01/08/2026
Autism Science Digest I частина серпень 2026 р.
Шановні читачі, у цьому випуску - дізнаєтесь про думки та погляд на спілкування зі світом від людини з аутизмом, яка не говорить та використовує пристрої доповнювальної альтернативної комунікації. Доктор філософії, професор кафедри комунікативних розладів одного з університетів в США розповідає, чого потребують люди з аутизмом в процесі комунікації з нейротиповими, чому так важливі терпіння та моральна підтримка з боку нейротипових людей впродовж бесіди з людиною, яка не говорить, які новітні методи фасилітованої комунікації застосовуються в сучасний період та, які прості способи соціальної взаємодії допомагають людям вести тривалу та цікаву розмову. Прочитаєте думки вголос від Autism Speaks щодо закону США про людей із складними формами аутизму, чому важливо розширювати інклюзію на робочому місці та, що для цього можуть зробити самі роботодавці.
1. Формування засад для ефективного впровадження закону про осіб з інвалідністю для спільноти людей з аутизмом
https://www.autismspeaks.org/advocacy-news/building-adas-promise-autism-community
Автор: Девід Сітковскі, Віце-Президент “Advocacy”.
Через тридцять шість років після того, як Закон про інвалідність набрав чинності, він залишається наріжним каменем політики щодо аутизму в США. Закон допомагає захищати права людей з аутизмом у школі, на роботі та сприяє розвитку інклюзивного життя в громаді
«Серйозно бракує послуг з догляду за людьми з інвалідністю, спеціальних послуг щоденного проживання, денних програм та громадських/рекреаційних заходів... Я мрію, щоб мій син міг жити в безпечному, турботливому та люблячому середовищі», - коментує Барбара Д., мати сина з важкою формою аутизма.
Закон створив важливий принцип: люди з інвалідністю мають право отримувати послуги в громадських закладах, а не тільки в установах. Рішення Верховного Суду у справі Олмстед підтвердило цей факт, чітко давши зрозуміти, що зайва інституціоналізація є дискримінацією, і що люди з інвалідністю мають право жити, отримувати підтримку та брати участь у найбільш інтегрованих закладах, що відповідають їхнім потребам.
Autism Speaks працює над розширенням інклюзивних рішень щодо житла та зміцнення системи спеціальних послуг вдома та в громаді, щоб більше людей з аутизмом могли жити гідно, брати участь у житті своїх громад та отримувати підтримку в умовах, які найкраще їм підходять. Ви можете долучитися до цієї роботи, поділившись власною думкою про те, як послуги вдома та в громаді можуть змінити ситуацію на краще.
Інклюзія на робочому місці
«Я все ще працюю над тим, щоб забезпечити собі довгострокові, пов’язані з кар’єрою посади, які дозволяють мені повною мірою реалізувати себе та використати мою освіту та навички. Мій досвід відображає ширшу проблему: багато дорослих з аутизмом хочуть працювати, але мають труднощі з доступом до значущої роботи, яка відповідає їхній освіті та здібностям», - ділиться своїми враженнями Пейтон Л., захисник прав людей з аутизмом.
Закон про інвалідність вимагає від роботодавців забезпечувати розумні умови, допомагаючи зробити робочі місця доступнішими. Тим не менш, занадто багато людей з аутизмом стикаються з труднощами в пошуку трудової зайнятості та підтримці значущої роботи.
Розширюючи державні та приватні партнерства через програму «Інклюзія на робочому місці» та підтримуючи федеральне законодавство, Autism Speaks просуває політику та практику, які допомагають роботодавцям пропонувати ефективні умови та створювати робочі місця, де люди з аутизмом можуть внести свій вклад у формування необхідних навичок та розвиток своїх сильних сторін. Станьте частиною кампанії за інклюзію на робочому місці, поділившись своєю історією працевлаштування.
Підтримка учнів у системі спеціальної освіти
«Протягом навчання з дитячого садка до випускного класу школи я користувався спеціальними послугами IDEA, включаючи спеціальну освіту, спеціалізовану команду фахівців з питань інвалідності, відстеження етапів Індивідуального Плану Навчання (IEP), групи підтримки аутизму, спільне викладання занять та структурований план переходу…
Я закликаю до продовження підтримки та фінансування IDEA, щоб кожен учень з інвалідністю мав доступ до ресурсів, необхідних для успішного навчання в школі, коледжі та підтримки активної соціалізації у своїх громадах», - розповідає Ніколас К., захисник прав людей з аутизмом.
