Hablemos de Lupus

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Hablemos de Lupus Iniciativa educativa para las personas latinoamericanas, que tienen diferentes tipos de lupus. Liderado por la Dra.
(490)

Hablemos de Lupus reúne información sobre temas y preguntas frecuentes seleccionadas por pacientes de diversos países de Latinoamérica. Cristina Drenkard, Profesora Asociada de la Escuela de Medicina de la Universidad Emory y por el Dr. Bernardo Pons-Estel, Reumatólogo, Coordinador del Grupo Latino Americano De Estudio de Lupus (GLADEL), Latinoamérica Habla de Lupus y su página de Facebook “Hablemos de Lupus”, representan el esfuerzo conjunto de expertos en lupus de GLADEL, profesionales de la salud, educadores y comunicadores, líderes de grupos de pacientes con lupus, y pacientes con lupus de toda Latinoamérica. Hablemos de Lupus esta financiado por ILAR (Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología) y cuenta con el patrocinio de PANLAR (Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología).

10/17/2026

🦋 Conocer tu lupus también es tratarlo.
Así fue el 3er Curso para Autogestión en Lupus – EMPODERA-LES 💜. Fue el primer encuentro en Paraguay y el tercero en Latinoamérica, después de los dos que ya se hicieron en Venezuela.
Trabajamos durante meses para preparar este día para ustedes. ¿Qué significa EMPODERA-LES? Que la persona con lupus conozca su enfermedad y aprenda a autogestionarse, porque el paciente va mejor cuando comprende todo su proceso.
Fue una jornada de aprendizaje, talleres, arte, música 🎻, juntos con la Fundación de Lupus del Paraguay (fulupy) y sobre todo, de comunidad: “Nadie camina solo con el lupus” 🤝

 

10/10/2026

💜 Lo que escuchan las personas con lupus al diagnóstico

Hay dos escenarios:

🆕 Quien nunca había oído hablar de lupus
👥 Quien ya conocía algo por un familiar, un conocido o los medios

📚 Aprender de fuentes confiables ayuda a:

✅ Comprender y afrontar el lupus
🎯 Entender los objetivos del tratamiento
💪 Mejorar la autogestión

🔔 Mantente conectado con nosotros para seguir aprendiendo sobre lupus 💜

Lo que cambió (y lo que NO) en mi plato desde que tengo lupus 🍽️🦋Cuando recibimos el diagnóstico, muchas buscamos esa di...
10/09/2026

Lo que cambió (y lo que NO) en mi plato desde que tengo lupus 🍽️🦋

Cuando recibimos el diagnóstico, muchas buscamos esa dieta mágica que lo resuelva todo. No existe, y entenderlo nos ahorra plata, tiempo y frustración.
Lo que sí puede cambiar en el plato:
🧂 Menos sal y menos ultraprocesados, sobre todo durante los tratamientos con corticoides o si hay que cuidar la presión.
🦴 Calcio y vitamina D según lo que indique tu médico, porque algunos tratamientos afectan los huesos.
🌿 Suplementos, tés o productos “naturales”: siempre consultarlos antes. Algunos pueden interferir con la medicación.
Y lo que no tiene por qué cambiar: seguir disfrutando de comer con tu gente. Comer bien no es comer triste. 💜
👉 ¿Qué cambió en tu alimentación desde tu diagnóstico? Contanos en los comentarios.

 

 
  

09/25/2026

💜 Empoderamiento y autogestión en lupus

En esta entrevista, la Dra. Yurilís Fuentes-Silva nos explica por qué conocer la enfermedad es un paso fundamental para aprender a gestionarla.

La autogestión no se trata únicamente de conocer el lupus, sino también de identificar los factores que pueden influir en la enfermedad: aquellos que pueden desencadenar brotes o aumentar la actividad, pero también aquellos que ayudan a prevenirlos y favorecer un mejor control.

✨ Conocer tu enfermedad también es una forma de cuidarte.

