羅慧夫顱顏基金會

羅慧夫顱顏基金會 本會以協助海內外顱顏患者(包括唇腭裂、顏面發育不良、顱顏外傷及顏面腫瘤等)獲得適當之醫療、心理復健,增進患者福祉,促使顱顏醫療品質之提升,並促進各界對顱顏患者之關懷為宗旨。
異業合作:公關黃先生/[email protected]/0978-037827

顱顏孩子永遠の靠山🏠❤️
#唇腭裂 #小耳症
設立許可機關日期:行政院衛生署1989年12月21日|登記字號:衛署醫字第849402號函
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2025無盡傳愛募款案
衛部救字第1141362168號
募款期間 2025/8/1~2026/7/31
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第三屆「助顱顏患兒向前行」
衛部救字第1141364958號
募款期間115/01/01~115/12/31
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異業合作:[email protected] 黃先生

燦爛明媚的盛夏,我們一起來聆聽一個從淚水蛻變為力量的美麗故事:美麗因為晚婚,40歲那年懷了兒子,儘管產前各項檢查正常,孰料孩子呱呱落地那刻,才被發現是小耳症。美麗無法接受這樣事實,震驚沮喪的想抱著孩子從病房跳下去! 倒是公公很疼這個孫子,他...
12/06/2026

燦爛明媚的盛夏,我們一起來聆聽一個從淚水蛻變為力量的美麗故事:
美麗因為晚婚,40歲那年懷了兒子,儘管產前各項檢查正常,孰料孩子呱呱落地那刻,才被發現是小耳症。美麗無法接受這樣事實,震驚沮喪的想抱著孩子從病房跳下去!
倒是公公很疼這個孫子,他說:「耳朵而已,不要緊的。」美麗的大姐到醫院幫忙把孩子抱回家,她告訴美麗:「如果你不要這個孩子,我來養!」無奈,美麗還是天天以淚洗面。
孩子一個月大時,兩位基金會志工來到家裡,身邊還帶著他們自己的小耳症孩子,美麗仔細觀察小朋友,發現她們其實和一般小孩一樣活潑可愛!
志工溫柔而堅定跟美麗說:「你擔心的事很多靠醫療技術就可以解決,但現在最重要的是,媽媽一定要走出來,否則孩子不能快樂長大。」當下為了孩子,美麗決定改變。
那天之後,美麗每天用推車帶孩子去菜市場,逼自己去面對人群,一開始,美麗起初總避開路人的指指點點和異樣眼光,但很快就學會怎麼回應,以坦然姿態化解外界的質疑。
有一次,美麗帶兒子去遊戲場玩,一位媽媽很驚訝的說:「我親戚生了小耳症的女兒後,每天都關在家裡不敢出門!」美麗想到自己當初也是這樣,慶幸還好有基金會志工即時提醒。
不久,美麗認識了同樣有小耳症孩子的媽媽,她們在Line裡有個小群組,彼此分享育兒的心得,其中一位很是熱心,遇到有需要的媽媽,就拉進到群裡交流,不知不覺十年下來,群組竟已超過400人。
從3個人到400多個人,對美麗來說,小耳家族群組不僅是彼此取暖的避風港,更是強大的資訊補給站,裡面匯聚了醫療、教養與活動等資訊,陪伴爸媽放下迷茫,找到安心的力量。
四季由冬入春再轉炎夏,美麗的故事未完待續,而小耳家族群組也繼續溫暖陪伴許多家庭面對生命挑戰。回首來時路,美麗深刻感悟:「孩子出生的當下,父母就只能選擇勇敢,唯有如此,孩子才能在愛裡建立自信、健康長大。」

 #家庭投稿 媽媽38歲時,意外懷了三寶「珮昕」,范德伍茲症合併單側唇腭裂,照片中已經是小一生7歲囉~產檢ㄧ切正常用小手擋住了缺口努力想出來看世界,在7個月4D時才被發現,媽媽補做了高層、做羊膜穿刺,做前媽媽跟珮昕說:「妳就乖乖的配合醫生,...
11/06/2026

