巴金生活網 PD-life Taiwan

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本會成立於2025年5月25日,致力推動巴金森氏症社會教育、病友支持與友善社區倡議,透過媒體平台、社區宣導及生命故事分享,提升社會大眾對巴金森家庭的理解與關懷。

理解是消除孤獨的開始。透過持續宣導與陪伴,讓更多病友走出家門,讓更多家庭獲得支持,共同打造友善高齡社會。

歡迎參加巴金森大學週末教室,免費報名 0975-956931 團隊介紹

●黃建仁|團隊總幹事

專長:物流管理、數據分析

黃建仁擁有物流與分析的專業背景,善於統籌資源、優化流程與精準分析。他現任本會總幹事,負責協會整體運作與行政管理,帶領團隊進行內容規劃工作。

在推動協會發展與媒體製作的同時,他以實事求是的態度,結合系統思維與人文關懷,讓每一份資訊與每一場活動,真正回應巴金森家庭的需要。

下午約土豆仁去city tour! 我們選擇適合巴友的觀光行程有洗手間有座椅有冷氣不會顛簸好👍那就是地下捷運街囉!我們沿著中山地下街、到京站、再到機場捷運,走了1.5 hours,我累了,土豆仁也說腳麻😭那我們從機捷回去?OK!!途中看到一...
24/09/2026

下午約土豆仁去city tour! 我們選擇適合巴友的觀光行程

有洗手間
有座椅
有冷氣
不會顛簸

好👍那就是地下捷運街囉!

我們沿著中山地下街、到京站、再到機場捷運,走了1.5 hours,
我累了,土豆仁也說腳麻😭

那我們從機捷回去?OK!!

途中看到一台隨行咖啡機有一位年輕人在按,
我們也去排他後面,
聊了一下,
一起下樓,Bye!!

路上都是溫暖的風景!

歸途到三重捷運出口有一間在地的綿綿冰
坐在路邊吃

第一屆第四次理監事會議順利完成! 感謝理事長及理監事們,謝謝大家❤️
20/09/2026

第一屆第四次理監事會議順利完成! 感謝理事長及理監事們,謝謝大家❤️

▲本會理監事熱情支持巴金森家庭。(本會資料照) 新北市巴金森社會服務協會第一屆第四次理監事會議順利完成凝聚理監事共識 共同擘劃116年度工作方向 【巴金生活網記者李瑞娟新北報導…

今天代表協會參與2026信義共好工作坊,代表簡報人,今年送件者非常踴躍,北中南可能近百組!本會被分到北二組,這個教室有14個單位,我們聆聽著其他單位的簡報,從中學到很多!還遇到認識的人一起參加提案,都祝大家能開心看待我們自己手上的工作,能參...
19/09/2026

今天代表協會參與2026信義共好工作坊,代表簡報人,
今年送件者非常踴躍,北中南可能近百組!

本會被分到北二組,
這個教室有14個單位,
我們聆聽著其他單位的簡報,
從中學到很多!

還遇到認識的人一起參加提案,
都祝大家能開心看待我們自己手上的工作,
能參與就是與有榮焉!

看到許多 #長輩上台簡報,
氣氛熱絡,
真的很開心!

最後是評審講評

編按: 昨天在線上看完這部衛教講座後,決定發揮專長,將這篇精采講座整理重點給大家,希望對大家有幫助。--------鄭婷文心理師:焦慮是人類的資產,要學習駕馭它|巴金森之友協會第81場講座線上報導發布時間:2026年9月18日【巴金生活網記...
17/09/2026

編按: 昨天在線上看完這部衛教講座後,決定發揮專長,將這篇精采講座整理重點給大家,希望對大家有幫助。

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鄭婷文心理師:焦慮是人類的資產,要學習駕馭它|巴金森之友協會第81場講座線上報導

發布時間:2026年9月18日

【巴金生活網記者李瑞娟線上報導】「焦慮不是敵人,而是人類與生俱來的資產,我們要學習的,是如何駕馭它。」社團法人台灣巴金森之友協會舉辦第81場教育推廣講座「如何放輕鬆,不焦慮?」,邀請臺大醫院臨床心理中心神經部臨床心理師鄭婷文主講,從疾病、心理與生活三個面向,帶領巴金森病友及家屬認識焦慮,並學習適合自己的調適方法。

鄭婷文表示,當一個人得知自己罹患疾病時,出現緊張、擔憂與焦慮,是很自然的反應。「焦慮不等於焦慮症,也不是個性軟弱,而是人體面對威脅時所產生的生理反應。」

她進一步解釋,焦慮其實是人類長久演化下來的保護機制。古代人必須隨時警覺風吹草動,才能躲避猛獸;雖然現代人已經不需要面對野獸的威脅,但大腦的警覺系統仍然存在。因此,現代人需要學習的,不是完全消除焦慮,而是知道如何察覺它、理解它,並找到適合自己的方法加以調整。


