Fundación Para Familias con Enfermedad de Wilson "Ninoska Hernández"

Fundación Para Familias con Enfermedad de Wilson "Ninoska Hernández" FUNDAFACEW tiene como misión poder elevar la calidad de vida de las familias con Enfermedad de Wilson,promover la identificación,investigación y tratamient

07/04/2026

Celebramos 8th años on Facebook. Gracias por el apoyo 🥳🥳✨✨. Sin ustedes no fuera posible🙏🤗🎉

01/03/2026

🧬💚 La enfermedad de Wilson tiene tratamiento si se diagnostica a tiempo.

Es una condición genética real.
Es una enfermedad rara.
Pero no es una sentencia.

Cuando se detecta de manera oportuna, el tratamiento puede frenar la acumulación de cobre, prevenir el daño orgánico y cambiar el pronóstico de vida.

El verdadero riesgo no es la rareza.
Es el retraso en el diagnóstico.

Este es el mensaje final de nuestra campaña del Día de las Enfermedades Raras:

Desde alzamos la voz para recordar que lo raro no es invisible.
Lo raro es valiente.
Lo raro importa.

💚 Porque la enfermedad de Wilson existe.
💚 Porque tiene tratamiento.
💚 Porque diagnosticar a tiempo salva vidas.

Unidos hacemos visible lo invisible.
Juntos somos más fuertes! 💪✨🙏

01/03/2026

En la enfermedad de Wilson, la acumulación de cobre no afecta a un solo órgano. Puede manifestarse de diferentes formas, lo que muchas veces retrasa el diagnóstico.

🟤 Hepáticos:
Elevación de transaminasas, hepatitis, cirrosis o insuficiencia hepática.

🧠 Neurológicos:
Temblores, rigidez, dificultad para hablar, alteraciones del movimiento o coordinación.

🧠💬 Psiquiátricos:
Cambios de conducta, depresión, ansiedad, irritabilidad o alteraciones cognitivas.

Cada manifestación cuenta.
Cada síntoma es una señal que merece atención.

Desde recordamos que reconocerlos a tiempo puede marcar la diferencia entre el daño progresivo y la oportunidad de tratamiento.
💚 Reconocer los síntomas es el primer paso.
💚 Sospechar a tiempo cambia el pronóstico.
💚 Informarse salva vidas.

Juntos somos más fuertes! 💪✨🙏

28/02/2026

En las enfermedades raras, cada señal cuenta.
Un temblor leve.
Una alteración hepática sin causa aparente.
Un cambio conductual inexplicable.

Lo que parece pequeño puede ser el inicio de algo que necesita atención.

Ignorar un síntoma puede significar retrasar un diagnóstico.
Y retrasar un diagnóstico puede significar perder tiempo valioso.

En condiciones como la enfermedad de Wilson, detectar temprano marca la diferencia entre daño progresivo y tratamiento oportuno.

Desde recordamos:
Escuchar al cuerpo es prevenir.
Investigar es cuidar.
Actuar a tiempo es salvar oportunidades… y vidas. 💚

Juntos somos más fuertes! 💪✨🙏

28/02/2026

La enfermedad de wilson Es un trastorno genético hereditario que impide la correcta eliminación del cobre del organismo. Como consecuencia, este metal se acumula progresivamente en diferentes órganos, principalmente en el hígado y el cerebro 🧠

Desde alzamos la voz para recordar que la información es poder y el diagnóstico oportuno es esperanza.

💚 Porque cuando identificamos a tiempo, cambiamos el destino.
💚 Porque la enfermedad de Wilson existe.
💚 Y diagnosticarla a tiempo salva vidas.

Juntos somos más fuertes! 💪✨🙏

28/02/2026

La Enfermedad de Wilson es una enfermedad genética real que afecta el metabolismo del cobre y puede comprometer el hígado y el sistema nervioso si no se detecta a tiempo.

