Громадська організація "Зріст" / Public organization"GROWTH" - орфанні

08/03/2026

Сьогодні світ говорить про права жінок і жіночу солідарність. 🌍
У цей день ми хочемо подякувати жінкам 🫶, які щодня піклуються про близьких із рідкісними захворюваннями.

У таких родинах жінка — це і мама, і лікарка, і реабілітологиня, і адвокатка, і фармацевтка. Це важка й часто невидима праця, яку суспільство звикло вважати «просто обов’язком». Але насправді це набагато більше — це щоденний вибір не здаватися, навіть коли бракує сил.

Ми знаємо, як часто ви відкладаєте власне життя «на потім», щоб подбати про життя і здоров’я інших.

Ви щодня робите більше, ніж здається можливим. Ваш досвід, витримка і турбота — це приклад того, як виглядає справжня людяність і відповідальність у суспільстві.
Бажаємо вам відчувати свою цінність, берегти себе і знаходити сили та підтримку навіть у найскладніші дні!

Зі святом солідарності, підтримки та сили жінок! 💜

02/03/2026

Кажуть: коли чуєш тупіт копит - думаєш про коня, а не про зебру.\Саме так працює і медицина. Спочатку шукають найпоширеніші причини. І тому рідкісні захворюв...

28/02/2026

Вчора у Києві відбулася панельна дискусія «Поза межами можливого», присвячена Міжнародному дню рідкісних захворювань.

Захід об’єднав представників органів державної влади та профільних інституцій, лікарів-експертів, керівників медичних закладів, пацієнтські та громадські організації, міжнародних партнерів, юридичну й експертну спільноту, фармацевтичний сектор - і найголовніше, орфанних пацієнтів та їх родини.

✅ 190 учасників долучилися до події офлайн у Києві,
✅ ще понад 300 учасників приєдналися онлайн з різних регіонів України та з-за кордону.

Наразі ми готуємо меморандум за результатами заходу. Усі виступи, дискусії, питання та пропозиції були зафіксовані - жодне важливе слово не залишилося поза увагою. Адже головна мета цієї зустрічі - не лише говорити, а перетворювати діалог на конкретні рішення.

Ми неймовірно вдячні кожному, хто був з нами цього дня. Дякуємо за відкритість, професійність, чесні розмови та зворотний зв’язок - ваші повідомлення, відгуки й слова підтримки є надзвичайно цінними для нас.

Без кожного з вас цей захід не був би таким змістовним, глибоким, насиченим і по-справжньому живим. Саме спільна участь створила простір реального діалогу, взаєморозуміння та спільної відповідальності за розвиток системи орфанної допомоги в Україні.

📸 Фото із заходу: https://monastyrskyi-vadym.gallera.io/562909-hyatt-regency

🙏 Щиро дякуємо всім інституціям, лікарям, організаціям, партнерам та пацієнтам, які щодня відстоюють і підтримують людей з рідкісними захворюваннями.

🏥 Окрема подяка лікарням у різних регіонах України, які долучилися до підтримки Міжнародного дня рідкісних захворювань.

❤️ І, звичайно, - неймовірним орфанним пацієнтам, заради яких усе це відбувається і заради яких ми щодня працюємо.

EURORDIS-Rare Diseases Europe, Міністерство охорони здоров'я України, Комітет з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування, ДП "Державний експертний центр МОЗ України", Медичні закупівлі України
Департамент охорони здоров'я Київської ОДА, Департамент охорони здоров'я Івано-Франківської ОДА, Департамент охорони здоров'я міста Києва, НДСЛ Охматдит, Київський міський центр нефрології та діалізу, Хмельницька міська дитяча лікарня / Khmelnytskyi City Children's Hospital, Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Центр Дитячої Медицини. Західноукраїнський Спеціалізований Центр, Клініка Др. Семеряк
IQVIA

01/02/2026

30/01/2026

Безкоштовна програма психологічної підтримки для батьків дітей з рідкісними захворюваннями.

20/01/2026

Наша Школа орфанного пацієнта стає ще сильнішою, глибшою та різноманітнішою. Це вже не просто серія вебінарів - це простір знань, підтримки та розвитку для людей з рідкісними захворюваннями та їхніх родин.

📚 Відтепер Школа матиме три окремі напрями:
🟢 Адвокаційний напрям
Про права пацієнтів, взаємодію з державними органами, захист інтересів, вплив на рішення та реальні інструменти змін.
🟣 Медичний напрям
Про захворювання, лікування, маршрути пацієнта, сучасні підходи, клінічні рішення та зрозумілу мову між лікарем і пацієнтом.
🔵 Мотиваційний напрям
Про внутрішні ресурси, підтримку, силу спільноти, життєстійкість та історії, які надихають рухатися далі.

Уже в лютому, в межах місяця обізнаності про рідкісні захворювання, ми запустимо новий цикл активностей - вебінари, відеоуроки та практичні матеріали, які будуть справді корисними для спільноти.

