The Akari Foundation

The Akari Foundation La Fundación Akari
Para la DMD y otras enfermedades raras. The Akari Foundation. For DMD.

Misión: Educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y educación, completamente en español, especializándose en distrofia muscular de Duchenne. Visión: Nuestro objetivo es crear un mundo donde la comunidad hispana afectada por la distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades raras esten unidas, educadas, empoderadas y equip

adas con los recursos y el apoyo necesarios para prosperar y superar los desafíos, todo realizado exclusivamente en español. Visualizamos un futuro en el que todos, independientemente de su origen, tengan acceso a información integral, atención compasiva y una red sólida que fomente la conciencia, la defensa y la educación en nuestro idioma principal.
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Mission: Educate and empower the Hispanic community about rare diseases, help with resources, awareness, advocacy, and education, entirely in Spanish, specializing in Duchenne muscular dystrophy. Vision: We aim to create a world where the Hispanic community affected by Duchenne muscular dystrophy and other rare diseases is united, educated, empowered, and equipped with the necessary resources and support to thrive and overcome challenges, all done exclusively in Spanish. We envision a future where everyone, regardless of background, has access to comprehensive information, compassionate care, and a strong network that fosters awareness, advocacy, and education in our primary language.

Avidity Biosciences comparte:Querida Comunidad DMD:Quisiéramos compartir una actualización sobre el ensayo clínico AOC 1...
06/05/2026

Avidity Biosciences comparte:

Querida Comunidad DMD:
Quisiéramos compartir una actualización sobre el ensayo clínico AOC 1045 previsto para personas con distrofia muscular de Duchenne susceptibles a la omisión del exón 45 (DMD45).

En primer lugar, queremos agradecer a la comunidad Duchenne – incluyendo familias, defensores, personal clínico y centros de ensayo – por su continuo compromiso, por hacer preguntas y compartir sus observaciones conforme avanzamos en este programa. Su colaboración y aportaciones son de suma importancia para nosotros.

De acuerdo con nuestro cronograma actual, esperamos que el estudio comience cerca de la primera mitad del año 2027. Entendemos que esta actualización respecto al tiempo puede ser diferente de lo que se esperaba previamente, particularmente para las familias que han estado al pendiente de las oportunidades de nuevas investigaciones y ensayos clínicos…

📢Solid Biosciences, Inc. anunció que se ha administrado la dosis al primer paciente en el ensayo IMPACT DUCHENNE, el ens...
06/04/2026

📢Solid Biosciences, Inc. anunció que se ha administrado la dosis al primer paciente en el ensayo IMPACT DUCHENNE, el ensayo clínico de Fase 3 aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo de la compañía realizado en múltiples países que investiga la terapia SGT-003 para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne.🌎

🔬IMPACT DUCHENNE y los ensayos clínicos de Fase 1/2 INSPIRE DUCHENNE en curso son componentes de un programa de desarrollo clínico multi-ensayo integrado que se desarrolla para evaluar la seguridad y eficacia de una dosis única por vía intravenosa de la terapia SGT-003 en personas que viven con Duchenne.

📈 Desde el inicio del ensayo INSPIRE DUCHENNE en junio de 2024, SGT-003 ha sido administrada a 46 participantes, siendo 30 los participantes dosificados a finales de año en 2025. Al 4 de mayo de 2026, fecha de corte de seguridad, SGT- 003 ha sido bien tolerada de manera general sin observar casos de lesión hepática inducida por el fármaco, miocarditis, microangiopatía trombótica o síndrome hemolítico-urémico atípico.✅


🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation-pr.org/solid-biosciences-administra-dosis-al-primer-participante-del-ensayo-clinico-de-fase-3-impact-duchenne-el-cual-evalua-la-terapia-sgt-003-en-la-distrofia-muscular-de-duchenne/

📣The Akari Foundation los invita a nuestro Webinar “Más allá del diagnóstico: Cómo generar ingresos mientras eres cuidad...
06/03/2026

📣The Akari Foundation los invita a nuestro Webinar “Más allá del diagnóstico: Cómo generar ingresos mientras eres cuidador”

Presentado por Claudia Espinal, Coordinadora de la Comunidad en The Akari Foundation.

