Bệnh Xơ cứng cột bên teo cơ - ALS

08/06/2026

08/06/2026

Khi giọng nói thay đổi, người bệnh vẫn cần được lắng nghe.

ALS có thể ảnh hưởng đến giọng nói, phát âm và khả năng giao tiếp. Nhưng mất giọng nói không có nghĩa là mất đi quyền được bày tỏ.

Bảng chữ, giao tiếp thay thế, ngân hàng giọng nói và thiết bị hỗ trợ có thể giúp người bệnh tiếp tục nói lên nhu cầu, cảm xúc và quyết định của mình.

Giao tiếp là phẩm giá.

Lưu clip này để cùng tìm hiểu thêm về giao tiếp trong ALS.

06/06/2026

Có những mệt mỏi không nhìn thấy được.

Mệt vì lo.
Mệt vì phải quyết định quá nhiều.
Mệt vì chăm sóc người mình thương nhưng không biết ngày mai sẽ ra sao.

Trong ALS, người bệnh cần được chăm sóc. Nhưng người chăm sóc cũng cần được chăm sóc.

Không cần phải luôn mạnh mẽ.
Không cần phải gánh mọi thứ một mình.

Hỏi. Học. Kết nối.
Và cho phép mình được hỗ trợ.

Gửi clip này cho ai đó đang chăm sóc người thân.

06/06/2026

Từ câu chuyện của sinh viên y khoa, những người hỗ trợ chăm sóc, đến chia sẻ của GS. Naoki Atsuta, mình càng thấy rõ rằng ALS không chỉ là một căn bệnh, mà là hành trình cần rất nhiều sự thấu hiểu, kết nối và đồng hành.

Hy vọng ALS Việt Nam có thể tiếp tục học hỏi từ các mô hình cộng đồng như thế này để mang thêm thông tin và hỗ trợ thiết thực hơn đến người bệnh và gia đình tại Việt Nam.

06/06/2026

Có ai có nhiều đàm không?

06/06/2026

Ở Nagoya có một sự kiện ALS rất đặc biệt.

Mọi người cùng nằm yên trong 5 phút — không phải như một trò chơi, mà như một cách để dừng lại và suy nghĩ về cuộc sống của người bệnh ALS.

ALS Việt Nam quan tâm đến mô hình này vì nâng cao nhận thức về ALS không chỉ cần nghiên cứu và điều trị.

Nó còn cần cộng đồng, tình nguyện viên, truyền thông dễ hiểu, kết nối chuyên môn và sự đồng hành lâu dài.

Từ Nagoya đến Việt Nam — cùng xây dựng một cộng đồng hiểu hơn về ALS.

Nguồn: goron.jp

04/06/2026

Một bữa ăn kéo dài hơn.

Một ly nước uống ít hơn.

Một lần ho hoặc sặc khi ăn.

Một con số cân nặng giảm dần.

Trong ALS, những thay đổi nhỏ này có thể là tín hiệu cần được theo dõi sớm.

Gia đình không cần tự xử lý mọi thứ một mình. Hãy ghi lại thay đổi và trao đổi với bác sĩ hoặc đội ngũ y tế phù hợp.

Trong ALS, đừng đợi đến khi ăn uống quá khó mới hỏi.

Chia sẻ để thêm gia đình biết cần chú ý dinh dưỡng và nuốt sớm hơn.

04/06/2026

Cập nhật tiến độ

Tính đến ngày 03/06/2026, chiến dịch “Tài trợ hoạt động cộng đồng ALS Việt Nam 2026” đã nhận được:

1.230.000 / 50.000.000 VND
5 lượt ủng hộ
Tiến độ: 2%
Còn 18 ngày

Chiến dịch này không hỗ trợ cho một bệnh nhân cụ thể, mà nhằm duy trì các hoạt động cộng đồng của ALS Việt Nam: website thông tin ALS tiếng Việt, tài liệu giáo dục sức khỏe, webinar/buổi chia sẻ, truyền thông nâng cao nhận thức và báo cáo minh bạch sau chiến dịch.

Hiện chiến dịch chưa ghi nhận khoản chi. Toàn bộ thông tin ủng hộ và sao kê được cập nhật công khai trên nền tảng Thiện Nguyện.

Mỗi đóng góp, dù nhỏ, và mỗi lượt chia sẻ đều có thể giúp thêm một gia đình bớt đơn độc hơn trên hành trình với ALS.

Ủng hộ hoặc chia sẻ chiến dịch tại đây:
https://thiennguyen.app/donate-target/info-donate/2055991600483418112

03/06/2026

Trong ALS, hô hấp không phải lúc nào cũng “báo động” bằng khó thở.

Có khi là một đêm ngủ không sâu.
Một buổi sáng đau đầu.
Một ngày mệt hơn bình thường.
Một câu nói phải ngắt hơi nhiều hơn.
Một tiếng ho yếu hơn trước.

Những thay đổi nhỏ này đáng được ghi lại và trao đổi với bác sĩ.

Hỏi sớm không phải để hoảng sợ.
Hỏi sớm là để theo dõi tốt hơn.

Lưu clip và chia sẻ cho gia đình cần thông tin về hô hấp trong ALS.

03/06/2026

Triệu chứng chưa thực sự rõ?