社團法人中華民國血友病協會

01/06/2026

📢血友病青少年限定，記者實作營開跑！ 📢
與專業媒體合作，帶領病友化身一日記者

✨ 活動亮點 ✨
1.理解與實作：了解記者日常，學習採訪與撰稿，分組完成訪談大綱。
2.實作與發表：親訪病友前輩，文章刊登於媒體《故事 StoryStudio》官網。(受訪者由主辦方安排)
3.履歷加分：獲頒媒體×協會聯名【研習證明】，學習歷程亮點✨

立刻報名預約，更多資訊請見報名表單：https://forms.gle/GUvEfhR7WtkAugtY8

注意事項：
1.限20名，採評選制，6/30(二) 報名截止，活動相關聯繫，將以電話/簡訊為主，聯絡資料請務必確實填寫。
2.聯絡窗口：采鋐行銷郭小姐 02-6626-9168 #136 或 中華民國血友病協會窗口LINE:

#青春記者體驗日 #血友病世代交換日記 #青春記者募集 #血友病營隊 #學習歷程 #升學加利器 #國中營隊 #高中營隊 #夏令營

27/05/2026

✨ 提升凝血因子，活出無限可能 ✨
五公里的馬拉松，對血友王先生來說是過去不敢想的賽事🏃‍♂️‍➡️

經由積極治療，及每天的訓練後，從輪椅到5公里，​一步步走上賽道，走回屬於自己的人生​

這不只是一場比賽，​
更是一段關於重生、堅持與勇氣的故事​

🌿想知道血友病病友王先生是如何從限制中，一步步走出重生的 #真實挑戰經歷嗎？
看見他從限制中，慢慢走回自由的故事​： https://reurl.cc/WbYNk7
​
​ #血友病 #提升凝血因子 #活出無限可能
#主動出擊 #突破限制 #活出無限
#您的人生高度取決於凝血因子濃度

15/05/2026

✨ 提升凝血因子，活出無限可能 ✨​
對血友病黃先生來說，旅行曾經是​一場身體和恐懼並肩同行的過程...​

在過往藥效維持時間較短的藥物限制下​
每一次走遠一點，都是一次對身體的考驗​
每一次出發前，總是伴隨著不安、擔心身體續航力不足而打亂行程計畫​

直到跟醫生討論，並調整成可更長時間提升凝血因子效力的藥物後，這一切才有了轉變​
旅行不再只是勉強撐過去​，而是他重新找回步伐、也重新看見自己的開始✈️​

想知道血友病病友黃先生是如何從限制中，一步步找回自由的 #真實挑戰經歷 嗎？
🌿讓我們一起見證從限制中，慢慢走回自由的故事： https://reurl.cc/K2Lzyp
​
​ #血友病 #提升凝血因子 #活出無限可能
#主動出擊 #突破限制 #活出無限
#您的人生高度取決於凝血因子濃度

10/05/2026

【母親節｜謝謝每一位不曾放手的媽媽】💐

在血友病家庭裡，
「照顧」從來不只是陪伴，
更是一次次觀察、一遍遍擔心，
以及在未知中仍努力守護孩子的勇氣。

今年世界血友病日主題——
「診斷：照護的第一步」
提醒我們：及早診斷，才能及早獲得正確治療與支持。
而在每一段照護旅程的起點，
總有一位媽媽，默默成為孩子最堅強的後盾。

謝謝所有血友病家庭中的母親，
用愛陪孩子走過疼痛、成長與希望。
也謝謝每一位醫療與照護人員，
一起守護病友的未來。

母親節快樂 ❤️
#母親節

04/05/2026

【公告】第 115 年度會員大會
親愛的會員，請留意本次大會關鍵重點：

當日議程： 專家講座（張明志/黃晟維醫師）＋ 章程修正表決。

時間： 5/30 (六) 09:30-16:00

地點： 集思新烏日會議中心 4F 富蘭克林廳。

出席說明：

表決資格： 請確認是否為近 3 年未欠繳會費之正式會員。

無法出席者： 請務必填寫【委託書】。

獎學金： 請務必報名參加，大會後統一匯款頒發獎學金。

交通便利： 位於高鐵台中站/台鐵新烏日站區內，步行 1-5 分鐘即達。

請踴躍出席，維護您的會員權益！

活動連結：https://www.hemophilia.tw/activity/2026-annual-general-meeting

報名連結：https://forms.gle/WTMkQfDXC7JKBbj69

23/04/2026

🥁【鼓出生命節奏｜中區病友衛教聯誼】🥁 活動圓滿落幕
4月18日，我們在輕鬆而溫暖的氛圍中，完成了一場結合醫療衛教與太鼓體驗的病友聯誼活動。

本次特別邀請林敬業主任蒞臨分享，透過專業且深入淺出的說明，讓大家對目前的治療方式有了更多理解與安心。衛教後Q&A也有許多病友主動交流與回饋，現場互動相當熱絡。
特別感謝林主任的支持與分享，以及所有參與的病友與志工夥伴，讓這場活動得以順利圓滿完成。

