Cystic Fibrosis Kosova

Cystic Fibrosis Kosova Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Cystic Fibrosis Kosova, Nonprofit Organization, Pristina.

"Çdo frymë është një mrekulli”Unë jetoj me fibrozë cistike. Jo, nuk është diçka që më përcakton, por është pjesë e histo...
22/11/2025

"Çdo frymë është një mrekulli”

Unë jetoj me fibrozë cistike. Jo, nuk është diçka që më përcakton, por është pjesë e historisë sime — ajo që më ka mësuar të jem më e fortë, më e ndjeshme dhe më mirënjohëse për çdo ditë që më jepet. Ditën time çdo mëngjes e filloj dy orë përpara në krahasim me bashkëmoshatarët të mi, duke bërë terapinë që më ndihmon të jem e fortë dhe e gatshme për ditën që vjen. Nuk është e lehtë, por këto dy orë më mësojnë durim, vendosmëri dhe rëndësinë e kujdesit për veten. E di që dita nuk do të jetë gjithmonë e lehtë, por përpiqem ta bëj të bukur, sepse çdo frymë që marr është një mundësi për të jetuar plotësisht.

Shoqëria për mua është një arenë ku mësoj çdo ditë të jem pjesë e botës, edhe kur ritmi im është ndryshe. Ndërsa të tjerët ecin me nxitim, unë mësoj të shijoj çdo hap, çdo frymë, çdo buzëqeshje. Ndonjëherë më duhet të them “jo” për gjëra që dua, jo sepse nuk më pëlqejnë, por sepse duhet të zgjedh me kujdes energjinë time. Kjo më ka mësuar një gjë të madhe — të vlerësoj çdo “po” që mund të them me gjithë zemër.

Ka ditë kur ndihem e lodhur, kur ndjej se jeta ime është një sprovë e vazhdueshme. Por mjafton një ditë me diell për të më kujtuar se çdo pengesë është një arsye më shumë për të mos u dorëzuar. Dua që shoqëria të më shohë si dikë që jeton me pasion, me dëshirë dhe me shumë dashuri për jetën.

Miqtë e mi janë thesaret më të mëdha që kam. Ata që më pranojnë ashtu si jam, që qeshin me mua, që nuk më gjykojnë kur duhet të pushoj, dhe që e dinë se pas çdo buzëqeshjeje mund të fshihet një përpjekje e madhe. Falë tyre, mësoj se afërsia e vërtetë nuk matet me kohën që kalojmë bashkë, por me ndjenjën që lëmë te njëri-tjetri.

Në familje, kam mësuar se dashuria është forca që s’mbaron kurrë. Prindërit e mi, vëllezërit, motrat, të afërmit — të gjithë më kanë mësuar se jeta, edhe kur është e brishtë, është e bukur. Shpesh më shohin si të fortë, por e vërteta është se forcën e gjej tek dashuria e tyre. Ne kemi ndërtuar një mënyrë tjetër për të jetuar — më të qetë, më të kujdesshme, por shumë më të thellë.

Dita ime nuk përfundon me përfundimin e shkollës. Pas saj vijnë dy orë të tjera terapish, duke u përballur me rutinën e përditshme. Nuk janë dy orë të zakonshme; janë pjesë e stilit tonë unik të jetesës — sfidues, kërkues dhe plot dashuri. Këto momente na mësojnë durim, vendosmëri dhe se çdo përpjekje ka kuptim.

Unë nuk jam thjesht një person me fibrozë cistike, jam dikush që e do jetën, që ka ëndrra, që do të udhëtoj, të mësoj, të dashuroj, të qesh dhe të lë gjurmë. Mbase rruga ime është më e gjatë dhe më e vështirë, por është e imja — plot dritë, ku çdo frymë është fitore dhe çdo ditë është një dhuratë.

