17/10/2024
English version goes below
ПРОТЕСТ ПРОТИ ДІЙ
ЄВРОПЕЙСЬКОГО КОНСОРЦІУМУ ГЕМОФІЛІЇ
Шановні друзі!
Минулого тижня відбулася щорічна конференція Європейського консорціуму гемофілії (EHC) у Болгарії. Як зазвичай, там були доповіді, презентації та звіти. Але сталася важлива подія, що стосується України.
Президент EHC, Мігель Крато, анонсував програму своєї роботи на майбутній період, в якій передбачалася його поїздка разом із делегацією EHC до Російської Федерації. Ця позиція викликала протести та «бурхливі» емоції серед учасників. Більше того, учасники склали петицію проти цього візиту.
Петиція зібрала 16 підписів з різних країн. Хоча багато учасників були проти цього візиту, президент EHC категорично відмовився проводити відкрите чи таємне голосування з цього питання, аргументуючи це тим, що пацієнти країни-агресора не винні у війні, і він хоче їх підтримати.
Почалися дебати, і учасники запропонували президенту EHC спочатку відвідати Україну та побачити умови, в яких перебувають пацієнти, а також відвідати ОХМАТДИТ, куди нещодавно прилітали ракети і де лікувалися діти з гемофілією. Проте ніякої реакції не було.
Вчора ми отримали інформацію про те, що поїздка президента EHC до Москви таки відбулася. Цю інформацію розповсюдили російські канали та Міністерство охорони здоров'я РФ. Президент EHC, Мігель Крато, зустрічався з міністром РФ, керівництвом російського товариства гемофілії тощо.
Цей візит керівництва EHC до РФ, на наш погляд, є абсолютно неприпустимим і сприймається як недружній акт проти українського народу та спільноти пацієнтів нашої країни.
Ми склали і надіслали до EHC «Лист-протест» від Українського Альянсу Гемофілії.
Пропонуємо вам ознайомитися з текстом і висловитися в коментарях щодо дій EHC:
---
Президенту Європейського консорціуму гемофілії
Від імені Альянсу гемофілії України, а також в інтересах пацієнтів з гемофілією та іншими вродженими порушеннями згортання крові в Україні, ми висловлюємо рішучий протест у зв’язку з вашим нещодавнім візитом до Російської Федерації.
На тлі триваючої агресії Російської Федерації проти України, що призвела до руйнівних гуманітарних наслідків, зокрема для наших пацієнтів з гемофілією, цей візит сприймається як недружній акт щодо українського народу та спільноти пацієнтів нашої країни.
Мета вашого візиту до РФ залишається для нас незрозумілою. Жодних додаткових загроз для пацієнтів з гемофілією в РФ не спостерігається: бюджет РФ продовжує отримувати мільярди доларів від продажу нафти і газу.
Водночас страждання пацієнтів в Україні через війну багаторазово посилилися: проблеми для всієї системи охорони здоров'я, логістичні складнощі на прифронтових територіях, труднощі з доступом до медицини для внутрішньо переміщених осіб, постійна загроза бюджетних скорочень на закупівлю дорогих препаратів факторів.
Міжнародна спільнота, включно з організаціями пацієнтів, має діяти згідно з принципами справедливості та прав людини і звернути увагу на умови життя пацієнтів України, а не країни-агресора. Ми знаємо, що візит керівництва EHC до Росії та зустріч із міністром охорони здоров'я РФ було максимально використано пропагандистською машиною РФ, висвітлено на офіційних урядових каналах.
Окремо слід зазначити негативну роль російського товариства гемофілії, яке зображає на карті своїх підрозділів окуповані області України – Крим, Донецьку та Луганську області, а також ще не захоплені території Запорізької та Херсонської областей! Таким чином, співпраця EHC з російським товариством гемофілії є негласною підтримкою його експансіоністської політики.
Ми наголошуємо, що в умовах війни важлива солідарність міжнародних організацій насамперед із тими країнами, які страждають від агресії. Як нам стало відомо, незважаючи на заклики відвідати Україну з боку учасників щорічної конференції EHC у Болгарії для оцінки поточної ситуації, такий візит не був організований. У той час як поїздка до Росії відбулася.
Відповідно до статуту, EHC не займається закупівлею та розподілом препаратів серед пацієнтів.
Таким чином, ми вважаємо, що ваш візит до Російської Федерації був суто політичним. Ми розцінюємо цей візит не лише як відмову від вищезазначених принципів, але й як моральне відчуження від української спільноти гемофілії, свідоме нехтування інтересами пацієнтів, які стикаються з жахливими труднощами через війну.
У світлі вищесказаного, ми бачимо єдину мету візиту EHC як легітимізацію російського режиму, який несе відповідальність за смерті десятків тисяч людей в Україні та за мільйони біженців.
Вважаємо за необхідне зазначити, що пацієнти з гемофілією в Україні продовжують страждати від наслідків війни, включно з прямими атаками на медичні установи, такі як ОХМАТДИТ, де лікуються діти з гемофілією та іншими вродженими порушеннями гемостазу. Щоденно тривають атаки на лікарні та цивільну інфраструктуру українських міст з метою викликати гуманітарну катастрофу (Київ, Харків, Суми, Херсон, Дніпро, Запоріжжя, Миколаїв).