Закон про аутизм забезпечує можливість учням з інвалідністю мати такі ж перспективи у навчанні, як і їхні інші однолітки, навчатися та повноцінно брати участь у всіх аспектах шкільного життя.
Закон США про інвалідність у людей з аутизмом, разом із Законом про освіту осіб з інвалідністю (IDEA) та Розділом 504 Закону про реабілітацію, створили умови для більш інклюзивного навчального середовища, захищаючи від дискримінації та сприяючи рівному доступу до державної підтримки.
Спираючись на основи Закону ADA, ми гарантуємо, що кожен учень з аутизмом буде вітатися, підтримуватися та матиме можливість досягти свого повного академічного потенціалу. Саме тому Autism Speaks продовжує підтримувати законодавство, яке зменшує бар'єри для доступу до відповідних послуг, пристосувань та інклюзивного навчального середовища. Ви можете приєднатися до нашого заклику до Конгресу США допомогти забезпечити реалізацію бачення ADA щодо рівного доступу шляхом посилення здатності шкіл задовольняти потреби учнів з інвалідністю.
Розвиваючи основи підтримки
Закон про інвалідність людей з аутизмом створив потужну основу для інклюзії та рівних прав всіх людей. Наша робота базується на такій основі, щоб люди з аутизмом мали реальний доступ до можливостей у школі, у своїх громадах та на робочому місці.
Коли ми зміцнюємо ці системи, ми наближаємося до майбутнього, де кожна людина з аутизмом може жити, навчатися та працювати з необхідною їй підтримкою.
2. Побудувати зв'язок з тими, хто не розмовляє: практичний посібник
https://autismspectrumnews.org/connecting-with-nonspeakers-a-practical-guide/
Автор: Ноа Максуіні, людина з аутизмом, яка не розʼзмовляє, студент, самозахисник, лауреат премії “Студентська журналістика”.
Люди з аутизмом, яким бракує мови, взагалі, або надійної мови, можуть використовувати альтернативні способи спілкування. Це також стосується інших людей із такими захворюваннями, як синдром Дауна, церебральний параліч чи інші неназвані розлади розвитку. Навіть тим, хто переніс інсульт, може знадобитися пристосування, щоб комунікувати.
Є спосіб бути почутим, навіть якщо ви не говорите.
Доповнювальна альтернативна комунікація (ДАК) дає голос, який усі можуть почути. Я використовую прості речі ДАК, яка називається letterboard (дошка для письма або дошка з буквами), ламінований шматок картону з алфавітом, надрукованим рядками.
Іноді я використовую високотехнологічну версію із клавіатурою, підключеною до iPad, і голосовим відображенням. Все залежить від мого рівня втоми та сенсорного перевантаження.
Люди часто вагаються вступати в розмову з тими, хто не розмовляє. Це може бути тому, що вони не знають, як це зробити.
Поради щодо спілкування з користувачами доповнювальної альтернативної комунікації
Розмовляйте з нами, будьте готові чекати на наші відповіді, вони займуть час. Більшості користувачів доповнювальної альтернативної комунікації важко координувати свої очі та руки. Це може означати написання думок по літерах, вказування або друкування. Без достатнього часу очікування наші думки пропускають своєчасне вікно для вступу в розмову.
Зміна на нові теми робить наш внесок неактуальним. Це боляче та відбиває бажання брати участь у соціальних ситуаціях. Звертайтеся безпосередньо до нас. Називайте наше ім'я. Дивіться на нас, а не на нашого партнера по спілкуванню.
Ми можемо не дивитися на вас. Однак, це не означає, що ми ігноруємо. Окрім засобів комунікації, на які ми покладаємося, багатьом з нас потрібен навчений партнер (партнер з комунікації/регулювання), щоб підтримувати наш доступ. Я почуваюся невидимим і негідним, коли хтось звертається до мого помічника, замість мене. Зачекайте, поки ми закінчимо писати свою думку, перш ніж ви продовжите говорити, це допомагає нам зосередитися.
Зосередитися на виборі правильної літери ще складніше, коли хтось спостерігає. Не ставте іншого питання, поки ми не встигнемо відповісти на перше. Будь ласка, не закінчуйте слово чи речення за нас, це може бути зовсім не те, що ми мали намір сказати. Наприклад, якщо я напишу M-A-N, слово може продовжувати писати як M-A-N-A-G-E, M-A-N-I-F-E-S-T, M-A-N-Y, M-A-N-N-E-R-S або M-A-N-I-A-C.
