臺灣罕見血液病促進協會

08/05/2026

母親的愛，
總是在最平凡的日子裡，
默默守護著我們。

謝謝每一位媽媽，
用溫柔與堅強，
撐起一個家的日常。

預祝全天下的媽媽，母親節快樂 💐
願所有媽媽都能被溫柔以待，
也別忘了，好好照顧自己哦! 🥰🥰🥰

#臺灣罕見血液病促進協會 #母親節快樂
#青春永駐 #幸福美滿 #笑口常開 #健康平安

08/05/2026

【同半胱氨酸研討會 圓滿完成】

由本會監事發起籌辦之「同半胱氨酸研討會」已於5月3日順利落幕，感謝各位醫師、專家學者及醫療夥伴熱情參與，共同交流同半胱氨酸與心血管健康、慢性發炎及預防醫學等相關議題。

期盼透過專業交流，提升大眾對健康管理與預防醫學的重視，未來本會也將持續推動相關健康教育與醫學交流。

#臺灣罕見血液病促進協會
#同半胱氨酸
#預防醫學

📍活動花絮｜與會貴賓合影留念

29/04/2026

💜【知紫，知己，一起同行】
在4/26(日)這天，我們舉辦了一場紫質症病友交流會，

理事長王建得主任表示，「知紫，知己，一起同行」象徵從認識疾病到接納自我、與他人共同前行的歷程，也體現病友族群認同與情感連結的重要性。

交流會中也特別安排多肉盆栽手作活動，讓病友在輕鬆互動中彼此交流，象徵罕見疾病照護不僅止於治療，更包含心理支持、生活陪伴與病友社群的建立。

讓罕見，不再孤單
讓照護，走得更長遠

新聞採訪報導: https://www.uho.com.tw/article-69386.html
【優活健康網／胡奕暄 報導】

#臺灣罕見血液病促進協會
#罕見疾病
#紫質症

臺中榮總舉辦「知紫，知己」紫質症病友交流會 病友LOGO首度亮相，傳遞被看見與陪伴的力量 2026/4/29（2026/4/29 10:34更新） 胡奕暄 追蹤訂閱 臺中榮總罕見疾病暨血友病中心與臺灣罕見血液病促進協會於4月26日聯合舉辦紫質症病友...

23/04/2026

🩸【看不見的出血，卻真實存在】

你知道嗎？
血友病不是外傷才會出血，
有時候，只是一點點碰撞，
身體就可能無法自行止血。

在今年世界血友病日活動中，
理事長王建得主任指出 :
👉 血友病是一種先天性凝血功能異常的疾病
👉 若未及早診斷與治療，可能導致關節變形甚至行動障礙
👉 但透過現代醫療與規律治療，病友其實可以過著接近一般人的生活

然而，目前仍有部分患者未被診斷或未接受適當治療，
顯示提升疾病識能與早期診斷的重要性。

📌 診斷，是關懷的第一步。

透過跨團隊醫療照護、長期追蹤與支持，
血友病，不該再被誤解，也不該被忽視。

新聞採訪報導/影片連結 : https://www.youtube.com/watch?v=7wwPPh0olAA

【健康醫療網／記者 黃奕寧、潘昱僑 報導】

📍一起為血友病發聲

#臺灣罕見血液病促進協會
#世界血友病日
#及早診斷及早治療
#血友病照護

1 like. "傷口難癒、關節反覆腫脹？響應世界血友病日 專家籲：早期診斷防關節變形｜健康醫療網"

17/04/2026

每年4月17日為「世界血友病日」，
2026年主題為「診斷是關懷的第一步」。

血友病是一種先天性遺傳出血疾病，因體內缺乏第八或第九凝血因子，導致血液無法正常凝固，若未及時治療，可能造成關節反覆出血、變形甚至行動障礙。

為提升社會大眾對血友病的認識，臺中榮民總醫院 罕見疾病暨血友病中心與台灣關懷血友病協會，於2026年4月12日合作舉辦了世界血友病日活動。

透過醫療專業與病友分享，呼籲民眾提高對血友病的認知與社會支持系統的重要性。

新聞連結 : https://leho.com.tw/archives/283772

#臺灣罕見血液病促進協會
#世界血友病日 #診斷是關懷的第一步

13/04/2026

【活動訊息】被遺忘的「同半胱氨酸」_學術研討會

各位會員朋友大家好👋👋👋

115 / 5 / 3 (日) 9 : 00 -12 : 00，

在集思新烏日會議中心－巴本廳（303 會議室），

將有一場以「被遺忘的同半胱氨酸」為主軸的學術研討會，

歡迎各類醫療人員與有興趣民眾踴躍報名參加!

