Esclerodermia y algo mas Venezuela

Esclerodermia y algo mas Venezuela Información para Pacientes de Esclerodermia Pertenece a la Asociación Venezolana de Apoyo a Enfermos con Esclerodermia (A.V.A.E.E.)

Es una pagina creada con la finalidad de agrupar a las personas que padecen esclerodermia al igual que sus familiares y amigos para que compartan experiencias acerca de los sintomas y puedan asi, despejar sus dudas. debidamente registrada, sin fines de lucro, pertenece a la red internacional www.sclero.org

28/02/2025

28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras.

Un año más, la vida nos ha puesto a prueba, pero juntos hemos demostrado una fuerza y ​​una resiliencia increíbles. La e...
31/12/2024

Un año más, la vida nos ha puesto a prueba, pero juntos hemos demostrado una fuerza y ​​una resiliencia increíbles.
La esclerodermia puede ser un desafío, pero nuestra unión nos hace más fuertes, deseo que que este nuevo año 2025 nos traiga salud, esperanza y muchas razones para sonreír.
Brindemos por nosotros y por un futuro lleno de luz.
A pesar de los obstáculos, seguimos avanzando, la investigación continúa y cada día estamos más cerca de encontrar nuevas soluciones.
Que este Año Nuevo 2025 sea un recordatorio de que la esperanza siempre está presente. Sigamos luchando juntos y celebrando cada pequeña victoria.
Sé que este camino no siempre es fácil, pero quiero que sepan que los admiro profundamente. Su valentía y determinación son una inspiración para todos nosotros. Que este año les brinde momentos de alegría, paz y mucho cariño. Cuenten conmigo siempre!

Hace 21 años, el 2 de enero del 2022, cuando creamos esta página web, nuestro principal meta era combatir la soledad y la incertidumbre que nos generaba la esclerodermia y mantenerlos informados acerca de esta enfermedad catalogada como rara y de la cual no se hablaba mucho. y de esta manera, ayudar a despejar dudas que quedaban luego de salir de un consultorio medico, lo cual, dejaba mucha confusion y angustia.
Los que me han acompañado desde ese momento saben por todas las cosas que hemos pasado, momentos agradables que hemos vivido y compañeros que hemos perdido en este camino. Gracias a todos ustedes, hemos logrado construir una comunidad fuerte y solidaria. Quiero expresar mi más sincero agradecimiento a cada uno de ustedes por su confianza y apoyo.

En este nuevo año, sigamos trabajando juntos para avanzar en la investigación, mejorar la calidad de vida y crear un mundo más inclusivo para todos. Recuerden que están acompañados y que siempre podrán encontrar información y apoyo en esta página web.

¡Feliz Año 2025! ❤🍸🍷🌻
Matilde Acosta
Asociacion Venezolana de apoyo a enfermos de esclerodermia
A.V.A.E.E.

Querida familia de Esclerodermia y algo más.Al llegar al final de este año, es un momento propicio para reflexionar sobr...
31/12/2024

Querida familia de Esclerodermia y algo más.

Al llegar al final de este año, es un momento propicio para reflexionar sobre el camino recorrido. Cada uno de nosotros ha enfrentado desafíos únicos, pero también hemos encontrado momentos de fortaleza y esperanza. La esclerodermia puede ser una lucha solitaria, pero en nuestro grupo, hemos aprendido que **no estamos solos**.

La importancia de participar en grupos de apoyo no puede subestimarse. Compartir nuestras experiencias, escuchar las historias de otros y ofrecer nuestro apoyo mutuo ha sido fundamental para nuestro bienestar emocional y físico. Juntos, hemos creado un espacio seguro donde podemos ser vulnerables y, al mismo tiempo, encontrar fuerza en la comunidad.

Este próximo año, Dios mediante, la Asociación Venezolana de Apoyo para Enfermos con Esclerodermia (AVAEE) se compromete Dios mediante, a brindar aún más recursos y apoyo a todos aquellos que lo necesiten. Estamos trabajando para expandir nuestras iniciativas, para que cada voz sea escuchada y cada necesidad sea atendida.

Además, hacemos un llamado a todos aquellos que se encuentren en Venezuela y deseen formar parte de la Asociación. Su apoyo, sin importar dónde se encuentren, es invaluable. No duden en contactarnos; juntos podemos hacer una gran diferencia.

