WSA ROC 社團法人中華民國威廉斯氏症協會

17/03/2026

2026/03/16台北榮總第30期威廉斯氏症聯合門診。

每3個月一期的北榮聯合門診步入第30期，從嬰兒期未滿1歲即加入服務小瑜與1歲半加入聯診服務的睿睿，今年已6歲，即將進入小學階段。

每一期，我們陪伴30個家長與孩子、青年，在威廉聯診醫師群的專業醫療的支持下，逐一解鎖那些在過去不被理解的困難。

孩子們語言能力相對偏高，但認知能力、學習能力、操作能力與速度卻仍在弱點，早療、幼稚園、國小、國中、高中，每一階段的轉銜，家長們都必須嚴正以待，期望特教資源可以順利並及時接住學習困難的威廉孩子。

每一階段的成長，內分泌系統、骨骼肌肉發育，都藏著獨特的密碼，等待醫生與家長們齊力去拆解。

幼兒期的早療，語言、物理、職能、心理，樣樣都重要。

熱情純真的青年們容易因為過度友善在青春期的人際、社交中受挫。

成年後的他們，也必須面臨著現實中一場場的職場洗禮與風暴。

步入中年時期，身體機能的退化、精神上的焦慮總是左右著他們易感的心緒。

因為2萬分之1的機率讓我們相遇，一起併肩往前，我們是彼此互相扶持的家人！

感謝北榮兒童醫學部牛道明醫師、兒童遺傳內分泌科陳燕彰醫師、兒童免疫腎臟科王馨慧醫師與所有參與聯診的專業醫師群總是給予我們最大的支持👍

無盡感謝🙏

08/01/2026

🎶 2025/01/04｜好威口風琴樂團成果發表會 🎶

在舞台上，我們看見的不只是音符，
而是一段段孩子成長的軌跡。

國中的瑄瑄，臉上煥發著開朗而自信的笑容；
高中生妤妤，在完成演出的那一刻，笑著流下眼淚；
即將高中畢業的蓉蓉，已走進實習與工作的現場，努力學習成為大人。

而已在小作所多年的阿偉，
也成為團隊中穩定、可靠的存在。

這些轉變，來自長時間的陪伴與一點一滴的累積。

為孩子找回學習的自信，找到自我的價值，
一直是威廉斯氏症協會努力不變的初心。

當孩子建立自信，
他們就能更勇敢地嘗試、迎向挑戰；
當他們感受到自身的價值，
才能勇敢說出夢想，並有力量面對人生的改變。

誠摯感謝樂團指導老師陳蔚綺老師，
以專業與溫暖陪伴孩子學習、站上舞台，
讓每一次成果發表，都成為孩子成長的重要見證。

也深深感謝每一位家長的投入與支持。
從日常課程中的彼此打氣，
到成果發表會自主完成海報、節目單、簽到表，
準備點心、整理場地、邀請觀眾，
共同撐起孩子學習與演出的每一個環節。

