巴金生活網 PD-life Taiwan

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本會成立於2025年5月25日,致力推動巴金森氏症社會教育、病友支持與友善社區倡議,透過媒體平台、社區宣導及生命故事分享,提升社會大眾對巴金森家庭的理解與關懷。

累計服務成果(截至2026年5月)
創辦「巴金生活網」社群媒體平台
Youtube「土豆仁生活頻道」累積觀看超過13萬次
發布巴金森相關新聞與故事報導45篇以上
推動「巴金森不陌生」社區宣導講座9場
建立病友、照顧者及社區支持網絡

我們相信,理解是消除孤獨的開始。透過持續宣導與陪伴,讓更多病友走出家門,讓更多家庭獲得支持,共同打造友善高齡社會 團隊介紹

●黃建仁|團隊總幹事

專長:物流管理、數據分析

黃建仁擁有物流與分析的專業背景,善於統籌資源、優化流程與精準分析。他現任本會總幹事,負責協會整體運作與行政管理,帶領團隊進行內容規劃工作。

在推動協會發展與媒體製作的同時,他以實事求是的態度,結合系統思維與人文關懷,讓每一份資訊與每一場活動,真正回應巴金森家庭的需要。

今天早上聽著航空音樂台灣老歌,邊寫硬筆字,剛開始寫得很生澀,但是已經很棒了!❤️巴金森家庭,加油!謝謝鷺江里里長侯凱文強力發送給里民們!謝謝新希望社區關懷協會借我們教室!謝謝一起夢想七月捐款人一起贊助!才能成就今天的課程! #巴金森大學週末...
22/08/2026

今天早上聽著航空音樂台灣老歌,
邊寫硬筆字,
剛開始寫得很生澀,
但是
已經很棒了!❤️
巴金森家庭,加油!

謝謝鷺江里里長侯凱文強力發送給里民們!
謝謝新希望社區關懷協會借我們教室!
謝謝一起夢想七月捐款人一起贊助!
才能成就今天的課程!

#巴金森大學週末教室
#高齡生活鬆鬆課

感謝教會公報刊登!
21/08/2026

感謝教會公報刊登!

面對初期的巴金森氏症,家人的心情通常會難以接受。以典型巴金森氏症來說,基本分五期,初期症狀為手顫抖會影響到日常生活,例如拿筷子、打鍵盤。洗澡、穿衣,基本上要到第二、三期才會需要家人的協助,第四期易跌倒...

「請問,  #巴金生 可以做家事嗎?」當然可以!「請問,那有什麼  #家事可讓巴金生做?」嗯,只要他們有興趣的家事都可以做!「例如?」例如,我們上一期巴金生活報說的,可以  #洗衣服,壓洗衣機按鍵,但是曬衣服這種精細動作就會讓他們很受挫!所...
20/08/2026

「請問, #巴金生 可以做家事嗎?」當然可以!

「請問,那有什麼 #家事可讓巴金生做?」嗯,只要他們有興趣的家事都可以做!

「例如?」例如,我們上一期巴金生活報說的,可以 #洗衣服,壓洗衣機按鍵,但是曬衣服這種精細動作就會讓他們很受挫!所以可以讓他們抱衣服,走到房間放下來,這樣的家事。

「喔~我懂了!」太好了!希望您的巴金森家人也能享受家事的樂趣喔!

看看土豆仁,他常說他以前是伙食兵,很會買食材,也很會 #做菜(這需要天份,真的!)今天這四道菜都是他烹煮的,而且最重要是他很喜歡這個家事任務。

每位巴金生都是獨特的,
所以研究您家的巴金生,
未來我們每一個巴金森家庭都再次colorful!
指日可待!
❤️

https://youtube.com/shorts/tdjb3Rw459o?si=yzTOroqk-b3JbzHU

星兒天空-自閉症適應體育休閒促進會這是本會顧問星兒天空中秋節禮盒,幫助星兒家庭!請大家轉傳給需要的公司機構❤️謝謝大家幫忙
20/08/2026

星兒天空-自閉症適應體育休閒促進會
這是本會顧問星兒天空中秋節禮盒,幫助星兒家庭!請大家轉傳給需要的公司機構❤️謝謝大家幫忙

20/08/2026
2027土豆仁毛筆月曆  #印二刷 囉!算算上半年社區宣導接觸的長輩,其實應該有300位!真的沒想到這麼多!300位長輩就是300個家庭!當我們去社區宣導時,巴金森家庭因為我們的溫暖問候,而被療癒了,這樣的面對面接觸,讓社會多了更多希望!目...
18/08/2026

2027土豆仁毛筆月曆 #印二刷 囉!
算算上半年社區宣導接觸的長輩,其實應該有300位!
真的沒想到這麼多!

300位長輩就是300個家庭!當我們去社區宣導時,巴金森家庭因為我們的溫暖問候,而被療癒了,這樣的面對面接觸,讓社會多了更多希望!

目前已經送出100本了,
8月底到9月初中旬還要跑好幾個據點,
包括 #中和佳南幼兒園、 #淡水恩光教會據點、 #康華禮拜堂康照會、 #中和牧心堂據點!

真好,尤其是看到長輩們一人拿到一本滿足的笑容,很多辛勞都化為烏有!

最重要的是,以前我們都是很辛苦募款,但現在因為一起夢想公益協會的募款支持,我們這種微型社福都是一人當五、六個人用,真的很 #謝謝一起夢想公益協會7月所有捐款人,
還有優秀的 #靜和會計師事務所
還有我們的榮譽理事長帶領的 #台灣新希望社區關懷協會 帶給我們的各樣幫助,

真的感激不盡!

