Atueru

03/12/2025

31/10/2025

🚦Desde AFAUCO, organización miembro del GT EI, compartimos y agradecemos la difusión:

📍Estimados, Estimadas:
El Grupo de Trabajo sobre Educación Inclusiva GT EI, tiene el agrado de invitar a todas las organizaciones a sumarse al

*Encuentro Nacional por la Educación Inclusiva de la Sociedad Civil organizada 2025 - GT EI*

_Una apuesta a la cohesión y generación de estrategias colectivas para garantizar el Derecho a una educación inclusiva de calidad_

🗓️Fecha: Sábado 29/NOV.
🕘Horario: de 9 a 12:30h
💻Modalidad virtual
Metodología:
📌Exposición en plenario.
📌Foro debate en salas temáticas.

💡Declarado de interés por el Consejo asesor honorario de la sociedad civil organizada de y para Personas con discapacidad (CAHD)

* Alentamos a participar y difundir masivamente esta convocatoria y material adjunto.

* ⁠Acompañamos esta invitación con el *Documento base elaborado y enviado a todas las autoridades implicadas* en el cumplimiento de ese derecho (GT EI, 2025). Leer aquí: https://bit.ly/3X5Ehto

⏳INSCRIPCIONES:
https://bit.ly/Encuentro-GTEI25

Descripción de la placa:
Sobre fondo blanco, está escrito en color azul, parte del texto que antecede. A la izquierda aparece una guarda vertical con diseño de figuras geométricas que crean formas abstractas con los colores del logo: rojo, azul, azul violáceo y amarillo. Aparecen los logos del GT EI y el CAHD y un QR. A la derecha, inclinada, se repica la guarda en sombreado gris claro. Debajo sobre borde azul: [email protected]

22/10/2025

Apul Latinoamerica le está invitando a una reunión de Zoom programada.

Tema: II CONGRESO LATINOAMERICANO DE PACIENTES CON UVEÍTIS
Hora: 22 oct 2025 02:00 p. m. Hora del pacífico (EE. UU. y Canadá)
Únase a la reunión de Zoom
https://us06web.zoom.us/j/82683527729?pwd=PA3p0kasUxblGTO2MNao3524UUtzfQ.1

Ver información de la reunión con Zoom AI Companion
https://us06web.zoom.us/launch/edl?muid=9d5f5e98-9c35-44da-b772-e38de006fde0

ID de reunión: 826 8352 7729
Código de acceso: 601694

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Móvil con un toque
+16694449171,,82683527729 #,,,,*601694 # Estados Unidos
+16699006833,,82683527729 #,,,,*601694 # Estados Unidos (San Jose)

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Unirse mediante SIP
* [email protected]

Instrucciones para unirse
https://us06web.zoom.us/meetings/82683527729/invitations?signature=V2uvSJkvJtDf2k6tmf8nuk-PradfTLVztsRZoq1P8BQ

08/10/2025

Uruguay incorpora la Homocistinuria a la Pesquisa Neonatal: un paso histórico para los pacientes con EIM

Este octubre, mes de concientización de la Homocistinuria, se celebra por primera vez con la Homocistinuria formando parte de las patologías que se detectan mediante la Pesquisa Neonatal en Uruguay.

Asimismo, se han agregado al programa de Pesquisa Neonatal otras patologías gracias a la incorporación de la espectrometría de masas en tándem, una tecnología que permite ampliar la detección temprana de enfermedades metabólicas.

Se trata de una excelente noticia para el futuro de los pacientes con Errores Innatos del Metabolismo (EIM) en el país y un reconocimiento al trabajo comprometido del equipo de Pesquisa Neonatal, que continúa avanzando en la mejora del diagnóstico precoz y la atención integral de los recién nacidos.

15/09/2025

𝟏𝟓 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐭𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 | 𝐃𝐢́𝐚 𝐝𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐚 𝐌𝐢𝐨𝐭𝐨́𝐧𝐢𝐜𝐚 (𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐒𝐭𝐞𝐢𝐧𝐞𝐫𝐭

La distrofia miotónica (DM) es una enfermedad genética, progresiva y multisistémica caracterizada por debilidad muscular y miotonía (dificultad para relajar los músculos).

No solo afecta al sistema muscular, también compromete órganos como el corazón, los ojos y el sistema nervioso, ocasionando síntomas que van desde leves hasta graves.

Existen dos formas principales, DM1 y DM2, ambas sin cura actualmente, pero con tratamientos que permiten controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

Las enfermedades raras impactan más allá de la salud física: afectan el bienestar emocional, social y familiar. La falta de información y recursos muchas veces genera aislamiento y barreras de integración social. Por eso, este día es un llamado a visibilizar, apoyar e informar.

✨ Hagamos que la distrofia miotónica sea vista, comprendida y acompañada.

13/09/2025

Nuevo convenio para socios.

01/09/2025

Uruguay conmemoró el Día Nacional de las Enfermedades Raras con la iluminación del Palacio Legislativo

El Palacio Legislativo se tiñó con los colores de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU), en adhesión al Día Nacional de las Enfermedades Raras.

La intervención lumínica convirtió a uno de los edificios más emblemáticos del país en un faro de sensibilización y acompañamiento hacia quienes conviven con estas patologías poco frecuentes.

Durante la jornada, distintas organizaciones de pacientes recordaron la importancia de generar espacios de visibilidad y de diálogo con la sociedad.

En ese marco, la iniciativa de iluminar el Palacio adquirió un carácter simbólico: un monumento histórico, inaugurado en 1925 y considerado ícono de la democracia uruguaya, prestó su fachada como escenario para un mensaje de inclusión y reconocimiento.

Desde ATUERU señalaron que este gesto representó un respaldo a la comunidad y un llamado a fortalecer las políticas públicas que garanticen una mejor calidad de vida para las personas con enfermedades raras y sus familias.

Con esta acción, Uruguay se sumó a una tendencia internacional que recurre a la iluminación de edificios emblemáticos para visibilizar causas sociales y de salud, reafirmando el compromiso de la sociedad con la equidad y los derechos humanos.

29/08/2025

𝐄𝐥 𝐏𝐚𝐥𝐚𝐜𝐢𝐨 𝐋𝐞𝐠𝐢𝐬𝐥𝐚𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐝𝐞 𝐔𝐫𝐮𝐠𝐮𝐚𝐲 𝐬𝐞 𝐢𝐥𝐮𝐦𝐢𝐧𝐚 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐃𝐢́𝐚 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬

En conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Raras, el majestuoso Palacio Legislativo de Uruguay será iluminado con los colores que representan a ATUERU, la 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐓𝐨𝐝𝐨𝐬 𝐔𝐧𝐢𝐝𝐨𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐔𝐫𝐮𝐠𝐮𝐚𝐲‧