Орфанна молодь України

22/07/2026

✨ Натхнення, творчість і нові відкриття! 🎙💙

17 липня відбулася тепла та надзвичайно цікава онлайн-зустріч молоді з рідкісними захворюваннями з віртуальною стрімеркою та контент-мейкеркою Luma Rum.

Під час зустрічі ми відкрили для себе захопливий світ VTubing: дізналися, як створюються віртуальні образи, як проходять стріми, що допомагає знаходити свою аудиторію та чому цей формат стає дедалі популярнішим.

🎨 Окремо поговорили про малювання, аніме та творчість як спосіб самовираження, пошуку натхнення і нових знайомств. Було цікаво почути, як звичайне хобі може перерости у справу, яка приносить задоволення та об'єднує людей з різних куточків світу.
Учасники ставили запитання та відкривали для себе нові можливості для розвитку, навіть якщо через стан здоров'я значну частину часу доводиться проводити вдома.

💙 Щиро дякуємо Luma Rum за цікаву розмову, відкритість і час, проведений разом з нашою спільнотою. Бажаємо нових творчих звершень, натхнення та вдячної аудиторії!

Сподіваємося, що для багатьох ця розмова стане натхненням спробувати щось нове, сміливіше розвивати свої захоплення та вірити у власні можливості. До нових зустрічей у «Орфанній Молоді України»!

#ОрфаннаМолодьУкраїни #РідкісніЗахворювання #Стрімінг #Творчість #Аніме #Самореалізація

10/07/2026

🎙 Онлайн-зустріч з Luma Rum — віртуальною стрімеркою та контент-мейкеркою!

📅 17 липня
🕖 19:00
💻 Онлайн

Запрошуємо молодь з рідкісними захворюваннями на неформальну зустріч із Luma Rum — віртуальною стрімеркою, яка розповість про свій творчий шлях, захоплення та досвід створення контенту.

Під час зустрічі поговоримо про:
✨ що таке VTuber і чому цей формат набуває популярності;
🎮 як проходять стріми та як спілкуватися з великою аудиторією;
🎨 творчість, малювання та аніме як джерело натхнення, відпочинку й самовираження;
💙 пошук однодумців, розвиток своїх захоплень та як не боятися проявляти себе, навіть коли через стан здоров'я частину часу доводиться проводити вдома.

Це чудова нагода познайомитися з людиною, яка перетворила своє хобі на цікаву справу, поставити запитання та поспілкуватися у дружній атмосфері.

📌 Реєстрація за посиланням:
https://forms.gle/Si7Sny32wZ4bRbhz8
Чекаємо на вас! 💙

04/07/2026

10/05/2026

Травень — місяць обізнаності про легеневу гіпертензію ❤️ Важливо говорити про це захворювання, підтримувати пацієнтів та поширювати інформацію, щоб більше людей мали шанс на вчасну діагностику, лікування й кращу якість життя.

📹 Ділимося записом онлайн-конференції до Міжнародного дня легеневої гіпертензії 🫁🌍
У конференції також представлено напрям «Орфанна молодь України» — про спільноту, підтримку та можливості для молодих пацієнтів.
Переглянути запис можна за посиланням 👉 www.youtube.com/watch?v=-FbHDF-ZG_4ZG_4

Травень — місяць обізнаності про легеневу гіпертензію 🫁❤️

🤝 Підтримка людей із легеневою гіпертензією — це не лише про медицину, а й про розуміння, увагу та солідарність. Кожен може долучитися до поширення інформації, щоб більше людей знали про це захворювання та мали шанс на вчасне лікування і кращу якість життя.

#ЛегеневаГіпертензія #ЛАГ

30/04/2026

23/04/2026

🚆У Києві піднімуть платформу на Центральному вокзалі: крок до безбар’єрності, який мають підхопити інші міста

На Центральному залізничному вокзалі Києва розпочали реконструкцію платформи, яка дозволить пасажирам заходити у вагони без сходів. Йдеться про другий перон: його висоту піднімуть із приблизно 20 см до 110 см — фактично до рівня дверей поїзда.

Після модернізації посадка стане рівною та безперешкодною — без необхідності підніматися сходами або користуватися допомогою інших. Також у межах проєкту встановлять ліфти та ескалатори, щоб забезпечити зручний доступ із переходу між Центральним і Південним вокзалами.

