Hope for Lili

04/10/2026

Met spijt in het hart moeten we meedelen dat Sing for Lili niet zal doorgaan.

We hadden enorm hard uitgekeken naar deze avond en zijn iedereen die wilde komen, helpen, optreden of steunen oprecht dankbaar. Helaas hebben we moeten besluiten om het evenement te annuleren.

Deze beslissing namen we niet licht, maar we vonden het belangrijk om dit eerlijk en tijdig te communiceren, uit respect voor iedereen die zich hiervoor heeft ingezet.

Dankjewel voor jullie begrip, jullie steun en jullie warme betrokkenheid bij Lili en onze familie. Dat betekent nog altijd ontzettend veel voor ons.

💜

03/14/2026

Sing for Lili. 🎤
Een avond vol muziek, sfeer en warmte ten voordele van Hope for Lili. 💜

Kom genieten van een prachtig optreden met:
✨ Quest 4 Bliss
✨ Pie P Klein
✨ Elentriek

Samen maken we er een mooie avond van en steunen we Lili en haar verhaal.

🎟 Tickets te verkrijgen via:
[email protected]

02/25/2026

Op 28 februari is het de dag van de zeldzame ziektes. SPG 50 is daar 1 van.

“Zeldzaam maar talrijk” is het campagnethema van de Zeldzame Ziektendag. In België alleen al zijn er meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Patiënten met een zeldzame ziekte zijn dus helemaal niet zo zeldzaam!

Na maanden in de Verenigde Staten is het gezin van Tom Bellekens en Karlien Vervoort opnieuw thuis in Heist-op-den-Berg. Hun dochter Lili, die op 26 februari 2 jaar wordt, onderging er een experimentele behandeling tegen SPG50, een uiterst zeldzame genetische aandoening.

02/16/2026

Vandaag is onze laatste dag in Dallas. Eindelijk mogen we terug naar ons vertrouwde huis. Naar onze thuis.

De afgelopen maanden waren een rollercoaster die we nooit meer vergeten. We kregen de kans om Lili te laten behandelen. Het bracht hoop, maar ook heel wat spanning, wachten, emoties…

We hebben hier fantastische mensen leren kennen die we anders nooit ontmoet zouden hebben. Maar laat ons eerlijk zijn: het was ook gewoon… ontzettend zwaar.
Vrienden en familie “zien” via de telefoon is niet hetzelfde. Nieuwjaarsbrief via de telefoon, Virtuele nieuwjaarsdrinks en kerstfeestjes.

En tussen die grote momenten door waren er ook de kleine, stille stukjes: lange saaie dagen, wachten, zorgen… en zóveel stappen. We hebben ontzettend veel gewandeld op de parking van het Ronald McDonald Huis rondjes, nog eens rondjes gewoon om de dag door te komen.

En toch was er ook warmte: we mochten kerst doorbrengen bij een familie die we niet kenden maar wat hebben we daarvan genoten.
Dankjewel aan iedereen die met ons meegeleefd heeft, gebeld heeft, berichtjes stuurde, steunde, doneerde, deelde, bad, hoopte, bleef volgen…

Today is our last day in Dallas. Finally, we get to go back to our familiar house. Back home.

The past few months have been a rollercoaster we will never forget. We were given the chance to have Lili treated. It brought hope, but also so much tension, waiting, and emotion…

We met incredible people here people we would never have met otherwise.

But let’s be honest: it was also just… incredibly hard.

“Seeing” friends and family through a phone screen is not the same. A New Year’s letter over the phone. Virtual New Year’s drinks and Christmas get-togethers.

And in between the big moments, there were the small, quiet parts too: long, boring days, waiting, worrying… and so many steps. We walked countless laps in the parking lot of the Ronald McDonald House circles, and more circles just to get through the day.

And yet there was warmth too: we got to spend Christmas with a family we didn’t know, and we enjoyed it more than we can put into words.

Thank you to everyone who has followed our journey, called, sent messages, supported us, donated, shared, prayed

02/12/2026

Er zijn weer wat stappen voorruit gezet. 😍

02/09/2026

Our favorite places in Dallas to catch our breath.
Peaceful, a safe feeling, and usually not too crowded perfect if you just want to walk without too many people around you.

📍 Trinity Skyline Trail – skyline views + wide paths
📍 Katy Trail – easy, green, and great for a quick reset
📍 Dallas Arboretum – beautiful, calm, and always something lovely to see
📍 White Rock Lake – lots of space, water, and endless walking

What’s your favorite spot in Dallas? 👇

NL:
Onze favoriete plekken in Dallas om even op adem te komen.
Rustige, veilig gevoel, en meestal niet té druk ideaal als je gewoon wil wandelen zonder veel mensen rondom je.

