Громадська організація "Зріст" / Public organization"GROWTH" - орфанні

17/08/2026

Що таке орфанні (рідкісні) захворювання і чому їхній діагноз іноді ...

12/08/2026

Інформація з сайту Медичні закупівлі України (ДП МЗУ) щодо кількості розвезеного в регіони соматропіну з зазначенням дати відвантаження зі складу. Вибірка 29.06 - 03.08.2026 року.
‼️Наступні поставки соматропіну на склад ДП МЗУ очікуються у вересні та жовтні 2026 року (слайд №4)
❗️Наказ про розподіл омнітропу по регіонах від 30.06.2026 р.https://backend.mpu.gov.ua/api/download-order/nakaz_20260630_757716.pdf

23/04/2026

Нарешті МОЗ України затвердило клінічну настанову та стандарт медичної допомоги "Низькорослість" https://www.dec.gov.ua/mtd/nyzkoroslist/
❗️На жаль, у Настанові НЕДОСТУПНА для батьків дітей з низькорослістю інформація про провокаційні тести (стимуляційне тестування), які в більшості випадків є визначальними при встановленні остаточного діагнозу і прийняття рішення про забезпечення дитини гормоном росту за кошти державного бюджету. У Настанові посилання на інформацію про стимуляційне тестування відсилає на сайт з платною підпискою https://www.uptodate.com/contents/growth-hormone-deficiency-in-children-diagnosis

Затримка росту у дітей – часто не індивідуальна особливість, а сигнал про системні порушення в організмі.

Низький зріст може бути результатом цілої низки соматичних, метаболічних, ендокринних і навіть генетичних (синдром Тернера, Прадера-Віллі, Нунана, Сільвера-Рассела, Дауна) порушень, на які лікарям і батькам варто вчасно звернути увагу.

У квітні в Україні з'явилися сучасні галузеві стандарти лікування низькорослості як діагнозу. Ключова роль – допомогти лікарям:

🔹своєчасно встановити причини патології
🔹визначитися з алгоритмом необхідних діагностичних обстежень
🔹обрати найбільш ефективну методику лікування та ведення пацієнтів з урахуванням їх віку та причин порушень зростання.

Для пацієнтів – це шанс вчасно виявити проблему та отримати необхідне лікування.

Регулярне вимірювання зросту дитини – проста дія, за якою стоїть значно більше: своєчасна діагностика, правильне лікування, майбутнє дитини.

🔗Посилання на стандарт медичної допомоги «Низькорослість» в першому коментарі або за QR-кодом на зображенні

08/03/2026

Сьогодні світ говорить про права жінок і жіночу солідарність. 🌍
У цей день ми хочемо подякувати жінкам 🫶, які щодня піклуються про близьких із рідкісними захворюваннями.

У таких родинах жінка — це і мама, і лікарка, і реабілітологиня, і адвокатка, і фармацевтка. Це важка й часто невидима праця, яку суспільство звикло вважати «просто обов’язком». Але насправді це набагато більше — це щоденний вибір не здаватися, навіть коли бракує сил.

Ми знаємо, як часто ви відкладаєте власне життя «на потім», щоб подбати про життя і здоров’я інших.

Ви щодня робите більше, ніж здається можливим. Ваш досвід, витримка і турбота — це приклад того, як виглядає справжня людяність і відповідальність у суспільстві.
Бажаємо вам відчувати свою цінність, берегти себе і знаходити сили та підтримку навіть у найскладніші дні!

Зі святом солідарності, підтримки та сили жінок! 💜

02/03/2026

Кажуть: коли чуєш тупіт копит - думаєш про коня, а не про зебру.\Саме так працює і медицина. Спочатку шукають найпоширеніші причини. І тому рідкісні захворюв...

28/02/2026

Вчора у Києві відбулася панельна дискусія «Поза межами можливого», присвячена Міжнародному дню рідкісних захворювань.

Захід об’єднав представників органів державної влади та профільних інституцій, лікарів-експертів, керівників медичних закладів, пацієнтські та громадські організації, міжнародних партнерів, юридичну й експертну спільноту, фармацевтичний сектор - і найголовніше, орфанних пацієнтів та їх родини.