因為家長的積極參與，
協會才能持續提案、募款，
為威廉孩子爭取更多學習與被看見的機會。

同時，也感謝一路支持我們的好鄰居——
財團法人台北市禾伸堂社會福利慈善基金會，長期給予威廉斯氏症協會最堅實的支持。

成果發表會，不只是演出，
而是一群孩子被理解、被肯定、被相信的時刻。
我們會繼續努力，
陪著孩子走向更寬廣的未來。

#好威口風琴樂團
#成果發表會
#威廉斯氏症

#用音樂陪伴
#找回自信
#孩子的價值

#威廉斯氏症協會

09/12/2025

🌈親愛的朋友們，好消息要跟大家分享！

感謝每一位在今年 11 月投下神聖一票、以及所有積極幫忙促票的志工與好友❗️

因為有你們的支持，威廉斯氏症協會過去在台新銀行公益慈善基金會的補助下，完成了：
🌟12th — 好威家庭運動會

🌟13th — 好威的一日生活 — 3
天 2 夜自立營隊

🌟14th — 好威自立生活專班
— 4 天 3 夜自立營隊

🌟15th — 好威自立生活專班
— 來做大學生

今年，我們提出的
🌟第 16 屆計畫「好威自立生活專班—金廈壯遊挑戰營」，

雖然票數未能進入正取名單，但主辦單位已通知我們獲得「指定捐贈單位」的補助❣️

這代表協會將能獲得經費支持，讓計畫向前邁出重要一步。

收到這個消息的當下，我們既驚喜又感動，想把這份喜悅第一時間跟所有曾經付出時間、心力與支持的你分享☘️

再次由衷感謝
每一票
每一則鼓勵的訊息
每一位協助奔走呼籲的朋友

未來，我們會依提案計劃執行，並持續將計畫進度與成果回報給大家。

請繼續為威廉協會加油——因為有你們，愛的力量更強大❤️❤️❤️

27/11/2025

2025/11/28｜轉角遇見天使
—感謝每一位投票支持威廉青年的天使

❤️台新公益慈善基金會投票只到 11/30 17:00，只剩最後三天❗️

每一天，來自各個角落的好朋友們每一次的投票，對我們來說就像在生活的每一個轉角，遇見了一位天使，

而每一張票是來自天使們給予正在努力自立生活學習的威廉青年的祝福🥰

昨天在中原大學，一位帶著孩子寫作業的爸爸，看著奔走促票的我，突然對我說：「你辛苦了。」

在路易莎咖啡，有位同學聽到我在向別人解說，主動走過來問：「我可以投票嗎？QR code在哪？」

在新炬輪園遊會，
在小樹巿集裡，

還有更多更多來自全台各個角落，願意在忙碌之中停下腳步、願意了解我們、願意投票給威廉家庭的你們——
真的好感謝你們🥹

🌈我們是罕見又不容易被看見的族群，認識我們的人不多，所以我們一直都更用力、更努力地把每一分資源做最適切的運用上

參與五年提案以來，我們總是以最少人力、最精簡的花費，完成最大的服務☘️

這是我們的初心，也是我們帶著孩子、帶著家庭、帶著協會不斷往前走的力量🌟

🌈今年的提案，是「金廈壯遊挑戰營」，
延續今年夏天，東華大學「來做大學生」畢業後，我們想帶青年踏上更遠的一步：

勇於作夢、敢於走出去，也讓社會看見——
只要支持系統佈建完整，他們就能有機會活出勇敢追夢的人生🌈

近期長照悲歌新聞不斷，讓許多照顧者都心痛，我們每天都能深刻理解那份「外人難以想像的日常」。

但我們更希望社會能一起看見的是——

支持服務若建置完善，照顧者即可不再獨自承擔；

社區若能提供充分接納，青年便能安全地走出家門；

社會安全網若能運作健全，他們便能穩健地走向更廣闊的世界。

所以，我們努力走上街頭促票，積極參與各項自立生活倡議，努力被看見。

因為每一張你投給我們的票，都在告訴這些孩子：

你們值得被看見，
你們值得被支持，
你們值得走向自己的人生☘️

拜託大家一起幫忙，再陪我們衝過最後三天 🙏

❤️請你投票
❤️請你分享
❤️請你邀請你的親友，一起支持我們務實又勤奮的威廉協會

今年提案號碼：4807
投票連結：https://reurl.cc/9neqXd
感謝你，成為我們在轉角遇見的天使 ❤️

威廉斯氏症協會自2020年8月22成立以來，透過台新提案爭取經費: 2021-12th--「好威家庭運動會」---將威廉家庭帶進運動場 2022-13th--「好威的一日生活-- -三天二夜自立營隊」---自立生活觀念建立與訓練 2023--14th--「好威自立生活專...

