台灣血友病協會

台灣血友病協會 廣為宣導血友病症之知識於社會大眾，以期社會大眾對此一病症有更深之認知 認識血友病
http://www.hemophilia.org.tw/abouthemo.html

血友病是一種先天性的血液凝固異常疾病，多半透過遺傳，男性患者及女性帶因者的孩子很有可能患有血友病或帶有遺傳基因。協會有 #優生保健補助方案 （7/15止），透過胚胎著床前單基因疾病篩檢（PGD），幫助會友產下無血友病基因的寶寶。中部的會友...
09/05/2026

血友病是一種先天性的血液凝固異常疾病，多半透過遺傳，男性患者及女性帶因者的孩子很有可能患有血友病或帶有遺傳基因。

協會有 #優生保健補助方案 （7/15止），透過胚胎著床前單基因疾病篩檢（PGD），幫助會友產下無血友病基因的寶寶。中部的會友也可以考慮至特約的 #茂盛醫院 進行檢測👶🏻（2027/4止）詳情可見協會官網「福利補助」頁面！

愛要說出口💕

📢 協會一直都在！病友專屬福利快報 📢治療的路不平坦，我們想為您分擔一點重量。本會「骨科手術補助」！正式上路因關節頻繁出血，以致必須進行手術且需要幫助的會友，協會即日起開始受理骨科手術補助的申請。協會希望陪伴需要進行手術、改善生活品質的病友...
04/05/2026

📢 協會一直都在！病友專屬福利快報 📢

治療的路不平坦，我們想為您分擔一點重量。本會「骨科手術補助」！正式上路

因關節頻繁出血，以致必須進行手術且需要幫助的會友，協會即日起開始受理骨科手術補助的申請。協會希望陪伴需要進行手術、改善生活品質的病友們，一起走向更輕盈的路。👣👣

補助資格為
✅入會已滿兩年，並繳清會費
✅血友病病友
✅經醫師評估建議須接受骨科手術，改善不適症狀

申請資料
✅醫療費用單據正本及手術費用明細
✅診斷證明書正本
✅申請人本人存摺影本

◤　　　　　　　　◥
　事前與協會聯繫
◣　　　　　　　　◢

📌詳細資訊：https://reurl.cc/EmYLva

「及早診斷」是今年 #世界血友病日 所關注的議題，而我們也邁向了下一步：「 #預防注射 」💪🏻💪🏻回顧4月12號的血友病響應活動，不只有血液病專家王建得主任的演講，還有病友談論自己發現血友病的經歷，以及幼年治療的過程，分享不同的經驗。黃...
27/04/2026

「及早診斷」是今年 #世界血友病日 所關注的議題，而我們也邁向了下一步：「 #預防注射 」💪🏻💪🏻

回顧4月12號的血友病響應活動，不只有血液病專家王建得主任的演講，還有病友談論自己發現血友病的經歷，以及幼年治療的過程，分享不同的經驗。

黃文政理事長說，血友病已逐漸轉變為可長期控制的，透過早期診斷、規律治療與良好生活管理，多數患者已能正常求學、工作與建立家庭。然而，血友病患者在職場與社會中仍可能面臨誤解，例如因身體狀況影響而對工作表現的誤判，或因過度保護影響社交發展，顯示社會對疾病的理解仍有待提升。

感謝各媒體的報導，我們期望更多人認識血友病，使病友能得到理解與支持，並且不再受到誤解。

(hands forming heart) 2026世界血友病日 診斷是關懷的第一步
https://reurl.cc/8ebNDy

📰民視新聞網
https://reurl.cc/18v2jY
📰中央社樂活情報
https://reurl.cc/N2QZ7x
📰Yahoo新聞
https://reurl.cc/ovr2WM
📰聯合新聞網
https://reurl.cc/183Vg8
📰優活健康網
https://reurl.cc/bdVn0r

醫療科技日新月異，現在我們追求的不只是「治療」，更是如何「防患未然」。這一次，我們特別邀請到台南市立醫院的李楊成副院長主持，由大千綜合醫院👨🏻‍⚕️黃明立主任演講，主任跨區來到台南，與南部的會友們面對面交流！不再只是被動應對，而是主動預防。...
24/04/2026

醫療科技日新月異，現在我們追求的不只是「治療」，更是如何「防患未然」。這一次，我們特別邀請到台南市立醫院的李楊成副院長主持，由大千綜合醫院👨🏻‍⚕️黃明立主任演講，主任跨區來到台南，與南部的會友們面對面交流！