#家庭投稿 媽媽38歲時,意外懷了三寶「珮昕」,范德伍茲症合併單側唇腭裂,照片中已經是小一生7歲囉~
產檢ㄧ切正常用小手擋住了缺口努力想出來看世界,在7個月4D時才被發現,媽媽補做了高層、做羊膜穿刺,做前媽媽跟珮昕說:「妳就乖乖的配合醫生,若發現問題我們可以先做準備,讓妳出來時獲得更好的照顧」檢查時就攤開,連羊膜穿刺時超音波看到珮昕,呈跪趴屁股高高不敢亂動的姿勢,因爲姊姊說亂動就會被刺到屁屁🤣
兩週忐忑不安是媽媽最煎熬的等待...還好生出來僅外觀缺陷,我問哥哥姊姊,如果妳是珮昕妳會想被生出來嗎?姊姊說會,因爲「能」被生出來是幸福的,爸爸還在擔心著小孩長大後,會不會因爲外觀問題影響心理健康,媽媽自信的開導著爸爸,樂觀自信的小孩是教養出來的~
「每個人都獨一無二的~每個人都是最棒的~哦哦哦哦耶耶耶~我就是獨一無二的~~」這就是我家三寶珮昕從小自己會編曲唱著喔!
#微笑假期

 #家庭投稿 我是芋圓,照片中9個月大,是個龍年寶寶。出生時,我有雙側唇裂,讓媽媽和家人非常擔心,但大家都努力支持我。3個月大時,媽媽帶我到林口長庚醫院,接受盧亭辰醫師的修復手術,讓我的小嘴巴變得好漂亮!牙齦的裂縫則需等到我8、9歲時再修補...
09/06/2026

#家庭投稿 我是芋圓,照片中9個月大,是個龍年寶寶。出生時,我有雙側唇裂,讓媽媽和家人非常擔心,但大家都努力支持我。3個月大時,媽媽帶我到林口長庚醫院,接受盧亭辰醫師的修復手術,讓我的小嘴巴變得好漂亮!牙齦的裂縫則需等到我8、9歲時再修補,幫助恆齒健康發育。
之前2024年聖誕節,我收到了超棒的禮物!感謝羅慧夫顱顏基金會與SOGO合作的「SO GOOD好小孩的耶誕心願」圓夢公益活動,讓愛心人士扮演的聖誕老人送來了大王尿布,幫助媽媽減輕了許多負擔。 SOGO 少年楷模
還想特別感謝外公,在媽媽催生時,陪著她到林口長庚。雖然外公和外婆平時無法和我們住在一起,但他非常關心我們,常在工作途中特地繞路到大園探望媽媽,還帶來許多好吃的食物照顧我們。我能感受到滿滿的愛,未來我也會用笑容回報大家的支持!
#微笑假期

 #家庭投稿 大家好~我是翔翔,照片中是五歲的我。我是先天右耳小耳症。在我開始學會講話的時候,媽媽常常跟我說:「如果有一天有人問你,你的耳朵怎麼了,你要大聲地回答:『這是我媽媽給我的記號。』」而當我準備上幼兒園的時候,媽媽也請姐姐跟哥哥他們...
04/06/2026

#家庭投稿 大家好~我是翔翔,照片中是五歲的我。我是先天右耳小耳症。
在我開始學會講話的時候,媽媽常常跟我說:「如果有一天有人問你,你的耳朵怎麼了,你要大聲地回答:『這是我媽媽給我的記號。』」
而當我準備上幼兒園的時候,媽媽也請姐姐跟哥哥他們在升旗時,上台告訴全校我的故事,為了讓我能好好地安心上課,也能好好地上學。
但是,在某一天,班上同學一直問我:「你的耳朵怎麼跟他們不一樣?」因為我害羞,不敢回答,但是也因為這樣,導致我反抗上學。只要一上學,我就會哭。
媽媽一直告訴我:「要去學校,同學如果問你:『你的耳朵怎麼了?』你要記得媽媽跟你說的,告訴他們:『這是我媽媽給我的記號。』」
也因為同學一直反覆地問我的耳朵,媽媽也去學校告知老師這件事情。老師也因為我的關係,跟同學們說了一篇故事。老師告訴同學們:「每個人都有特別的地方,就像翔翔一樣。」
老師也問我:「你的耳朵怎麼了?」而我也很大聲地告訴同學:「這是我媽媽給我的記號。」在這之後,我也不害怕同學的疑問了,我也變得更勇敢了。
#微笑天使

