HAE Ukraine

23/05/2026

Ще 1 тиждень дня хае:-) виклик активності - ще час бути у фіолетовому 💜

Хоч хае день:-) був тиждень тому, але активність челендж триває, і він добігає кінця травня 😁🙌

Отже, продовжуйте і додавайте будь-яку активність, яка вам подобається, фізичну та добробуту 📖 🏋️ ♂️ 🤸 ♀️ 🏃🌺 🚴🎨 🎸

І продовжуйте завантажувати ваші зображення - ми любимо бачити вашу діяльність та креативність того, як бути у фіолетовому (та всіх інших кольорах) 📷

Якщо ви ще не спробували, саме час: Новий розділ hae day:-) у нашому додатку HAE Companion набагато простіше залишатися активними, надсилати свої дії та бути частиною виклику.

Завантажуйте HAE Companion з The App Store 👉️👉️ https://buff.ly/i1Smi6H
Завантажте HAE Companion з Google Play 👉️👉️ https://buff.ly/0RNkSyG

Перейдіть на сайт, щоб прочитати більше та стати частиною челенджу та веселощів 👉👉 https://haeday.org/

1 more week of the hae day:-) activity challenge – still time to be in purple 💜

Even though hae day:-) was one week ago, the activity challenge is still on, and it runs to the end of May 😁 🙌

So, keep going – and add any activity you like, physical and wellbeing 📖 🏋️‍♂️ 🧘‍♀️ 🏃🌺🚴🎨🎸🙌

And keep uploading your images – we love to see your activities and the creativity of how to be in purple (and all other colors) 📷

If you haven't tried it yet, now is the time: The new hae day:-) section in our HAE Companion app makes it so much simpler to stay active, submit your activities, and be part of the challenge.

Download HAE Companion from The App Store 👉️👉️ https://buff.ly/i1Smi6H
Download HAE Companion from Google Play 👉️👉️https://buff.ly/0RNkSyG

Head over to the website to read more and be part of the challenge and the fun 👉👉 https://haeday.org/

21/05/2026

Вітаємо з Днем вишиванки! 💙💛

Нехай українська вишиванка завжди буде символом нашої сили, єдності та незламності. Бажаємо миру, добра, здоров’я та віри у світле майбутнє. Бережімо свої традиції та підтримуймо одне одного щодня!

Зі святом!

Фото: Ігор Белов

16/05/2026

Вчора, 15 травня 2026року відбувся захід у гібридному форматі ( онлайн в офлайн) День обізнаності про спадковий ангіонабряк (САН), де лікарі та пацієнти мали можливість обговорити про САН.
Основними симптомами захворювання є набряки шкіри, обличчя, кінцівок, відчуття «розпирання» в животі та інші схожі до алергічних прояви, які не піддаються традиційній терапії ( антигістамінні препарати та ГКС не дають ефекту) .
Часто хвороба залишається недіагностованою роками, а її симптоми можуть становити загрозу для життя.

У цей день важливо говорити про:
🔹 ранню діагностику;
🔹 доступ до сучасного лікування;
🔹 підтримку пацієнтів і їхніх родин;
🔹 підвищення обізнаності серед медичної спільноти та суспільства.

Кожен пацієнт #заслуговує на своєчасну допомогу, безпечне життя та розуміння. Поширення інформації рятує життя 💜
Щиро вдячні нашим партнерам-організаторам за можливість поспілкуватися та обговорити актуальні питання з приводу САН, у безпечних локаціях 🫟Київ 🫟Львів

#спадковийангіоневротичнийнабряк RareDisease ДеньОбізнаності ОрфанніЗахворювання

05/05/2026

До Всесвітнього Дня спадкового ангіоневротичного набряку.

«Жити краще - можливо!
Підтримка. Довіра. Результат!»

Дата: 15 травня 2026 року (п’ятниця)
Час: 15.00-18.50
Формат: гібрідний (онлайн, офлайн в м. Києві та м. Львів)

Організатор - компанія Такеда.
Реєстрація учасників* - за посиланням в закритому чаті асоціацій (вайбер або телеграм).

У разі реєстрації участі офлайн в Києві та Львові – прохання
реєструвати всіх членів родини, які будуть присутні на локаціях.

26/04/2026

New day - new steps forward!

23/04/2026

Молоді адвокати- це наше майбутнє 👍. Перший день навчання. Копенгаген

23/04/2026

Перший день програми для молоді стартував в Копенгагені!

HAEi LEAP Class of 2026 Kick Off 🎉

Today, 23 April, a new group of young advocates from around the world will begin their HAEi LEAP journey. We can’t wait to see the ideas, energy, and impact this group will bring 😄 🙌

Stay tuned and keep an eye on the work of the class on the HAEi LEAP website as we take you behind the scenes and share their journey 👉️👉️ https://buff.ly/yLYmYSY

10/04/2026

Приєднуйтесь, щоб попасти в колаж та бути активним!

Week 2 of the hae day:-) activity challenge is on – and we are definitely in purple this year 💜

It's been 10 days, and people from 29 countries around the world have already submitted more than 860 activities to the challenge, adding up to more than 11,000,000 steps 😁 🙌

Keep going – and join us if you haven't submitted an activity yet. All kinds of activities count – physical as well as wellbeing! 📖 🏋️‍♂️ 🧘‍♀️ 🏃🌺🚴🎨🎸🙌

And keep uploading your images – we love to see your activities and the creativity of how to be in purple (and all other colors) 📷

And remember – with a new hae day:-) section in our HAE Companion app, it's simpler than ever to stay active, stay engaged, and be part of the hae day:-) activity challenge.

Download HAE Companion from The App Store 👉️👉️ https://buff.ly/i1Smi6H
Download HAE Companion from Google Play 👉️👉️https://buff.ly/0RNkSyG

Head over to the website to read more and be part of the challenge and the fun 👉👉 https://haeday.org/

06/04/2026