不再只是被動應對，而是主動預防。超越傳統框架，讓生活回歸自在。

邀請台南的朋友們，一起來聽聽主任怎麼說，為自己的健康生活升級！

📌日期：5月24號(日)
📌時間：10:30報到
📌地點：春園親子農場 鄉村B館 2樓會議室
詳細資訊＆報名👇🏻👇🏻👇🏻

直擊吉隆坡 WFH 世界血友病大會現場。謝瑞哲常務理事代表協會出席世界血友病大會，展開高密度的研習行程。🏃🏻‍♂️會議中，驚喜地在會場遇到了如同家人般的邱世欣主任、黃明立主任與陳宇欽主任。看著醫師們在國際舞台上持續精進的身影，讓我們對台灣的...
21/04/2026

直擊吉隆坡 WFH 世界血友病大會現場。

謝瑞哲常務理事代表協會出席世界血友病大會，展開高密度的研習行程。🏃🏻‍♂️

會議中，驚喜地在會場遇到了如同家人般的邱世欣主任、黃明立主任與陳宇欽主任。看著醫師們在國際舞台上持續精進的身影，讓我們對台灣的血友病醫療更有信心。期待各種新觀點在此交織、碰撞，為病友們編織出更完善的照護網絡。

追蹤協會的臉書及LINE，以及下個月出版的第118期《關懷會刊》獲得更多相關訊息～

#世界血友病大會

#世界血友病日 #0417世界血友病日 4/12(日) 與 #臺中榮民總醫院 #罕見疾病暨血友病中心 一同舉辦了「2026世界血友病日響應活動 衛教記者會」。謝謝吳杰亮副院長蒞臨，也謝謝王建得主任及各大血友病中心的醫師及個管師，...
17/04/2026

#世界血友病日 #0417世界血友病日

4/12(日) 與 #臺中榮民總醫院 #罕見疾病暨血友病中心 一同舉辦了「2026世界血友病日響應活動 衛教記者會」。

謝謝吳杰亮副院長蒞臨，也謝謝王建得主任及各大血友病中心的醫師及個管師，陪伴協會、病友走過了那麼多年❤

主任透過照片，讓大家知道了血友病照護在台灣的進化，罕為人知的是，早期藥物不豐的時代，年長病友們只能夠忍耐疼痛與出血。然而隨著時代進步，台灣對病友的照顧愈來愈完善，全台各區均有血友病中心，在許多醫院也能夠領取凝血因子。

本次活動還有兩位不同世代的病友——小偉以及小任，向大眾及病友照顧者講述他們因疾病而產生的各種想法，我們期望更多的病友願意講出自己故事與感受，讓更多人了解血友病的徵狀及治療。有你有我，協會陪你一起繼續走🤝🏻

【轉發】北榮血友病關懷暨兒童節同樂病友會，開始報名了！親愛的病友與家屬您好：為迎接溫馨的四月與兒童節，臺北榮民總醫院血友病中心特別舉辦病友會活動，誠摯邀請您與家人一同參與。本次以「睛彩欣榮・守護視界」為主題，透過寓教於樂的方式，讓大小朋友在...
16/04/2026

【轉發】
北榮血友病關懷暨兒童節同樂病友會，開始報名了！
親愛的病友與家屬您好：
為迎接溫馨的四月與兒童節，臺北榮民總醫院血友病中心特別舉辦病友會活動，誠摯邀請您與家人一同參與。

本次以「睛彩欣榮・守護視界」為主題，透過寓教於樂的方式，讓大小朋友在輕鬆愉快的氛圍中，

學習護眼知識、提升健康意識，並留下溫馨難忘的美好回憶。

【活動資訊】
活動時間｜115年4月25日（六）10:00–14:10
活動地點｜臺北榮民總醫院 創新中心（三門診九樓）

【報名方式】
📱 請點選下方連結或掃描 QR code 完成報名
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdtWsxkBwNN62VVHfZzNJCi547DE85KlcC8q9jfK3-m66QPCQ/viewform?usp=dialog

📌 名額有限，額滿為止
📞 聯絡電話｜(02) 2871-2121 分機 21230 血友病中心
誠摯邀請您與家人一同蒞臨參與，
讓我們在歡笑與陪伴中，
共同守護健康、共享溫暖時光。