本篇文章來自  #家長投稿 ~ 因為愛,我選擇堅強 28週高層超音波檢查時,原本滿心期待能聽到寶寶健康成長的好消息,沒想到卻迎來人生中最沉重的一次打擊。 醫生告訴我:「寶寶其他器官發育都很正常,但右耳可能是小耳症。」 那一刻,我的世界彷彿瞬...
03/06/2026

本篇文章來自 #家長投稿 ~ 因為愛,我選擇堅強
28週高層超音波檢查時,原本滿心期待能聽到寶寶健康成長的好消息,沒想到卻迎來人生中最沉重的一次打擊。
醫生告訴我:「寶寶其他器官發育都很正常,但右耳可能是小耳症。」
那一刻,我的世界彷彿瞬間失去了聲音。眼淚不停地滑落,心裡充滿了難過與不捨。我不停地問自己:「為什麼會這樣?」更心疼肚子裡那個還未出生、卻已經要面對與眾不同人生的孩子。
身為一位單親媽媽,同時也是一位聽障人士,我承受著巨大的壓力。我害怕自己能力不足,害怕孩子將來受到異樣眼光,更害怕他的人生因此受到影響。
那段時間,我哭過很多次,也曾經感到徬徨無助。
直到有天,我忽然明白——不管他是不是小耳症,他都是我的孩子,是我最珍貴的寶貝。
從他存在的那一刻開始,我就已經深深愛上了他。
於是,我擦乾眼淚,鼓起勇氣告訴自己:「我要把他生下來。」
因為我不忍心放棄他,更捨不得讓他失去來到這個世界的機會。
當我的媽媽得知消息時,也因為心疼外孫而哭了很久。起初她無法接受,總是擔心孩子會受苦。但隨著孩子平安出生,看著他健康長大、活潑可愛,除了耳朵之外和其他孩子沒有不同,外婆也慢慢放下擔憂,給予他滿滿的疼愛。
孩子出生後,我的人生變得更加忙碌。身為單親媽媽和聽障母親,我必須比別人付出更多努力。生活雖然辛苦,但我從來沒有後悔過自己的選擇。
我努力工作,努力照顧孩子,用全部的愛陪伴他成長。我希望他知道,他和其他孩子一樣值得被愛、被尊重,也值得擁有美好的未來。
如今寶寶七個月大,我學會不再在意別人的眼光與閒言閒語。
因為在我心裡,孩子比什麼都重要!

 #家庭投稿 我是憨吉,照片中8個月又5天,是個先天腭裂的可愛小寶寶。只要媽咪沒有說我有腭裂,沒有人會知道我是個腭裂寶寶。在媽咪肚子的時候,完全不知道我有腭裂。爸比、媽咪很期待我的出生。我是在38+5的下午5點出生的。剛出生的時候,媽咪好想...
02/06/2026

#家庭投稿 我是憨吉,照片中8個月又5天,是個先天腭裂的可愛小寶寶。只要媽咪沒有說我有腭裂,沒有人會知道我是個腭裂寶寶。
在媽咪肚子的時候,完全不知道我有腭裂。爸比、媽咪很期待我的出生。我是在38+5的下午5點出生的。剛出生的時候,媽咪好想哭,但看到我躺在媽咪的胸口,媽咪好開心可以生下我這個寶貝。
被抱到嬰兒室的時候,護士姐姐檢查我的身體,突然把我抱回媽咪身邊,說我有腭裂,難怪剛剛放在媽咪身上的時候吸不到ㄋㄟㄋㄟ……
媽咪的表情根本就是晴天霹靂!媽咪很自責,為什麼沒有讓我在肚子裡長好身體,讓我出來還要經歷手術。媽咪很難過,一直哭。
出院回家的時候,媽咪也沒辦法好好休息。那一個月,媽咪吃不飽、睡不飽,只怕我會因為吐奶窒息。媽咪很努力地想讓我健健康康地長大,也很心疼我那麼小就要手術。
在我快滿一個月的時候,羅慧夫顱顏基金會的社工姨姨們來看我,媽咪也放下了不少心。媽咪照顧了我那麼久,現在我是個長得白白胖胖的小寶寶啦~等待今年3月的手術。
最感謝爸爸媽媽讓我來到這個世界上,我一直都覺得很幸福,也很喜歡參加基金會的活動。參加志工服務,可以認識很多和我一樣的人。
#微笑天使

