Громадська спілка"Орфанні захворювання України"

Home
Ukraine
Kyiv
Громадська спілка"Орфанні захворювання України"

Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Громадська спілка"Орфанні захворювання України", Community Organization, Русанівський бульвар 7, Kyiv.

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» створена 1 серпня 2014 року, була першою і залишається єдиною в Україні організацією, яка об’єднує організації пацієнтів з рідкісними захворюваннями та послідовно відстоює їх права та законні інтереси. Громадська спілка «Орфанні захворювання України» створена 01 серпня 2014 року, була першою і залишається єдиною в Україні парасольковою організацією,

яка об’єднує близько 30 організацій пацієнтів з рідкісними захворюваннями та послідовно відстоює права та законні інтереси виключно орфанних пацієнтів.
З 2015 року Громадська спілка «Орфанні захворювання України» є членом
міжнародної організації EURORDIS, включена до Переліку Національних альянсів в Європі і є офіційним представником пацієнтських організацій України з рідкісних захворювань в Європі. Громадська спілка приймає активну участь в усіх заходах, проєктах та обговореннях, які проводить EURORDIS, і має багаторічний досвід впровадження багатьох прогресивних європейських практик щодо ставлення до орфанних пацієнтів. Громадська спілка має багаторічний досвід та розуміння специфіки орфанних захворювань та доступу пацієнтів до лікування на державному та регіональному рівнях.
Головним завданням Громадської спілки є захист прав орфанних пацієнтів в Україні, а стратегічним питанням – забезпечення їх доступом до лікування на державному рівні. Головною метою Громадської спілки є захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на рідкісні захворювання, сприяння підтриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузях орфанних захворювань.
Громадська спілка "Орфанні захворювання України" вдячна за благодійну пожертву на статутну діяльність та/або на реалізацією конкретного проекту. В разі нереалізації проеку або при наявності залишків Громадська спілка залишає за собою право перерозподілити пожертви на інші проекти. Сума пожертвувань поверненню не підлягає.

19/06/2026

18 червня ми знову разом з Громадська Організація "Спінальна М'язова Атрофія Разом" були на сесії Черкаська міська рада. І, на жаль, змушені констатувати: попри внесені зміни до міської програми, реального забезпечення пацієнтів зі СМА лікуванням так і не відбулося.

📌 Нагадаємо, ще 26 березня ми звернулися до міської ради щодо необхідності врахувати потреби двох дітей зі СМА 2 типу, які проживають у Черкасах.

✅ 12 травня зміни до програми були прийняті.

❓ Але головне питання залишається відкритим: де фінансування?

Під час сесії 18 червня депутати затверджували зміни до бюджету на 2026 рік, однак кошти на лікування пацієнтів зі СМА так і не були передбачені.

За словами директора Департаменту охорони здоров’я та медичних послуг Черкаської міської ради, бюджет збалансований, а коштів на ліки наразі немає.

Тобто рішення ухвалене, але механізм його виконання відсутній.

🎤 Під час сесії ми звернулися до депутатів та наголосили: пацієнти зі СМА не можуть залишатися заручниками бюджетного процесу.

Після обговорення секретар міської ради доручив Департаменту охорони здоров’я, Департаменту фінансової політики та іншим структурним підрозділам опрацювати можливість пошуку коштів у міському бюджеті.

📅 Уже на наступній сесії посадовці мають доповісти про результати.

Водночас ситуація стала ще складнішою. Після початку адвокації питання забезпечення двох дітей стало відомо ще про трьох дорослих пацієнтів зі СМА, які також потребують терапії.

💰 Загальна потреба сьогодні становить майже 50 млн грн на рік.

За всіма цими цифрами стоять не бюджетні рядки, а життя конкретних людей.

Пацієнти зі СМА не можуть чекати роками, поки буде знайдено рішення. Ми й надалі відстоюватимемо право людей зі СМА на лікування - як у Черкасах, так і на державному рівні. Бо доступ до життєво необхідної терапії не повинен залежати від того, чи вистачить політичної волі поставити це питання серед пріоритетів.💙💛

18/06/2026

Медичні закупівлі України повідомило про укладення нового трирічного договору керованого доступу на закупівлю агалсидази альфа - сучасного препарату для ферментозамісної терапії пацієнтів з хворобою Фабрі.

