The Akari Foundation

The Akari Foundation La Fundación Akari
Para la DMD y otras enfermedades raras. The Akari Foundation. For DMD.

Misión: Educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y educación, completamente en español, especializándose en distrofia muscular de Duchenne. Visión: Nuestro objetivo es crear un mundo donde la comunidad hispana afectada por la distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades raras esten unidas, educadas, empoderadas y equip

adas con los recursos y el apoyo necesarios para prosperar y superar los desafíos, todo realizado exclusivamente en español. Visualizamos un futuro en el que todos, independientemente de su origen, tengan acceso a información integral, atención compasiva y una red sólida que fomente la conciencia, la defensa y la educación en nuestro idioma principal.
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Mission: Educate and empower the Hispanic community about rare diseases, help with resources, awareness, advocacy, and education, entirely in Spanish, specializing in Duchenne muscular dystrophy. Vision: We aim to create a world where the Hispanic community affected by Duchenne muscular dystrophy and other rare diseases is united, educated, empowered, and equipped with the necessary resources and support to thrive and overcome challenges, all done exclusively in Spanish. We envision a future where everyone, regardless of background, has access to comprehensive information, compassionate care, and a strong network that fosters awareness, advocacy, and education in our primary language.

Muchos estadios, auditorios y recintos en Estados Unidos cuentan con disposiciones de accesibilidad para personas con di...
06/11/2026

Muchos estadios, auditorios y recintos en Estados Unidos cuentan con disposiciones de accesibilidad para personas con discapacidad, respaldadas por normativas que buscan garantizar una experiencia más segura e inclusiva. Sin embargo, las políticas pueden variar según el lugar y el evento.🎟♿️

Cada persona merece disfrutar experiencias recreativas y culturales con accesibilidad, seguridad y respeto. 💙

📌 Compartir esta información podría ayudar a otras familias a prepararse mejor antes de asistir a un evento.

Dyne Therapeutics, Inc., una compañía clínica enfocada en ofrecer mejoras funcionales para personas que viven con enferm...
06/10/2026

Dyne Therapeutics, Inc., una compañía clínica enfocada en ofrecer mejoras funcionales para personas que viven con enfermedades neuromusculares de causas genéticas, anunció que ha finalizado el reclutamiento en la Cohorte de Expansión Registracional (REC, por sus siglas en inglés) del ensayo de Fase 1/2 ACHIEVE de zeleciment basivarsen (z-basivarsen, también conocida como DYNE-101) para personas con distrofia miotónica tipo 1 (DM1).

Hitos clave de Z-Basivarsen
-Se planea contar con los datos preliminares de la REC de ACHIEVE para el primer trimestre (Q1) de 2027, para respaldar un posible envío de la solicitud para Licencia de Productos Biológicos (BLA) en el tercer trimestre (Q3) de 2027.
-Dyne espera un posible lanzamiento en EE. UU. de z-basivarsen en la primera mitad (H1) de 2028, asumiendo que la FDA otorgue una revisión prioritaria y la aprobación se haga en el cronograma previsto.
-Dyne continúa también buscando vías de aprobación fuera de EE. UU. de z-basivarsen para la DM1…

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation-pr.org/dyne-therapeutics-anuncia-que-ha-finalizado-el-reclutamiento-de-pacientes-en-la-cohorte-de-expansion-registracional-del-ensayo-achieve-de-z-basivarsen-para-la-distrofia-miotonica-tipo-1-dm1/

El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP, por su siglas en inglés) ha recomendado que la aprobación de Agamree (vam...
06/09/2026

El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP, por su siglas en inglés) ha recomendado que la aprobación de Agamree (vamolorone) en la Unión Europea se extienda para incluir a personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD) de hasta 2 años de edad.💊

El CHMP es parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) y tiene la tarea de revisar los datos de terapias experimentales. La recomendación del comité será revisada por la Comisión Europea, quien tiene la última palabra en las aprobaciones de la terapia en la Unión Europea (UE).

🧬Agamree es un corticosteroide disociativo, lo que significa que se une a los mismos receptores que los corticosteroides estándar, pero de una manera esperada que mantenga los efectos antiinflamatorios mientras minimiza el retraso del crecimiento y otros efectos secundarios.