未來協會也會持續規劃多元活動，期待有更多交流與陪伴的機會，讓彼此在生活的節奏中，都能走得更穩、更安心。
活動消息：

4月18日，我們在輕鬆而溫暖的氛圍中，完成了一場結合醫療衛教與太鼓體驗的病友聯誼活動。

17/04/2026

【診斷：照護的第一步 🩸 團隊共同守護血友每一哩路】
今天是 #世界血友病日（World Hemophilia Day），在這個充滿意義的日子，我們想將一份誠摯的溫暖與感動，分享給每一位關心血友病的朋友。

為了響應世界血友病聯盟（WFH）年度精神 「診斷：照護的第一步（Diagnosis: First step to care）」，中華民國血友病協會與台灣血栓暨止血學會於 4 月 11 日攜手舉辦響應活動。

我們特別結合了台灣血友病之父沈銘鏡教授多年來的深切呼籲 —— 「團隊共同守護病友每一哩路」，再次強調唯有透過完善的團隊醫療與社群支持，才能給予病友最堅實的陪伴與未來。

特別感謝當天親自出席、給予病友團體高度支持的長官：
✨ 衛福部 林靜儀 政務次長
✨ 健保署 陳亮妤 署長
✨ 臺北市衛生局 李碧慧 副局長

感謝醫界領袖與第一線照護夥伴的熱情參與：
🔹 台灣血栓暨止血學會 邱世欣 理事長
🔹 中華民國血友病協會 李錦龍 理事長
🔹 台灣血友病之父 沈銘鏡 教授
🔹 臺大醫院血友病中心 周聖傑 醫師、孫婷 個管師

學會與協會將持續並肩作戰，為病友建構更完善、更安心的守護網！🤝

活動中最令人動容的，莫過於病友代表 王先生、張先生與陳先生 的生命故事分享，他們以堅毅的身影詮釋了生命的不凡；而由病友組成的合唱團，更以溫馨活潑的歌聲傳遞希望，展現了無與倫比的團結力量。

最後，誠摯感謝所有與會的病友、家屬及熱心人士，因為有你們的同行，血友團隊才更顯壯大，守護的力量也得以不斷延續。

感謝有你，讓我們一起走得更遠！❤️

#世界血友病日 #中華民國血友病協會 #台灣血栓暨止血學會 #團隊醫療 #共同守護 #生命故事

更多溫暖與感動⬇️
https://www.hemophilia.tw/world-hemophilia-day

15/04/2026

【安心追夢，自在前行 🌈 中區血友病衛教講座熱烈報名中！】
誠摯邀請所有病友們來到 國立自然科學博物館，由專業醫師帶領大家了解最新醫療新知，並在 Q&A 時間解答您最關心的問題。
活動後還可輕鬆漫遊博物館，享受一場結合知識與探索的午後時光！

✨ 活動亮點：
🔹 專業衛教講座
　 彰化基督教醫院｜黃晟維醫師主講
🔹 科博館導覽
　 專業講師帶領參訪園區主要展館
🍱 活動結束後提供麵包餐盒，為您的午後補充滿滿能量

📅 活動日期：05月03日 (日)
🕐 活動時間：13:30 - 16:45
📍 活動地點：國立自然科學博物館 (台中市北區館前路1號)

🚗 前往資訊：
建議搭乘大眾運輸或自行開車前往，詳細交通方式請參考官方網站：
https://www.nmns.edu.tw/ch/visit/traffic/index.html

📲 立即報名
https://forms.gle/EM1hihajWCTxxDtj7
名額有限，額滿即止，建議盡早報名！

14/04/2026

他們的人生，曾經被按下暫停。
因為非凝血因子皮下注射的出現，
現在，重新開始▶️

曾經，每一步都充滿不確定與恐懼；
如今，他們開始能安心生活、規劃未來，
甚至勇敢追夢✨

這支影片，記錄11位病友的真實故事
從「不敢想」，到一步步成真💫


「這不只是醫療的進步，而是重獲自由的起點。」

夢想啟程，自主人生🌱

👉 點開影片，看見他們如何重新開演

#血友病 #非凝血因子 #皮下注射 #夢想啟程 #自主人生

25/03/2026

✨ 提升凝血因子，活出無限可能 ✨
還記得病友與李多慧攀登象山的堅定步伐嗎👣
這份勇於挑戰的精神，其實你我都有！
現在就來分享你的動人故事，與我們一同Level Up⬆️

✨ #李多慧 為你的人生故事喝采應援✨
Step 1： 點選連結，完整填寫問卷：https://forms.gle/oDR3rskfnRFpti7d9
Step 2： 完成填寫，前50名可獲得 #李多慧應援小卡！
Step 3： 我們將精選三位最激勵人心的故事即有機會登上協會FB與官網，獲得多慧『親簽』應援小卡💖

趕快點擊上方連結，匿名分享您的成功故事📣
讓您的勇氣與智慧，激勵更多病友勇敢跨出下一步！

📅 活動時間： 即日起至 2026/4/16 23:59 止
📢 得獎名單公佈： 2026/4/23

👉 點擊前往活動官網，觀看完整影片與分享：https://reurl.cc/X26oGa

#血友病 #提升凝血因子 #活出無限可能
#主動出擊 #突破限制 #活出無限
#您的人生高度取決於凝血因子濃度