報名連結 👉 : https://pse.is/8xddbn

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📅 活動日期：2026 年 5 月 3 日（週日）

🕘 活動時間：09:00 – 12:00

📍 活動地點：集思新烏日會議中心－巴本廳（303 會議室）

📌 活動地址：臺中市烏日區高鐵東一路26號3樓

☎ 聯絡人：丁美香秘書 0939-669518

08/04/2026

📢【活動訊息】知紫，知己 一起同行_2026紫質症病友交流會

各位會員朋友大家好👋👋👋

今年四月，我們將舉辦一場「紫質症病友交流會」

誠摯邀請【紫質症病友及家屬】，一同來共襄盛舉!!!🥳🥳🥳

活動日期｜115 / 04 / 26 ( 日 )
活動時間｜10:00-14:00
活動地點｜日祥生機園地
地點地址｜臺中市西屯區朝馬路601之1號

✨參加對象： #限紫質症病友及家屬參加
☎️報名專線： 04-23592525 分機 5997
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📌【注意事項】
► 報名日期：即日起至 115 / 04 / 21 (二) 止
► 報名人數：名額有限，敬請提早報名 !!
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#臺灣罕見血液病促進協會 #紫質症

13/02/2026

新年到，祝福到！🥳
願你/妳 新的一年，健康、平安、好運滿滿，天天都有值得微笑的時刻。🥰🥰🥰

#馬年行大運 #馬上有錢

31/12/2025

✨ 2025年 的最後一天 ✨

這一年，有忙碌、有停下來思考的時刻，也有那些默默撐過去的日子。
謝謝一路陪伴、支持與關心的每一個你/妳。

願 2026年 的我們，
步伐不必快，但走得安心；
生活不必完美，卻能常常感到溫柔。

新的一年，願心中有光，日子有暖。
祝大家新年快樂，平安順心 🫶

#元旦到幸福到 #每一天都是新的起點

#所有的美好都會在2026年準時到達

24/12/2025

🎅叮叮噹～叮叮噹～聖誕節來啦！🎄

不論今年過得如何，都希望 你/妳 此刻是平安、被祝福的!

祝大家 聖誕節快樂，願好事正在路上 ✨

#聖誕節快樂 #聖誕樹 #聖誕老公公 #聖誕節

14/12/2025

【活動花絮】第二屆第四次會員大會暨理監事會議圓滿落幕🎊

親愛的會員朋友們，您好：

第二屆第四次會員大會已順利完成，感謝各位理監事及會員朋友踴躍出席與熱情參與，讓本次活動得以圓滿成功! 🥳

為深化會員對罕見血液病與出血性疾病的認識，協會特別規劃疾病衛教新知展覽，透過互動遊戲與重點介紹，協助會員進一步了解相關疾病的資訊。

此外，本次活動亦安排衛教專題講座，特別邀請馬緯傑講師分享「紫質症」相關議題，講師以深入淺出的方式進行說明，讓與會者皆獲益良多👍

每一場活動的順利推動，皆有賴志工夥伴們默默付出與全力協助，才能讓活動圓滿完成，在此誠摯感謝所有志工的支持與投入🥰

感謝一路以來，會員朋友們的信任與陪伴，成為協會持續前進的重要力量💪💪💪

未來，臺灣罕見血液病促進協會，將持續與大家攜手同行，共同邁向下一個里程碑 ! 🏃‍♀️🏃🏃‍♂️
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#臺灣罕見血液病促進協會 #會員大會 #理監事 #醫療新知