🗓Este webinar se llevará a cabo vía Zoom, el JUEVES, 18 de JUNIO, a las 6:30 pm, hora central de San Antonio Texas.

IMPORTANTE: Es necesario registrarse previamente para poder acceder al webinar.

🔗Regístrate en el código QR o en el siguiente link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ah6Jxci2Q0SSfUw-h6Kl8w

¡Esperamos verlos ahí! 💻


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Biografía:

Claudia Espinal
Coordinadora de la Comunidad en The Akari Foundation

-Es una apasionada promotora del empoderamiento femenino y madre de dos maravillosos hijos, Rodrigo y Mía Sofía.
-Con una formación como abogada, Claudia ha dedicado su vida a inspirar a otras mujeres a través de su ejemplo y su voz.
-Tras enfrentar el desafío de un diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne para su hijo Rodrigo, Claudia dejó su carrera para concentrarse en su familia y se convirtió en una fuerte defensora de la vida presente y con propósito.

Entrada Therapeutics, Inc. anunció el día de hoy que un Comité Independiente de Monitoreo de Datos (DMC, por sus siglas ...
06/02/2026

Entrada Therapeutics, Inc. anunció el día de hoy que un Comité Independiente de Monitoreo de Datos (DMC, por sus siglas en inglés), por protocolo del estudio, ha revisado todos los datos de seguridad y farmacocinética de ocho pacientes inscritos en la cohorte 1 del estudio doble ciego, controlado con placebo, de dosis múltiple ascendiente (MAD, por sus iniciales en inglés) ELEVATE-45-201.

El DMC recomendó iniciar la cohorte 2 con la dosis de 10 mg/kg, una dosis escalada de 5 mg/kg en la cohorte 1. El estudio ELEVATE-45-201 es un estudio clínico de Fase 1/2 y MAD para la terapia ENTR-601-45 como potencial tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) en pacientes con una mutación confirmada

El estudio global ELEVATE es un ensayo de Fase 1/2 doble ciego, aleatorizado, controlado con placebo, diseñado en dos partes que evalúa la seguridad y eficacia de la terapia ENTR-601-45 en 24 pacientes ambulatorios de 4 a 20 años de edad con Duchenne que son susceptibles a la omisión del exón 45. La dosificación puede administrarse cada seis semanas, con las dosis planificadas a lo largo de las tres cohortes previstas para variar de 5 mg/kg hasta 15 mg/kg.

La porción de la Parte A de MAD del estudio evalúa la seguridad, farmacocinética, farmacodinámica y los parámetros funcionales tras la administración por vía intravenosa de la terapia ENTR-601-45 a los participantes del estudio en el Reino Unido y la Unión Europea.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation-pr.org/comite-independiente-de-monitoreo-de-datos-recomienda-iniciar-la-cohorte-2-con-el-aumento-de-dosis-de-10-mg-kg-en-el-estudio-elevate-45-201-de-entrada-therapeutics/

06/02/2026

Visibilizar las enfermedades neuromusculares es un paso importante hacia el diagnóstico oportuno y el acceso a apoyo.✨

En este Día Mundial de Lucha contra la Miastenia Gravis, reafirmamos la importancia de impulsar la investigación, fortalecer la educación sobre enfermedades neuromusculares y promover comunidades más informadas y empáticas.🤝

En The Akari Foundation trabajamos para apoyar a personas y familias que viven con Miastenia Gravis, ofreciendo recursos, educación y espacios de acompañamiento para nuestra comunidad hispana.💙🤗

Si tienes MG y necesitar información o apoyo 💌¡Envíanos un mensaje y llena el formulario de registro!

06/01/2026

Mantener una buena nutrición es fundamental desde el diagnóstico durante toda la vida.🍽️

Es posible que se requiera atención adicional a la dieta en el momento del diagnóstico y/o cuando se inician los esteroides.💊🥗

Los esteroides pueden hacer que la persona con DMD sienta más hambre, lo que podría provocar que coma en exceso. Esto puede provocar un aumento excesivo de peso, lo que no es saludable para ningún niño y es posible que deba ser abordado por un nutricionista dietista registrado.⚖️ 👩‍⚕️

Información basada en recursos educativos de Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD).