Усі записи попередніх вебінарів та навчальних матеріалів Школи орфанного пацієнта тепер доступні у відкритому доступі за посиланням:
https://rare.org.ua/projects/orphanpatient-school

А поки що дуже хочемо почути саме вас 👇
Поділіться, будь ласка, своєю думкою:
1️⃣ Які теми вам було б найважливіше та найцікавіше розглянути?
2️⃣ Чи є потреба в офлайн-заняттях і живих зустрічах? Якщо так - будь ласка, вкажіть місто, щоб ми розуміли географію запиту.

Пишіть у коментарях - Школа орфанного пацієнта розвивається разом із вами 💙💛

10/01/2026

Важливо знати: в Україні для дівчат із синдромом Шерешевського–Тернера вже передбачене лікування за кошти держави — терапія гормоном росту. Це можливість, яка працює за умови ранньої діагностики та вчасного звернення. Говорити про рідкісні стани варто без стигми — з повагою, підтримкою й вірою в потенціал кожної людини 💙

Знайомтесь - Лідія Гіска, 34-річна дитяча письменниця з селища Окни на Одещині. Її зріст - 134 см, а її життєвий шлях - це історія сили й витримки.

Лідія має рідкісне захворювання - синдром Шерешевського-Тернера. Простими словами, це генетичний стан, який впливає на ріст і деякі особливості розвитку організму.

За плечима Лідії - дуже багато життєвих випробувань: рання втрата дідуся і бабусі, життя в інтернаті, постійні зміни місця проживання. Але все це не зламало її. Навпаки - стало ґрунтом для творчості.

Сьогодні Лідія пише казки, які занурюють дітей у світ добра, надії та світла. Її книжки продаються не лише в Україні, а й за кордоном. Сама авторка говорить, що через свої історії хоче дарувати любов і надію тим, хто її потребує, і показувати, що навіть складні обставини можуть стати початком чогось світлого 🌈

📚 Підтримати Лідію дуже просто - замовити її книжки можна через особисту сторінку у Facebook: https://m.facebook.com/lidia.giska.2025/

❗️Водночас хочемо наголосити на важливому. На жаль, орфанні пацієнти часто стикаються з насмішками та неприйняттям, особливо в дитячому середовищі. Це боляче й неприпустимо.
Ми звертаємося до батьків, вихователів дитячих садків, учителів у школах: будь ласка, говоріть з дітьми про повагу, емпатію та людяність. Про те, що всі люди різні - і всі заслуговують на гідне ставлення.

Бо світ стає кращим тоді, коли в ньому більше розуміння і тепла ❤️

10/12/2025

Ваша дитина мріє про професійний спорт - але рідкісний діагноз може зупинити кар’єру ще до старту.
Дітям із рідкісними захворюваннями часто складніше отримати підтримку, потрапити на змагання чи отримати рівні можливості для спортивного розвитку. І причина не завжди в їхньому здоров’ї - часто у правилах і процедурах, які просто не враховують реальність життя з рідкісним діагнозом.

Саме тому молодіжний підрозділ Громадської спілки "Орфанні захворювання України" запускає опитування про бар’єри, з якими стикаються діти та молодь із рідкісними захворюваннями на шляху до спортивної кар’єри.

Адже багато хто з них може мати успіхи у спорті.
Приклад усьому світові - Ліонель Мессі, який у дитинстві мав дефіцит гормону росту та проходив терапію, але зміг вирости до рівня однієї з найяскравіших зірок футболу⚽️.

Попри це, навіть коли здоров’я дозволяє тренуватися і перемагати, існуючі правила та вимоги спортивних федерацій можуть створювати штучні бар’єри для професійного розвитку.

Цю тему публічно обговорюватиме керівник молодіжного підрозділу Спілки Максим Біскубський, якого європейська організація з рідкісних захворювань EURORDIS обрала одним із шести регіональних представників ініціативи "Посилення голосу молоді 2026".

У лютому 2026 року Максим вперше від України 🇺🇦 представить голос європейської орфанної молоді на зустрічі у Барселоні. Там молоді представники поділяться своїм баченням викликів, що стоять перед наступним поколінням людей із рідкісними захворюваннями.

Долучайтеся до опитування - https://forms.gle/GNzRoY9GUv7nQTbVA
Ваші відповіді допоможуть нам змінювати систему - щоб кожна дитина могла мріяти і перемагати 💙💛

Більше про ініціативу "Посилення голосу молоді 2026" ➡️ на сторінці "День рідкісних захворювань" https://www.facebook.com/share/p/1F59g1o6Ch/

📣 🇺🇦 Опитування для людей з рідкісними захворюваннями та їхніх родин!