16/11/2025

🌟2025/11/16｜你投票了嗎？

威廉協會 第 5 次、也是最後一次 提案入圍台新銀行公益慈善基金會「您的一票決定愛的力量」票選活動

五年，只能提五次——今年是最後一年。

五年來，我們陪著威寶們從「依賴」到「自立」、從「家門口」走向「更大的世界」。

每一屆都戰戰兢兢、每一屆都全力以赴，只希望能帶孩子們往前一步。

今年，我們再次需要您的一票❗️請支持我們把這條路走完🙏💛

⸻
回顧前四屆提案：

🥇 第一屆｜好威家庭運動會：讓永遠是板凳球員的孩子，第一次站上主場💪

疫情後，高血壓等健康問題在威寶身上越來越明顯。

當其他孩子參加運動會，威廉孩子卻總是啦啦隊、總是板凳球員，
於是我們提案了「好威家庭運動會」。

邀請北榮陳燕彰醫師 × 體大適應體育系一起設計運動項目，
讓每一位威寶都能真正「參加」——不是象徵性的，而是專為他們打造的運動會。

更重要的是：我們鼓勵父母與孩子一起動起來。

我們也邀請老師來教導威廉家庭以廢料編織成再生提袋、邀請環保回收單位，由孩子參與回收工作，讓孩子們知道環保永續我們也可以做到！

那一年，許多家庭說：「我們第一次感覺到，原來我們的孩子也可以在場上發光。」

⸻

🥈 第二屆｜好威的一日生活 ：
離開父母羽翼，練習成為自己

孩子長大，自立不再只是「將來的事」，而是現在就要開始。
於是，我們推動了好威自立生活的第一步：
從刷牙、洗臉、摺衣、洗衣、整理房間，到採買、煮食、規劃行程……

我們帶孩子離開習慣的家，住進營隊空間，

練習用地圖找到超市、在有限預算中採買食材、為自己煮一頓飯。

還加入羽球體驗、打擊樂、園藝與烘焙

讓孩子在「生活」中找到自己的興趣與節奏。

那一年，許多孩子第一次說：「原來我可以自己做到。」

⸻

🥉 第三屆｜好威自立生活專班-三天三夜自立營隊：讓能力往前再推一點點

第三年，我們更深入地打造「大人的生活」：
• 生活自理
• 心智圖思考訓練
• 職業學習（銷售技巧）
• 定向運動 & 羽球課
• 打擊樂進階班
• 桌遊、瑜珈、織布、種植
• 看電影學習「如何保護自己」
• 還有一場專屬威寶的熱血搖滾演唱會！

每一項都是為了讓孩子學習「判斷」「選擇」「表達」「自我保護」。
從外在技能到內在力量，都再往前一點點。

⸻

🎓 第四屆｜好威自立生活專班—來作大學生 × 東華大學：住進真正的大學，體驗自由學習

這一年，威寶們第一次真正住進大學宿舍。
對很多家庭來說，那不只是體驗，更是一種「想都不敢想的里程碑」。

從開學、迎新、通識課、社團活動 ，到
畢業旅行、畢業典禮——
我們陪孩子們真正走完一段完整的大學生活。

他們在校園裡散步、在教室裡舉手、在社團裡分享、在宿舍裡聊天……
這些對一般孩子平凡的事，對威寶家庭卻是多年來的夢。

在東華的日子，他們開始懂得：
「我可以思考、我可以選擇、我也可以成為大人。」

⸻

🌏 第五屆｜金廈壯遊挑戰營（本年度提案）：畢業了，下一步是勇敢走出去

孩子們從大學“畢業”後，我們想帶他們更遠——
跨出寶島、走進不同的文化、看到更大的世界。

「壯遊」不是旅行，而是長大的延伸。
為了這一步，我們準備了更完整的行前訓練、生活課程、團隊合作、文化探索。

我們希望讓孩子從生活裡真正長出自立——
是可以自己提著行李、自己辦理登機、自己與世界接觸的那種自立。

這一次，是他們「走出去」的第一步。
也是我們陪伴的第五年。

⸻

💛 今年是最後一年申請

我們非常非常需要你的支持。
拜託你，把這條自立的道路陪孩子走到最後。

👉請支持「社團法人中華民國威廉斯氏症協會」
提案編號：4807
投票連結：📌 https://reurl.cc/9neqXd
（投票至 114/11/30 下午 5:00 截止）👍