Dhe në fund, ajo që dua t’u them të gjithëve është kjo:

Mos e matni jetën me kohë, por me thellësinë e asaj që ndjeni. Mos kini frikë të ngadalësoni, të ndaleni, të shikoni përreth e të thoni “faleminderit” për frymën që merrni sot, sepse ndonjëherë, forca më e madhe është thjesht të vazhdosh të marrësh frymë me dashuri — edhe kur dita fillon dy orë para të tjerëve, edhe kur përfundon me sfida të tjera. Çdo hap, çdo buzëqeshje dhe çdo përpjekje është një fitore që e bën jetën tonë të bukur dhe të jashtëzakonshme.

21 Nëntori – Dita Ndërkombëtare e Fibrozës CistikeSot shënohet Dita Ndërkombëtare e Fibrozës Cistike – një ditë që na ku...
21/11/2025

21 Nëntori – Dita Ndërkombëtare e Fibrozës Cistike

Sot shënohet Dita Ndërkombëtare e Fibrozës Cistike – një ditë që na kujton forcën, sfidat dhe shpresën e njerëzve që jetojnë me këtë sëmundje të rrallë. Për shoqatën tonë, kjo ditë është një mundësi për të ngritur zërin për çdo pacient, për çdo familje dhe për çdo profesionist shëndetësor që është pjesë e kësaj rruge sfiduese.

Fibroza cistike në Kosovë mbetet një sfidë e madhe, jo vetëm mjekësore, por edhe emocionale e sociale. Familjet përballen çdo ditë me terapi të vazhdueshme, shpesh me mungesë të medikamenteve dhe me udhëtime të shpeshta drejt spitaleve. Për shumë njerëz, kjo sëmundje është e padukshme – por për komunitetin tonë, ajo është realitet i përditshëm. Pikërisht për këtë arsye, ndërgjegjësimi dhe mbështetja janë thelbësore.

Sot, shprehim falënderime të përjetshme për mjekët, infermierët dhe stafin shëndetësor që bëjnë një punë jashtëzakonisht të palodhshme. Përkushtimi i tyre i vazhdueshëm dhe profesionalizmi janë shtylla kryesore e mbështetjes së pacientëve tanë. Ata janë shembull i qartë i forcës së sistemit shëndetësor dhe meriton çdo mirënjohje.

Krahas sfidave të sotme, mbajmë edhe shpresë të madhe për të nesërmen. Ne besojmë dhe jemi optimistë që nga viti 2026 edhe në Kosovë pacientët do të mund të kenë qasje në modulatorët modernë si Trikafta, një terapi që ka ndryshuar në mënyrë drastike jetën e shumë pacientëve në botë. Kjo mbetet një nga synimet tona kryesore dhe një kërkesë e vazhdueshme e shoqatës drejt institucioneve shëndetësore.

Në këtë 21 Nëntor, ne ftojmë të gjithë – institucionet, mediat, komunitetin shëndetësor dhe publikun e gjerë – që të bashkohen me zërin tonë. Ndërgjegjësimi nuk është vetëm informim; është hap i parë drejt zgjidhjes. Ndryshimi nis kur e kuptojmë sfidën dhe marrim përgjegjësi si shoqëri.

Sot nderojmë guximin e pacientëve, përkushtimin e familjeve dhe punën e jashtëzakonshme të mjekëve tanë. Përpjekjet tona për një të ardhme më të mirë për komunitetin me fibrozë cistike në Kosovë nuk do të ndalen, derisa çdo frymëmarrje të jetë më e lehtë.

Sepse çdo frymëmarrje ka rëndësi.

Me përfundimin e suksesshëm të Konferencës së 12-të të Evropës Juglindore për Fibrozën Cistike, e cila u mbajt në Prisht...
08/04/2025

Me përfundimin e suksesshëm të Konferencës së 12-të të Evropës Juglindore për Fibrozën Cistike, e cila u mbajt në Prishtinë, dëshirojmë të shprehim mirënjohjen më të thellë për të gjithë ata që kontribuuan në këtë ngjarje të rëndësishme për komunitetin tonë.

