社團法人台灣髓緣之友協會

社團法人台灣髓緣之友協會 台灣髓緣之友協會是為血液重症(血癌:白血病、淋巴癌、多發性骨髓癌、骨髓纖維化等..........血液疾病)而成立的病友扶助團體

本協會之宗旨在結合醫療體系與社會資源,為病患在移植前後,做適切之醫療諮詢、心理諮詢與輔導、生活支援,讓病患勇敢面對生命的挑戰及獲得適當的照顧,家屬亦能藉由經驗交流,彼此扶持。
另一方面也透過協會的運作,讓社會大眾認識骨髓移植、周邊幹細胞移植暨相關疾病,了解正確就醫之道,以期早發現,早期治療。

【髓友之聲】EP15 血癌的精準醫療-侯信安 醫師🔔本集有準備驚喜給各位觀眾,請一定要看到最後來賓:侯信安 醫師Q1:簡單介紹這本書,為什麼本書值得一讀?Q2:「精準醫療」醫學上的意涵?Q3:精準醫療在血癌治療上扮演的角色?Q4:什麼病人需...
13/08/2026

【髓友之聲】EP15 血癌的精準醫療-侯信安 醫師
🔔本集有準備驚喜給各位觀眾,請一定要看到最後

來賓:侯信安 醫師
Q1:簡單介紹這本書,為什麼本書值得一讀?
Q2:「精準醫療」醫學上的意涵?
Q3:精準醫療在血癌治療上扮演的角色?
Q4:什麼病人需要做基因檢測?需要自費嗎?
Q5:血癌精準醫療實際案例?

當抗癌的身體在打仗,心要怎麼安放?癌症希望基金會9/12(六) 邀請您報名參加~
12/08/2026

當抗癌的身體在打仗,心要怎麼安放?

癌症希望基金會9/12(六) 邀請您報名參加~

9/12(六) 焦慮憂鬱的正念練習講座 #台北希望小站

當抗癌的身體在打仗,心要怎麼安放? 在對抗癌症的路上,是否常有說不出的心情?本講座將協助您覺察焦慮的情緒,學習如何正念思考,讓睡眠更安定,生活更有元氣!
 
🔍課程後我可以獲得
💡釋放內在壓力,與恐懼和解
💡專注呼吸當下,找回心力量
💡安定緊繃思緒,好眠更元氣
 
▍日期:9/12 (六)
▍時間:14:00-16:00
▍地點:台北希望小站(臺北市中正區臨沂街3巷5號)
▍講師:靳秀麗副所長 HOPE心理諮商所
▍對象:20名 癌友及家屬
▍聯繫人:02-3322-6286 #221 廖護理師 or 232 黃專員
▍主辦單位:癌症希望基金會 台北希望小站
▍報名網址:https://www.crm.org.tw/class/activities/72200
 
※注意事項
1️⃣響應環保自帶水杯
2️⃣不提供紙本講義
3️⃣免費活動,本會有篩選資格權利
4️⃣主辦單位保有最終修改、變更、活動解釋及取消本活動之權利

【髓友之聲】EP14專科護理~有您真好-侯美芳 專科護理師本集很榮幸邀請侯美芳專科護理師,向大家分享有關住院的飲食衛生、作息,以及出院回家的注意事項。
12/08/2026

【髓友之聲】EP14專科護理~有您真好-侯美芳 專科護理師
本集很榮幸邀請侯美芳專科護理師,向大家分享有關住院的飲食衛生、作息,以及出院回家的注意事項。

快來看看,目前開放報名中喔!!🎈【2026 遇見髓緣|世界慢性骨髓性白血病日 病友衛教講座】🎈一年一度的世界慢性骨髓性白血病日,我們邀請病友、家屬與對血液病有興趣的朋友,一同參與這場充滿知識與溫暖的講座 💗 ✅時間|09月20日(日)13:...
11/08/2026

快來看看,目前開放報名中喔!!

🎈【2026 遇見髓緣|世界慢性骨髓性白血病日 病友衛教講座】🎈

一年一度的世界慢性骨髓性白血病日,我們邀請病友、家屬與對血液病有興趣的朋友,一同參與這場充滿知識與溫暖的講座 💗

✅時間|09月20日(日)13:30~16:30
✅地點|集思台大會議中心米開朗基羅廳
(台北市大安區羅斯福路四段85號B1)
✅對象|血液病病友及家屬、有興趣之民眾
✅報名|免費參加,請來電報名(額滿為止)
✅洽詢專線:台灣髓緣之友協會 (02)2564-3927

🩸 認識慢性骨髓性白血病 🩸
一起動起來,感受身心活力
讓我們一起了解CML、支持病友、擁抱健康與希望!