Recordemos que, aunque el camino pueda ser difícil, **juntos somos más**. Sigamos apoyándonos mutuamente, compartiendo nuestras historias y creciendo como comunidad. Que el próximo año nos traiga salud, esperanza y la fortaleza para seguir adelante.

Con cariño y gratitud,

Grupo de apoyo Esclerodermia y algo más Venezuela y el mundo.
Asociación Venezolana de Apoyo para Enfermos de Esclerodermia.
AVAEE

Hoy, en medio de un mundo lleno de luces, quiero reconocer la luz que cada uno de ustedes lleva dentro. A pesar de los d...
24/12/2024

Hoy, en medio de un mundo lleno de luces, quiero reconocer la luz que cada uno de ustedes lleva dentro. A pesar de los desafíos que enfrentamos día a día, su valentía y resiliencia son una inspiración. No dejemos de soñar con un futuro donde la esclerodermia sea vencida y podamos vivir vidas plenas y saludables. Sé que encontrar un tratamiento y una cura no es fácil, pero con nuestra determinación y el apoyo de la comunidad científica, estamos más cerca que nunca.Que esta Navidad nos renueve las fuerzas para seguir adelante, celebramos no solo la esperanza, sino también la fortaleza que hemos construido juntos. Nuestra enfermedad es rara y desafiante, pero nuestra comunidad es un faro de luz en la oscuridad. Juntos enfrentamos la incertidumbre, compartimos nuestras experiencias y nos apoyamos mutuamente en la búsqueda de un tratamiento y una cura. Que esta Navidad nos recuerde que, aunque estemos solos en nuestra batalla, nunca estamos solos en esta lucha. Feliz Navidad!
Asociacion Venezolana de apoyo a los enfermos de esclerodermia
A.V.A.E.E.

15/11/2024
16/09/2024

La nutrióloga Mtra. Beatriz Hernández nos compartió tips y estrategias sobre la alimentación en la videoconferencia: Estoy perdiendo peso, ¿qué puedo hacer? ...

Significado espiritual de los girasoles:Buena suerte, salud y felicidadEstas hermosas flores se caracterizan por su cons...
13/09/2024

Significado espiritual de los girasoles:

Buena suerte, salud y felicidad
Estas hermosas flores se caracterizan por su constante búsqueda del sol, movimiento que posee un significado espiritual. Descubre qué intentan decirte cuando te regalan un girasol
Los girasoles son hermosas plantas con una espectacular característica: se mueven para mirar al Sol. Precisamente en esta cualidad se basa su significado espiritual. Representa la búsqueda de la luz, necesidad de absorber las buenas energías, la suerte, salud y felicidad.

Conocidos también como mirasoles, maravilla o maíz de teja, su nombre científico es Helianthus annuus y es originaria de América, particularmente, de México y Perú. Llegó a Europa tras la conquista y de ahí se extendió su cultivo a todo el mundo.

La cualidad que las hace moverse en dirección del sol se llama heliotropismo. Cuando el Sol aparece en el horizonte, el girasol comienza a mirar hacia él y cuando cae la noche termina su ciclo. Esta planta siempre se mueve en el sentido de las manecillas del reloj y si ya no hacen este característico ritual es porque están en su etapa de madurez y se inclinan hacia abajo para concluir su ciclo vital, simbolismo del girasol

Cuenta con muchos simbolismos. Al ser perennes, viven aproximadamente dos años, es decir, son más resistentes que otras flores. Por lo cual, su significado espiritual también está relacionado con la longevidad. Simbolizan durabilidad y la voluntad de resistir en los periodos de gran dificultad.

Sus pétalos se distribuyen formando un círculo perfecto que sigue el modelo de la espiral de Fermat o espiral parabólica. Esto significa una conexión con el universo, la inmortalidad, la evolución, el crecimiento personal y divino. Asimismo, se asocia con el Sol, la fuerza vital de nuestro Sistema Solar.

Qué representa regalar un girasol?

El amarillo, color característico de esa flor, representa al chakra del plexo solar, el cual, rige la forma en que nos aproximamos al mundo y la forma en que interactuamos con los demás. Simboliza autoestima, confianza, sabiduría, por esta razón, regalar un girasol representa amor incondicional, amistad y fidelidad, es decirle a esa persona que es nuestro sol, guía, fuerza y centro de energía.🌻🌻🌻

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