo stadio III. Allora questo risultato conta. Ma non basta. Oggi segniamo un punto importante. Da domani continuiamo a lavorare perché il bisogno venga riconosciuto prima che il danno diventi grave. Passion People non si ferma qui.

01/10/2026

SE HAI L’IDROSADENITE, DA VIENNA OGGI PUOI SEGUIRE QUESTO POST
Ieri ore nelle sessioni dedicate all’HS all’ .
E queste cose devono saperle anche i pazienti.
Non tra cinque anni. Adesso.
👉 1. Non aspettare che una lesione sia enorme per parlarne al dermatologo.
Nell’HS quello che vediamo sulla pelle può non raccontare tutto ciò che sta succedendo sotto.
👉 2. Tunnel e cicatrici contano.
Segnala dove compaiono, se drenano, se si riattivano e da quanto tempo sono presenti. La storia della lesione è una informazione molto molto importante.
👉 3. Fotografa l’andamento della malattia.
Quando arrivi alla visita magari quel giorno stai meglio. Conservare foto datate delle riacutizzazioni può aiutare a raccontare ciò che succede tra una visita e l’altra.
👉 4. Non dire soltanto “ho dolore”. Misuralo.
Per qualche settimana prova a segnare sul telefono un numero da 0 a 10 quando il dolore compare. Fai lo stesso con il drenaggio.
👉 5. Se fai una terapia, confronta la tua vita prima e dopo.
Dormivi? Ora dormi?
Quante medicazioni facevi? E oggi?
Quante volte ti cambiavi?
Riesci a lavorare, camminare, uscire?
Il dolore limita ancora la sessualità?
Scrivilo.
Perché alla visita “sto un po’ meglio” dice pochissimo.
“Prima mi cambiavo sette volte al giorno e adesso due” dice molto di più.
👉 6. E fai una domanda al dermatologo:
“Qual è l’obiettivo che vogliamo raggiungere con questa terapia e quando valuteremo se lo abbiamo raggiunto?”
Non devi diventare un medico.
Ma puoi diventare molto più preciso nel raccontare la tua malattia.
E più informazioni portiamo dentro una visita, più possiamo partecipare davvero alle decisioni che riguardano la nostra cura.
Questo è qualcosa che possiamo cominciare a fare da oggi.
📍 EADV 2026 · Vienna
Passion People APS

30/09/2026

Quand'è che puoi dire questa terapia in me funziona? Cosa deve migliorare nella tua vita perché tu possa dire che una terapia va bene per te? Cosa deve cambiare davvero?
Rispondi sotto questo post. Dai! Andiamo avanti perché nessuno debba più subire l'idrosadenite!

30/09/2026

E SE… riuscissimo davvero a spegnerla? Non solo meno lesioni. Non solo meno dolore. Spegnere l’idrosadenite. E tenerla spenta. La ricerca sta aprendo nuove strade, nuovi target, nuove possibilità. Oggi, dalle sessioni HS di EADV 2026, vogliamo capire una cosa: quanto siamo vicini? 📍 EADV 2026 · Vienna PASSION PEOPLE APS

29/09/2026

COSA FARESTI SE…
sapessi prima quale terapia può funzionare meglio per te, proprio adesso?
E se la tua malattia fosse finalmente sotto controllo…
cosa faresti che oggi non fai?
Domani comincia EADV 2026.
Noi andiamo a cercare le possibilità che la ricerca sta aprendo.
Voi raccontateci dove vorreste arrivare.
📍 Vienna · Passion People APS

16/09/2026

Il 18 settembre Passion People APS a Firenze, al Congresso Nazionale ADOI
Porteremo sul palco un tema che ci riguarda da vicino e che vogliamo aprire a una riflessione più ampia.
Per ora non diciamo altro.
Ore 12.00.