⸻

🙏 威寶加油、威廉協會加油

謝謝你們每一票的支持。
你的一票，
是孩子勇敢追夢的一束光。

10/11/2025

🌿♠︎ ♦︎ ♣︎ ♥︎🌈

【感謝遠雄人壽｜11/6 公益日 × 威廉斯氏症家庭奇幻之旅】

今天，威廉家庭一起走進了一場專屬於「希望與守護」的奇幻冒險。

在遠雄人壽的公益支持下，威廉家庭受邀搶先體驗全台首創的 5 米高 360° 沉浸式《愛麗絲》永續主題展。

這是一趟結合 AI 特效 × AR 拍照 × 香氛設計 × 光影互動 的全感官旅程——

更是一場讓我們重新看見「微小的關懷也能修復世界」的感動之旅。

⸻

🌟一起走進奇幻仙境

當我們踏入光影交錯的森林、與白兔、瘋帽子相遇，
每個孩子與大人的眼睛裡都亮起了「哇！」的星光。

枯萎的樹林、靜止的時鐘、消失的生靈……

這一次，威寶就是愛麗絲，
用自己的選擇與行動，讓崩壞的國度重新恢復生機。

在互動任務中學會：
🌱「守護美好」其實從自己開始，
🌱 最小的一份善意，也能讓世界變得更亮。

🌈2位年輕女孩許下自己的心願，分別是身體健康、我要精進！

一起為她們打氣加油吧❤️

⸻

💛公益的力量，讓故事延續

不只是一場展覽的邀請，
更像是一句溫柔的提醒：

「每一個孩子，都值得在世界上找到屬於自己的奇幻國度。」

今天的仙境旅程充滿 愛、希望與被看見的力量。

⸻

❤️威廉協會感謝有您

誠摯感謝 遠雄人壽 的公益邀請，
讓威寶們在 11 月的午後擁有一場難忘的沉浸冒險。
也謝謝每一位陪著孩子一起探索、一起成長的家長。

願我們持續用行動守護每位威寶的世界，
一如今日在仙境中看見的微光——
小小的善意，也能照亮整片森林。

⋯ ♠︎ ♦︎ ♣︎ ♥︎ ⋯
期待下一次，再與大家一起踏入另一場屬於威寶的美好旅程。

05/11/2025

🎶第四屆《友聲音》音樂會｜每一張笑臉，都是一束光✨
2025/11/02

第一、二屆，我們舉辦了好威打擊樂團音樂會，也透過自立生活營隊，為參與活動的孩子與家長們引薦了很棒的音樂教學老師-陳蔚綺老師與李玠嫻老師。

第三屆起，我們決定——讓每一位威寶，都找到屬於自己的光。

今年，我們看見更多光芒在舞台上閃耀。🌟

🎼在音樂中長大的孩子們

感謝陳蔚綺老師第三年陪伴「好威口風琴樂團」。
孩子們站上舞台的那一刻，自信從臉上發亮：

✨ 害羞的蓉蓉更大方了
✨ 活潑的瑄瑄變得沈穩且專注
✨ 說話容易緊張的偉哥，表現得像大哥哥般沉著
✨ 才上課第二次的妤妤，也笑著跟大家分享「能在台上表演，我覺得好開心！」