Завершити роботи планують на початку 2027 року. У разі наявності фінансування подібну реконструкцію поступово проведуть і на інших платформах.

Чому це важливо

Цей проєкт — не просто про інфраструктуру. Він безпосередньо впливає на якість життя людей, для яких подорож часто є складним або навіть недоступним процесом. У першу чергу — це люди, які користуються кріслами колісними, батьки з візками, літні люди, а також усі пасажири з обмеженою мобільністю.

Але важливо говорити і про людей із рідкісними захворюваннями. Для багатьох із них навіть незначні бар’єри — як-от сходи чи різниця висоти — можуть означати біль, ризик травм або повну неможливість подорожі. Для людей із станами, що впливають на шкіру або фізичну витривалість, безбар’єрний доступ — це не зручність, а базова потреба.

Що далі?

Ініціатива в Києві — важливий сигнал, але вона не повинна залишитися поодиноким прикладом. Безбар’єрність має стати стандартом для всієї транспортної інфраструктури України — від великих міст до невеликих громад.

Було б логічно, аби такі рішення системно впроваджувалися й на інших вокзалах країни. Це не лише про інклюзію, а й про сучасний підхід до міської мобільності, де кожна людина — незалежно від стану здоров’я — має рівний доступ до пересування.

02/04/2026

Іноді найбільший бар’єр — це не стан, а ставлення суспільства.

У розмові Дмитро Кулеша говорить про те, що людей з інвалідністю досі часто не приймають або просто не розуміють. Але змінювати це сприйняття можливо — через відкритість і готовність говорити про себе.

Коли ми стаємо видимими, коли ділимось своїм досвідом, історіями і голосом — ми поступово змінюємо уявлення навколо.
Повний запис розмови за посиланням - https://youtu.be/enlN0JzU6zE

31/03/2026

А ви звертали увагу наскільки доступними є місця довкола вас?

24/03/2026

📣 Запрошуємо на онлайн-зустріч!

🗓 27 березня
🕕 18:00

Гостем стане Дмитро Кулеша — активний волонтер, підприємець та людина, яка живе з мукополісахаридозом.

Поговоримо про:
▪️ волонтерство і його значення сьогодні
▪️ виклики в умовах війни
▪️ самореалізацію та внутрішню мотивацію

Жива розмова про досвід, силу і пошук свого шляху навіть у непростих обставинах.

🔗 Реєстрація: https://forms.gle/bC8RdW1gn5brW87m7

24/03/2026

Говорити про інвалідність коректно — важливо ☝️

В Україні з’явився державний стандарт «Термінологія безбар’єрності», який допомагає формувати недискримінаційну мову в медіа та комунікаціях.

📅 25 березня о 17:30 відбудеться безкоштовний онлайн-тренінг, де розкажуть, як писати й говорити про інвалідність правильно, яких формулювань уникати та що змінилося з появою нового стандарту.

🔗 Реєстрація: https://forms.gle/qqnQ6rcy3cYEXmZ17

🗣️ Як писати коректно про інвалідність і чому це важливо саме зараз?

2 березня в Україні презентували перший державний стандарт «Термінологія безбар'єрності» — документ, який уніфікує понад 100 недискримінаційних термінів і рекомендований для використання у медіа та публічних комунікаціях.

Це означає одне: журналістам і комунікаційникам час оновити свій словник.

25 березня о 17:30 запрошуємо на безкоштовний онлайн-тренінг, де разом розберемо:
✅ як коректно висвітлювати теми інвалідності та безбар'єрності
✅ яких формулювань варто уникати — і чому мова має значення
✅ актуальні підходи до термінології та новий державний стандарт

Для кого: журналісти та журналістки, працівники та працівниці пресслужб, комунікаційні команди ГО та органів влади.

Тривалість: 60 хвилин + 10–15 хвилин Q&A. Участь безоплатна.

🔗 Реєстрація обовʼязкова: https://forms.gle/qqnQ6rcy3cYEXmZ17

📢 Тренерка — Олеся Яскевич, засновниця та очільниця ГО «Бачити серцем», членкиня правління ГС «Ліга сильних», громадська діячка та спеціальна педагогиня.

Захід організовано за підтримки ГС «Ліга Сильних» у рамках проєкту Empower Ukraine за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського Форуму з питань осіб з інвалідністю.