Em không sợ

Em không sợ Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Em không sợ, Charitable organisation, 36 Xuân Thủy, Cầu Giấy, Hanoi.

Dự án "Em Không Sợ 2025" của nhóm đồ án G21 thuộc Đại học FPT được thực hiện với mục đích nâng cao nhận thức cộng đồng về căn bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) - một căn bệnh di truyền nguy hiểm nhưng vẫn chưa được nhiều người biết đến.

🎨 CÔ BÉ “ĐẤT NẶN” MAI LINH – CHIẾN BINH NHÍ MẮC BỆNH TAN MÁU BẨM SINHDù phải điều trị bệnh tan máu bẩm sinh từ khi còn r...
13/05/2025

🎨 CÔ BÉ “ĐẤT NẶN” MAI LINH – CHIẾN BINH NHÍ MẮC BỆNH TAN MÁU BẨM SINH

Dù phải điều trị bệnh tan máu bẩm sinh từ khi còn rất nhỏ, cô bé Bùi Dương Mai Linh (12 tuổi, Hà Giang) vẫn luôn mang trong mình niềm yêu thích đặc biệt với thế giới sắc màu và sáng tạo.

🌸 Mỗi lần vào viện, trong chiếc balo nhỏ của Linh không chỉ có sổ khám bệnh, thuốc men... mà còn có đất nặn – người bạn nhỏ giúp em thỏa sức sáng tạo. Những chú gà con, bông hoa, ly nước hay con vật ngộ nghĩnh đều được tạo nên từ đôi bàn tay khéo léo của cô bé.

🩸 “Lần này đi viện, con được truyền 4 đơn vị máu. Con làm chú gà linh vật hiến máu tình nguyện để cảm ơn các cô chú, anh chị đã hiến máu cho con.” – Mai Linh hồn nhiên chia sẻ tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.

💔 Tan máu bẩm sinh là một căn bệnh di truyền nguy hiểm, khiến nhiều bệnh nhi như Mai Linh phải gắn bó với bệnh viện suốt tuổi thơ, gián đoạn việc học, ảnh hưởng tới tương lai và cơ hội việc làm.

🌱 Nhưng dù số phận chưa bao giờ dễ dàng, những “chiến binh nhí” như Mai Linh vẫn ngày ngày vượt qua khó khăn bằng ý chí, niềm đam mê và tinh thần lạc quan.

✨ Mai Linh không chỉ nhào nặn đất sét, em còn đang nhào nặn ước mơ, từng chút một, từ những gam màu tươi sáng của tuổi thơ và nghị lực sống đáng khâm phục.

❤️ Chúng ta tin rằng, với sự hỗ trợ từ cộng đồng và sự cải thiện không ngừng của y học, các em nhỏ mắc bệnh tan máu bẩm sinh sẽ có cơ hội sống trọn vẹn, phát triển và toả sáng theo cách riêng của mình.

🩸 Mỗi giọt máu hiến tặng – Một hành động trao hy vọng.
Hãy cùng lan toả yêu thương đến những bệnh nhi tan máu bẩm sinh như Mai Linh!
__________________________________
Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

🎙 “Lắng nghe người trong cuộc” – Lời kêu gọi từ trái tim để bảo vệ thế hệ không còn Thalassemia🩸 Sáng 8/5, Viện Huyết họ...
12/05/2025

🎙 “Lắng nghe người trong cuộc” – Lời kêu gọi từ trái tim để bảo vệ thế hệ không còn Thalassemia

🩸 Sáng 8/5, Viện Huyết học - Truyền máu TW cùng Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã tổ chức chương trình “Lắng nghe người trong cuộc”, hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới. Không phải hội thảo chuyên môn, đây là nơi những người thật – việc thật kể về hành trình của mình với căn bệnh tan máu bẩm sinh.

