Hablemos de Lupus

Hablemos de Lupus Iniciativa educativa para las personas latinoamericanas, que tienen diferentes tipos de lupus. Liderado por la Dra.
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Hablemos de Lupus reúne información sobre temas y preguntas frecuentes seleccionadas por pacientes de diversos países de Latinoamérica. Cristina Drenkard, Profesora Asociada de la Escuela de Medicina de la Universidad Emory y por el Dr. Bernardo Pons-Estel, Reumatólogo, Coordinador del Grupo Latino Americano De Estudio de Lupus (GLADEL), Latinoamérica Habla de Lupus y su página de Facebook “Hablem

os de Lupus”, representan el esfuerzo conjunto de expertos en lupus de GLADEL, profesionales de la salud, educadores y comunicadores, líderes de grupos de pacientes con lupus, y pacientes con lupus de toda Latinoamérica. Hablemos de Lupus esta financiado por ILAR (Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología) y cuenta con el patrocinio de PANLAR (Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología).

06/14/2026

💜 El lupus no siempre se ve, pero está presente todos los días. Hoy alzamos la voz para dar visibilidad, generar conciencia y apoyar a quienes conviven con esta enfermedad. Juntos podemos hacer que lo invisible sea visible.

Comenta una mariposa🦋 si te has sentido invisible

06/09/2026

¿Sabías que algunos hábitos cotidianos pueden desencadenar un brote de lupus? 💜

Para ayudar a prevenirlos, es importante identificar los factores que pueden activarlo:

☀️ La exposición al sol
💭 El estrés
🦠 Las infecciones
🔄 Los cambios hormonales
💊 Suspender o modificar un tratamiento sin indicación médica

Ante cualquier señal de un nuevo brote, actuar de forma temprana y consultar con tu médico puede marcar la diferencia.
Si quieres aprender más sobre los brotes de lupus y cómo reconocerlos, comenta la palabra BROTE 💜

05/19/2026

✨ ¿Qué es el lupus activo y qué significa estar en remisión?

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que afecta el sistema inmunológico, es decir, las defensas del cuerpo. Se considera crónica porque actualmente no tiene cura. 💜

Cuando la actividad de la enfermedad logra controlarse, se dice que el lupus “se apaga” o “se duerme”, entrando en un período llamado remisión 🌙✨
Mantente conectado con nosotros para seguir aprendiendo más sobre lupus, salud y bienestar 💫

05/10/2026

💜 En este Día Mundial del Lupus nos unimos para dar visibilidad, acompañar y amplificar las voces de quienes viven con esta enfermedad.
Juntos podemos promover más concientización, educación, diagnóstico temprano y acceso a mejores tratamientos. 🌎✨
Sigamos hablando de lupus, apoyando y creando comunidad. 🤍

05/07/2026

Panelistas:
- Nathaly Torres - Paciente
- Yurilis Fuentes - Reumatóloga
- José María Mora - Nefrólogo
Moderadoras:
- Isabel Acosta - Reumatóloga
- Carolina Vázquez - Nefróloga
- Eliana Diná Batlle - Nefróloga

05/06/2026

En mayo damos visibilidad al lupus y queremos invitarte a acompañarnos en todas las actividades programadas por el Mes y el Día Mundial del Lupus 🌎💜
🚨07/05 — Reunión en vivo: “Viviendo y tratando la nefritis lúpica”, junto a reumatólogos y nefrólogos.
�🚨10/05 — Día Mundial del Lupus 💜
�🚨 13/05 — Motivos de consulta inicial y derivación de pacientes con lupus.
�🚨 17/05 — Videos sobre actividad y remisión.
�🚨28/05 — Taller práctico de autogestión, a cargo de la Dra. Yurilís Fuentes.

Te invitamos a mantenerte conectado durante todo el mes para seguir aprendiendo, compartiendo y generando conciencia sobre el lupus 💜

✨Más allá del diagnóstico: viviendo y tratando la nefritis lúpica juntos 🦋Se realizará este evento por el Día Internacio...
05/06/2026

✨Más allá del diagnóstico: viviendo y tratando la nefritis lúpica juntos 🦋

Se realizará este evento por el Día Internacional del Lupus.
Un espacio donde abordaremos la nefritis lúpica desde la mirada del paciente, el reumatólogo y el nefrólogo 🩺🤝
🌎 No te pierdas esta gran reunión latinoamericana: Hablemos de Lupus junto a SLANH impulsando el trabajo multidisciplinario y mejorando la atención de los pacientes.

📲 Se transmitirá por los canales de YouTube y Facebook de Hablemos de lupus

•Youtube: https://youtube.com/?si=Zpv2m0cBjByYNQET
•Facebook: https://www.facebook.com/share/18Vg3vsphR/?mibextid=wwXIfr

✨ Más allá del diagnóstico: viviendo y tratando la nefritis lúpica juntos 🦋Se realizará este evento por el Día Internaci...
05/01/2026

✨ Más allá del diagnóstico: viviendo y tratando la nefritis lúpica juntos 🦋

Se realizará este evento por el Día Internacional del Lupus.
Un espacio donde abordaremos la nefritis lúpica desde la mirada del paciente, el reumatólogo y el nefrólogo 🩺🤝
🌎 No te pierdas esta gran reunión latinoamericana: Hablemos de Lupus junto a SLANH impulsando el trabajo multidisciplinario y mejorando la atención de los pacientes.

📲 Se transmitirá por los canales de YouTube y Facebook de Hablemos de lupus

04/30/2026

¡Hola!, desde hablemos de lupus queremos conocer tu experiencia, cuéntanos en los comentarios:

•¿Cuál fue el síntoma más desafiante del lupus para ti?

•¿Sobre qué tema te gustaría que hablemos en el próximo chat en vivo ?

Mantente conectado con nosotros para seguir aprendiendo sobre lupus

04/27/2026

✨ Taller práctico en autogestión
🩺 Parte 1: Heterogeneidad del lupus�Abordado por la Dra. Yurilís Fuentes-Silva (Venezuela)
El lupus es una enfermedad compleja, con síntomas que varían entre personas y pueden afectar distintas áreas del cuerpo 💭. Además, factores como la personalidad influyen en cómo se vive y se aborda cada caso.

Link del video completo: https://youtu.be/fLWPY8A4i1s?si=YpAZvmVqSsrJ9tFT

Comprender su diversidad es clave para un tratamiento integral 🤍. Mantente conectado para seguir aprendiendo 🦋

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