當然最重要的,還是要繼續支持我們喔!

❤️
https://510.org.tw/donations/disable/60242652
巴金森家庭,加油!
記得,永遠有人在關心您們!

只有巴金生,才知巴金森!
請主動跟我們聯絡(02)2857-6951土豆仁

今天中午到我們上半年社區宣導的據點  #蘆洲民和里 發送2027土豆仁毛筆月曆,每位長輩都拿到一本,還有暑假小朋友!巴金森家庭,加油!唯有進入社區,面對面,才能把知識傳出去!謝謝淑華理事長,她的用心值得我敬佩!第一次被拍,不用帶領,很幸福~...
17/08/2026

今天中午到我們上半年社區宣導的據點 #蘆洲民和里 發送2027土豆仁毛筆月曆,
每位長輩都拿到一本,
還有暑假小朋友!

巴金森家庭,加油!

唯有進入社區,面對面,才能把知識傳出去!

謝謝淑華理事長,
她的用心值得我敬佩!
第一次被拍,不用帶領,很幸福~

https://youtu.be/gWCVK-a0_hM?si=R5OR9s5gpXq0tk6p

16/08/2026

「我媽媽得了巴金森!」一位朋友很沉痛地告訴我!

「是最近嗎?」他說對,媽媽在鄉下,最近醫生告訴媽媽,媽媽告訴他的。

好,那不要急。光編慢慢告訴他,大概未來會遇到什麼事,身體未來的變化等。

⚡很難過聽到這個消息,不過面對疾病就是勇敢面對,
大家也可以透過我們自製的教育影片「土豆仁生活頻道」25集,更了解巴金森氏症與家人相處的良方喔!(影片連結請見留言區)❤️

巴金森家庭,加油!

🌿圖片非故事主角

台灣首間以巴金森病友為老師的週末教室 : 讓「運筆」將巴友連結起來,走出家門,揮別孤單【巴金生活網記者李瑞娟採訪報導】「想安靜寫寫字嗎?」對許多人來說,只是一個簡單的邀請;但對巴金森病友而言,能夠拿起筆、穩穩寫下一個字,可能是一場重新找回自...
15/08/2026

台灣首間以巴金森病友為老師的週末教室 : 讓「運筆」將巴友連結起來,走出家門,揮別孤單

【巴金生活網記者李瑞娟採訪報導】「想安靜寫寫字嗎?」對許多人來說,只是一個簡單的邀請;但對巴金森病友而言,能夠拿起筆、穩穩寫下一個字,可能是一場重新找回自信的練習。


這堂課不只是運筆課

台灣首間以巴金森病友擔任老師的「巴金森大學週末教室」,8/15(六)上午9點推出以硬筆字、運筆練習為核心的課程,邀請巴金森病友走出家門,在輕鬆的教室裡寫字、聊天,也和其他病友分享生活與疾病經驗。

巴金森氏症是一種常見的神經退化性疾病,除了動作遲緩、肢體僵硬、顫抖等症狀,也可能影響病友的日常生活與社交。對部分病友來說,確診之後,生活圈逐漸縮小,甚至不願意出門,與朋友、社會的連結也可能慢慢減少。

「很多時候,家人很關心我們,但有些話,反而不知道怎麼跟家人說。」總幹事土豆仁表示,這堂運筆課希望提供的是除了家之外,另一個讓巴友們覺得安心的交流空間。病友可以談談自己的心情,也可以交換生活經驗,例如如何面對用藥、如何調整生活,以及如何與疾病和平相處。」

課堂特色就是「慢慢寫」

第一堂課,土豆仁總幹事暨運筆課老師,沒有急著要求大家寫得漂亮,而是從最簡單的「寫字」開始。透過握筆、運筆、線條練習,讓手腕慢慢活動起來,也讓大家重新感受「我還可以做到」的肯定感。



「我們希望用鼓勵文字讓巴友一邊寫、一邊受到心靈上的鼓勵,例如4月巴金森月我們推出公益宣導影片《勇敢不是不怕,而是面對害怕》,對一般人而言,這只是一句勉勵;但對正在與疾病相處的巴友而言,每一次落筆,都可能是在告訴自己:即使身體改變了,我仍然可以學習、創作,也仍然能夠被看見。」

土豆仁總幹事表示,這也是「巴金森大學週末教室」特別的地方——老師不只是巴金森病友,也可以成為老師,教學相長。

透過「病友教病友」,把自己的生命經驗轉化成陪伴別人的力量。過去可能需要被照顧的人,如今也能站在教室前面,分享自己如何面對疾病、如何保持生活,以及如何鼓勵其他病友。

土豆仁總幹事表示,希望巴金森大學週末教室不只是提供一堂課,而是建立一個屬於巴金森病友的支持網絡。對巴金森病友而言,真正需要的可能不只是醫療,也包括陪伴、理解與重新參與社會的機會。

「巴金森大學週末教室」希望透過寫字,讓手動起來;透過交流,讓心打開;更希望讓每一位病友知道,確診巴金森氏症之後,人生並沒有因此停下來。土豆仁總幹事也十分感謝社團法人台灣新希望社區關懷協會、蘆洲鷺江里里長侯凱文兩個協辦單位的支持與鼓勵。

【巴金生活網記者李瑞娟採訪報導】「想安靜寫寫字嗎?」對許多人來說,只是一個簡單的邀請;但對巴金森病友而言,能夠拿起筆、穩穩寫下一個字,可能是一場重新找回自信的練習。…

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Monday 09:00 - 17:00
Tuesday 09:00 - 17:00
Wednesday 09:00 - 17:00
Thursday 09:00 - 17:00
Friday 09:00 - 17:00

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