👨‍⚕️ TS.BS. Bạch Quốc Khánh chia sẻ:

“Thalassemia là bệnh di truyền nhưng hoàn toàn có thể phòng tránh. Chìa khóa là sàng lọc gen bệnh trước khi kết hôn hoặc sinh con.”

💬 Những câu chuyện từ người bệnh khiến người nghe xúc động:
– Có bé mới 3 tháng tuổi đã phải truyền máu định kỳ.
– Có em mang hàng chục vết sẹo nhỏ trên tay – kỷ niệm của kim tiêm, nhưng ánh mắt vẫn rực rỡ niềm tin.
– Có bạn trẻ viết: “Bệnh tật có thể làm cơ thể yếu đi, nhưng không thể dập tắt ý chí của em.”

🎨 Triển lãm tranh “Hồng cầu phiêu lưu ký” của các bệnh nhi là điểm nhấn cảm xúc.
Không phải hình ảnh của bệnh tật – mà là những hồng cầu vui tươi, dũng cảm bước vào hành trình khám phá thế giới. Đó là giấc mơ giản dị của các em: được sống khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác.

🏆 Cuộc thi “Tuyên truyền viên online” cũng tôn vinh những người dũng cảm kể lại hành trình của chính mình – để nhấn mạnh một điều:
🛑 Xét nghiệm sàng lọc gen bệnh là cách duy nhất để chấm dứt vòng luẩn quẩn của Thalassemia.

📌 Hiện Việt Nam có hơn 14 triệu người mang gen bệnh, phần lớn không hề hay biết.
👉 Nếu cả cha và mẹ cùng mang gen, mỗi lần mang thai có 25% khả năng con bị bệnh.

⚠ Đừng để “người trong cuộc” phải lên tiếng quá muộn.
💡 Hành động từ hôm nay – bằng cách đi xét nghiệm gen bệnh trước hôn nhân – chính là cách chúng ta bảo vệ tương lai thế hệ sau.

❤️ Một thế hệ khỏe mạnh là lựa chọn nằm trong tay mỗi chúng ta.
Bạn đã sàng lọc Thalassemia chưa?

__________________________________
Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

🎨 Nếu những tế bào hồng cầu khỏe mạnh biết mơ…       Nếu không phải nằm viện mỗi tháng…Nếu có thể đến lớp đều đặn như bạ...
11/05/2025

🎨 Nếu những tế bào hồng cầu khỏe mạnh biết mơ…


Nếu không phải nằm viện mỗi tháng…
Nếu có thể đến lớp đều đặn như bạn bè…
Nếu không phải truyền máu suốt đời…
🌈 Thì ước mơ của các em nhỏ tan máu bẩm sinh sẽ là gì?

Câu hỏi ấy đã được trả lời bằng hơn 100 bức tranh đầy sắc màu trong cuộc thi “Hồng cầu phiêu lưu ký” – nơi những bệnh nhi gửi gắm mơ ước thông qua hình ảnh của… tế bào hồng cầu khỏe mạnh.

🩸 Không phải là hình ảnh chính mình trên giường bệnh.
Mà là những tế bào hồng cầu “được sống” như các em mong muốn:
✨ Vui chơi, học tập, khám phá đại dương, rong ruổi công viên, hít thở bầu trời tự do…

💬 Mỗi nét vẽ là một câu chuyện thầm lặng:
– Em ước được đi học đều mỗi sáng.
– Em ước được chơi ngoài công viên không phải lo đến ca truyền máu kế tiếp.
– Em ước mình là tế bào hồng cầu thật khỏe, để sống thật lâu…

🌟 Những đôi mắt biết cười, bầu trời trong xanh, biển khơi kỳ ảo – tất cả hiện lên không phải bằng kỹ thuật vẽ điêu luyện, mà bằng sự trong trẻo và khát vọng được sống như bao đứa trẻ khác.