焦慮時,先問自己:「我是不是很緊張、很擔憂?」
人在焦慮時,很容易不斷重複思考同一件事情。鄭婷文建議,如果「焦慮」這個詞讓自己感到壓力,不妨換個方式問自己:「我是不是很緊張?是不是很擔憂?」

以巴金森病友為例,確診後開始擔心未來十幾年的生活,是很常見的心理反應。有些人因此開始更認真看醫師、規律運動、參加病友團體,這些行動其實都是在面對不確定感。

她也分享一位巴金森病友的經驗。這位病友生活與經濟條件都很穩定,卻仍會反覆出現緊張與焦慮。她後來發現,只要察覺自己開始緊張,就打電話給孩子,「聽到孩子的聲音,我就比較放鬆了。」

鄭婷文表示,重點並不是每個人都要用同一種方法,而是先察覺自己的焦慮,再慢慢找到一套真正適合自己的調適方式。


巴金森病友的焦慮,可能與動作症狀互相影響
鄭婷文指出,對巴金森病友而言,焦慮與動作症狀有時會形成一個循環:焦慮可能讓動作症狀更加明顯,而動作控制不佳,又可能進一步增加焦慮。

因此,除了處理動作症狀,也不能忽略心理上的緊張與擔憂。透過醫療、心理與生活三方面的調整,有助於打破這樣的循環。

她也提醒,關於焦慮與巴金森氏症之間的關聯,研究仍需要從不同面向理解,民眾不宜單憑焦慮症狀推論未來一定會罹患巴金森氏症;若有持續且影響生活的焦慮,仍應尋求專業醫療評估。

三大撇步,學習把焦慮變成自己的小幫手
第一,醫療調整:讓專業幫忙。

與醫師合作調整治療計畫,包括觀察藥效波動、記錄症狀日記,以及在有需要時討論心理或藥物治療。當焦慮已經影響日常生活,適時尋求醫療協助,是重要的一步。

第二,心理支持:訓練大腦,重新面對焦慮。

透過認知行為治療、正念、放鬆訓練及專注當下等方式,學習辨識自己的想法與情緒。鄭婷文也帶領大家認識深呼吸等簡單的放鬆方法,讓身體逐漸從高度警覺的狀態慢慢平靜下來。

她強調,心理治療並不是單純「聊聊天」,而是學習具體的方法,協助自己面對困難的情緒與想法。

第三,生活調整:規律生活,找回安全感。

保持規律作息、優先改善睡眠,以及維持適度運動,都有助於建立穩定的生活節奏。當生活變得比較可預測,人的安全感也可能隨之增加,焦慮感自然比較容易下降。


鄭婷文提醒大家,焦慮與緊張本身並不是壞事,它是提醒我們「有事情需要注意」的訊號。重要的是學會辨識這個訊號,而不是被它牽著走。過去的事情已經過去了,不需要一直反覆問自己『我到底怎麼了?』」她鼓勵巴金森病友與家屬,把注意力慢慢拉回現在,照顧好此刻的自己。當我們學會與焦慮相處,而不是一味逃避焦慮,也就有機會讓心理與身體重新回到比較穩定的狀態。

閱讀新聞

晚上兩小時,不小心又把這本由台灣巴金森之友出版的雜誌看完了!已經忘記是從哪裡拿到的?這本我是第二次讀。這一期是2009年8月出版,收錄紀念黃國榮先生這位永遠的巴金森之友的紀念專輯。黃國榮先生的父親是巴金森病友,為了紀念他父親,他立志辦理台灣...
17/09/2026

晚上兩小時,不小心又把這本由台灣巴金森之友出版的雜誌看完了!

已經忘記是從哪裡拿到的?

這本我是第二次讀。這一期是2009年8月出版,收錄紀念黃國榮先生這位永遠的巴金森之友的紀念專輯。

黃國榮先生的父親是巴金森病友,為了紀念他父親,他立志辦理台灣巴金森之友雜誌,因此也是台灣巴金森之友的主編。

吳瑞美醫師則是台灣巴金森之友雜誌的發行人及醫療編輯。當吳瑞美醫師在看門診卻得知黃國榮先生猝逝的消息,她難過的心情從文中有感受得到。醫院是人組成的地方,在他們的繁忙的工作下,內心也承載很多細膩的心情,我們都該更尊榮醫師這個職業。

也在p55看到當年(2009年)巴金森病友的人數是3到4萬人,但是2026的今天,卻已經攀升到8-10萬人!應證了WHO發布的新聞提及的擔憂,目前全球已有850萬人罹患巴金森氏症,並且仍不斷持續成長中。

我們都該好好照顧我們的身體,也感謝台灣巴金森之友協會出版這本小冊,讓後來的我們更了解前人的努力耕耘,才讓台灣的巴金森病人享有這麼豐沛的醫療知識及資源!