Një falënderim i veçantë shkon për Ministrinë e Shëndetësisë, për bashkëorganizimin e kësaj konference dhe për mbështetje të çmuar në realizimin e saj. Po ashtu, një falënderim i veçantë për Cystic Fibrosis Europe për besimin e dhënë dhe financimin e konferencës, duke na mundësuar që të jemi nikoqirë të një ngjarjeje kaq të rëndësishme për të gjithë ata që janë të prekur nga fibroza cistike.

Faleminderit gjithashtu sponsorëve tanë, të cilët kanë kontribuar në mënyrë të konsiderueshme për të realizuar këtë ngjarje me sukses. Pa mbështetjen e tyre, do të ishte e pamundur të organizonim një konferencë të tillë në një shkallë kaq të gjerë.

Një falënderim i thellë gjithashtu për të gjithë ligjëruesit që ndanë njohuritë dhe përvojat e tyre me ne, duke kontribuar në një shkëmbim të pasur dhe të dobishëm të informacionit. Pa angazhimin dhe ekspertizën tuaj, kjo konferencë nuk do të kishte qenë e njëjta.

Po ashtu, falenderojmë të gjithë pjesëmarrësit, për praninë tuaj dhe për angazhimin tuaj të madh gjatë gjithë ngjarjes. Kjo ishte një mundësi e shkëlqyer për të krijuar lidhje dhe për të mbështetur njëri-tjetrin në luftën për përmirësimin e kushteve të jetës për ata që vuajnë nga fibroza cistike.

Në bazë të rekomandimeve që dolën nga kjo konferencë, shpresojmë që sa më shpejt Kaftrio do të aprovohet edhe në Kosovë, pasi ky ilaç është një nevojë urgjente për të gjithë pacientët me fibroza cistike dhe do të përmirësonte ndjeshëm cilësinë e jetës së tyre.

Gjithashtu, një falënderim të veçantë për Hotel Emerald, për mikpritjen e shkëlqyer dhe shërbimet e nivelit të lartë, të cilat kontribuan në suksesin e kësaj konference. Ky bashkëpunim ishte kyç dhe pa dyshim ka luajtur një rol të madh në realizimin e kësaj ngjarjeje të mrekullueshme.

Falënderim i veçantë gjithashtu për të gjithë ata që kanë punuar për t'u siguruar që çdo gjë të shkojë siç duhet, për të gjithë ata që kanë kontribuar me mundësitë e tyre dhe për secilin që ka dhënë një kontribut, qoftë të madh apo të vogël, për të bërë këtë ngjarje të mundur.

Shpresojmë që kjo konferencë të jetë një hap i rëndësishëm dhe pike kthese për të sjellë ditë më të mira për të gjithë ata që janë të prekur nga fibroza cistike dhe që do të ndikojë për miratimin sa më shpejt të ilaçeve dhe mbështetjes që janë kaq shumë të nevojshme për këta individë dhe familjet e tyre.

Duke shpresuar në përmirësime të vazhdueshme dhe për një të ardhme më të mirë për ata që vuajnë nga fibroza cistike, ne do të vazhdojmë të punojmë pa u ndalur për të siguruar mbështetje dhe përmirësime në trajtimin e kësaj sëmundjeje.

Faleminderit Hilde, Claire, Katarina, Miklos, Oana, Oxana, Vlora dhe Atdhe që së bashku kemi bërë një punë të papërshkueshme me muaj të tërë që suksesi I kësaj konference të jetë kështu I madh.

Edhe një here faleminderit të gjithëve!

Gjithcka gati per fillimin e Edicionit të 12-të të Konferencës për Europën Juglindore për Fibrozë Cistike.3 - 5 Prill, E...
03/04/2025

Gjithcka gati per fillimin e Edicionit të 12-të të Konferencës për Europën Juglindore për Fibrozë Cistike.
3 - 5 Prill, Emerald Hotel, Prishtinë

02/04/2025

SEEC 2025 begins tomorrow!

We're making final preparations to welcome you to Pristina for three days of knowledge exchange and collaboration.

The conference opens at 13:00 at the Emerald Hotel with CF Europe, and ECFS representatives.

Travelling today? We wish you a safe journey to Prishtina.