🎉 Các tác phẩm này sẽ được triển lãm tại sự kiện “Lắng nghe người trong cuộc” diễn ra ngày 08/5/2025 nhân Ngày Thalassemia Thế giới tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.
Sự kiện bao gồm:
👩‍⚕️ Giao lưu với bác sĩ, bệnh nhân và người nhà
🏆 Trao giải cuộc thi truyền thông online
🖼️ Trao giải và trưng bày tranh “Hồng cầu phiêu lưu ký”

💗 Mỗi bức tranh là một lời nhắn nhủ:
👉 Hãy hiểu về Thalassemia.
👉 Hãy lan tỏa tinh thần nhân văn của hiến máu và sàng lọc gen bệnh.
👉 Để một ngày nào đó – mọi ước mơ trẻ thơ đều có thể thành hiện thực.
__________________________________
Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

🌺 Khi một giọt máu mang theo cả hy vọng...       Bạn có biết? Ở đâu đó quanh ta, có những em bé chỉ mới vài tuổi đầu đã ...
10/05/2025

🌺 Khi một giọt máu mang theo cả hy vọng...


Bạn có biết? Ở đâu đó quanh ta, có những em bé chỉ mới vài tuổi đầu đã phải sống chung với kim tiêm, truyền máu và hàng giờ nằm viện. Không phải vì tai nạn, không phải do lựa chọn – mà vì một căn bệnh di truyền mang tên Thalassemia (tan máu bẩm sinh).

🩸 Căn bệnh ấy khiến các em phải truyền máu suốt đời. Mỗi lần tiếp máu là một lần tiếp thêm sự sống. Nhưng không chỉ có máu – các em cần sự thấu hiểu, sẻ chia và đồng hành từ cộng đồng.

💬 TS.BS. Bạch Quốc Khánh – người dành cả sự nghiệp để chiến đấu cùng bệnh nhân Thalassemia – đã nói:

“Nếu được phát hiện sớm và điều trị đúng từ nhỏ, người bệnh hoàn toàn có thể sống khoẻ mạnh. Nhưng điều tuyệt vời hơn là: chúng ta có thể phòng bệnh ngay từ đầu.”

🌱 Một xét nghiệm gen trước hôn nhân – tưởng nhỏ nhưng lại là tấm khiên bảo vệ thế hệ tương lai khỏi những năm tháng đau đớn và đầy bất trắc.

Và chính những người trong cuộc – những bệnh nhi, người mang gen bệnh – đã lên tiếng bằng lời kể, tranh vẽ, nụ cười đầy nghị lực trong các chương trình ý nghĩa như “Tôi là tuyên truyền viên online” hay “Hồng cầu phiêu lưu ký”.
Họ không hề yếu đuối. Họ dũng cảm, mạnh mẽ và tràn đầy hy vọng.

🌏 Ngày Thalassemia Thế giới 8/5 không chỉ là một cột mốc, mà là lời nhắc:

Một cộng đồng khỏe mạnh bắt đầu từ sự hiểu biết. Một tương lai không còn Thalassemia bắt đầu từ chính bạn.

📢 Hãy chia sẻ thông điệp này. Để những đứa trẻ sinh ra không phải gắn liền tuổi thơ với truyền máu.
Chúng ta hoàn toàn có thể thay đổi điều đó – từ hôm nay. 💖

__________________________________
Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

🌍 THALASSEMIA – CHÌA KHÓA ĐỂ BẢO VỆ THẾ HỆ TƯƠNG LAIBệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một căn bệnh di truyền nguy h...
09/05/2025

🌍 THALASSEMIA – CHÌA KHÓA ĐỂ BẢO VỆ THẾ HỆ TƯƠNG LAI

Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một căn bệnh di truyền nguy hiểm, ảnh hưởng trực tiếp đến chất lượng cuộc sống của hàng nghìn người tại Việt Nam. Người bệnh phải truyền máu định kỳ, thải sắt suốt đời – một hành trình gian nan cả về thể chất, tinh thần lẫn tài chính.

