台灣血友病協會

台灣血友病協會 廣為宣導血友病症之知識於社會大眾,以期社會大眾對此一病症有更深之認知 認識血友病
http://www.hemophilia.org.tw/abouthemo.html

📢📢📢第11屆第二次會員大會開始報名!敬邀全體會友一齊出席。注意事項:⚠若有提案請預先於「報名表」填寫,大會當天無法臨時受理。⚠大會當天事務繁多,敬請各位會友提早透過線上刷卡、郵政劃撥等方式繳納會費。或可透過官方LINE詢問相關事宜。👨‍👩...
14/09/2026

📢📢📢第11屆第二次會員大會開始報名!敬邀全體會友一齊出席。

注意事項:
⚠若有提案請預先於「報名表」填寫,大會當天無法臨時受理。
⚠大會當天事務繁多,敬請各位會友提早透過線上刷卡、郵政劃撥等方式繳納會費。或可透過官方LINE詢問相關事宜。

👨‍👩‍👧參加對象:本會會友(攜伴人數限2名)

❤會費繳納方式:
 ①線上繳費:https://reurl.cc/2jDDKr
 ②郵政劃撥帳號 22015198
 ③當天排隊繳納現金
(請提前繳納,以利會員人數普查)

🚌遊覽車站訊息:
 ①台北發車1車、高雄發車2車
 ②各車皆42人額滿
 ③十月底前將公布異動與領隊聯絡方式於官網
 ④逾時不候

👉詳情請至:https://reurl.cc/k9pnmK
📝線上報名:https://forms.gle/2vXxXf18Wd5QEzCa7

血友病治療愈趨平穩,我們更要穩穩向前✊🏻✊🏻 治療及照護,就是病友最棒的守護💞這次我們和  #高雄醫學大學附設中和紀念醫院  #特殊血液病防治中心 合作舉辦南部會友醫療座談暨聯誼活動!這次講座中,  #林佩瑾主任 專業的演講將為大家帶來實用...
20/08/2026

血友病治療愈趨平穩,我們更要穩穩向前✊🏻✊🏻 治療及照護,就是病友最棒的守護💞

這次我們和 #高雄醫學大學附設中和紀念醫院 #特殊血液病防治中心 合作舉辦南部會友醫療座談暨聯誼活動!這次講座中, #林佩瑾主任 專業的演講將為大家帶來實用的醫療照護知識。

也歡迎大家在報名表中,事先留下想向主任請教的問題哦!

期待與大家共度美好的早晨。名額有限,額滿為止,快點擊下方連結報名吧!

📍 活動資訊
📌日期:9月20日(日)
📌時間:09:20報到
📌地點:高雄軟體科技園區南區綜合大樓
📌地址:高雄市前鎮區復興四路12號A棟

快來報名😘😘
📌詳細資訊:https://reurl.cc/QNZ1a9
📌報名:https://forms.gle/RNSkdATwNm7diCEh9

📢 【名單揭曉】血友病青春記者體驗營,入選名單正式公布! 🎉感謝各位病友與家長們的熱烈支持與耐心等待!我們收到了好多優秀且充滿熱情的報名資料,看到大家對於媒體採訪與新聞撰寫的渴望,真的讓人非常感動!✨恭喜以下入選的同學們:👇 【錄取名單】...
14/08/2026

📢 【名單揭曉】血友病青春記者體驗營,入選名單正式公布! 🎉

感謝各位病友與家長們的熱烈支持與耐心等待!我們收到了好多優秀且充滿熱情的報名資料,看到大家對於媒體採訪與新聞撰寫的渴望,真的讓人非常感動!✨

恭喜以下入選的同學們:

👇 【錄取名單】 👇
1.陳O翰
2.謝O駿
3.陳O睿
4.陳O佑
5.黃O嘉
6.陳O頤
7.陳O諠
8.王O騰
(依報名時間排序)

🌟 給入選小記者的話:
恭喜你們即將化身一日記者!接下來,你們將在資深媒體老師的帶領下,學習採訪實作、撰寫訪談大綱,並親自採訪病友前輩。你們所撰寫的文章,更有機會刊登於媒體《故事 StoryStudio》官網!

除了能收穫滿滿的採訪心法,活動結束後還能獲頒媒體與協會共同頒發的【研習證明】,為大家的學習歷程增添最亮眼的紀錄!🎓✨

我們營隊見囉!👋

未來我們還會持續舉辦更多精彩的青春活動,敬請鎖定粉專最新消息!