✅ 190 учасників долучилися до події офлайн у Києві,
✅ ще понад 300 учасників приєдналися онлайн з різних регіонів України та з-за кордону.

Наразі ми готуємо меморандум за результатами заходу. Усі виступи, дискусії, питання та пропозиції були зафіксовані - жодне важливе слово не залишилося поза увагою. Адже головна мета цієї зустрічі - не лише говорити, а перетворювати діалог на конкретні рішення.

Ми неймовірно вдячні кожному, хто був з нами цього дня. Дякуємо за відкритість, професійність, чесні розмови та зворотний зв’язок - ваші повідомлення, відгуки й слова підтримки є надзвичайно цінними для нас.

Без кожного з вас цей захід не був би таким змістовним, глибоким, насиченим і по-справжньому живим. Саме спільна участь створила простір реального діалогу, взаєморозуміння та спільної відповідальності за розвиток системи орфанної допомоги в Україні.

📸 Фото із заходу: https://monastyrskyi-vadym.gallera.io/562909-hyatt-regency

🙏 Щиро дякуємо всім інституціям, лікарям, організаціям, партнерам та пацієнтам, які щодня відстоюють і підтримують людей з рідкісними захворюваннями.

🏥 Окрема подяка лікарням у різних регіонах України, які долучилися до підтримки Міжнародного дня рідкісних захворювань.

❤️ І, звичайно, - неймовірним орфанним пацієнтам, заради яких усе це відбувається і заради яких ми щодня працюємо.

EURORDIS-Rare Diseases Europe, Міністерство охорони здоров'я України, Комітет з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування, ДП "Державний експертний центр МОЗ України", Медичні закупівлі України
Департамент охорони здоров'я Київської ОДА, Департамент охорони здоров'я Івано-Франківської ОДА, Департамент охорони здоров'я міста Києва, НДСЛ Охматдит, Київський міський центр нефрології та діалізу, Хмельницька міська дитяча лікарня / Khmelnytskyi City Children's Hospital, Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Центр Дитячої Медицини. Західноукраїнський Спеціалізований Центр, Клініка Др. Семеряк
IQVIA

01/02/2026

30/01/2026

Безкоштовна програма психологічної підтримки для батьків дітей з рідкісними захворюваннями.

20/01/2026

Наша Школа орфанного пацієнта стає ще сильнішою, глибшою та різноманітнішою. Це вже не просто серія вебінарів - це простір знань, підтримки та розвитку для людей з рідкісними захворюваннями та їхніх родин.

📚 Відтепер Школа матиме три окремі напрями:
🟢 Адвокаційний напрям
Про права пацієнтів, взаємодію з державними органами, захист інтересів, вплив на рішення та реальні інструменти змін.
🟣 Медичний напрям
Про захворювання, лікування, маршрути пацієнта, сучасні підходи, клінічні рішення та зрозумілу мову між лікарем і пацієнтом.
🔵 Мотиваційний напрям
Про внутрішні ресурси, підтримку, силу спільноти, життєстійкість та історії, які надихають рухатися далі.

Уже в лютому, в межах місяця обізнаності про рідкісні захворювання, ми запустимо новий цикл активностей - вебінари, відеоуроки та практичні матеріали, які будуть справді корисними для спільноти.

Усі записи попередніх вебінарів та навчальних матеріалів Школи орфанного пацієнта тепер доступні у відкритому доступі за посиланням:
https://rare.org.ua/projects/orphanpatient-school

А поки що дуже хочемо почути саме вас 👇
Поділіться, будь ласка, своєю думкою:
1️⃣ Які теми вам було б найважливіше та найцікавіше розглянути?
2️⃣ Чи є потреба в офлайн-заняттях і живих зустрічах? Якщо так - будь ласка, вкажіть місто, щоб ми розуміли географію запиту.

Пишіть у коментарях - Школа орфанного пацієнта розвивається разом із вами 💙💛