Навіть якщо в мене є партнер по спілкуванню, слова, які я друкую, належать мені. Повірте в це.
Будьте уважні до нас, коли ми продовжуємо спілкування. Не читайте щось в телефоні, і не розмовляйте з іншими. Натомість виявляйте повагу та зацікавленість.
Намагайтеся підтримувати розмову, навіть якщо вам не відповідають в даний момент. Можливо, це тому, що людина не може. Немає проблем із розумінням. Людина стежить за розмовою, просто на виведення інформації потрібно більше часу.
Сподіваюся, що наступного разу, коли ви зустрінете користувача доповнювальної альтернативної комунікації, ви включите його у свої розмови з новим розумінням. Взаємодія може вас здивувати. Існує безмежна користь для людства у виведенні користувачів доповнювальної альтернативної комунікації з тіні сумнівів. Розмова більше не може бути нашим єдиним засобом зв'язку.
Ризикніть залучити людину, яка не розмовляє звичним для вас способом, до жвавої розмови, і ви можете знайти нового друга.
3. 30-річна подорож від скептицизму до прийняття: переосмислення автентичності асистованого спілкування людей, які не розмовляють
https://autismspectrumnews.org/a-30-year-journey-from-skepticism-to-acceptance-reconsidering-the-authenticity-of-assisted-communication-of-nonspeakers/
Моє знайомство з допоміжною комунікацією для людей, які не розмовляють або мають обмежений розмовний рівень почалося з фасилітованої комунікації. У липні 1991 року мене попросили взяти участь у конференції Американського товариства аутизму.
Принаймні половина всіх учасників конференції були батьками дітей або дорослих з аутизмом. Одна з сесій швидко перетворилася на серію свідчень. Ми слухали схвильованих викладачів, клініцистів та парапрофесіоналів, які захопливо розповідали про «прориви» у питанні.
Згідно зі свідченнями, особи, які раніше вважалися такими, що мають значні соціальні або когнітивні обмеження, генерували повідомлення, які чітко доводили, що переважна більшість, якщо не всі немовні аутисти, не мали когнітивних чи соціальних проблем. Однак, вони були фізично обмежені у вільному русі, з якоїсь ще незрозумілої причини, чи то через «глобальна апраксію», чи у зв’язку з «паркінсоноподібною» інвалідністю, ці особи не могли висловлювати свої думки та почуття.
Більшість відгуків характеризувалися загальними твердженнями, такими як «фасилітована комунікація працює для всіх у нашій майстерні», «…завдяки фасилітованій комунікації усі люди в нашій громаді тепер можуть ділитися своїми найпотаємнішими думками та почуттями».
Учасники дискусії порушили низку запитань, таких як:
- «Що означає «це працює»?», «Який повний спектр досвіду з фасилітованої комунікації, включаючи успіхі?»,
- «Як ми визначаємо успіх?»,
- «Чи можуть зареєстровані успіхи, якщо вони будуть доведені достовірними, дати напрямок для визначення «підтипу» аутизму»?
- «Якщо справжня природа аутизму є експресивною моторною інвалідністю для всіх людей, як стверджували деякі учасники, а не соціально-когнітивною та комунікативною інвалідністю, як це пояснює комунікативні та соціальні проблеми, з якими стикаються люди з аутизмом, які можуть вільно спілкуватися за допомогою мовлення?»
У деяких учасників конференції швидко з'явився спротив у вигляді контраргументу щодо фасілітованої комунікації. Контраргумент полягав у тому, що повідомлення, які писалися або друкувалися, не відображали справжніх думок та намірів особи, яка отримувала підтримку.
Спроби повністю відкинути фасилітовану комунікацію, включаючи новітні підходи до допоміжної комунікації, призвели до однієї з найбільш емоційних та поляризованих дискусій щодо компетентності осіб з інвалідністю, які не розмовляють або мають мінімальний рівень мовлення.
Скептично, але відкрито
Вважаю необхідно обережно висловлюватись щодо категоричних тверджень, але водночас залишатися відкритим до фасилітованої комунікації, оскільки є додаткова інформація у вигляді результатів досліджень, так і факти з життєвого досвіду. Існує багато задокументованих випадків аутичних людей, які демонстрували передчасні здібності до письмової мови, гіперлексичні здібності та інтерес до літер і цифр.