🌍 Agamree se aprobó en la UE a finales de 2023 para tratar a personas con DMD de 4 años de edad y mayores. La terapia también ha sido aprobada para esta indicación en el Reino Unido, China y Canadá. En EE. UU. ha estado aprobada desde 2023 para tratar a pacientes de hasta 2 años. La terapia se comercializa en Norte América por Catalyst Pharmaceuticals.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation-pr.org/un-comite-de-la-union-europea-recomienda-ampliar-el-uso-de-agamree-en-el-tratamiento-de-la-dmd/

06/08/2026

🎙Ya se encuentra disponible el Episodio 72 de The Akari Foundation Podcast “¿Y ahora qué le doy?: Primeros pasos nutricionales tras el diagnóstico de DMD”

La nutrición es un factor muy importante cuando ocurre un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, y en este episodio extraído de un webinario, nuestra amiga Akari la Lic. Saimyliz Rivera Cordero LND, RDN, CLASS, IYCFS, Nutricionista Dietista Pediátrica nos enseña sobre como debemos nutrir a nuestros pequeños. Hablamos de dudas como la importancia de la proteína, mejorar la energìa, manejar el peso del paciente, un buen balance de vitaminas, etc.🥗🍲

🎧Escúchalo y suscríbete en tu plataforma de podcast favorita: https://theakarifoundation.org/podcast/

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Alyssa Hammers y sus proveedores de atención sanitaria habían estado intentando determinar la causa de sus problemas de ...
06/06/2026

Alyssa Hammers y sus proveedores de atención sanitaria habían estado intentando determinar la causa de sus problemas de coordinación sin tener éxito. Tiempo después, su primo/a le mostró un video en TikTok sobre cómo es la vida con ataxia de Friedreich (FA, por sus siglas en inglés).📱

Hammers inmediatamente reconoció las similitudes con sus síntomas. A pesar del escepticismo inicial por parte de su neurólogo, Hammers fue diagnosticada con FA en febrero de 2021.🩺

El manejo de una condición rara y crónica no ha sido fácil; no obstante, Hammers ha encontrado satisfacción a través del ejercicio, trabajo y conexiones sociales.🤝

✨ Recientemente también asistió a la Conferencia Anual sobre Ataxia (CAA) 2026 en Orlando, Florida, donde tuvo la oportunidad de conectar con otras personas que viven con ataxia.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation-pr.org/blog

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Avidity Biosciences comparte:Querida Comunidad DMD:Quisiéramos compartir una actualización sobre el ensayo clínico AOC 1...
06/05/2026

Avidity Biosciences comparte:

Querida Comunidad DMD:
Quisiéramos compartir una actualización sobre el ensayo clínico AOC 1045 previsto para personas con distrofia muscular de Duchenne susceptibles a la omisión del exón 45 (DMD45).

En primer lugar, queremos agradecer a la comunidad Duchenne – incluyendo familias, defensores, personal clínico y centros de ensayo – por su continuo compromiso, por hacer preguntas y compartir sus observaciones conforme avanzamos en este programa. Su colaboración y aportaciones son de suma importancia para nosotros.

De acuerdo con nuestro cronograma actual, esperamos que el estudio comience cerca de la primera mitad del año 2027. Entendemos que esta actualización respecto al tiempo puede ser diferente de lo que se esperaba previamente, particularmente para las familias que han estado al pendiente de las oportunidades de nuevas investigaciones y ensayos clínicos…

📢Solid Biosciences, Inc. anunció que se ha administrado la dosis al primer paciente en el ensayo IMPACT DUCHENNE, el ens...
06/04/2026

📢Solid Biosciences, Inc. anunció que se ha administrado la dosis al primer paciente en el ensayo IMPACT DUCHENNE, el ensayo clínico de Fase 3 aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo de la compañía realizado en múltiples países que investiga la terapia SGT-003 para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne.🌎

🔬IMPACT DUCHENNE y los ensayos clínicos de Fase 1/2 INSPIRE DUCHENNE en curso son componentes de un programa de desarrollo clínico multi-ensayo integrado que se desarrolla para evaluar la seguridad y eficacia de una dosis única por vía intravenosa de la terapia SGT-003 en personas que viven con Duchenne.

