Hope for Lili

07/28/2026

Vandaag is een spannende dag: Lili start aan haar eerste wendagje in de crèche, samen met haar kleine zus Anna.

Sinds de grote vakantie zijn we stilaan uit onze veilige grot gekropen en proberen we opnieuw wat meer onder de mensen te komen. Het is soms nog even wennen om terug op verschillende plaatsen te zijn, maar Lili doet dat ontzettend goed. Ze is helemaal niet bang van andere mensen en kijkt nieuwsgierig naar alles en iedereen om haar heen.

Ondertussen heeft Lili ook enorme stappen gezet op het vlak van mobiliteit. Ze stapt bijna de hele tijd rond en kan volledig zelfstandig rechtstaan. Wanneer ze aan het kruipen is, zie je haar soms plots denken: “Ah ja, ik kan stappen. Dat gaat sneller!” En dan staat ze gewoon recht en wandelt ze verder. 😄

Toch blijft er nog steeds gevaar. Lili merkt matten, speelgoed, kleine verhogingen en andere obstakels op de grond vaak niet op. We moeten daarom voortdurend waakzaam zijn en haar erop wijzen: “Lili, kijk, er ligt iets op de grond.” Dan kijkt ze naar beneden en houdt ze er rekening mee, maar twee seconden later is ze het vaak alweer vergeten. Haar wereld wordt steeds groter, maar voorlopig moeten wij nog voortdurend haar extra paar ogen zijn.

Haar absolute favoriete uitstapje? Het zwembad! We gaan minstens één keer per week zwemmen en Lili is echt een kleine waterrat. Ze geniet zichtbaar van elke minuut in het water.

Daarnaast gaat ze twee keer per week naar de kinesist en om de twee weken naar de logopedist. Daar leren we onder andere SMOG-gebaren, zodat Lili zich steeds beter kan uitdrukken.

Enkele gebaren gebruikt ze ondertussen al heel actief:

✊ Honger: met haar vuistje naar haar mond
😋 Lekker: met haar hand over haar buik wrijven
👂 Horen: haar hand naar haar oor brengen en eraan trekken
🥤 Drinken: haar hand in de lucht steken
🤲 Nog: met haar duimpje over haar andere hand bewegen

Vooral het gebaar voor “nog” is haar grote favoriet. Dat krijgen we dan ook héél vaak te zien. 😄

Vandaag begint er opnieuw een klein hoofdstuk. We zijn ontzettend benieuwd hoe onze flinke meid het zal doen in de crèche, samen met haar kleine zus.

06/03/2026

💜🚴 Nog minder dan 2 weken tot de Dimi Classic 2026! 🚴💜

De tijd vliegt... Binnen minder dan twee weken staan we opnieuw samen aan de start van de Dimi Classic. We kijken er enorm naar uit om jullie allemaal terug te zien voor een dag vol fiets- en wandelplezier 💜

⚠️ Een kleine praktische mededeling:

Op dezelfde dag vindt ook de jaarmarkt van Haacht plaats. Dat betekent extra volk, extra gezelligheid... en misschien ook iets meer verkeer dan anders. 😉

Dus....

🚴 **Kom gewoon met de fiets!** Dan ben je meteen opgewarmd voor de eerste kilometers. 😄

🅿️ Voor wie toch met de wagen komt: de parkeermogelijkheden blijven dezelfde als de voorbije jaren. Je kan terecht op de gekende locaties aan Hoogveld en Lombaarden.

Nog niet ingeschreven? Geen zorgen, inschrijven kan ter plaatse aan de kassa.

📅 Zondag 14 juni 2026
📍 Hoogveld, 3150 Haacht

Tag je fietsmaten, controleer nog eens je banden en deel dit bericht gerust verder. Samen maken we er voor de vierde keer een prachtige editie van! 💜

05/21/2026

🥾🚶‍♀️ Net als vorige jaren kan je ook dit jaar wandelen tijdens de Dimi Classic! 💜

Niet zo’n fietser? Of gewoon zin in een gezellige wandeling?
Geen probleem — ook wandelaars zijn van harte welkom op zondag 14 juni! 🙌

We hebben een mooie wandeling van ongeveer 8 km voorzien langs rustige wegen en mooie plekjes in en rond Haacht. Ideaal om samen te genieten van een ontspannende ochtend of voormiddag. 🌿☀️

📍 Vertrek: Hoogveld 1, 3150 Haacht
📏 Afstand: 8 km
⛰️ Stijging: 11 m
😊 Moeilijkheid: 4/10
💜 Vrije bijdrage ten voordele van Hope for Lili

Nu alleen nog hopen op een stralend zonnetje… 🌤️🤞

Tag gerust je wandelbuddy en deel deze post zoveel mogelijk zodat ook de niet-fietsers erbij kunnen zijn! 💜

05/17/2026

05/14/2026

Op 14 juni wordt dit jaar de Dimi Classic gereden ten voordele van Lili.

