Latino Hemophilia Foundation -LHF-Fundacion latina de Hemofilia

04/05/2025

Please share on your walls this affects our bleeding disorders community and a lot of work and effort from a lot of people fighting for years to achieve what we had until now, joint the zoom meeting om Monday the 7th at 6 p.m Easter time.

This call to action goes to the very core of why HFA was founded: to serve, educate, and advocate for the bleeding disorders community.

Our community is not just numbers. We are families, fighters, survivors—and we cannot allow the failures of the past repeat themselves.

HFA exists because of you and for you, and it’s through our collective action that we can prevent future tragedy and protect the hard-won programs and protections we fought so hard to achieve.

We see the writing on the wall—cuts are coming, and we must not let Congress or the Administration forget who we are.

📣 Join us this Monday for a Urgent Organizing Call. Raise your voice. Be heard. 💬 Together, we are stronger. 💙

We're calling on our community to come together for an important advocacy briefing. Here’s what to expect:

🔍 Break it down – We’ll review major changes happening at the federal level, including recent developments and the imminent threats to health insurance affordability.

🗣️ We want to hear from YOU – How will these changes impact your life and the bleeding disorders community at large.

📋 Take action – We’ll walk through a plan of action with clear instructions and talking points so you can call or visit your local Congressional offices April 14–25.

📅 Don't miss this. Your voice matters more than ever.

When: Monday, April 7 6:00 PM ET

🔗 https://us06web.zoom.us/j/87651240495?from=addon

04/05/2025

De parte de la HFA este es un llamado a tomar acción de forma urgente.

El martes 1 de abril, nuestra comunidad sufrió un duro golpe. Como parte de la directiva de Reducción de Personal del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), se llevó a cabo una importante reducción de personal. La División de Trastornos Sanguíneos y Genómica de Salud Pública y la División de Vigilancia y Epidemiología de Trastornos Sanguíneos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) fueron prácticamente eliminadas, dejando solo dos empleados restantes, lo que dejó inoperativas estas oficinas. Todo el personal ha sido puesto en licencia administrativa con efecto inmediato y todos los puestos serán eliminados en un plazo de 60 días, lo que deja incierto el futuro de estas oficinas.

La División y la Rama mantienen la vigilancia de la población con trastornos hemorrágicos en los EE. UU. y garantizan la seguridad del suministro de sangre y de los productos para el tratamiento de trastornos hemorrágicos en los EE. UU. identificando patógenos conocidos y desconocidos transmitidos por la sangre.

¿Qué quiere decir esto?

Se redujo el seguimiento de la historia natural de las personas con trastornos hemorrágicos. La Recopilación de Datos de Conteos Comunitarios de los CDC es un proyecto nacional de vigilancia de datos a gran escala y un repositorio para trastornos hemorrágicos. Este proyecto nos ha permitido conocer las enfermedades articulares en hombres y mujeres con trastornos hemorrágicos y comprender comorbilidades como la hipertensión arterial, los coágulos sanguíneos y las enfermedades cardíacas.
Acceso reducido a pruebas de inhibidores . Los CDC brindan servicios de laboratorio clínico en apoyo a los centros de tratamiento de enfermedades crónicas (CTH), específicamente pruebas de inhibidores y otros servicios. La falta de estos servicios afectará desproporcionadamente a las zonas rurales y de bajos recursos.
Reducción de la vigilancia del suministro de sangre. Los CDC garantizan la seguridad de la comunidad con trastornos hemorrágicos mediante el monitoreo de patógenos emergentes transmitidos por la sangre en el suministro nacional de sangre, como el VIH, la hepatitis y, más recientemente, los virus del Zika y el Ébola.
¿Qué podemos hacer?

HFA está organizando una Llamada Urgente de Organización de la Red de Defensa por Zoom el lunes 7 de abril a las 6:00 p. m. (hora del este) para ofrecer a la comunidad información actualizada sobre este y otros cambios repentinos en políticas, financiamiento y administración que representan una grave amenaza para nuestra comunidad. Desde la época de la mala sangre, esta es la crisis más significativa que hemos enfrentado; durante ese tiempo, las infecciones transmitidas por la sangre se convirtieron en una complicación devastadora del tratamiento de la hemofilia, agravada por la inacción del gobierno. Y lo más importante, para nosotros, este momento no se trata de política, sino de proteger las medidas de seguridad esenciales implementadas para prevenir otra tragedia en nuestra comunidad. No podemos permitir que la historia se repita.

Llamado urgente a la organización de la red de defensa
Lunes 7 de abril de 2025 a las 6 p. m. (hora del Este de EE. UU.)

Zoom is the leader in modern enterprise video communications, with an easy, reliable cloud platform for video and audio conferencing, chat, and webinars across mobile, desktop, and room systems. Zoom Rooms is the original software-based conference room solution used around the world in board, confer...

11/19/2024

A sido mucho tiempo sin verlos, pero llego la temporada de mandar las cobijitas a los peques de nuestra comunidad.