台灣硬皮病友關懷協會

18/09/2026

今年最後一場講座，懇請大家多多支持。

08/09/2026

【邀請自體免疫疾病病友填寫：肺部健康意識大調查】

在自體免疫疾病的照護中，我們常常很努力地面對關節、皮膚、肌肉或乾燥等症狀，但有時候，肺部健康也可能默默需要被關心。

為了了解病友對肺功能檢查、肺部健康與回診時醫病溝通的想法，我們誠摯邀請您填寫這份匿名問卷。填寫時間約3 分鐘，您的經驗與想法，將作為後續衛教工具與病友支持規劃的重要參考。

👉 問卷連結：
https://www.surveycake.com/s/ABz1a

也歡迎分享給身邊的自體免疫疾病病友，一起讓更多人看見肺部健康的重要性。謝謝您的支持與協助。

自體免疫疾病可能影響肺部，較一般人有更高的風險併發肺纖維化，部分自體免疫疾病病友即使尚未出現明顯症狀，也建議依疾病類型、病程與醫師評估，了解肺部狀況。因此，本問卷主要想了解您是否做過肺功能檢查、當初或...

10/08/2026

現在一問卷活動需要大家的協助：誠摯邀請參加本週六(8/15)的《2026自體免疫疾病病友專家會議》（人數１０人以內，要是病友）

這次會議主要希望邀請病友代表，協助我們從病友角度檢視「自體免疫疾病患者肺部健康意識大調查」問卷，看看題目是否清楚、好理解，也一起討論後續問卷如何在病友社群中推廣，讓更多病友願意參與填寫。

因本次會議將申請專家顧問費，需保留較完整的討論與回饋時間，因此活動會比原先預期稍早開始，也會安排較充足的分組討論時間。活動流程包含報到、問卷說明、紙本問卷試填、分組討論與意見回饋，預計於11:50 結束(實際時間預計視討論狀況提前結束)。

活動時間：8/15（六）09:00–11:50
活動地點：台北進出口商業同業公會會議中心301會議室
活動內容：問卷說明、紙本問卷試填、分組討論與意見回饋
備註：會議期間備有簡單茶水點心，並將提供專家顧問費

07/07/2026

7/12活動臨時間有變動，請留意。

09/06/2026

最新活動又來了，歡迎報名參加。

08/05/2026

03/03/2026

講座活動又來了，歡迎報名參加。