💬 TS.BS. Bạch Quốc Khánh chia sẻ:

“Nếu được chẩn đoán và điều trị đúng cách từ sớm, người bệnh Thalassemia hoàn toàn có thể sống khoẻ mạnh như bao người khác. Điều này cần sự nỗ lực từ bản thân người bệnh, gia đình và đặc biệt là sự chung tay của toàn xã hội.”

⚠️ Nhưng điều quan trọng nhất là: Thalassemia HOÀN TOÀN CÓ THỂ PHÒNG NGỪA!
👉 Bằng cách xét nghiệm gen trước khi kết hôn hoặc sinh con, chúng ta có thể ngăn chặn căn bệnh này cho thế hệ sau.

🎙️ Trong chương trình “Lắng nghe người trong cuộc” tổ chức đúng dịp Ngày Thalassemia Thế giới 8/5, những bệnh nhân đã can đảm chia sẻ câu chuyện của mình – những em nhỏ kiên cường, những người lớn sống lạc quan và đầy nghị lực – tất cả cùng lan toả thông điệp mạnh mẽ về niềm tin, hy vọng và phòng bệnh chủ động.

🎨 Các cuộc thi “Tôi là tuyên truyền viên online” và “Hồng cầu phiêu lưu ký” đã trở thành nơi để những người mang gen bệnh cất tiếng nói, vẽ nên những ước mơ bình dị nhưng đầy cảm xúc, lay động cộng đồng.

❤️ Chúng tôi tin rằng: Chỉ cần một xét nghiệm, bạn đã trao cơ hội sống khoẻ mạnh cho thế hệ tương lai.

📢 Hãy cùng chia sẻ thông điệp này, vì một Việt Nam không còn nỗi lo Thalassemia!!

__________________________________
Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

🩸 "Lắng nghe người trong cuộc" – Ngày hội đặc biệt dành cho những người không bao giờ đầu hàng số phậnNgày 8/5, tại Viện...
08/05/2025

🩸 "Lắng nghe người trong cuộc" – Ngày hội đặc biệt dành cho những người không bao giờ đầu hàng số phận

Ngày 8/5, tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, hơn 100 bệnh nhân tan máu bẩm sinh (Thalassemia) đã cùng nhau tạo nên một ngày hội đặc biệt – ngày của những người đang sống, chiến đấu và hy vọng.

💬 Không có sân khấu nào lộng lẫy, nhưng từng câu chuyện thật đã khiến hàng trăm người rơi nước mắt:
– Có em nhỏ coi bệnh viện là ngôi nhà thứ hai từ lúc mới sinh.
– Có bạn trẻ từng cận kề cái chết nhưng vẫn không từ bỏ giấc mơ đại học.
– Có người mẹ từng mang nỗi day dứt khi sinh con mắc bệnh, nay vững vàng trở thành tuyên truyền viên cộng đồng…

🌈 Hai cuộc thi được tổ chức trong khuôn khổ chương trình – “Tuyên truyền viên online” và “Hồng cầu phiêu lưu ký” – là nơi người bệnh nói lên tiếng nói của chính mình.
Từng nét vẽ, từng dòng chữ không chỉ là ước mơ – mà còn là lời cảnh tỉnh:
👉 Xét nghiệm sàng lọc gene bệnh trước hôn nhân là cách đơn giản nhưng vô cùng quan trọng để bảo vệ thế hệ tương lai khỏi Thalassemia.

🎨 Những bức tranh đáng yêu từ bệnh nhi, nơi hồng cầu trở thành nhân vật chính – đi học, vui chơi, khám phá biển cả – chính là giấc mơ của các em nếu không phải truyền máu suốt đời.

🏆 Nhiều giải thưởng đã được trao, nhưng phần thưởng lớn nhất là sự lan tỏa mạnh mẽ của thông điệp:
🛑 “Tan máu bẩm sinh là bệnh có thể phòng tránh. Đừng để con bạn là người tiếp theo.”

