Save.lev.sma

Привіт, мене звати Лев і мені діагностували СМА

Нажаль, у мене діагностували СМА коли мені було 8.5 місяців.

Але з вашою допомогою я зможу одужати і прожити повноцінне життя.

Наразі ми збираємо саме на Zolgensma (препарат генної терапії, що здатний зупинити СМА), реабілітацію та відновлення фізичних вмінь та здібностей після введення препарату.

Що таке СМА?

СМА (Спінальна м’язова атрофія) - ц

е генетичне захворювання, яке атрофує м’язи. Без лікування - СМЕРТЕЛЬНЕ.

Станом на сьогодні у світі існують наступні ліки від СМА:

1. Zolgensma - укол, що врятує життя і дасть надію на відновлення максимально наближеного до повноцінного життя.

2. Risdiplam (Evrysdi) - підтримуючі краплі. Допомагають не втратити сили та здібності, які вже маю поки чекаю на Zolgensma.

3. Spinraza (Nusinersen) - також підтримуючі ін’єкції.

Куди і на що підуть кошти?

Всі кошти підуть виключно на лікування і що для нього критично необхідно.

В Україні безкоштовної програми від держави, як і лікування від СМА, немає.

Вартість 1 уколу Zolgensma коштує близько $2.1 млн. (точна сума залежить від курсу валют).

Також намагаємось потрапити у безкоштовну програму лікування від СМА за кордоном (в багатьох країнах ЄС ці препарати зареєстровані та закуповуються за рахунок держави). Якщо нам пощастить у цьому і/чи залишаться кошти після одужання — ми обов’язково відправимо увесь залишок на лікування інших діток з СМА в Україні.