Mantente conectado con nosotros para seguir aprendiendo sobre lupus. 💜

Entrevista completa en youtube: https://youtu.be/ZLA4ZpA0v-A?si=u6IWShyszpmLwHva

09/15/2026

💜 ¿Qué pasa cuando el lupus cambia la forma en la que ves tu propio cuerpo?

Vivir con lupus —y atravesar sus tratamientos— puede traer cambios físicos que también impactan en nuestra autoestima y en la relación con nuestro cuerpo.

✨ Hinchazón
⚖️ Cambios de peso
💇🏻‍♀️ Caída del cabello
🌸 Manchas y cambios en la piel

No siempre es fácil aceptar estos cambios, y está bien hablar de cómo nos hacen sentir. 🫂

💬 Cuéntanos en los comentarios cómo fue tu proceso. Compartir nuestras experiencias también puede ayudarnos a sentirnos acompañados. No estás solo/a. 💜
🎥 Para más información visita nuestro canal de youtube: https://youtube.com/watch?v=VQQM9DxYMok&si=cvTb7h2dF8O4t3zQ

☀️ El sol también puede ser un desafío para quienes viven con lupus.La fotosensibilidad es una manifestación frecuente d...
09/10/2026

☀️ El sol también puede ser un desafío para quienes viven con lupus.

La fotosensibilidad es una manifestación frecuente del lupus y la exposición solar puede desencadenar o empeorar algunos síntomas, como los brotes cutáneos y la fatiga.

Por eso, protegerse del sol no es solo una recomendación para el verano: es parte del cuidado diario. 🧴🧢🌂

Usar protector solar, buscar la sombra, vestir prendas que cubran la piel y elegir horarios con menor radiación puede marcar la diferencia.

Video de youtube: https://www.youtube.com/watch?v=VQQM9DxYMok

09/07/2026

🔎 ¿Cómo puedo informarme sobre lupus?

Entender el lupus es fundamental para alcanzar los objetivos del tratamiento y fortalecer la autogestión.

No toda la información que encontramos en internet es confiable. Por eso, es importante recurrir a fuentes seguras, claras y respaldadas por profesionales.

💜 Hablemos de Lupus es una fuente confiable de información, con contenidos amenos y fáciles de comprender, valorados por miles de personas con lupus.

Mantente conectado con nosotros para seguir aprendiendo y compartiendo información sobre lupus.

09/01/2026

Tu corazón también necesita atención cuando tienes lupus.

Las personas con lupus pueden tener un mayor riesgo de complicaciones cardiovasculares. Por eso, incorporar hábitos saludables y mantener controles adecuados es fundamental.

5 consejos para cuidar tu salud cardiovascular:
🩺 Evita y controla la hipertensión arterial.
🚭 Evita el tabaquismo.
⚖️ Previene la obesidad y mantén un peso saludable.
🥗 Controla los niveles de colesterol.
🏃‍♀️ Evita el sedentarismo y mantente activo.

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08/25/2026

Mitos y realidades sobre el lupus 🦋

¿Todo lo que escuchamos sobre el lupus es cierto? 🤔
Existen muchas creencias alrededor de esta enfermedad que pueden generar dudas o desinformación.

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08/12/2026

🦋 ¿Sabías que el tratamiento del lupus no solo busca controlar los síntomas, sino también prevenir el daño a largo plazo?

¿Cuáles son los objetivos del tratamiento en el lupus? 🦋

El tratamiento del lupus busca controlar la enfermedad y prevenir el daño a largo plazo. Existen dos objetivos principales:

1️⃣ Remisión:cuando no hay síntomas ni signos clínicos de actividad de la enfermedad.

2️⃣ Baja actividad de la enfermedad:cuando el lupus presenta síntomas o signos de actividad muy leves.

💙 Conocer los objetivos del tratamiento es clave para lograr un mejor control de la enfermedad.

Mantente conectado con nosotros para seguir aprendiendo sobre lupus. 🦋

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