又演奏又唱歌，好威口風琴樂團在蔚綺老師的帶領下，熱力四射，暖熱了音樂會氣氛，也為結尾畫下歡樂的句點！

蔚綺老師說：
「每堂課都是在歡樂裡學習。」
他們不只學習樂器、學唱歌，也學會表達自己、學會站上舞台。

對威寶而言，每一步都不是容易的事。

一次次練習、不放棄，才走到今天的舞台。

⸻

🥁孩子們的亮點時刻

🎵 令怡
是我們開啟音樂學習，首批開始學音樂的威廉。
爸爸感動地說：
「站在這麼好的舞台上吹奏直笛，像是專業演出者，比在家裡吹的更好聽。」

-是的，所以我們努力寫提案、找到經費，為孩子們搭建舞台，因為學習真的不容易，所以更應該給予他們能夠發光的舞台！

🎵 最小的安安
學習爵士鼓一年，原本很害羞、緊張，
在大家鼓勵下，專注看譜、擊鼓，眼神閃閃發亮✨

🎵 智翰
永遠的台柱！鼓棒一揮，全場喝采👏
每次都從屏東趕來支持，謝謝他滿滿的熱情❤️

🎵 沛涵喵少女
依然自由、隨性，帶著自己的節奏與靈魂。
台下富邦志工驚訝問：「她練琴多久？」

志工孩子聽完演出後，跟家人說：
「我想繼續學鋼琴！」

音樂，就是這麼美好—會讓人想變得更好。

🌈了解威寶的努力，就會更感動

排練時，我與小志工聊起威寶：
因基因缺失，他們有肌肉、關結、神經傳導問題、他們也有視覺空間與視譜的困難，
必須靠色譜、聽覺、記憶與反覆練習來跨越障礙。

很多人不知道：
笑容背後，是好多好多好多持續努力的日子。

⸻

🎤最美的畫面：音樂自由流動

音樂會後，偉哥阿姨準備的點心讓大家幸福補充能量🍰
就在這時——

沛涵突然走向鋼琴，自己開始彈。

接著——
智翰拿起鼓棒加入；
蔚綺老師放下手機坐在旁邊；
三人沒有排練、沒有計畫，
就這樣自由合奏、笑著玩音樂。

那一刻，所有人都靜靜看著，用眼神裡的光芒為他們的喝采！

✨這就是音樂的力量。
它讓孩子不需言語，就能說出心裡的世界。

⸻

💛謝謝每一位陪伴者

💐感謝蔚綺老師用滿懷的愛與理解，精彩的主持絕無冷場。

🌟如何知道孩子正在做他們熱愛的事？
看他們臉上的光，就知道了。✨

一起讓更多孩子找到舞台、找到光、找到自己。

❤️感謝台北市禾伸堂社會福利慈善基金會長期支持好威口風琴班

❤️感謝富邦志工群前來協助活動進行，你們也是最棒的音樂會嘉賓。
❤️感謝 #富邦慈善基金會 富邦公益大使計劃支持「友聲音音樂會暨才藝發表會」經
費。

一起讓更多孩子找到舞台、找到屬於他們的獨特光芒🌟

#友聲音 #威寶的光 #威廉斯氏症協會
#做自己最美 #每一步都是成長 #音樂讓我們相遇

03/11/2025

🌟一起為威寶們按下支持的力量！🌟

#第16屆台新公益慈善投票｜ #您的一票決定愛的力量

感謝大家一路以來的支持 ❤️

社團法人威廉斯氏症協會連續第五年入選台新銀行公益審查通過！

今年我們的提案是——
✨ 「好威自立生活專班–金廈壯遊挑戰營」 ✨

這次，我們要帶威寶們踏上跳島、跨海壯遊之路！

出國移地訓練、走入真實社會情境，
培養自立能力、社交互動、自信與勇敢面對世界的力量。

🌈 有隱性障礙的威寶們，努力走得更遠、看得更廣
需要您的一票，讓這段人生旅程更踏實、更被看見！

⸻

🗳️ 投票資訊
📆 即日起～114/11/30（六）17:00截止
📌 威協提案編號：4807
👉 投票連結： https://reurl.cc/9neqXd

✨邀請您：投票 ✔️ 分享 ✔️ 呼朋引伴 ✔️
讓愛與鼓勵在社會中擴散💗

⸻

🤝 今年策略聯盟夥伴：
#4797 五味屋｜https://reurl.cc/rKlOpy

#4821 中華經典｜https://reurl.cc/xKDqDE

#4670 慈恩育幼｜https://reurl.cc/QVpU9b

#4751 杜華神父｜https://reurl.cc/9bzm2x

#4600 中華飛雁｜https://reurl.cc/zKyn2V

#4733 香園教養院｜https://reurl.cc/gnv57p

#4542 弗傳慈心｜https://reurl.cc/pKDEy4

一起支持其他罕病溫暖力量

➡️ #4555 罕病脊髓性肌肉萎縮症｜https://reurl.cc/6b2QyV

➡️ #4747 為愛前行基金會｜https://reurl.cc/k8daVb

⸻

❤️ 每一票，都是為自立、勇敢與希望投上支持
🎒 讓威寶們走出去、看世界、創造自己的腳步聲！

#威廉斯氏症協會 #好威自立生活專班
#支持威寶 #一起為自立而走

23/08/2025

2020/08/22-2025/08/22

✨ 五年同行，因為懂得，所以更加堅定 ✨

五年前，因為愛與勇氣我們走在一起，讓「社團法人中華民國威廉斯氏症協會」誕生。

五年後的今天，我們心中充滿感恩與盼望，再一次深深地說：因為懂得，也更加堅定。

💙 懂得的力量

我們懂得，新生的寶貝在手術室進行手術，在加護病房留觀的恐懼；
懂得，深夜孩子因腹絞痛啼哭的心碎；
懂得，四處奔波早療復健的焦慮；
懂得，孩子在學習路上被誤解、被放棄的無助。