✅ Для пацієнтів це означає не просто доступ до лікування, а передбачуваність та впевненість у тому, що життєво необхідна терапія буде доступною протягом наступних трьох років.

Особливо важливо, що з 2024 року держава вже забезпечує пацієнтів агалсидазою бета, а тепер додатково розширює можливості лікування завдяки закупівлі агалсидази альфа. Це дозволить охопити лікуванням більше пацієнтів та підвищити стійкість системи забезпечення.

🧬 Хвороба Фабрі - рідкісне генетичне захворювання, яке без належного лікування призводить до ураження нирок, серця та нервової системи. Водночас в Україні наразі діагностовано лише невелику частину людей, які можуть жити з цим захворюванням, тому питання ранньої діагностики залишається надзвичайно актуальним.

👏 Вітаємо всіх, хто долучився до досягнення цього результату - Міністерство охорони здоров'я України, ДП «Медичні закупівлі України», лікарську та пацієнтську спільноти.

Такі рішення не лише забезпечують доступ до лікування сьогодні, а й створюють передбачуваність та впевненість у завтрашньому дні для людей з рідкісними захворюваннями та їхніх родин.

17/06/2026

15 січня 2026 року Міністерство охорони здоров'я України затвердило «Довідник рідкісних (орфанних) захворювань». Поки триває процес його інтеграції в електронну систему охорони здоров’я України, ми створили зручний онлайн-пошук за Довідником на сайті ГС «Орфанні захворювання України».

Ви можете знайти захворювання:
✅ за назвою;
✅ за ORPHA-кодом;
✅ за кодом МКХ-10.

Для кожного захворювання доступне пряме посилання на відповідну сторінку міжнародного порталу Orphanet, де можна ознайомитися з більш детальною інформацією.

⚠️ Зверніть увагу: пошук працює відповідно до офіційних назв, затверджених у Довіднику, та не враховує синоніми. Наприклад, замість «муковісцидоз» необхідно шукати «кістозний фіброз», оскільки саме така назва використовується в міжнародній класифікації.

👉 https://rare.org.ua/dovidnik

Користуйтеся новим сервісом та діліться ним з пацієнтами, лікарями та всіма, хто працює у сфері рідкісних захворювань💙💛

15/06/2026

🧬 Нейрофіброматоз 1-го типу (НФ1) - рідкісне генетичне захворювання, яке виникає внаслідок змін у гені NF1. Воно зустрічається приблизно у 1 з 3000 дітей та може вражати як хлопчиків, так і дівчаток.

Однією з особливостей НФ1 є можливе утворення доброякісних пухлин уздовж нервів, а також поява характерних світло-коричневих плям на шкірі кольору «кави з молоком».

Щороку у світі проводяться інформаційні кампанії та заходи, покликані привернути увагу до НФ1 і важливості його ранньої діагностики. Символічно, День обізнаності про нейрофіброматоз відзначають 17 травня, адже ген NF1 розташований на 17-й хромосомі.

Якщо ви помітили у своєї дитини множинні світло-коричневі плями на шкірі, не залишайте це без уваги. Вчасна консультація лікаря допоможе отримати необхідні відповіді та, за потреби, пройти подальше обстеження.

💜 Дізнайтеся більше про НФ1 у свого лікаря.

14/06/2026

11 червня відбулося засідання Колегії Міністерство охорони здоров'я України, під час якого було представлено звіт про стан здоров’я населення України та обговорено ключові пріоритети розвитку системи охорони здоров’я.

Серед основних тем - подальша реалізація Програми медичних гарантій, підвищення оплати праці медичних працівників, розвиток медсестринства, а також питання ефективності та доступності медичної допомоги для пацієнтів.

Для нашої спільноти важливо, що інтереси людей з рідкісними (орфанними) захворюваннями представлені на цьому рівні. Голова ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша входить до складу Колегії МОЗ України та бере участь у роботі цього дорадчого органу.