14/04/2026

他們的人生，曾經被按下暫停。
因為非凝血因子皮下注射的出現，
現在，重新開始▶️

曾經，每一步都充滿不確定與恐懼；
如今，他們開始能安心生活、規劃未來，
甚至勇敢追夢✨

這支影片，記錄11位病友的真實故事
從「不敢想」，到一步步成真💫

「這不只是醫療的進步，而是重獲自由的起點。」

夢想啟程，自主人生🌱

👉 點開影片，看見他們如何重新開演

#血友病 #非凝血因子 #皮下注射 #夢想啟程 #自主人生

今日第三次寄出「連續五年未繳納常年會費」公文函。經名冊清查，需請您留意：凡五年以上未繳納會費之會員，將會收到通知信函，請務必於 ◤115年4月30日之前◢ 完成繳納。若逾期將影響您的會員權利。若您對於繳費狀況有疑義，或目前面臨實際困難，請務...
02/04/2026

今日第三次寄出「連續五年未繳納常年會費」公文函。

經名冊清查，需請您留意：凡五年以上未繳納會費之會員，將會收到通知信函，請務必於 ◤115年4月30日之前◢ 完成繳納。若逾期將影響您的會員權利。

若您對於繳費狀況有疑義，或目前面臨實際困難，請務必致電協會 ☎ 04-2236-8787

願協會與您繼續同行💪

✨ 提升凝血因子，活出無限可能 ✨還記得病友與＠李多慧 LeeDahye 攀登象山的堅定步伐嗎👣這份勇於挑戰的精神，其實你我都有！ 現在就來分享你的動人故事，與我們一同Level Up⬆️✨ #李多慧 為你的人生故事喝采應援✨Step 1...
25/03/2026

✨ 提升凝血因子，活出無限可能 ✨
還記得病友與＠李多慧 LeeDahye 攀登象山的堅定步伐嗎👣
這份勇於挑戰的精神，其實你我都有！
現在就來分享你的動人故事，與我們一同Level Up⬆️

✨ #李多慧 為你的人生故事喝采應援✨
Step 1： 點選連結，完整填寫問卷：https://forms.gle/oDR3rskfnRFpti7d9
Step 2： 完成填寫，前50名可獲得 #李多慧應援小卡！
Step 3： 我們將精選三位最激勵人心的故事 即有機會登上協會FB與官網，獲得多慧『親簽』應援小卡💖

趕快點擊上方連結，匿名分享您的成功故事📣
讓您的勇氣與智慧，激勵更多病友勇敢跨出下一步！

📅 活動時間： 即日起至 2026/4/16 23:59 止
📢 得獎名單公佈： 2026/4/23

👉 點擊前往活動官網，觀看完整影片與分享：https://reurl.cc/N2j3Qm

#血友病 #提升凝血因子 #活出無限可能
#主動出擊 #突破限制 #活出無限
#您的人生高度取決於凝血因子濃度

19/03/2026

✨ 提升凝血因子，活出無限可能 ✨

如果你認識血友病病友， 你一定懂那種感覺——想動，但會擔心出血；想挑戰，但會猶豫安全。 如果你是家屬，你也一定問過：他能不能運動？能不能爬山？會不會太冒險？

👉 這次象山挑戰，也許會給你一個新的答案。
和李多慧一起了解凝血因子 挑戰無限可能💪
前往活動網站：https://reurl.cc/r0xp6y，探索更多感動！

這一次，我們把這個問題帶上象山，和李多慧、兩大血友病協會理事長、專業醫師與病友代表一起，一步一步往上走。 當凝血因子穩定超過40%以上，在醫師規劃下，運動與目標，不一定只能被「擔心」限制。

你的人生，不該被病情綁架！
✔ 與醫師一起規劃更安心的運動目標
✔ 現在的治療可以支持到什麼程度
✔ 見證病友真實的挑戰經驗

#血友病 #提升凝血因子 #活出無限可能
#主動出擊 #突破限制 #活出無限
#您的人生高度取決於凝血因子濃度

Address

北屯區文心路四段890號
Taichung
406

Opening Hours

Monday 08:30 - 17:30
Tuesday 08:30 - 17:30
Wednesday 08:30 - 17:30
Thursday 08:30 - 17:30
Friday 08:30 - 17:30

Telephone

+886422368787

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when 台灣血友病協會 posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to 台灣血友病協會:

Shortcuts

Share

Category