За роки мого досвіду було багато ситуацій, коли люди з нейророзвитковими розладами долали, здавалося б, нездоланні труднощі та виявляли дивовижні та неочікувані здібності, які значно перевершували очікування. Розвиток людини – це тривалість життя.
Невелика група скептиків розробила оцінку сумнівної валідності, яку називають тестом передачі повідомлень (Kaufer, 2025), щоб оскаржити легітимність фасилітованої комунікації. Цей тест пізніше був поширений на будь-яку форму альтернативної комунікації (ASHA, 2018).
Протягом багатьох років спостерігалися моменти, які було важко узгодити з моделлю, заснованою на дефіциті, яка ігнорувала компетентність людей, які не розмовляють, в інтелектуальному розвитку.
Я спостерігав за людьми, які не могли відповісти на пряме запитання за допомогою мови, але демонстрували розуміння через поведінку, афект або затримку відповіді. У повсякденному клінічному спілкуванні та з родинами я спостерігав, як використання розкладів та інших візуальних посібників, часто з друкованими носіями, розуміється та використовується людьми, які не розмовляють. Мультимодальна комунікація тепер стала шляхом, за допомогою якого можна було продемонструвати більш глибокий рівень компетентності.
Розповіді про втрату мовлення в розвитку або під стресом, про непошкоджене розуміння, але обмежений руховий доступ до комунікації, почали резонувати з моїми клінічними спостереженнями.
Люди, які не розмовляють та парадигма нейрорізноманіття
Подальша поява парадигми нейрорізноманіття ще більше змінила погляд на реалії. Вона поставила під сумнів давнє припущення, що відсутність мовлення рівнозначна відсутності інтелекту.
Простіше кажучи, ми почали розуміти, що через відмінності в структурі мозку високий рівень компетентності може супроводжуватися значною інвалідністю.
Це спонукало нас врахувати, що відмінності в комунікації можуть відображати відмінності в доступі, а не дефіцит у розумінні. Задокументовані випадки у інших осіб, які не розмовляють або мають мінімальний рівень мовлення, з нейромоторними розладами, такими як інсульт, церебральний параліч та порушення моторної мови, надали додаткові докази того, що відсутність мовлення не означає обмежений інтелект.
Такі підходи, як метод швидких підказок, мовлення по літерах замість повних слів та інші системи, засновані на орфографії, отримали популярність.
Про незалежність
В основі всіх дебатів лежить фундаментальна позиція скептиків: авторство вимагає демонстрації незалежності, а без неї не можна робити достовірних висновків про компетентність.
Однак, із цією позицією є дві проблеми: як визначається «незалежність» і чи не є вся комунікація взаємозалежною, принаймні певною мірою? На мою думку, визначення незалежності критиком суперечить самій природі людського спілкування.
Критики продовжували наполягати на тому, що потрібен певний об'єктивний показник автентичності – тест на передачу повідомлень. Однак, з точки зору багатьох практиків та прихильників, цей метод, який використовується для перевірки авторства, сам по собі заважає продуктивності та був успішно оскаржений як недостовірна оцінка через відсутність перевірки на надійність та валідність (Kaufer, 2025). Стрес, незнайомі контексти та відсутність опор також можуть порушити самі здібності, які оцінюються.
Крім того, у фундаментальному дослідженні з використанням технології відстеження погляду досліджувалися моделі рухів очей під час друку, намагаючись визначити, чи людина спочатку дивиться на літери, перш ніж вказати на них. Було виявлено, що це дійсно так (Jaswal, 2000). Інші задокументували випадки, коли люди з часом переходили від підтримуваного до самостійного друку.
Ці події були варті уваги, але критики продовжували відкидати їх як неавтентичні. Перехід до самостійного друку свідчить про те, що принаймні для деяких людей можливе самостійне автентичне спілкування з допомогою, і що нейромоторні фактори відіграють значну роль в обмеженні вираження, що підтверджується результатами досліджень.