🤝 Щиро вдячні Міністерству охорони здоров’я України за довіру та можливість представляти голос орфанних пацієнтів під час обговорення рішень, що визначають розвиток системи охорони здоров’я України.

Разом працюємо над тим, щоб потреби людей з рідкісними захворюваннями були почуті та враховані на державному рівні💙💛

12/06/2026

🧬 Вперше у світі дитина із синдромом WOREE отримала генну терапію.

В Ізраїлі восьмимісячній дитині з ультрарідкісним генетичним захворюванням - синдромом WOREE - ввели функціональну копію гена WWOX безпосередньо в головний мозок. Уже через місяць після лікування лікарі повідомили про відсутність тяжких судом, які раніше загрожували життю дитини.

Хоча говорити про повне одужання ще зарано, цей випадок вже називають важливим кроком у розвитку персоналізованої генної терапії для рідкісних захворювань.

➡️ Детальніше про синдром WOREE, проведене лікування та значення цього прориву для орфанної спільноти читайте на нашому сайті: https://rare.org.ua/news/persha-genna-terapiya-woree

08/06/2026

Щиро дякуємо нашій колезі Лариса Волошина, президентці ВГО "Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз", за представлення України на 49-му Європейському конгресі з муковісцидозу в Лісабоні 🇵🇹.

Під час конгресу Лариса разом з українськими лікарями та міжнародними партнерами представила досягнення української спільноти муковісцидозу та вкотре нагадала світові, що навіть в умовах війни Україна продовжує розвивати систему допомоги пацієнтам 💙💛.

🤝 Особливо важливими стали зустрічі та перемовини з міжнародними партнерами, зокрема компанією Vertex, завдяки рішенню якої у 2023 році українські пацієнти з муковісцидозом отримали доступ до сучасної модулюючої терапії. Для багатьох родин це стало шансом на нову якість життя, можливість будувати плани та впевненіше дивитися у майбутнє.

🏥 Окрему увагу на конгресі було приділено міжнародним партнерствам у межах Twinning Project. Сьогодні шість українських центрів муковісцидозу співпрацюють із колегами з Ізраїлю, Франції та Великої Британії, що сприяє обміну досвідом, навчанню лікарів та впровадженню найкращих світових практик лікування.

👏 Ми щиро вдячні нашим колегам за активну позицію, професіоналізм та гідне представлення України на міжнародному рівні. Саме завдяки таким людям світ бачить не лише виклики, з якими стикається наша країна, а й нашу стійкість, розвиток та прагнення забезпечити пацієнтам доступ до сучасної медичної допомоги.

💙💛 Пишаємось українською спільнотою муковісцидозу та бажаємо нових успіхів у відстоюванні інтересів пацієнтів як в Україні, так і далеко за її межами!

05/06/2026

🇪🇺 Представники Громадської спілки «Орфанні захворювання України» взяли участь у European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD 2026) - найбільшій європейській конференції у сфері рідкісних захворювань, організованій EURORDIS-Rare Diseases Europe спільно з провідними європейськими партнерами.

Протягом двох насичених днів у Празі представники пацієнтських організацій, наукової спільноти, медичних експертів, регуляторних органів, дослідницьких центрів, представників індустрії та політиків з десятків країн Європи обговорювали майбутнє політики у сфері рідкісних захворювань. Серед ключових тем - доступ до інноваційного лікування, оцінка медичних технологій (HTA), розвиток досліджень, європейські референтні мережі, психічне здоров’я, а також роль пацієнтів у формуванні рішень на національному та європейському рівнях.

Одним із головних меседжів конференції стала необхідність повноцінного залучення пацієнтських організацій до процесів прийняття рішень, проведення досліджень, спільних наукових консультацій та оцінки медичних технологій. Голос пацієнтів має бути не лише почутим, а й врахованим на всіх етапах формування політик та системи охорони здоров’я.