#青春記者體驗日 #錄取名單公布

📢📢📢獎學金申請開跑(9/1~9/30)📢📢📢只要是協會「基本會員」或「預備會員」,在國內學校就讀設有學籍,並入會滿3個月以上(114年6月1日前),及繳清會費,均可申請。9/1起至9/30,以郵戳為憑。本次可申請項目依舊為以下二類,只能擇...
10/08/2026

📢📢📢獎學金申請開跑(9/1~9/30)📢📢📢

只要是協會「基本會員」或「預備會員」,在國內學校就讀設有學籍,並入會滿3個月以上(114年6月1日前),及繳清會費,均可申請。9/1起至9/30,以郵戳為憑。

本次可申請項目依舊為以下二類,只能擇一申請:
💯 學業類(幫大家整理好如圖!)
🥇 才藝類(限在學學生申請)
  ①縣市級比賽榮獲前三名者
  ②勞動部「全國技術士技能檢定」甲、乙級者
(※才藝類之獎學金按照年級發放)

記得附上
1️⃣ 申請書
2️⃣ 成績單或得獎證明
3️⃣ 操行/德育成績單(甲等或80以上),或日常生活表現評量表(無重大不良紀錄)
4️⃣ 本人存摺影本
經理監事會議審查通過後,將於10月底於官網公布名單,並於11月會員大會頒獎🎁會員大會結束後匯款。

歡迎符合條件的會友踴躍申請✨

👇🏻👇🏻👇🏻詳細資訊

👨‍👧父親節快樂!👨‍👦血友病是一種先天性的血液凝固異常疾病,多半透過遺傳,男性患者及女性帶因者的孩子很有可能患有血友病或帶有遺傳基因。協會有  #優生保健補助方案 (116/7/15止),透過胚胎著床前單基因疾病篩檢(PGD),幫助會友產...
07/08/2026

👨‍👧父親節快樂!👨‍👦

血友病是一種先天性的血液凝固異常疾病,多半透過遺傳,男性患者及女性帶因者的孩子很有可能患有血友病或帶有遺傳基因。

協會有 #優生保健補助方案 (116/7/15止),透過胚胎著床前單基因疾病篩檢(PGD),幫助會友產下無血友病基因的寶寶。或者至特約的 #茂盛醫院 進行檢測👶🏻(2027/4止)

愛要說出口💕

👇🏻👇🏻👇🏻詳見評論區👇🏻👇🏻👇🏻

今年我們邀請了高雄長庚的蔡宇亭個管師、台北榮總的吳俐如個管師來擔任注射課程的講師,蔡個管師嘗試讓孩子們來實際操作💉 以了解他們對於自我注射的理解,並將注射程序以遊戲來比擬,成功抓住小病友們的目光。第二堂課由謝文軒心理師帶領,這一次加入了積木...
22/07/2026

今年我們邀請了高雄長庚的蔡宇亭個管師、台北榮總的吳俐如個管師來擔任注射課程的講師,蔡個管師嘗試讓孩子們來實際操作💉 以了解他們對於自我注射的理解,並將注射程序以遊戲來比擬,成功抓住小病友們的目光。

第二堂課由謝文軒心理師帶領,這一次加入了積木作為教具,每一個學員從十歲到六十歲都超認真投入其中🤭🤭

我們也在東勢林場裡參與「水保定向🌲🧭」課程,在園區漫步探詢,透過各項設施及介紹增進對水土保持的了解~

希望今年的課程能對病友們有所幫助,也期待來年再看見每一個你。❤

📢 【好評延長!擴大招生】血友病青春記者體驗營,報名延至 7/17! 📢各位病友與家長好,為了讓更多同學能在放暑假後充實自我,我們的「青春記者體驗營」報名將延長至 7/17 啦! 同時,活動更全面擴大開放「國一至大學」的病友與帶因者報名參加...
07/07/2026

📢 【好評延長!擴大招生】血友病青春記者體驗營,報名延至 7/17! 📢

各位病友與家長好,為了讓更多同學能在放暑假後充實自我,我們的「青春記者體驗營」報名將延長至 7/17 啦! 同時,活動更全面擴大開放「國一至大學」的病友與帶因者報名參加!

與專業媒體合作,帶領大家化身一日記者,探索職涯、豐富學習歷程!

