The Akari Foundation

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The Akari Foundation La Fundación Akari
Para la DMD y otras enfermedades raras. The Akari Foundation. For DMD.

Misión: Educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y educación, completamente en español, especializándose en distrofia muscular de Duchenne. Visión: Nuestro objetivo es crear un mundo donde la comunidad hispana afectada por la distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades raras esten unidas, educadas, empoderadas y equipadas con los recursos y el apoyo necesarios para prosperar y superar los desafíos, todo realizado exclusivamente en español. Visualizamos un futuro en el que todos, independientemente de su origen, tengan acceso a información integral, atención compasiva y una red sólida que fomente la conciencia, la defensa y la educación en nuestro idioma principal.
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Mission: Educate and empower the Hispanic community about rare diseases, help with resources, awareness, advocacy, and education, entirely in Spanish, specializing in Duchenne muscular dystrophy. Vision: We aim to create a world where the Hispanic community affected by Duchenne muscular dystrophy and other rare diseases is united, educated, empowered, and equipped with the necessary resources and support to thrive and overcome challenges, all done exclusively in Spanish. We envision a future where everyone, regardless of background, has access to comprehensive information, compassionate care, and a strong network that fosters awareness, advocacy, and education in our primary language.

10/10/2026

La salud mental es una parte fundamental de nuestra salud y bienestar. Hablar de ella nos ayuda a romper estigmas, reconocer nuestras emociones y recordar la importancia de buscar y ofrecer apoyo cuando es necesario.

En The Akari Foundation recordamos que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia, emociones y experiencias que también necesitan ser escuchadas y acompañadas.

Hoy y todos los días, hagamos de la salud mental un tema del que podamos hablar con empatía, respeto y sin estigmas.

📲 Comparte este post y ayudemos a construir una comunidad en la que hablar de salud mental sea parte de cuidarnos.

🔬Científicos tienen ahora evidencia para explicar por qué un tratamiento con el corticosteroide prednisona – pero no el ...
10/09/2026

🔬Científicos tienen ahora evidencia para explicar por qué un tratamiento con el corticosteroide prednisona – pero no el reciente Agamree (vamorolone) – conduce a la pérdida de huesos en niños menores con distrofia muscular de Duchenne (DMD) y podría retrasar su crecimiento.🦴📉

En este estudio, los investigadores a lo largo de dos continentes propusieron explicar la diferencia biológica entre prednisona y Agamree. Para ello, los científicos – de Norteamérica y Europa – examinaron los datos recopilados del biomarcador durante el ensayo clínico de Fase 2 VISION-DMD…🌎📊

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/cientificos-descubren-por-que-un-esteroide-y-no-otro-retrasa-el-crecimiento-en-ninos-con

10/08/2026
📣✨ ¡Akari viaja por USA regresa en 2027! Nuestra primera parada será en McAllen / Rio Grande Valley, Texas con un taller...
10/08/2026

📣✨ ¡Akari viaja por USA regresa en 2027!
Nuestra primera parada será en McAllen / Rio Grande Valley, Texas con un taller presencial especialmente preparado para familias con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).💙

📅 SÁBADO, 13 de MARZO de 2027
⏰ 10:00 AM - 4:00 PM
🗣️ 100% en ESPAÑOL | 💛 100% GRATUITO

Un encuentro con información, recursos, convivencia y actividades para toda la familia.🤝

💬 ¡Queremos conocer tu opinión!
Ayúdanos a elegir los temas del taller y el área más conveniente para realizarlo, respondiendo nuestro formulario: https://forms.gle/CsM9WNpDRny7KK527

¡Reserva la fecha: te invitamos a nuestro Taller Presencial de The Akari Foundation el próximo 13 de marzo 2027! Este taller ha sido creado especialmente para familias y personas relacionadas con la distrofia muscular de Duchenne, con el objetivo de brindar aprendizaje, información y recursos út...

📣The Akari Foundation los invita a nuestro Webinar “Enfermedades raras en Puerto Rico: el trabajo que se está construyen...
10/07/2026

📣The Akari Foundation los invita a nuestro Webinar “Enfermedades raras en Puerto Rico: el trabajo que se está construyendo”

Presentado por el Dr. Fernando J. Ocasio Villa.

🗓Este webinar se llevará a cabo vía Zoom, el MARTES 13 de OCTUBRE, a las 6:30 pm hora Puerto Rico, (5:30 pm hora central de San Antonio Texas).

IMPORTANTE: Es necesario registrarse previamente para poder acceder al webinar.

🔗Regístrate en el código QR o en el siguiente link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_0Z2WEAo4SVG-exBnc6jvpQ

¡Esperamos verlos ahí! 💻


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Biografía:

Dr. Fernando J. Ocasio Villa,
MD, MBBS
Director Ejecutivo, Oficina de Enlace,
Registro y Apoyo de Enfermedades Raras (OER)
Departamento de Salud de Puerto Rico

10/07/2026

Contratar a una persona con discapacidad es un paso hacia la inclusión, pero no el último. 💼
La verdadera inclusión laboral es eliminar barreras para que cada persona pueda participar, crecer y ser reconocida por sus capacidades. 🤝

¿Qué hace que un trabajo sea inclusivo para ti? Te leemos en los comentarios.👇🏽

10/06/2026
🧪Se espera tener los resultados preliminares – un panorama general de los hallazgos clave tempranos – de un ensayo clíni...
10/06/2026

🧪Se espera tener los resultados preliminares – un panorama general de los hallazgos clave tempranos – de un ensayo clínico amplio a nivel internacional del candidato a terapia de Immunovant, IMV-1402 en adultos con miastenia gravis generalizada (gMG) el próximo año, de acuerdo con la compañía que la desarrolla.📊

El ensayo, el cual cuenta con un estimado de 231 participantes en 88 ubicaciones a nivel mundial, evalúa la seguridad y efectividad de la terapia en inyección frente a un placebo.🔬

En un comunicado de prensa que anunció los resultados financieros y las actualizaciones sobre negocios más recientes de la compañía, Immunovant, subsidiaria de Roivant, dijo que el ensayo de Fase 3 progresa de acuerdo a los plazos planeados. El estudio aún se encuentra inscribiendo adultos con gMG de leve a moderada en docenas de centros a lo largo de EE. UU., Europa y América del Sur.🏥

Asumiendo que los resultados sean positivos, Immunovant espera usar los datos del ensayo como una base para solicitar la aprobación regulatoria de IMVT-1402 para tratar la gMG…

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/se-espera-obtener-resultados-importantes-tempranos-de-un-ensayo-a-nivel-mundial-para-la

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10/05/2026

¿Te hablaron de un ensayo clínico y te preocupa el costo?
🩺 Las consultas, la atención y el tratamiento del estudio generalmente los cubre el patrocinador, pero hay gastos que sí podrías tener, como viajes u hospedaje.

💬 ¿Tú o alguien de tu familia ha participado en un ensayo clínico? Cuéntanos tu experiencia en los comentarios.

¡Guarda este reel para tu próxima cita!

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