#慢性骨髓性白血病 #台北 #台灣髓緣之友協會 #衛教講座

【髓友之聲】EP13緣來有您-李道霖【髓友之聲】EP13緣來有您-李道霖本集邀請了李道霖先生,向大家分享自己作為捐贈者的由來與感想💕
11/08/2026

【髓友之聲】EP13緣來有您-李道霖【髓友之聲】EP13緣來有您-李道霖
本集邀請了李道霖先生,向大家分享自己作為捐贈者的由來與感想💕

📣9/5(六)一起相約高雄,探索 CML 治療新目標!隨著CML治療持續進步,治療目標已不再只是穩定控制疾病,部分符合條件的病友,也有機會朝停藥緩解(Treatment-Free Remission, TFR) 努力。但什麼是 TFR?哪些...
10/08/2026

📣9/5(六)一起相約高雄,探索 CML 治療新目標!

隨著CML治療持續進步,治療目標已不再只是穩定控制疾病,部分符合條件的病友,也有機會朝停藥緩解(Treatment-Free Remission, TFR) 努力。

但什麼是 TFR?
哪些病友適合?
停藥後需要注意什麼?
又該如何與醫師討論自己的治療目標?

今年CML Day,台灣髓緣之友協會邀請專業醫療團隊,帶您一步步認識停藥緩解(TFR)的關鍵觀念,了解如何透過穩定治療、規律追蹤與醫病共同決策,迎向治療新目標。

【2026慢性骨髓性白血病衛教講座】
📅時間:2026/09/05(六)09:50–12:00(09:30 開放報到)
📍地點:SPARK 思博客商務中心巨蛋館(高雄市左營區立文路77號13樓之1)
🔗報名連結:https://www.surveycake.com/s/7mad1
📞洽詢電話:台灣髓緣之友協會 (02)2564-3927

👉 歡迎CML病友及家屬一同參與,讓我們一起迎向治療的新里程!

各位病友及家屬好,近年來,隨著CML治療持續進步,治療目標已不只停留於穩定控制,部分符合條件的病友,在醫師專業評估下,更有機會朝停藥緩解(TFR)的目標努力。今年CML Day,台灣髓緣之友協會特別邀請血液腫瘤專科醫.....

10/08/2026

慢性骨髓白血病不只是疾病本身,也會影響生活的許多面向,本問卷希望透過您的分享,了解治療過程與日常生活中的真實感受。您的每一份回饋,都能幫助醫療團隊更貼近患者需求,提供更完善的照護與支持。問卷資料僅供研...

【髓友之聲】EP12血液腫瘤病房的九命怪貓!黃采緹小姐節目主題:1.初發病,和後來復發時的身體狀況2.如何找捐贈者3.復發,病危插管,當時的狀況4.給抗癌中病友的話
10/08/2026

【髓友之聲】EP12血液腫瘤病房的九命怪貓!黃采緹小姐
節目主題:
1.初發病,和後來復發時的身體狀況
2.如何找捐贈者
3.復發,病危插管,當時的狀況
4.給抗癌中病友的話

2026年07月份善心捐款1,248,300元 感謝各界善心人士的幫助和支持,願上天祝福天底下善良的人🙏
07/08/2026

2026年07月份善心捐款1,248,300元
感謝各界善心人士的幫助和支持,願上天祝福天底下善良的人🙏

2026年6月份善心捐款徵信$1,248,300元

🍁 立秋,是收穫的開始,也是照顧自己的開始。🍽立秋推薦料理| #香菇肉末茶碗蒸    香菇富含多醣體,搭配豬肉和雞蛋的優質蛋白質,可以促進白血球生長,增強抵抗力。💟願每一口溫柔的料理,都為身體帶來一點點向前的力量。
07/08/2026

🍁 立秋,是收穫的開始,也是照顧自己的開始。

🍽立秋推薦料理| #香菇肉末茶碗蒸
香菇富含多醣體,搭配豬肉和雞蛋的優質蛋白質,可以促進白血球生長,增強抵抗力。
💟願每一口溫柔的料理,都為身體帶來一點點向前的力量。

#立秋 秋天的第一個節氣
暑氣尚未消退、空氣開始乾燥、早晚溫差逐漸加大
 
🍽立秋推薦料理| #香菇肉末茶碗蒸
立秋是調整飲食的好時機,建議以補充優質蛋白質、溫和護胃為原則,幫助身體平穩迎接季節轉換。

✅ 滑嫩好吞嚥:不需要過多咀嚼即可輕鬆滑入食道,溫柔呵護受損或敏感的口腔黏膜。
✅ 高蛋白好吸收:雞蛋與豬肉末提供修復細胞與維持白血球所需的優質蛋白質,質地細碎好消化,讓體力補充完全不費力。
✅ 香菇開胃提鮮:獨特香氣與多醣體,能溫和地刺激味覺、誘發食慾,讓每一口都充滿層次感。
 
👩‍🍳 貼心小提醒
香菇富含多醣體,搭配豬肉和雞蛋的優質蛋白質,可以促進白血球生長,增強抵抗力。
 
💟願每一口溫柔的料理,都為身體帶來一點點向前的力量。
🍁 立秋,是收穫的開始,也是照顧自己的開始。

📖 更多癌症治療期間的飲食建議,請見《 #對症下飯!癌症治療飲食攻略》(掃描圖片QR Code)
#24節氣

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