✨ 活動亮點 ✨
1.理解與實作:了解記者日常,學習採訪與撰稿,分組完成訪談大綱。
2.實作與發表:親訪病友前輩,文章刊登於媒體《故事 StoryStudio》官網。(受訪者由主辦方安排)
3.履歷加分:獲頒媒體×協會聯名【研習證明】,成為學習歷程與實習履歷的大亮點

立刻報名預約,更多資訊請見報名表單:https://forms.gle/GUvEfhR7WtkAugtY8

⚠️ 注意事項:
1.招募對象更新:全台國一至大學之 A 或 B 型血友病病友及帶因者。
2.名額與期限:限 20 名,採評選制,延期至 7/17 報名截止。活動相關聯繫將以電話/簡訊為主,聯絡資料請務必確實填寫。
3.聯絡窗口:采鋐行銷郭小姐 02-6626-9168 #136 或 病友協會窗口

MAT-TW-2600597-v3.0-07/2026

#青春記者體驗日 #血友病世代交換日記 #青春記者募集 #血友病營隊 #學習歷程 #升學加利器 #實習履歷 #國中營隊 #高中營隊 #大學營隊 #夏令營

🩸 【與九同行,守護長久】血友病健康講座 🩸在照護血友病的路上,我們每一步都走得踏實,而這份長久的安心,來自於最專業的守護。這次我們再度邀請到大家最熟悉的 中山醫血友病中心 翁德甫主任 來和大家聊聊天!翁主任總是溫暖、深刻地為大家帶來實用的...
02/07/2026

🩸 【與九同行,守護長久】血友病健康講座 🩸

在照護血友病的路上,我們每一步都走得踏實,而這份長久的安心,來自於最專業的守護。

這次我們再度邀請到大家最熟悉的 中山醫血友病中心 翁德甫主任 來和大家聊聊天!翁主任總是溫暖、深刻地為大家帶來實用的醫療與照護新知。

這次主任將以「與九同行,守護長久」為題,與大家面對面交流。無論是日常照護的疑惑,還是想了解最新的醫療趨勢,這絕對是一場不容錯過的精彩講座!讓我們跟著翁主任的步伐,一起為長遠的健康奠定基石。 💪✨

期待與大家共度一個知性與感性兼具的午後。名額有限,額滿為止,快點擊下方連結報名吧!

📍 活動資訊
📌日期:8月2號(日)
📌時間:10:30報到
📌地點:朝暮良辰 (台中文南店) 3樓風華廳

【報名倒數】最後一周,2026 血友病青春記者體驗營報名已進入最後倒數⏳給國一至高三生的媒體入門機會,一窺記者、編輯的日常這不只是一場營隊,孩子的作品將刊登上深度媒體-故事StoryStudio的官網上,成為學習歷程中最專業的一頁!結訓還可...
23/06/2026

【報名倒數】

最後一周,2026 血友病青春記者體驗營報名已進入最後倒數⏳給國一至高三生的媒體入門機會,一窺記者、編輯的日常

這不只是一場營隊,孩子的作品將刊登上深度媒體-故事StoryStudio的官網上,成為學習歷程中最專業的一頁!結訓還可獲頒媒體與協會聯合核發之【研習證明】✨

讓孩子在今年夏天,寫下屬於自己的精彩報導!

🔥 截稿倒數,最後衝刺: https://forms.gle/GUvEfhR7WtkAugtY8

注意事項:
1.名額有限採評選制,欲參加者請事前報名,活動相關聯繫,將以電話/簡訊為主,聯絡資料請務必確實填寫。
2.本次課程會拍照紀錄,除作為合辦單位結案之用外,亦將於主辦單位官網等社群露出。報名即表示同意。
3.聯絡窗口:郭小姐 02-6626-9168 #136

【國際交流在台灣!攜手世界血友病聯盟說血友故事 🌍✨】大家知道嗎?世界血友病聯盟最近來台灣參加「國際扶輪年會」囉!作為共同守護血友病的好夥伴,協會這次也全力相挺 💪🏻黃文政理事長與謝瑞哲常務理事特別代表出席,在現場當起「親善大使」,向來自各...
18/06/2026

【國際交流在台灣!攜手世界血友病聯盟說血友故事 🌍✨】

大家知道嗎?世界血友病聯盟最近來台灣參加「國際扶輪年會」囉!

作為共同守護血友病的好夥伴,協會這次也全力相挺 💪🏻

黃文政理事長與謝瑞哲常務理事特別代表出席,在現場當起「親善大使」,向來自各地的與會者介紹血友病,並把更多感動人心的病友故事說給大家聽 🗣️❤️

謝謝兩位的付出,也謝謝每一個願意聆聽、關注血友病的你!

#世界血友病協會 #國際扶輪年會 #病友故事 #血友病

Address

北屯區文心路四段890號
Taichung
406

Opening Hours

Monday 08:30 - 17:30
Tuesday 08:30 - 17:30
Wednesday 08:30 - 17:30
Thursday 08:30 - 17:30
Friday 08:30 - 17:30

Telephone

+886422368787

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when 台灣血友病協會 posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to 台灣血友病協會:

Shortcuts

Share