🔍 Theo thống kê, mỗi năm có 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh Thalassemia, phần lớn đều do cha mẹ không biết mình mang gene bệnh.
📌 14 triệu người Việt Nam đang mang gene bệnh mà không hề hay biết.

👩‍⚕️ Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh và nhiều chuyên gia khẳng định:

“Quản lý tốt bệnh – và sàng lọc sớm gene bệnh – là con đường duy nhất để ngăn chặn căn bệnh này.”

💡 Hành động hôm nay, để không còn em bé nào phải truyền máu suốt đời vì Thalassemia.
📣 Hãy đi xét nghiệm gene bệnh – một việc nhỏ cho một tương lai khỏe mạnh!

Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

🔊 SẮP DIỄN RA – BUỔI TỌA ĐÀM “LẮNG NGHE NGƯỜI TRONG CUỘC”Vì một thế hệ không còn trẻ em sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sin...
07/05/2025

🔊 SẮP DIỄN RA – BUỔI TỌA ĐÀM “LẮNG NGHE NGƯỜI TRONG CUỘC”
Vì một thế hệ không còn trẻ em sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia)
📅 Thời gian: Ngày 8/5/2025
📍 Địa điểm: Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương


💬 Nếu bạn từng nghe đến Thalassemia (tan máu bẩm sinh) nhưng chưa hiểu rõ căn bệnh này tàn phá cuộc đời con người ra sao…
💬 Nếu bạn muốn biết: “Liệu mình có đang mang gen bệnh di truyền mà không hề hay biết?”
💬 Nếu bạn muốn chung tay vì tương lai không còn trẻ em sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh…

👉 HÃY ĐẾN VỚI BUỔI TỌA ĐÀM “LẮNG NGHE NGƯỜI TRONG CUỘC” – nơi người bệnh lên tiếng, và cộng đồng cùng hành động!

🎙️ Tại chương trình:
✨ Gặp gỡ – lắng nghe những câu chuyện xúc động từ người bệnh, từ các em nhỏ đến người trưởng thành, từng ngày chiến đấu với kim tiêm, với những đợt truyền máu, với nỗi sợ di truyền cho thế hệ sau.
✨ Hiểu rõ hơn về căn bệnh Thalassemia từ góc nhìn chuyên môn – nhân văn – thực tế.
✨ Cùng chuyên gia đầu ngành chia sẻ giải pháp phòng bệnh đơn giản mà hiệu quả: Xét nghiệm gen trước khi kết hôn hoặc sinh con.

📌 Sự kiện có sự tham gia của:
👨‍⚕️ TS. BS. Bạch Quốc Khánh – Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam
👨‍⚕️ TS. Vũ Đức Bình – Phó Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu TW
🎨 Các em nhỏ tham gia triển lãm tranh “Hồng cầu phiêu lưu ký”
🏆 Các bệnh nhân đạt giải trong cuộc thi “Tuyên truyền viên online”

📢 Tham gia để lắng nghe – hiểu rõ – và cùng lan tỏa:
🔑 Thalassemia có thể phòng ngừa
🔑 Chúng ta có thể hành động từ hôm nay
🔑 Một xét nghiệm gen – một thế hệ khỏe mạnh mai sau

💌 Đăng ký tham dự hoặc theo dõi livestream tại fanpage [tên fanpage/sự kiện nếu có].
📲 Đừng quên chia sẻ bài viết để thông điệp được lan xa hơn nữa!
__________________________________
Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

06/05/2025

12 triệu người Việt mang gen bệnh tan máu bẩm sinh – Bạn có đang hiểu đúng về căn bệnh âm thầm này?

Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là căn bệnh di truyền nguy hiểm, không thể chữa khỏi hoàn toàn và người bệnh phải điều trị suốt đời bằng cách truyền máu và thải sắt định kỳ. Họ thường đối mặt với sức khỏe suy giảm, cơ hội học tập – làm việc bị hạn chế, và gánh nặng tài chính đè nặng lên cả gia đình và xã hội.

