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O que nos move eh o amor ao proximo.Levar as "criancas borboletas"um pouco de esperanca e alivio das suas dores e o que nos preenche a alma.

03/15/2026

Eh com muita tristeza e pesar que despedirmos do nosso querido 🦋Mailson🦋(21 anos)no HC de Ribeirao Preto.Eh o nosso guerreiro que serviu de exemplo para muitas borboletinhas e nos deu muito orgulho estudando e enfrentando muitos desafios e dificuldades para se formar e se tornar advogado!Era seu sonho antigo.Que Jesus o receba de bracos abertos e de muita forca e conforto pra sua mae Marlene nessa hora tao dificil.🙏🦋❤️

12/08/2025

*English after Portuguese *
Cada uma de nossas borboletinhas recebeu de uma madrinha/padrinho uma quantia em dinheiro para gastar como elas quisessem!🥰
Nosso objetivo eh levar um pouco de alegria a esses guerreiros tao queridos que enfrentam batalhas diárias e com isso nos dao grandes licoes de resiliencia e amor.E que existe alegria tb em meio as dificuldades!
Esses presentes significam o quao eles sao amados, que eles nao estao sozinhos,que existem muitas pessoas orando por eles enviando vibracoes de saude.
Algumas de nossas borboletinhas ja compraram ou usaram seu presente.
🦋Sofia🦋 de 3 aninhos ganhou um monte de brinquedos,livros e sapatinhos para dar inicio aos primeiros passos tardios(devido as lesoes eles tem dificuldade de engatinhar e andar).
🦋Rafael🦋 usou parte do presente para ir ao cinema e lanchar no shopping.Ele queria muito assistir Zootopia 2)!
🦋Yuri🦋 comprou o tenis q estava precisando e sabonete liquido(ele eh bem vaidoso!)
🦋Mailson🦋 comprou um mixer e processador para facilitar sua vida na cozinha!
Nosso muito obg a todos que com empatia e amor, proporcionaram momentos especiais na vida e no coracao de nossas borboletinhas com Epidermolise Bolhosa.Que Deus abencoe a todos 🙏♥️🦋
Para doacoes:
Venmo marcia-soares-3
Zelle( 203)8983143

Each of our little butterflies received a sum of money from a godmother/godfather to spend however they wanted! 🥰
Our goal is to bring a little joy to these beloved warriors who face daily battles and, in doing so, give us great lessons in resilience and love. And that there is joy even amidst difficulties!
These gifts signify how much they are loved, that they are not alone, and that there are many people praying for them and sending vibrations of health.
Some of our little butterflies have already bought or used their gifts.
🦋Sofia🦋, 3 years old, received a lot of toys, books, and little shoes to help her take her first steps (due to their injuries, they have difficulty crawling and walking).
🦋Rafael🦋 used part of his gift to go to the movies and have a snack at the mall. He really wanted to see Zootopia 2!
🦋Yuri🦋 bought the sneakers he needed and liquid soap (he's quite vain!).
🦋Mailson🦋 bought a mixer and food processor to make his life easier in the kitchen!
Our heartfelt thanks to everyone who, with empathy and love, provided special moments in the lives and hearts of our little butterflies with Epidermolysis Bullosa. May God bless you all 🙏♥️🦋
For donations:
Venmo marcia-soares-3
Zelle 2038983143

11/09/2025

*English after Portuguese *
Eh com profundo pesar e uma tristeza enorme que comunicamos a partida do nosso querido🦋 Kawã Silva 🦋 nossa querida borboletinha de Sao Bernardo do Campo.Esta nesse momento sendo acolhido e amparado por Jesus e familiares queridos que o abracam com muito amor.🙏
Kawa era um garoto sensacional todos o amavam muito pelo seu jeitinho tao amoroso, amigavel,de um coração generoso e uma alma leve e pura.Encarou essa doenca com muita coragem e resiliencia.Um espirito iluminado que cumpriu sua missao brilhantemente!
Gratidao enorme meu amigo por ter te conhecido e aprendido tanto com voce.Voce estara sempre em meus pensamentos e orações.Que Deus te proteja.Te amo♥️
It is with deep regret and immense sadness that we announce the passing of our beloved 🦋 Kawã Silva 🦋, our dear little butterfly from São Bernardo do Campo. He is currently being welcomed and comforted by Jesus and beloved family members who embrace him with much love. 🙏
Kawa was a sensational boy, everyone loved him very much for his loving, friendly nature, his generous heart, and his light and pure soul. He faced this illness with great courage and resilience. An enlightened spirit who brilliantly fulfilled his mission!
Immense gratitude, my friend, for having known you and learned so much from you. You will always be in my thoughts and prayers. May God protect you. I love you ♥️

10/26/2025

Semana de conscientização da Epidermolise Bolhosa 25 a 30 de outubro.

