06/16/2026
Amaia, diagnosticada con una enfermedad rara llamada síndrome de Bohring-Opitz -BOS- y su lucha de superación.
Tras ocho años "de esfuerzo, constancia y superación", la pequeña ha podido dar sus primeros pasos de forma autónoma y con seguridad gracias a un exoesqueleto pediátrico.
Su familia ha sido quien ha informado de este importante avance de Amaia, asegurando que es un momento "difícil de describir con palabras" y, especialmente, una imagen complicada de olvidar.
Estos primeros 'pasitos' de la pequeña son fruto del compromiso y de la dedicación de Amaia y de sus padres, que recuerdan las "innumerables sesiones de terapia, trabajo diario con andador y muchas horas de bipedestación en casa".
De este modo, la posibilidad que ha otorgado este exoesqueleto pediátrico permite a Amaia descubrir "nuevas posibilidades de movimiento" y ganar autonomía, confianza y seguridad. También supone un rayo de esperanza hacia el futuro.
Es, sin duda, "una recompensa a su dedicación incansable". Y para todas las personas que le acompañan, es "una enorme emoción y una motivación para seguir avanzando", ha estimado su familia.
La enfermedad de esta niña andaluza se entiende como "un síndrome extremadamente raro", con apenas 300 casos en el mundo, caracterizado por una mutación en el gen ASXL 1.
A punto de cumplir los 8 años de edad, Amaia soplará las velas para que todos sus deseos se hagan realidad. Mientras, sus padres celebran que "la tecnología, cuando se pone al servicio de las personas, puede abrir puertas que parecían inalcanzables".