💔 Nhưng điều đáng nói là: Căn bệnh này HOÀN TOÀN CÓ THỂ PHÒNG NGỪA nếu chúng ta nâng cao nhận thức và chủ động thực hiện tầm soát gen bệnh từ trước khi kết hôn hoặc mang thai.

🎙 Hãy cùng lắng nghe những chia sẻ đầy tâm huyết và kinh nghiệm thực tiễn từ TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học và Truyền máu TW trong phóng sự đặc biệt dưới đây. Bác sĩ Hà không chỉ là người trực tiếp điều trị cho hàng ngàn bệnh nhân mà còn là người luôn đau đáu làm sao để Việt Nam không còn những đứa trẻ sinh ra phải mang theo căn bệnh di truyền này.

📽 Xem ngay video để hiểu thêm về thực trạng, hệ lụy và đặc biệt là giải pháp phòng tránh Thalassemia – giải pháp đơn giản nhưng có thể thay đổi cả tương lai của một thế hệ!
__________________________________
Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

05/05/2025

💞 "Người bác sĩ mang cả trái tim cho bệnh nhân tan máu bẩm sinh" 💞

Có những con người chọn sống cho lý tưởng, dành cả thanh xuân để đồng hành cùng những mảnh đời kém may mắn. TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương – là một người như thế.

🌿 Suốt nhiều năm qua, chị không chỉ là bác sĩ điều trị cho hàng ngàn bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh, mà còn là người luôn trăn trở về tương lai, về những đứa trẻ chưa sinh ra, làm sao để các em không phải mang theo căn bệnh di truyền suốt đời.

🌺 Với trái tim nhân hậu và sự kiên định, chị âm thầm cống hiến để nâng cao nhận thức cộng đồng, đưa việc tầm soát trước sinh và tiền hôn nhân trở thành một việc cần thiết trong mỗi gia đình – như một "liều vắc-xin" cho thế hệ tương lai.

📽 Mời bạn cùng theo dõi phóng sự của VTV để hiểu thêm về hành trình bền bỉ, nhân văn của một bác sĩ "nặng lòng" với người bệnh tan máu bẩm sinh – nơi y đức và tình người luôn song hành.
__________________________________
Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

03/05/2025

🩸 Thalassemia – Căn bệnh di truyền âm thầm nhưng để lại hậu quả suốt đời
Hơn 13 triệu người Việt đang mang gene bệnh tan máu bẩm sinh mà không hề hay biết. Mỗi năm, hàng nghìn trẻ em ra đời phải mang căn bệnh này suốt đời chỉ vì thiếu kiến thức và tầm soát trước sinh.

🎥 Cùng lắng nghe những chia sẻ trong phóng sự của VTV để hiểu hơn về Thalassemia, nỗi đau không chỉ của người bệnh mà còn là gánh nặng của cả xã hội.
💔 Đừng để con em chúng ta là nạn nhân tiếp theo của căn bệnh có thể phòng tránh này.

📢 Hãy chia sẻ để nhiều người biết và hành động kịp thời!
__________________________________
Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

💉 Cuộc sống với căn bệnh Thalassemia – Chuyện chưa kể của Lan Phương📅 Một chiều thứ Sáu mưa rả rích, tôi có buổi hẹn cà ...
02/05/2025

💉 Cuộc sống với căn bệnh Thalassemia – Chuyện chưa kể của Lan Phương
📅 Một chiều thứ Sáu mưa rả rích, tôi có buổi hẹn cà phê với Lan Phương – cô sinh viên 22 tuổi tại một trường đại học ở Thanh Hóa, cũng là người đang chung sống với căn bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) mức độ trung bình.

"Tôi là một bệnh nhân Thalassemia. Cuộc sống của tôi gắn liền với những lần truyền máu định kỳ, những viên thuốc thải sắt và cả những giây phút tưởng chừng gục ngã. Nhưng tôi chưa từng từ bỏ hy vọng."