台大醫院台灣巴金森之友協會舉辦的講座,邀請許多專家學者主講方方面面的專業講座,真的很值得我們聆聽及學習!學習這件事,是保持我們生命活潑的重要方式!尤其巴友們,看電視很好,但是要選擇有益的電視節目;運動很好,但是要選擇有益的運動!巴金森大學週...
17/09/2026

台大醫院台灣巴金森之友協會舉辦的講座,邀請許多專家學者主講方方面面的專業講座,真的很值得我們聆聽及學習!

學習這件事,是保持我們生命活潑的重要方式!
尤其巴友們,看電視很好,但是要選擇有益的電視節目;
運動很好,但是要選擇有益的運動!

巴金森大學週末教室提供病友課程分享與學習,
但是平常週間呢?
我們可以來閱讀及聆聽一些有益身心的講座,

例如書籍部分,
這禮拜我翻開這本湯佩芳及黃正雅物理治療師的書籍,裡面有一個很好玩的手指運動,10月開始,週末教室會帶領大家玩。

還有講座部分,我們邊聽邊做重點,
今天來聽這場

https://youtu.be/p6NXiU4QjfA?si=lrVtSvJQ9v_Slf0q
也希望巴友們跟我們一起學習!

講題:如何放輕鬆,不焦慮?主講人:臺大醫院臨床心理中心/神經部-鄭婷文臨床心理師

回首1991年,當時年僅  #29歲 的  #麥可福克斯在事業巔峰確診帕金森氏症。為了守護熱愛的演藝事業,他曾隱瞞病情長達7年,深怕觀眾會因為同情而不再為他的喜劇笑出來。然而,當他在1998年公開病情後,粉絲的支持讓他體悟到:接納疾病並非「...
15/09/2026

回首1991年,當時年僅 #29歲 的 #麥可福克斯在事業巔峰確診帕金森氏症。為了守護熱愛的演藝事業,他曾隱瞞病情長達7年,深怕觀眾會因為同情而不再為他的喜劇笑出來。

然而,當他在1998年公開病情後,粉絲的支持讓他體悟到:接納疾病並非「向病魔投降」,而是選擇 #以行動守護更多病友。

2000年,他成立了基金會,至今已投入超過30億美元進行科學研究,目標只有一個——讓巴金森氏症徹底消失。

👏🏻他的精神不是只有停留在關注自己,這跟華人社會「獨善其身」的觀念實在超越很多!
👏🏻讓我們 #不要只是關注自己,也要學習讓我們的疾病更加廣傳給其他人知道,讓未來的台灣社會能知道,怎麼避免這個疾病,怎麼不要重蹈覆轍,這也是我們成立協會的精神所在!

https://www.setn.com/news/1907298

感謝Micheal J Fox!

第78屆艾美獎頒獎典禮日前盛大舉行,好萊塢巨星麥可J福克斯獲頒「鮑伯霍伯人道主義獎」,全場影星起立鼓掌致敬。麥可J福克斯於29歲確診帕金森氏症,抗病超過30年,不僅透過基金會投入逾30億美元推動醫學研究,更展現積.....

推薦大家看一下由 社團法人台灣巴金森之友協會  舉辦的  #音樂治療 工作坊講座,這一場我有參加!時隔4年後,再看,覺得還是很有益處!工作坊分成上下兩場,昨天不小心把它們全部看完了👍🏻依舊獲益良多!看完後,覺得其中有一個幫助巴金森朋友發聲的...
15/09/2026

推薦大家看一下由 社團法人台灣巴金森之友協會 舉辦的 #音樂治療 工作坊講座,
這一場我有參加!
時隔4年後,再看,覺得還是很有益處!

工作坊分成上下兩場,
昨天不小心把它們全部看完了👍🏻
依舊獲益良多!

看完後,覺得其中有一個幫助巴金森朋友發聲的方法很不錯,
就請土豆仁總幹事錄一下😆做成影片,來帶領我們的週末教室巴友們!

巴金森神經學音樂治療工作坊講師:劉又瑄/成大醫院音樂治療師上半場講授內容:音樂治療/神經學音樂治療簡介神經學音樂治療運用於肢體...

15/09/2026

感謝淡水恩光教會 觀海社區活動中心的長輩們
自己雖然身上有病痛

但卻願意露出微笑

祝福巴金森家庭!❤️

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