📍 Trinity Skyline Trail – skyline views + brede paden
📍 Katy Trail – makkelijk, groen en fijn voor een korte reset
📍 Dallas Arboretum – prachtig, rustig en altijd iets moois om te zien
📍 White Rock Lake – veel ruimte, water, en eindeloos wandelplezier

Welke plek is jouw favoriet in Dallas? 👇

02/04/2026

Deze week hebben we Cade en zijn mama Emma ontmoet!

Cade wacht al 2,5 jaar op een behandeling, en eindelijk is het zover. Hoewel ze nog geen datum hebben, betekent het al heel veel dat ze hier zijn.

We hebben veel met Emma gepraat en ontdekt dat Lili en Cade enkele gelijkenissen hebben:
* Ze spelen allebei graag met een bal.
* Draaiende objecten fascineren hen.
* Ze kunnen uren in boekjes bladeren.
* En ze zijn altijd vrolijk!

We duimen hard dat Cade snel een datum krijgt! 🤞


This week, we met Cade and his mom Emma!

Cade has been waiting for a treatment for 2.5 years, and finally, it’s happening. Although they don’t have a date yet, it means a lot that they are here.

We talked a lot with Emma and discovered that Lili and Cade have some similarities:
* They both love to play with a ball.
* They are fascinated by spinning objects.
* They can leaf through books for hours.
* And they are always happy!

We’re keeping our fingers crossed that Cade will get a date soon! 🤞

01/17/2026

Ondertussen zijn we al 2 maanden na de behandeling 🤍
En wat doet Lili het ongelooflijk goed.

Ze begint zichzelf steeds duidelijker te maken: ze zegt al “drinken” en wanneer ze een fruitje wil, wijst ze zelf naar de fruitmand.
Ook het stappen gaat super: ze zet nu regelmatig 4 à 5 stapjes helemaal uit zichzelf. Ze heeft gewoon nog wat extra zelfvertrouwen nodig.

Mama en Anna zijn ondertussen al volop aan het aftellen om naar huis te gaan… nog 10 dagen
Papa en Lili tellen natuurlijk ook mee af, maar zij moeten hier nog 31 dagen blijven. Nog even doorbijten!

Terug naar het “normale leven” al zal dat natuurlijk relatief zijn.
Lili neemt momenteel medicatie om haar immuniteit te onderdrukken, zodat haar lichaam het GEN niet afstoot. Dit zal nog 4 maanden duren tot we terug naar Dallas moeten. Daarna wordt de medicatie opnieuw afgebouwd.

In die periode leven we alsof het opnieuw corona is: overal mondmaskers , handen ontsmetten en vooral geen contact met zieke mensen. Elk klein, banaal virusje kan ervoor zorgen dat we naar het ziekenhuis moeten.

Maar ondanks alles: we zijn zo trots op haar. Stap voor stap, dag na dag

Meanwhile, we are already 2 months after the treatment
And Lili is doing incredibly well.

Mom and Anna are already counting down to go back home… 10 days to go
Dad and Lili are counting down too, but they still have 31 days to stay here. Just a little longer

Back to “normal life” although that will of course be relative.
Lili is currently taking medication to suppress her immune system, to prevent her body from rejecting the GENE. This will continue for another 4 months until we return to Dallas, after which the medication will be gradually reduced.

During this period, we have to live as if it’s COVID all over again: wearing masks everywhere, disinfecting hands, and absolutely avoiding contact with sick people. Even the smallest, most common virus could mean a hospit

But despite everything, we are so incredibly proud of her. Step by step, day by day

01/08/2026

01/05/2026

10.000x dank je wel, aan alle vrijwilligers, organisatoren en bezoekers!
Het was ongetwijfeld een top editie. Daarom hopen we dat deze mooie schapenstal traditie nog lang mag bestaan en nog vele andere geholpen worden.

01/04/2026

Wat een jaar…
Veel meegemaakt, veel geleerd en vooral veel steun mogen voelen 🤍
Niet zoals gepland, wél iets om trots op te zijn.
Op naar een mooie 2026 ✨🥂

What a year…
So much experienced, so many lessons learned, and above all, so much support felt 🤍
Not as planned, but definitely something to be proud of.
Here’s to a beautiful 2026 ✨🥂