🩸 Những ngày đầu phát hiện bệnh
Lan Phương phát hiện mắc Thalassemia từ khi còn rất nhỏ. Hình ảnh bệnh viện, những buổi truyền máu kéo dài, nét mặt đầy lo lắng của cha mẹ đã trở thành một phần ký ức không thể quên.

Khi còn bé, cô không hiểu vì sao mình phải nghỉ học thường xuyên, vì sao không chơi được như các bạn. Nhưng càng lớn, Phương càng hiểu rõ hơn về "người bạn đồng hành suốt đời" này – một căn bệnh di truyền không thể chữa khỏi, nhưng có thể kiểm soát nếu kiên trì.

⏳ Cuộc sống thường ngày với Thalassemia
Về thể chất: Mỗi 2-3 tuần, Phương phải đến bệnh viện để truyền máu. Những ngày sau truyền thường rất mệt mỏi, yếu ớt. Những việc tưởng chừng đơn giản như đi bộ xa, leo cầu thang... cũng có thể khiến bạn ấy đuối sức.

Về tinh thần: Không chỉ là sự mỏi mệt thể xác, Thalassemia còn là gánh nặng tâm lý. Lo lắng về tương lai, cảm giác khác biệt, áp lực học tập... có những lúc khiến Phương muốn gục ngã. Nhưng với sự động viên từ gia đình, bạn bè, cô đã học cách sống tích cực và mạnh mẽ.

💪 Chiến đấu mỗi ngày với bệnh tật
Giữ tinh thần lạc quan: Lan Phương tìm thấy niềm vui trong việc đọc sách, vẽ tranh và viết lách – những điều giúp cô tạm quên đi cảm giác bệnh tật.

Tuân thủ điều trị: Không bao giờ bỏ lịch truyền máu hay quên thuốc thải sắt, bởi Phương hiểu rằng đây là “vũ khí” giúp cô duy trì sự sống.

Chia sẻ câu chuyện: Cô không ngần ngại kể về căn bệnh của mình, vì mỗi lần chia sẻ là thêm một cơ hội lan tỏa thông tin, nhận được sự đồng cảm và tiếp thêm sức mạnh.

🌱 Hy vọng vào tương lai
Lan Phương luôn theo dõi các tiến bộ y học – từ ghép tế bào gốc đến liệu pháp gen. Cô tin rằng một ngày không xa, Thalassemia sẽ có thể được điều trị dứt điểm.

Giấc mơ của Phương rất giản dị: Được làm công việc mình yêu thích, có một gia đình nhỏ, được sống trọn vẹn như bao người khác – không còn bị ràng buộc bởi những buổi truyền máu hay viên thuốc thải sắt mỗi ngày.

❤️ Thông điệp và hành động từ cộng đồng
"Chúng ta – những người khỏe mạnh – không thể thay Phương gánh bệnh, nhưng có thể góp phần để ngăn bệnh xuất hiện ở thế hệ tương lai."

✅ Trung tâm Xét nghiệm Thanh Hóa tiên phong sàng lọc Thalassemia miễn phí
🔬 Là đơn vị tư nhân đầu tiên tại Thanh Hóa triển khai chương trình sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh miễn phí dành cho thanh thiếu niên từ 15–30 tuổi.
🎯 Mục tiêu: Hướng đến tương lai không còn trẻ em sinh ra mang căn bệnh Thalassemia.
📢 Hãy chia sẻ câu chuyện của Lan Phương
Lan Phương là đại diện cho hàng triệu bệnh nhân Thalassemia tại Việt Nam. Họ cần một xã hội thấu hiểu, cảm thông và đồng hành.
👉 Chia sẻ bài viết này để lan tỏa yêu thương, nâng cao nhận thức và chung tay đẩy lùi Thalassemia!
__________________________________
Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

🎙 “LẮNG NGHE NGƯỜI TRONG CUỘC” – VỚI SỨ MỆNH LAN TỎA HIỂU BIẾT VÀ HÀNH ĐỘNG VÌ MỘT THẾ HỆ KHÔNG CÒN BỆNH THALASSEMIASau ...
01/05/2025