Estamos na semana de conscientização da Epidermólise Bolhosa, doença rara não contagiosa,que traz bolhas em todo corpo(dentro e fora) causando lesões compatível e parecidas com queimaduras de terceiro grau.

10/03/2025

Nosso querido 🦋Gilberto🦋 recebeu sua caixa com tudo que ele necessita.Mamae Mari ficou aliviada pq pq os curativos especiais Mepilex protegem suas lesoes aceleram a cicatrizacao e reduz o perigo de infeccoes.

09/27/2025

Hoje chegou pela primeira vez a tao esperada caixa recheada de amor atraves de curativos Mepilex, medicamentos, roupas e brinquedos que nossa mais nova borboletinha 🦋Sofia🦋 recebeu. Isso a deixou feliz e nossos coracoes aquecidos.Que Deus a abencoe lindinha com muita saude e alegria.🙏🦋❤️

08/19/2025

Terceira e ultima mala chegando esse mes em São Paulo!!!Obrigada aos amigos Iza Batista e Rafael Deeke por todo empenho, dedicacao e generosidade.Voces sao demais!!!
Nossas borboletinhas em breve estarao recebendo curativos, cremes, pomadas,redes tubulares,sabonete liquido enfim todo material necessário pra levar um pouco de carinho , alivio e qualidade de vida.

08/12/2025

Nosso querido 🦋Kawa🦋 recebeu suplementos alimentares,pomadas e cremes que o ajudarao a aumentar seu peso e auxiliarao mantendo as lesoes sob controle.
Que Deus te de muita saude e protecao🙏

06/29/2025

Ontem nosso 🦋Gilberto🦋completou 16 anos!Parabens ao nosso guerreiro!Que Deus o abencoe e proteja 🙏

06/04/2025

*English after Portuguese *
Nosso caculinha o 🦋Enzo🦋 esta crescendo e ficando forte!Deus o abencoe 🙏
Papai do Enzo ficou muito agradecido com tudo que chegou roupinhas,mamadeira especial e muitos curativos!!Para tornar sua vida mais confortavel e com menos dor!Essa eh nossa missao e fazemos com muito amor!❤️🙏🦋
Our youngest 🦋Enzo🦋 is growing and getting strong! God bless him 🙏
Enzo's dad was very grateful for everything that arrived: clothes, a special bottle and lots of bandages!! To make his life more comfortable and with less pain! This is our mission and we do it with a lot of love!❤️🙏🦋

05/27/2025

Apresentamos nossas duas novas 🦋borboletinhas🦋 que estao fazendo parte da Ong Hopebutterfly: 🦋Enzo🦋 de 4 meses que chegou em casa recentemente apos ficar meses no hospital se recuperando das lesoes adquiridas no parto normal.
Ele apresentou alergia ao bico das mamadeiras comuns e no hospital testaram varias marcas importadas.Foi preciso enviarmos daqui a unica mamadeira italiana da marca Chico,que ele se adaptou pois estava com lesoes na boca sem poder mamar.Foi uma acao conjunta maravilhosa com a Ong Holding Hands que agilizou para nos,o envio e entrega no Brasil de uma forma super rapida pois o Enzo nao podia esperar!
Nossa outra borboletinha eh a 🦋Juju🦋 de 13 anos,amiguinha do nosso 🦋Rafa🦋, ambos do estado do Amazonas, tambem ja comecaram a receber curativos em carater emergencial pois estavam sem nenhum.
Nossos agradecimentos ao nosso amigo e parceiro Roosevelt Ramos, da Ong Holding Hands, que com seu coracao enorme e sensivel a essa causa vem nos ajudando bastante com a compra dos curativos.Nossos agradecimentos tb aos centros espiritas da Florida em especial as criancas da evangelizacao infantil,que tem se mobilizado na arrecadacao de fundos para a compra de curativos.
Que Deus nos abençoe a todos e de muita protecao e saude a essas criancas.🙏

05/17/2025

*Ingles after Portuguese *
Mais curativos especiais, que nao grudam na pele,chegando para nosso querido 🦋Gilberto🦋 de Belem do Para!
Agradecemos a nossa parceira a Ong Holding Hands que tem a mesma missao,de cuidar com amor das nossas borboletinhas com Epidermolise Bolhosa no Brasil.
Que Deus o abencoe e proteja sempre Gilberto 🙏
More special dressings that don't stick to the skin, coming for our dear Gilberto! We are grateful for the partnership with the NGO Holding Hands that has the same mission, to lovingly care for our little butterflies with Epidermolysis Bullosa in Brazil.
May God bless you and protect you always Gilberto 🙏

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