Fundación Para Familias con Enfermedad de Wilson "Ninoska Hernández"

02/08/2026

Todos los pacientes con Enfermedad de Wilson que no tengan medicamento pueden verificar si califican para recibir un donativo desde la Asociación de la Enfermedad de Wilson en USA.

The Wilson Disease Association has a limited supply of donated penicillamine available through its International Medication Assistance Program for eligible patients living outside the United States.

If you or someone you know may benefit from the program, please email [email protected]. Patients or their representatives should include the following information about the prescribing physician:

• Name
• Email address
• Phone number
• Mailing address

Our WDA-MAP Coordinator will guide applicants through the process and work with MAP International and the prescribing physician to coordinate medication delivery.

Please note that international shipments require physician involvement and may be subject to import permits, customs requirements, and shipping timelines.

Questions? Contact [email protected].

07/04/2026

Celebramos 8th años on Facebook. Gracias por el apoyo 🥳🥳✨✨. Sin ustedes no fuera posible🙏🤗🎉

01/03/2026

🧬💚 La enfermedad de Wilson tiene tratamiento si se diagnostica a tiempo.

Es una condición genética real.
Es una enfermedad rara.
Pero no es una sentencia.

Cuando se detecta de manera oportuna, el tratamiento puede frenar la acumulación de cobre, prevenir el daño orgánico y cambiar el pronóstico de vida.

El verdadero riesgo no es la rareza.
Es el retraso en el diagnóstico.

Este es el mensaje final de nuestra campaña del Día de las Enfermedades Raras:

Desde alzamos la voz para recordar que lo raro no es invisible.
Lo raro es valiente.
Lo raro importa.

💚 Porque la enfermedad de Wilson existe.
💚 Porque tiene tratamiento.
💚 Porque diagnosticar a tiempo salva vidas.

Unidos hacemos visible lo invisible.
Juntos somos más fuertes! 💪✨🙏

01/03/2026

En la enfermedad de Wilson, la acumulación de cobre no afecta a un solo órgano. Puede manifestarse de diferentes formas, lo que muchas veces retrasa el diagnóstico.

🟤 Hepáticos:
Elevación de transaminasas, hepatitis, cirrosis o insuficiencia hepática.

🧠 Neurológicos:
Temblores, rigidez, dificultad para hablar, alteraciones del movimiento o coordinación.

🧠💬 Psiquiátricos:
Cambios de conducta, depresión, ansiedad, irritabilidad o alteraciones cognitivas.

Cada manifestación cuenta.
Cada síntoma es una señal que merece atención.

Desde recordamos que reconocerlos a tiempo puede marcar la diferencia entre el daño progresivo y la oportunidad de tratamiento.
💚 Reconocer los síntomas es el primer paso.
💚 Sospechar a tiempo cambia el pronóstico.
💚 Informarse salva vidas.

Juntos somos más fuertes! 💪✨🙏

28/02/2026

En las enfermedades raras, cada señal cuenta.
Un temblor leve.
Una alteración hepática sin causa aparente.
Un cambio conductual inexplicable.

Lo que parece pequeño puede ser el inicio de algo que necesita atención.

Ignorar un síntoma puede significar retrasar un diagnóstico.
Y retrasar un diagnóstico puede significar perder tiempo valioso.

En condiciones como la enfermedad de Wilson, detectar temprano marca la diferencia entre daño progresivo y tratamiento oportuno.

Desde recordamos:
Escuchar al cuerpo es prevenir.
Investigar es cuidar.
Actuar a tiempo es salvar oportunidades… y vidas. 💚

Juntos somos más fuertes! 💪✨🙏

28/02/2026

La enfermedad de wilson Es un trastorno genético hereditario que impide la correcta eliminación del cobre del organismo. Como consecuencia, este metal se acumula progresivamente en diferentes órganos, principalmente en el hígado y el cerebro 🧠

Desde alzamos la voz para recordar que la información es poder y el diagnóstico oportuno es esperanza.

💚 Porque cuando identificamos a tiempo, cambiamos el destino.
💚 Porque la enfermedad de Wilson existe.
💚 Y diagnosticarla a tiempo salva vidas.

Juntos somos más fuertes! 💪✨🙏