Остаточний поворотний момент
В Університеті Вірджинії в Шарлоттсвіллі з дев'ятьма молодими людьми, всі з аутизмом, всі ідентифікували себе як люди, які не розмовляють, були проведені практичні дослідження і, всі вони навчилися спілкуватися з допомогою, вказуючи на літери на табличках або клавіатурі, щоб писати свої повідомлення. Кожного з них підтримував Партнер з регулювання комунікації. Було повідомлення, що рівень і види допомоги з часом знижувалися, часто різко, і що допомога підтримувала увагу та моторну координацію людини, щоб вказувати на літери, клавіатуру або дисплей на такому пристрої, як iPad, але також підтримувала добре регульований емоційний та фізіологічний стан.
Після років терапії кожен із цих молодих людей все ще не мав здатності надійно спілкуватися розмовною мовою, але всі навчилися спілкуватися за допомогою методу «Правопис для спілкування» – підходу, розробленого логопедом Елізабет Восселлер.
Я спостерігав та слухав, як члени спільноти людей, які не говорили, висловлювали свої думки, вказуючи на літери по черзі, щоб написати слова, які потім логопеди читали вголос. У деяких випадках люди, які мали певну здатність приблизно відтворювати мовлення самостійно, хоча й нечасто, вимовляли деякі слова під час написання.
Авторка підходу Елізабет Восселлер наголосила, що такий прогрес не був дивом, а ґрунтувався на наполегливій праці протягом тривалого часу.
Спілкування з людьми з цієї спільноти посилило мою обізнаність про потенціал аутистичного мовлення та про труднощі, з якими щодня стикаються люди, коли не можуть розмовляти. За моїми спостереженнями, їхні програми підтримки мовлення не надавали прямої фізичної допомоги, щоб друкувати або вказувати на літери та, коли люди вказували на літери, вони читали їх, намагались вимовити слова та фрази вголос.
Комунікація та регулювання
Коли учасники програми займалися набором тексту чи правописом, вони могли спрямовувати свою увагу та концентруватися на процесі спілкування, тоді як в інші часи, коли не спілкувалися, вони відволікалися, а їхня увага розсіювалася, оскільки деякі ходили по кімнаті, стимулювали рухи або ставали фізично активними іншими способами.
Члени сімей та фахівці, які добре знали цих людей, підтвердили, що навчання у програмі допомогло людям відображати свої дійсні думки та почуття і те, що навчання спілкуванню сприяло їхньому регулюванню, росту рівня благополуччя, а також змінило на краще сімейне життя.
Заключні думки
Комунікація не відбувається ізольовано. Вона виникає в результаті взаємодії багатьох факторів: рухової системи людини, її регуляторного стану, надійного партнера для спілкування та середовища.
У цій системі незалежність не є бінарною. Вона існує та розвивається в континуумі — від повної підтримки до незалежності, з багатьма проміжними стадіями. Також необхідно враховувати етичні міркування. З одного боку, будь-який вплив партнерів має бути проблемою для занепокоєння, але з іншого боку, категоричне відкидання ризикує змусити замовкнути людей, які можуть мати думки для спілкування, але не мають надійних засобів вираження.
Повне заперечення підсилює низькі очікування, обмежує можливості для зростання та надзвичайно демотивує тих, хто ділиться своїм життям з людиною, яка не розмовляє.
Мій скептицизм суттєво зменшився. Я вірю в необхідність досліджень, але також вважаю, що докази надходять з кількох джерел, а не лише з контрольованих експериментальних досліджень. Я вірю у важливість демонстрації підвищеної незалежності, де це можливо. Я також вважаю, що сучасні методи все ще розвиваються. Найголовніше, я вважаю, що люди, які не розмовляють, заслуговують на доступ до змінно-доступної комунікації, і що ми зобов'язані ретельно та відповідально дослідити методи, які можуть зробити цей доступ можливим.
Шлях уперед вимагає співпраці, а не поляризації. Дослідники, клініцисти та самі люди, які не розмовляють, повинні бути повністю залучені до розмови. Нам потрібні структури, що інтегрують моторні, когнітивні та соціальні виміри комунікації. І нам потрібна самокритичність для визнання того, що ми можемо ще не повністю розуміти явища, які спостерігаємо. Йдеться не лише про валідність методу, а й про вираження особистості.
Про автора: Баррі М. Прізант, доктор філософії, професор кафедри комунікативних розладів Коледжу наук про здоров’я Університету Род-Айленда. З ним можна зв’язатися за телефоном 401-626-0681 або електронною поштою [email protected]
Переклад А.Сокол
Autism expert Barry Prizant explores assisted communication, challenging assumptions about nonspeakers and the path to authentic expression.