但我們更懂得，那份來自威廉孩子的純真笑容，
以及他們用善良與熱情回應世界的美好。

💙 五年的成長
協會從一個夢想出發，因為彼此的陪伴與理解，逐漸成為支持的港灣。

在這裡，孩子的困難被理解，他們的勇敢與天賦被看見。

這五年，每一步，都是我們共同守護與努力的成果。

💙 我們或許只是平凡的家庭，沒有龐大資源，但我們願意用堅定的心踏實地築夢。

從「共融家園」的藍圖，到
自立生活學習與支持的推動，
我們讓社會逐漸看見罕病威廉青年的自立需求。

也因為勇敢跨出舒適圈，啟動微笑培力工坊，撼動更多社福夥伴投入青年的培力工作。

今年與東華大學社參中心合作你來做大學生的創新營隊，更走出共融共學的共好新模式。

願威廉孩子能在支持、包容與愛中，找到屬於他們的天空。

💙 感恩與祝福
謝謝一路相伴的每一雙手。
因為你們的支持，這五年才能走得這麼踏實。

未來的路，我們會繼續努力，

讓更多人聽見威廉孩子的心聲，看見他們的笑容。

🎂 社團法人中華民國威廉斯氏症協會 五週年，生日快樂！

17/08/2025

✨️遠雄人壽公益看棒球✨️
大巨蛋迎來滿滿的笑聲與感動❤️

感謝 遠雄人壽 看見純真、善良又熱情的威廉孩子。
此次邀請參與公益看棒球的家庭都是協會最溫暖的志工家庭❤️

威廉協會沒有專職行政人員，所有會務工作都是由家長們在忙碌於工作、生活與照顧威廉孩子的同時，抽空擔任志工，也包含經常參與義賣、展現滿滿行動力的威廉青年們💪💪💪

感謝貼心安排在專屬看球室觀賽，讓害怕巨大聲響的孩子們有了緩衝空間，也能在安全舒適的環境中自在地笑、盡情地為安打和得分歡呼，連找廁所時的焦慮都大幅降低。孩子們真正做到了安心看球、開懷大笑。⚾️😃

最驚喜的是，遠雄人壽還特別為 8 月壽星準備了生日驚喜 🎂🎉！

三位威廉壽星在大家的歌聲中，一起許下夢想與心願，那份幸福與喜悅，讓現場洋溢滿滿的祝福與感動。

謝謝遠雄人壽的細心與支持，陪伴威廉孩子們度過一場難忘的棒球之旅。💖

我們會繼續努力，把善與愛，傳遞到更多角落。

#威廉斯氏症協會 #公益看棒球
#遠雄人壽

15/08/2025

【一張旅券，走進森林｜威廉家庭的音樂奇遇】

上週六，我們與10個威廉家庭一起參與一場別開生面的沈浸式音樂會-
幾米森林裡的樂章 — 2025臺瘋交響流行音樂會🎵

🌟溫暖的敘事與奇幻的視覺設計，結合灣聲樂團以台灣經典歌曲發展的交響新創，
在巧思滿滿的畫面編排與光影流動中，鋪陳出時而驚喜、時而笑中帶淚的情緒層次☘️

無論是大人還是孩子，都在這段旅程裡，找到屬於自己與幾米的音樂相遇🎼

🌟感謝灣聲樂團的邀請與用心，也感謝幾米帶來的美好想像。
表演結束的那一刻，所有人臉上都是幸福的笑容——
我們把這份祝福帶回家，也把它留在心裡❤️

#再次感謝
#幾米
#灣聲樂團
#台瘋音樂會
#台北流行音樂中心