Люди з рідкісними захворюваннями часто стикаються з численними перепонами на шляху до професійного спортивного розвитку: відсутність чітких критеріїв класифікації, стигматизація, нестача адаптованих програм та медичних рекомендацій. Щоб зрозуміти ці виклики та знайти шляхи їх подолання, ми запустили це опитування.

Мета опитування — зібрати реальні дані про ваші потреби, інтереси та бар’єри, з якими ви стикаєтесь, щоб:
1️⃣ Розробити та подати офіційні рекомендації до державних органів щодо створення класифікації орфанних захворювань для адаптивного спорту.
2️⃣ Планувати інклюзивні спортивні заходи та інформаційні кампанії, які реально відповідають потребам спільноти.

💙💛 Запрошуємо людей з рідкісними захворюваннями, їхніх родичів та фахівців сфери адаптивного спорту (тренерів, класифікаторів, лікарів) заповнити опитування і поділитися ним з тими, кого це стосується: https://forms.gle/GNzRoY9GUv7nQTbVA

Дякуємо за ваш час і внесок у спільну справу!

********************************************************

📣🇪🇺 Survey for People with Rare Diseases and Their Families!

People with rare diseases often face numerous obstacles on their path to professional sports development: lack of clear classification criteria, stigma, shortage of adapted programs, and insufficient medical guidance. To better understand these challenges and find ways to overcome them, we have launched this survey.

The purpose of the survey is to collect real data about your needs, interests, and barriers, in order to:
1️⃣ Develop and submit official recommendations to government authorities regarding the creation of a classification for rare diseases in adaptive sports.
2️⃣ Plan inclusive sports events and awareness campaigns that truly meet the needs of the community.

💙💛 We invite people with rare diseases, their families, and specialists in adaptive sports (coaches, classifiers, medical professionals) to complete the survey and share it with those it may concern: https://forms.gle/rRHeTfHE1eH4EnVJA

Thank you for your time and contribution to this shared cause!

11/11/2025

Просимо долучитись до опитування! Опитування доступне українською мовою (перемикач мов у правому верхньому кутку)

Чи маєте ви або мали захворювання гіпофіза? Ми запрошуємо дорослих і дітей з України та інших країн Європи взяти участь в міжнародному опитуванні, яке допоможе дослідити психосоціальні наслідки життя з порушеннями гіпофіза.

📊 Опитування створене Нідерландським фондом з питань гіпофіза (Nederlandse Hypofyse Stichting) у співпраці з Лейденським університетом (Universiteit Leiden / Leiden University) та Європейською довідковою мережею з рідкісних ендокринних розладів (Rare Endo-ERN).

Мета - зрозуміти, які потреби залишаються незадоволеними, що пацієнти вважають важливим у лікуванні, дослідженнях і повсякденному житті.

📚 Результати опитування будуть представлені на медичному конгресі та використані для наукової публікації, щоб підсилити голос пацієнтів і підвищити увагу до їхніх потреб.

🔒 Опитування є анонімним і відповідає вимогам європейського законодавства про захист персональних даних.

💬 Запрошуємо приєднатися за посиланням: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Psychosocial_consequences

26/10/2025

Приєднуйтесь до молодіжної спільноти рідкісних захворювань у соцмережах:
🔹 Telegram - https://t.me/UniqueLifeChat
🔹 Facebook - https://www.facebook.com/rareyouthua/
🔹 Instagram - instagram.com/rareyouthua

#орфаннамолодьукраїни

03/10/2025

🌟 25–26 жовтня у Києві відбудеться Всеукраїнський молодіжний форум орфанних пацієнтів! 🌟

Це буде два дні драйву, навчання і справжнього натхнення. Ми зберемо молодь з рідкісними захворюваннями з усієї України, щоб говорити про важливе, вчитись новому і створювати сильну спільноту 💪

На вас чекає:
🔸ЛІДЕРСТВО ЯК ШЛЯХ ДО ЗМІН з Анною Міщенко - керуючою партнеркою Київської школи державного управління імені Сергія Нижного.
🔸МИСТЕЦТВО КОМУНІКАЦІЇ з Іриною Заславець - керівницею проєкту UNBROKEN та директоркою з комунікацій і партнерств Першого медоб’єднання Львова.
🔸ПРАКТИКА ВІДКРИТОСТІ з Вікторією Коноваловою - засновницею та викладачкою PATRONUS STUDIO, викладачкою в КНУТКіТ ім. І.К. Карпенка-Карого.

І це ще не все! На форумі будуть цікаві практичні вправи, інтерактиви, живе спілкування та нові знайомства 🚀

🤝 Не хвилюйтеся - кого потрібно поселимо, усіх нагодуємо, а головне - подаруємо незабутній досвід і нових друзів.

👉 Реєструйтесь за посиланням: https://forms.gle/po6TgJ28QAVyfJpt7

⚠️ Участь у форумі можуть брати люди віком від 18 до 35 років, які живуть із рідкісними захворюваннями.