Not able to join in person? We’ve got you covered! The conference will be streamed live in both English and Albanian—tune in here: https://www.southeastcf.eu/

02/04/2025

Just 2 days until SEEC 2025 kicks off in Pristina! ⏳

Our packed agenda includes expert speakers from across Europe discussing crucial topics in CF care:
• Twinning Expansion Project results
• Adult CF care and pregnancy management
• CFTR modulators and innovative therapies
• Multidisciplinary team approaches
• Workshops on sweat testing and airway clearance

Don't miss any of the sessions—check out the full agenda here:https://www.southeastcf.eu/_files/ugd/b19405_de4c2c1327554cf2b88784281075699b.pdf

02/04/2025

The 12th Southeastern European CF Conference (SEEC 2025) is just 3 days away! 🎊
We're thrilled to be gathering in Pristina, from April 3-5 at the Emerald Hotel.
Join healthcare professionals, patient organizations, and CF experts as we collaborate to improve CF care in Southeastern Europe.
For the latest updates and conference information, visit our official website: https://www.southeastcf.eu/seec-2025
Together, we can build a stronger CF community across Europe!

Regjistrimet kanë filluar për Konferencën e 12-të për Fibrozën Cistike për Europën Juglindore!Ju ftojmë të bëni pjesë në...
23/01/2025

Regjistrimet kanë filluar për Konferencën e 12-të për Fibrozën Cistike për Europën Juglindore!

Ju ftojmë të bëni pjesë në këtë ngjarje të rëndësishme që do të mbahet më 3-5 Prill, ne Prishtinë, e cila do të mbledhë ekspertë dhe profesionistë nga e gjithë Europa për të diskutuar risitë dhe sfidat në trajtimin e fibrozes cistike.

Regjistrimi mund të bëhet lehtësisht përmes linkut në vazhdim: https://www.southeastcf.eu/seec-2025/registration-form

Mos e humbisni mundësinë të kontribuoni dhe të mësoni më shumë rreth kësaj sëmundjeje dhe mundësive të trajtimit!

Secure your spot at SEEC 2025 by filling out the registration form. Don't miss this opportunity to be part of an insightful conference experience.

Kemi kënaqësinë të ju njoftojmë për Konferencën e Evropës Juglindore (SEEC 2025), e cila do të zhvillohet në Prishtinë, ...
20/12/2024

Kemi kënaqësinë të ju njoftojmë për Konferencën e Evropës Juglindore (SEEC 2025), e cila do të zhvillohet në Prishtinë, Republikën e Kosovës, nga e enjtja, 3 Prill deri të shtunën, 5 Prill 2025.

Konferenca po organizohet nga CF Europe, ECFS dhe Shoqata për Personat me Fibrozë Cistike në Kosovë, me mbështetje nga Fondacioni CF.

Ky eveniment do të mbledhë profesionistë shëndetësorë, organizata, dhe individë të prekur nga fibroza cistike nga rajoni i Europës Juglindore dhe ekspertë eminent nga Europa, duke ofruar mundësi për shkëmbim përvojash, diskutime dhe avancimin e njohurive mbi trajtimin dhe menaxhimin e kësaj sëmundjeje.

Vizitoni faqen e konferencës për informacion të plotë dhe për t’u regjistruar!

www.southeastcf.eu

We are excited to announce the next Southeastern European Conference (SEEC 2025) which will take place in Prishtina, Republic of Kosovo from Thursday 3rd to Saturday 5th April 2025.

The conference is being organised by CF Europe, ECFS and the Association for people with CF in Kosovo with the support of the CF Foundation.

This event will bring together healthcare professionals, organizations, and individuals affected by cystic fibrosis from the Southeastern European region and distinguished expert from Europe, providing an opportunity to exchange experiences, engage in discussions, and advance knowledge on the treatment and management of this condition.

Check out the conference website for full information and to register!

www.southeastcf.eu

Address

Pristina
10000

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Cystic Fibrosis Kosova posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Cystic Fibrosis Kosova:

Share