De Dimi Classic wordt georganiseerd door Dimi’s vriendengroep De Salaattrappers. Elk jaar brengen zij mensen samen om Dimi te herdenken op een warme, sportieve en gezellige manier.

Iedereen is van harte welkom: vrienden, familie, sympathisanten, sportievelingen, gezinnen of iedereen die gewoon wil meegenieten van de sfeer en Lili wil steunen.

Het wordt een mooie dag vol gezelligheid, verbondenheid en warme herinneringen. Er zijn verschillende afstanden om te fietsen en een wandeling van 9km voor wie liever te voet deelneemt.

Na de tocht kan iedereen gezellig blijven napraten met eten, drinken en een springkasteel voor de kleinsten.

Tot 14 juni! 💜
Details zie flyer

04/10/2026

Met spijt in het hart moeten we meedelen dat Sing for Lili niet zal doorgaan.

We hadden enorm hard uitgekeken naar deze avond en zijn iedereen die wilde komen, helpen, optreden of steunen oprecht dankbaar. Helaas hebben we moeten besluiten om het evenement te annuleren.

Deze beslissing namen we niet licht, maar we vonden het belangrijk om dit eerlijk en tijdig te communiceren, uit respect voor iedereen die zich hiervoor heeft ingezet.

Dankjewel voor jullie begrip, jullie steun en jullie warme betrokkenheid bij Lili en onze familie. Dat betekent nog altijd ontzettend veel voor ons.

💜

03/14/2026

Sing for Lili. 🎤
Een avond vol muziek, sfeer en warmte ten voordele van Hope for Lili. 💜

Kom genieten van een prachtig optreden met:
✨ Quest 4 Bliss
✨ Pie P Klein
✨ Elentriek

Samen maken we er een mooie avond van en steunen we Lili en haar verhaal.

🎟 Tickets te verkrijgen via:
[email protected]

02/25/2026

Op 28 februari is het de dag van de zeldzame ziektes. SPG 50 is daar 1 van.

“Zeldzaam maar talrijk” is het campagnethema van de Zeldzame Ziektendag. In België alleen al zijn er meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Patiënten met een zeldzame ziekte zijn dus helemaal niet zo zeldzaam!

Na maanden in de Verenigde Staten is het gezin van Tom Bellekens en Karlien Vervoort opnieuw thuis in Heist-op-den-Berg. Hun dochter Lili, die op 26 februari 2 jaar wordt, onderging er een experimentele behandeling tegen SPG50, een uiterst zeldzame genetische aandoening.

02/16/2026

Vandaag is onze laatste dag in Dallas. Eindelijk mogen we terug naar ons vertrouwde huis. Naar onze thuis.

De afgelopen maanden waren een rollercoaster die we nooit meer vergeten. We kregen de kans om Lili te laten behandelen. Het bracht hoop, maar ook heel wat spanning, wachten, emoties…

We hebben hier fantastische mensen leren kennen die we anders nooit ontmoet zouden hebben. Maar laat ons eerlijk zijn: het was ook gewoon… ontzettend zwaar.
Vrienden en familie “zien” via de telefoon is niet hetzelfde. Nieuwjaarsbrief via de telefoon, Virtuele nieuwjaarsdrinks en kerstfeestjes.

En tussen die grote momenten door waren er ook de kleine, stille stukjes: lange saaie dagen, wachten, zorgen… en zóveel stappen. We hebben ontzettend veel gewandeld op de parking van het Ronald McDonald Huis rondjes, nog eens rondjes gewoon om de dag door te komen.

En toch was er ook warmte: we mochten kerst doorbrengen bij een familie die we niet kenden maar wat hebben we daarvan genoten.
Dankjewel aan iedereen die met ons meegeleefd heeft, gebeld heeft, berichtjes stuurde, steunde, doneerde, deelde, bad, hoopte, bleef volgen…

Today is our last day in Dallas. Finally, we get to go back to our familiar house. Back home.

The past few months have been a rollercoaster we will never forget. We were given the chance to have Lili treated. It brought hope, but also so much tension, waiting, and emotion…

We met incredible people here people we would never have met otherwise.

But let’s be honest: it was also just… incredibly hard.

“Seeing” friends and family through a phone screen is not the same. A New Year’s letter over the phone. Virtual New Year’s drinks and Christmas get-togethers.

And in between the big moments, there were the small, quiet parts too: long, boring days, waiting, worrying… and so many steps. We walked countless laps in the parking lot of the Ronald McDonald House circles, and more circles just to get through the day.

And yet there was warmth too: we got to spend Christmas with a family we didn’t know, and we enjoyed it more than we can put into words.

Thank you to everyone who has followed our journey, called, sent messages, supported us, donated, shared, prayed