🧬 La enfermedad de Pompe es una enfermedad heredada, poco común de almacenamiento de glucógeno que afecta los músculos c...
05/30/2026

🧬 La enfermedad de Pompe es una enfermedad heredada, poco común de almacenamiento de glucógeno que afecta los músculos cardíacos y esqueléticos.🫀💪

Hay dos tipos de la enfermedad de Pompe; inicio infantil y no infantil (juvenil o adulto).

📊 Esta enfermedad rara es estimada que ocurre en aproximadamente 1 de cada 22,000 nacimientos basados en estudios de detección de recién nacidos en los Estados Unidos.

📢The Akari Foundation los invita a nuestra sesión mensual de “Café con Akari: Una charla entre amigos” ☕️, para hablar d...
05/29/2026

📢The Akari Foundation los invita a nuestra sesión mensual de “Café con Akari: Una charla entre amigos” ☕️, para hablar de una variedad de temas como padres, familiares y/o cuidadores Duchenne y otras enfermedades raras.

Moderado por Claudia Espinal, Coordinadora de la Comunidad en The Akari Foundation y mamá Duchenne.

🗓 La sesión se llevará a cabo HOY, 29 de MAYO a las 6:30 pm (hora central de San Antonio, Texas), mediante zoom para compartir nuestras situaciones y reforzar las relaciones entre la comunidad.

💬 En esta reunión cada quien tendrá la oportunidad y libertad de participar si así lo desea.

🔗 Da clic en el siguiente link para unirte: https://us06web.zoom.us/j/88531239342

☕️ ¡No olviden su café! Nos vemos ahí.

Shawna Barnes escribió:Vivir con miastenia gravis (MG) significa aprender que algunos de los detonantes más fuertes no s...
05/29/2026

Shawna Barnes escribió:
Vivir con miastenia gravis (MG) significa aprender que algunos de los detonantes más fuertes no son los que todo mundo advierte.

🤒No siempre hay acaloramiento, o enfermedad, o esfuerzo excesivo (aunque estos también importan). Los detonantes escondidos son los que descubres sólo habitando el cuerpo que reacciona antes de que puedas asimilarlo. Aparecen en espacios congestionados, tormentas emocionales, en momentos de alegría, e incluso en los momentos silenciosos de tu propio latido del corazón.
..Conocer estos detonantes escondidos no han hecho predecible a la MG, pero sí la han hecho más fácil de entender. He aprendido a poner atención a estas pequeñas señales…🔎
He aprendido que manejar la MG no sólo es evitar los detonantes obvios. Es sobre honrar a los silenciosos, los que suspiran antes de rugir.

Estos son los detonantes de los que nadie te avisa. Pero una vez que los conoces, empiezas a navegar tus días con un poco de más claridad, un poco de más compasión, y un poco de más estabilidad en un cuerpo que no siempre te la puede dar.💙⚖️

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation-pr.org/los-detonantes-de-la-miastenia-gravis-que-toman-por-sorpresa-si-no-se-esta-al-pendiente/

Se espera que la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA, por sus siglas en inglés) decida en los sig...
05/28/2026

Se espera que la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA, por sus siglas en inglés) decida en los siguientes meses si aprueba o no apitegromab, un agente experimental fortalecedor de músculo diseñado para aprobar la función motora en personas con atrofia muscular espinal (AME).🧬

🔬Scholar Rock, la compañía que desarrolla apitegromab, reenvió su solicitud hace aproximadamente un mes buscando la aprobación de la terapia para niños y adultos con AME. La FDA aceptó esa solicitud, con una fecha de decisión para el 30 de septiembre.📅

Scholar Rock ha estado trabajando desde entonces con la sede y la FDA para abordar estas cuestiones. La agencia regulatoria ya completó un reinspección de Catalent Indiana para la revisión nueva, esperando tener retroalimentación durante los próximos meses..📝
Scholar Rock tiene lista también una segunda sede, la cual se espera empiece a fabricar apitegromab antes de que la agencia emita su decisión.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation-pr.org/apitegromab-esta-cada-vez-mas-cerca-de-una-posible-aprobacion-por-parte-de-la-fda-para-su-uso-en-ninos-y-adultos-con-atrofia-muscular-espinal/

Rock

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