El problema no es su rareza.
El problema es el retraso en el diagnóstico.

Cada año sin diagnóstico es un año de daño acumulado.
Cada diagnóstico temprano es una oportunidad de tratamiento, estabilidad y vida.

Desde alzamos la voz para recordar que la información es poder y el diagnóstico oportuno es esperanza.

💚 Porque cuando identificamos a tiempo, cambiamos el destino.
💚 Porque la enfermedad de Wilson existe.
💚 Y diagnosticarla a tiempo salva vidas.




Juntos somos más fuertes! 💪✨🙏

28/02/2026

Compartir información confiable puede acelerar un diagnóstico.
Hablar de enfermedades raras puede ayudar a que alguien reconozca un síntoma.
Educar puede evitar años de incertidumbre.

La conciencia no es solo un mensaje… es una herramienta de prevención y esperanza.

Desde creemos que cada publicación, cada conversación y cada voz suma.

💙 Informar es cuidar.
💙 Difundir es acompañar.
💙 Difundir salva vidas.

Juntos somos más fuertes! 💪🫶🙏

28/02/2026

No pueden seguir esperando años por un diagnóstico.
No pueden seguir siendo invisibles en los sistemas de salud.
No pueden seguir siendo una estadística olvidada.

Prioridad significa más investigación.
Prioridad significa acceso a especialistas.
Prioridad significa diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado.

Desde levantamos la voz para que lo raro ocupe el lugar que merece en la agenda médica y social.

💙 Porque cuando damos prioridad, damos esperanza.
💙 Y cuando damos esperanza, cambiamos vidas.

Unidos somos más fuertes! 💪🫶🙏

28/02/2026

✨La información correcta puede marcar la diferencia entre la incertidumbre y el diagnóstico oportuno.
Conocer los signos de alerta, acudir a tiempo al especialista y no ignorar los síntomas puede cambiar un destino.

En las enfermedades raras, el conocimiento no es solo poder… es prevención, es tratamiento, es esperanza.

Desde promovemos educación y conciencia, porque cuando aprendemos hoy, protegemos el mañana.

💙 Informarse es actuar.
💙 Actuar a tiempo es salvar vidas.

Juntos somos más fuertes 💪🙏

28/02/2026

✨Cada condición poco frecuente es parte de una historia irrepetible.
Cada paciente es más que un diagnóstico.
Cada familia es un ejemplo de fuerza y resiliencia.💪

Lo raro no nos define por la diferencia,
nos distingue por la valentía.🫶

Desde recordamos que la verdadera inclusión comienza cuando vemos, escuchamos y acompañamos.

💙 Porque ser únicos es una fortaleza.
💙 Porque ser raros no significa estar solos.
💙 Porque lo raro importa.

Juntos somos más fuertes 🫶🫂

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas en una población. Se estima que existen...
28/02/2025

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas en una población. Se estima que existen más de 7,000 enfermedades raras en el mundo.
Muchas de las enfermedades raras son genéticas.
El 70% de las enfermedades raras comienzan en la infancia.

Algunas enfermedades raras:

Enfermedad de Wilson: Afecta el metabolismo del cobre, acumulándose y causando daños en diferentes órganos como cerebro, hígado y riñón.

Síndrome de Moebius: Afecta el desarrollo de los nervios craneales que controlan el movimiento de los ojos y las expresiones faciales.

Osteogénesis imperfecta: Una enfermedad rara que afecta al sistema esquelético.

Enfermedad de Gaucher: Una enfermedad rara que afecta al sistema esquelético.

Fibrosis quística: Una enfermedad rara con una frecuencia de 1:10,000.

Fenilcetonuria: Una enfermedad rara con una frecuencia de 1:10,000.

Neurofibromatosis tipo 1: Una enfermedad rara con una frecuencia de 1:3,000.

Esclerosis tuberosa: Una enfermedad rara con una frecuencia de 1:6,000.

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