📈 Desde el inicio del ensayo INSPIRE DUCHENNE en junio de 2024, SGT-003 ha sido administrada a 46 participantes, siendo 30 los participantes dosificados a finales de año en 2025. Al 4 de mayo de 2026, fecha de corte de seguridad, SGT- 003 ha sido bien tolerada de manera general sin observar casos de lesión hepática inducida por el fármaco, miocarditis, microangiopatía trombótica o síndrome hemolítico-urémico atípico.✅


🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation-pr.org/solid-biosciences-administra-dosis-al-primer-participante-del-ensayo-clinico-de-fase-3-impact-duchenne-el-cual-evalua-la-terapia-sgt-003-en-la-distrofia-muscular-de-duchenne/

📣The Akari Foundation los invita a nuestro Webinar “Más allá del diagnóstico: Cómo generar ingresos mientras eres cuidad...
06/03/2026

📣The Akari Foundation los invita a nuestro Webinar “Más allá del diagnóstico: Cómo generar ingresos mientras eres cuidador”

Presentado por Claudia Espinal, Coordinadora de la Comunidad en The Akari Foundation.

🗓Este webinar se llevará a cabo vía Zoom, el JUEVES, 18 de JUNIO, a las 6:30 pm, hora central de San Antonio Texas.

IMPORTANTE: Es necesario registrarse previamente para poder acceder al webinar.

🔗Regístrate en el código QR o en el siguiente link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ah6Jxci2Q0SSfUw-h6Kl8w

¡Esperamos verlos ahí! 💻


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Biografía:

Claudia Espinal
Coordinadora de la Comunidad en The Akari Foundation

-Es una apasionada promotora del empoderamiento femenino y madre de dos maravillosos hijos, Rodrigo y Mía Sofía.
-Con una formación como abogada, Claudia ha dedicado su vida a inspirar a otras mujeres a través de su ejemplo y su voz.
-Tras enfrentar el desafío de un diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne para su hijo Rodrigo, Claudia dejó su carrera para concentrarse en su familia y se convirtió en una fuerte defensora de la vida presente y con propósito.

Entrada Therapeutics, Inc. anunció el día de hoy que un Comité Independiente de Monitoreo de Datos (DMC, por sus siglas ...
06/02/2026

Entrada Therapeutics, Inc. anunció el día de hoy que un Comité Independiente de Monitoreo de Datos (DMC, por sus siglas en inglés), por protocolo del estudio, ha revisado todos los datos de seguridad y farmacocinética de ocho pacientes inscritos en la cohorte 1 del estudio doble ciego, controlado con placebo, de dosis múltiple ascendiente (MAD, por sus iniciales en inglés) ELEVATE-45-201.

El DMC recomendó iniciar la cohorte 2 con la dosis de 10 mg/kg, una dosis escalada de 5 mg/kg en la cohorte 1. El estudio ELEVATE-45-201 es un estudio clínico de Fase 1/2 y MAD para la terapia ENTR-601-45 como potencial tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) en pacientes con una mutación confirmada

El estudio global ELEVATE es un ensayo de Fase 1/2 doble ciego, aleatorizado, controlado con placebo, diseñado en dos partes que evalúa la seguridad y eficacia de la terapia ENTR-601-45 en 24 pacientes ambulatorios de 4 a 20 años de edad con Duchenne que son susceptibles a la omisión del exón 45. La dosificación puede administrarse cada seis semanas, con las dosis planificadas a lo largo de las tres cohortes previstas para variar de 5 mg/kg hasta 15 mg/kg.

La porción de la Parte A de MAD del estudio evalúa la seguridad, farmacocinética, farmacodinámica y los parámetros funcionales tras la administración por vía intravenosa de la terapia ENTR-601-45 a los participantes del estudio en el Reino Unido y la Unión Europea.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation-pr.org/comite-independiente-de-monitoreo-de-datos-recomienda-iniciar-la-cohorte-2-con-el-aumento-de-dosis-de-10-mg-kg-en-el-estudio-elevate-45-201-de-entrada-therapeutics/

06/02/2026

Visibilizar las enfermedades neuromusculares es un paso importante hacia el diagnóstico oportuno y el acceso a apoyo.✨

En este Día Mundial de Lucha contra la Miastenia Gravis, reafirmamos la importancia de impulsar la investigación, fortalecer la educación sobre enfermedades neuromusculares y promover comunidades más informadas y empáticas.🤝

En The Akari Foundation trabajamos para apoyar a personas y familias que viven con Miastenia Gravis, ofreciendo recursos, educación y espacios de acompañamiento para nuestra comunidad hispana.💙🤗

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