【跨越 9,000 公里的實習筆記:德國男孩 Felix 來到羅慧夫基金會!】 「第一天報到時,我甚至找不到基金會的入口和電梯,在門口緊張了好久。」 來自德國南部、主修社會工作與幼兒教育的大四學生 Felix 笑著說。 透過 Promos ...
29/05/2026

【跨越 9,000 公里的實習筆記:德國男孩 Felix 來到羅慧夫基金會!】
「第一天報到時,我甚至找不到基金會的入口和電梯,在門口緊張了好久。」 來自德國南部、主修社會工作與幼兒教育的大四學生 Felix 笑著說。
透過 Promos scholarship 計畫 ,Felix 跨越半個地球來到羅慧夫顱顏基金會。 雖然只有短短兩個月的實習,但對他而言,這是一場跨越舒適圈的挑戰。
Felix 在德國與五個寄養家庭的孩子一同長大, 這段經歷讓他深信「家庭支持」與「社會共融」的力量。
當初申請實習時,他便深受基金會致力於顱顏家庭充權的理念吸引,「我非常喜歡基金會與家庭並肩作戰的模式, 這與我在德國學習的國際社會工作核心不謀而合。」
在實習期間,Felix 參與了門診跟診、畫粉彩團體托育、青年攀岩活動、甚至入校演出故事劇。 其中,跟診經驗令他最為震撼。
「我記得有一個孩子要戴鼻膜,進診間時哭得很厲害。
但看著醫生、護士與社工熟練地通力合作,最後孩子竟然是笑著走出去的!」那一幕讓 Felix 深受感動。
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而在家庭一日遊中,一位七歲小女孩自信地向他展示她的娃娃,開心地說:「你看,娃娃跟我一樣都有唇腭裂喔!」 這份自信,讓他看見了基金會服務的深度與價值。
他觀察到基金會「一條龍」的服務模式非常獨特,在基金會,好像沒有所謂的「結案」,只要孩子有需要,基金會的關懷就會從出生持續到成年,「基金會照顧了個案的一生,真的很令人震撼!」他驚嘆道
實習結束之際,
Felix 想對所有陪伴過他的社工說聲謝謝:
「謝謝你們每一個人,從我第一天找不到路開始,
就一直溫暖地接納我。
這段回憶,我會帶回德國好好珍藏。」
#實習 #德國 #社工

 #家庭投稿 我是俞榛~照片中9歲 隱性唇裂出生時,家人發現我人中多了一條不一樣的線,那時候舅舅詢問媽媽這是兔唇嗎?媽媽回答不知道,產檢的時侯醫生也沒有特別的提醒,所以應該不是吧!就這樣到了大班,媽媽發現我的嘴唇一直往上翹,覺得好像怪怪的,...
28/05/2026

#家庭投稿 我是俞榛~照片中9歲 隱性唇裂
出生時,家人發現我人中多了一條不一樣的線,那時候舅舅詢問媽媽這是兔唇嗎?媽媽回答不知道,產檢的時侯醫生也沒有特別的提醒,所以應該不是吧!
就這樣到了大班,媽媽發現我的嘴唇一直往上翹,覺得好像怪怪的,於是就帶我到醫院做詢問,一開始醫生也沒有跟媽媽說我這是隱性唇裂,只簡單的說把裡面的線切掉縫合就好了,也沒有再做足任何功課,所以就進行第一次的手術...
我很勇敢沒有哭鬧,但是術後幾個月媽媽覺得好像沒有開的很順利,於是開始詢問朋友,在阿姨的介紹下,我們來到彰基找盧醫生,經醫生的細心解說後,出來遇到羅慧夫基金會,基金會阿姨鼓勵著俞榛,讓她更有自信心!
雖然我常常會問媽媽,為什麼我會這樣,但是我常常跟她說這是天父爸爸,送給妳的禮物,別人沒有就屬於你最特別,但也是天父爸爸要給你的考驗,過了就會變得更不一樣,所以當有人問我的時候,我就說這是天父爸爸給我的禮物。
謝謝基金會的社工阿姨,在術前給我的心裡建設,讓我手術時不害怕,安排第二次手術時,我跟媽媽說妳在外面等我出來,我會很勇敢的喔!
手術後至今,覺得自己通過了考驗,也讓我變得不一樣,也讓我在這個成長的過程變得更加勇敢的面對自己喔!
#微笑假期

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民生東路四段54號7樓708室
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105

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