Для нас особливо цінно, що європейська орфанна спільнота продовжує підтримувати Україну та зацікавлена у подальшому партнерстві з українськими пацієнтськими організаціями. Конференція стала чудовою можливістю для змістовних дискусій, обміну досвідом, зустрічей із колегами та встановлення нових партнерств.

Ми переконані, що досвід і напрацювання наших європейських партнерів є важливим орієнтиром для розвитку української системи допомоги людям з рідкісними захворюваннями. Їх впровадження сприятиме покращенню доступу до медичної допомоги, підвищенню якості життя та захисту прав орфанних пацієнтів в Україні🇺🇦

Davor Duboka
Adrian Goretzki
Michael Wilbur
Charlotte Rodwell-Deligant

#орфаннізахворюванняукраїни

03/06/2026

Останніми днями Громадська спілка «Орфанні захворювання України» бере участь у роботі IMPSN International Network💜, представляючи Україну та розповідаючи світовій спільноті МПС про реалії життя пацієнтів з мукополісахаридозом в умовах повномасштабної війни.

Ми ділимося як досягненнями, так і викликами, з якими стикаються українські пацієнти та їхні родини, а також розповідаємо про забезпечення лікування пацієнтів з МПС в Україні навіть у надзвичайно складних умовах.

Серед ключових тем, які ми піднімаємо:
🔹 доступ українських пацієнтів до лікування під час війни;
🔹 перспективи появи нових методів терапії на українському ринку;
🔹 впровадження неонатального скринінгу, зокрема досвід країн, де всі новонароджені проходять обов’язкове обстеження на МПС;
🔹 можливості залучення українських пацієнтів до міжнародних клінічних досліджень;
🔹 розвиток міжнародної співпраці задля покращення якості та тривалості життя людей з МПС.

Такі зустрічі є надзвичайно важливими для того, щоб голос українських пацієнтів був почутий, а нові можливості ставали реальністю.

Щиро дякуємо Kim Angel за підтримку України та української спільноти МПС.

#ОрфанніЗахворювання

01/06/2026

Чи замислювалися ви коли-небудь, що навіть звичайна задишка може бути симптомом дуже рідкісного захворювання?

🫁 Лімфангіолейоміоматоз (LAM) - це рідкісне прогресуюче захворювання, яке переважно вражає жінок. Через неконтрольоване розростання особливих клітин у легенях поступово погіршується їхня робота. Людині стає важче дихати, з’являється втома, кашель, а іноді навіть раптово виникає пневмоторакс - спадання легені.

🤔 Для більшості людей ця назва звучить незнайомо. І це не дивно. LAM належить до рідкісних (орфанних) захворювань, а таких у світі налічується понад 7 000. Знати кожне з них неможливо. Навіть лікарі протягом життя можуть ніколи не зустріти пацієнта з деякими з цих діагнозів.

Але за кожною складною назвою стоять реальні люди. Люди, які щодня стикаються з труднощами діагностики, пошуку інформації, доступу до лікування та підтримки.

💊 Добра новина полягає в тому, що сьогодні для пацієнтів з LAM існує терапія, здатна суттєво сповільнити прогресування захворювання. Препарати групи інгібіторів mTOR, зокрема сіролімус, допомагають зберігати функцію легень та покращувати якість життя багатьох пацієнток.

Це ще один приклад того, наскільки важливими є наука, дослідження та доступ до сучасного лікування для людей з рідкісними захворюваннями.

🌍 Можливо, ви ніколи не зустрінете людину з лімфангіолейоміоматозом. Можливо, ніколи не почуєте про більшість із понад 7 000 рідкісних захворювань. Але пам’ятати, що такі люди існують поруч із нами, цікавитися їхніми потребами та підтримувати розвиток медицини для рідкісних пацієнтів - надзвичайно важливо.

💙 Бо рідкісними є захворювання. А не люди.

#орфаннізахворювання

Address

Русанівський бульвар 7
Kyiv
02147

Website

http://rare.ua/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Громадська спілка"Орфанні захворювання України" posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Громадська спілка"Орфанні захворювання України":

Shortcuts

Want your organization to be the top-listed Non Profit Organization in Kyiv?