Наполегливо рекомендуємо керівництву EHC вивчити ситуацію в нашій країні, щоб особисто переконатися в тяжких умовах, у яких постійно живуть пацієнти України.
У світлі вищевикладеного ми наполягаємо на:
1. Офіційному засудженні російської агресії проти України з боку EHC.
2. Перегляді пріоритетів EHC з метою підтримки пацієнтів, які страждають від війни в Україні, і сприяння їхньому медичному забезпеченню.
3. Публічній відмові від подальшої взаємодії з офіційними установами Російської Федерації до закінчення воєнних дій та відновлення суверенітету й територіальної цілісності України.
Ми очікуємо вашої офіційної відповіді та подальших дій щодо цього питання.
Ці питання потребують негайного розгляду. Крім того, ми маємо намір обговорити їх із представниками країн-членів EHC, щоб досягти справедливого та конструктивного рішення.
Український Альянс Гемофілії
World Federation of Hemophilia
European Haemophilia Consortium
===================
PROTEST LETTER
FROM THE UKRAINE HAEMOPHILIA ALLIANCE TO EHC
To: Miguel Crato, President of EHC
Olivia Romero Lux, CEO of EHC
All National Member Organizations (NMOs) of EHC
Kyiv, Ukraine
October 17, 2024
--
Dear President of the European Haemophilia Consortium,
On behalf of the Ukrainian Alliance for Haemophilia and Related Disorders (UAHARD), and in the interests of patients with haemophilia and other congenital bleeding disorders in Ukraine, we express our strong protest regarding the recent visit of EHC leadership to the Russian Federation.
In the context of the ongoing aggression by the Russian Federation against Ukraine, which has led to devastating humanitarian consequences, including those for our haemophilia patients, this visit is perceived as an unfriendly act toward the Ukrainian people and the patient community of our country.
The purpose of your visit to the Russian Federation remains unclear to us. There are no additional threats to haemophilia patients in Russia: The Russian budget continues to receive billions of euros from the sales of oil and gas. At the same time, the suffering of patients in Ukraine due to the war has multiplied: challenges for the entire healthcare system, logistical problems in frontline areas, difficulties in accessing healthcare for internally displaced persons, and the constant threat of budget cuts for the purchase of expensive factor concentrates.
We believe that the international community, including patient organizations, must act according to the principles of justice and human rights, and pay attention to the living conditions of Ukrainian patients rather than those of the aggressor country. We are aware that the visit of EHC leadership to Russia and the meeting with the Russian Minister of Health were heavily utilized by the Russian propaganda machine, receiving coverage on official government channels.
It is also important to note the negative role played by the Russian Haemophilia Society, which depicts the occupied regions of Ukraine - Crimea, Donetsk, and Luhansk regions, as well as the territories of Zaporizhzhia and Kherson regions, that are not occupied yet, as part of Russian territory at their map of their organization subdivisions. Thus, the EHC's cooperation with the Russian Haemophilia Society constitutes implicit support for Russian expansionist policies.
We emphasize that, during wartime, the solidarity of international organizations should primarily be with those countries suffering from aggression. As we were informed, during the annual EHC conference in Bulgaria, despite requests from some participants to visit Ukraine to assess the current situation, such a visit was not organized. Instead, a trip to Russia took place.
According to its statutes, the EHC is not involved in the procurement or distribution of medicines among patients. Therefore, we believe that your visit to the Russian Federation was purely political.
We regard this visit not only as a violation of the above-mentioned principles, but also as a moral alienation from the Ukrainian haemophilia community, a deliberate disregard for the interests of patients facing severe hardships due to the war.
In light of the above, we see the sole purpose of the EHC's visit as the legitimization of the Russian regime, which is responsible for the deaths of tens of thousands of people in Ukraine and for millions of refugees.
It is important to note that haemophilia patients in Ukraine continue to suffer from the consequences of the war, including direct attacks on medical facilities such as "OKHMATDYT", where children with haemophilia and other congenital bleeding disorders are treated. Hospitals and civilian infrastructure in Ukrainian cities continue to be attacked daily with the aim of causing a humanitarian catastrophe (Kyiv, Kharkiv, Sumy, Kherson, Dnipro, Zaporizhzhia, Mykolaiv).
We strongly urge the EHC leadership to study the situation in our country to personally witness the dire conditions in which Ukrainian patients live on a daily basis.
In light of the above, we insist on:
1. The official condemnation of the Russian aggression against Ukraine by the EHC.
2. A review of the EHC’s priorities to support patients suffering from the war in Ukraine and to assist in providing them with medical care.
3. A public renouncement of any further interaction with official Russian institutions until the end of the hostilities and the restoration of Ukraine's sovereignty and territorial integrity.
We expect your official response and further actions on this matter.
These issues require immediate consideration. Moreover, we intend to discuss them with representatives of EHC member countries to achieve a fair and constructive resolution.
Ukrainian Alliance for Haemophilia and Related Disorders (UAHARD)
European Haemophilia Consortium
World Federation of Hemophilia