🎙 “LẮNG NGHE NGƯỜI TRONG CUỘC” – VỚI SỨ MỆNH LAN TỎA HIỂU BIẾT VÀ HÀNH ĐỘNG VÌ MỘT THẾ HỆ KHÔNG CÒN BỆNH THALASSEMIA

Sau dấu ấn sâu đậm và sự lan tỏa tích cực từ buổi tọa đàm ''Đồng hành cùng bệnh nhân Thalassemia ” vào ngày 8/5/2024, năm nay chương trình chính thức trở lại vào 8/5/2025 tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, đúng vào Ngày Thalassemia Thế giới.

🩸 Thalassemia - Căn bệnh di truyền âm thầm nhưng dai dẳng.
Với hơn 14 triệu người mang gen bệnh tại Việt Nam, căn bệnh này có thể âm thầm đi qua nhiều thế hệ nếu chúng ta không chủ động phát hiện sớm. Những người "trong cuộc" – chính là các bệnh nhân và gia đình họ – sẽ một lần nữa bước lên sân khấu, mang theo câu chuyện thật, cảm xúc thật để cộng đồng hiểu rằng:
📍 Sàng lọc gen không chỉ là một hành động y tế, mà là một lựa chọn nhân văn để bảo vệ thế hệ mai sau.

💬 TS.BS Bạch Quốc Khánh từng nói: "Chìa khóa để chấm dứt gánh nặng bệnh tật cho thế hệ tương lai chính là việc sàng lọc, xét nghiệm gen bệnh trước khi kết hôn hoặc trước khi sinh con.”

🎨 Bên cạnh tọa đàm là các hoạt động đồng hành như:

Triển lãm tranh “Hồng Cầu phiêu lưu ký” do chính các bệnh nhi Thalassemia thực hiện – nơi khát vọng về một cơ thể khỏe mạnh được vẽ nên bằng màu sắc trẻ thơ.

Cuộc thi “Tuyên truyền viên online” – nơi người mang gen bệnh truyền cảm hứng bằng chính hành trình sống đầy nghị lực của mình.

📢 Hãy đến để lắng nghe, để thấu hiểu và để cùng hành động.
Vì tương lai không còn trẻ em sinh ra đã mang sẵn trong mình gánh nặng của bệnh Thalassemia.

⏰ Thời gian: 8h00 – Thứ Năm, ngày 8/5/2025
📍 Địa điểm: Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Hà Nội
__________________________________
Mọi thắc mắc xin liên hệ:
Hotline: 0982172525
Email: [email protected]

Address

36 Xuân Thủy, Cầu Giấy
Hanoi

Telephone

+84348110399

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Em không sợ posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Em không sợ:

Share

Về dự án “Em không sợ”

"Em Không Sợ" là dự án, chiến dịch truyền thông do nhóm sinh viên lớp Báo In K36A1, Viện Báo chí, Học viện Báo chí và Tuyên truyền thành lập.

“Em không sợ” ra đời với sứ mệnh gây quỹ từ thiện, ủng hộ bệnh nhi ung thư gặp hoàn cảnh khó khăn tại Bệnh viện K Tân Triều.

Qua dự án, chúng tôi không chỉ mang đến một số tiền nhỏ để giúp đỡ các bệnh nhi, mà hơn hết sẽ đem lại những thông điệp tích cực, lan truyền mạnh mẽ thông điệp đó, nhằm tiếp thêm hi vọng cho những chiến binh nhí đang chống chọi căn bệnh ung thư quái ác.

Bên cạnh đó, Ban tổ chức mong muốn huy động được sự hưởng ứng, tham gia, ủng hộ nhiệt tình của đội ngũ thầy thuốc, những tập thể, cá nhân, tổ chức doanh nghiệp qua các buổi triển lãm và các chương trình đem âm nhạc đến bệnh viện.