巴金生活網 PD-life Taiwan

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本會成立於2025年5月25日,致力推動巴金森氏症社會教育、病友支持與友善社區倡議,透過媒體平台、社區宣導及生命故事分享,提升社會大眾對巴金森家庭的理解與關懷。

累計服務成果(截至2026年5月)
創辦「巴金生活網」社群媒體平台
Youtube「土豆仁生活頻道」累積觀看超過13萬次
發布巴金森相關新聞與故事報導45篇以上
推動「巴金森不陌生」社區宣導講座9場
建立病友、照顧者及社區支持網絡

我們相信,理解是消除孤獨的開始。透過持續宣導與陪伴,讓更多病友走出家門,讓更多家庭獲得支持,共同打造友善高齡社會 團隊介紹

●黃建仁|團隊總幹事

專長:物流管理、數據分析

黃建仁擁有物流與分析的專業背景,善於統籌資源、優化流程與精準分析。他現任本會總幹事,負責協會整體運作與行政管理,帶領團隊進行內容規劃工作。

在推動協會發展與媒體製作的同時,他以實事求是的態度,結合系統思維與人文關懷,讓每一份資訊與每一場活動,真正回應巴金森家庭的需要。

早安!昨天端午節遇到一個公車下車的媽媽,她向我問路,我告訴她之後,聊了一下,原來她住在協會附近,幾年前從社子搬過來三重重劃區的一位國小退休老師她說了一句話讓我印象深刻,「該是出來走走的時候了」我鼓勵了她,還與她一同過馬路,不管她現在的處境如...
20/06/2026

早安!昨天端午節遇到一個公車下車的媽媽,
她向我問路,
我告訴她之後,
聊了一下,
原來她住在協會附近,
幾年前從社子搬過來三重重劃區的一位國小退休老師

她說了一句話讓我印象深刻,
「該是出來走走的時候了」

我鼓勵了她,
還與她一同過馬路,
不管她現在的處境如何,
或是過去經歷了什麼低潮,
她能夠鼓起勇氣走出家門,
就已經非常值得讚賞了!

對人一個微笑,對人一句正面的話,
都可以為證明自己還很有功能!
祝福大家端午節活出喜樂!

宣布一個重大的好消息!我們今天下午16:30在 “一起夢想公益協會” 的支持下,即將展開一段新旅程!成立一年,我們篳路藍縷,靠的是大家的愛心奉獻,每一分錢,我們都花在刀口上,今天,在一起夢想的支持下,我們從7/1開始有一起夢想公益協會的平台...
15/06/2026

宣布一個重大的好消息!

我們今天下午16:30在 “一起夢想公益協會” 的支持下,
即將展開一段新旅程!

成立一年,
我們篳路藍縷,
靠的是大家的愛心奉獻,
每一分錢,我們都花在刀口上,
今天,
在一起夢想的支持下,
我們從7/1開始有一起夢想公益協會的平台募款頁,
就可以從我們的親友圈擴大到社會各角落,甚至全世界華人,
還有為期一年的定額支持,
這對一個微型社福來說,
非常的恩典!

💁🏻‍♀️謝謝一起夢想公益協會,雖然剛剛被AI回答嚇傻了🥹

一起夢想~我最愛的吳克群
https://www.youtube.com/watch?v=H0A1iRwT9WE

這句話不僅適用高齡者,也適用青少年。「不要什麼都幫我做好,留一點事情給我做。」當所有事情都被代勞,失去的不只是工作能力,更是被需要的感覺。也許只是摺一件衣服、端一盤水果、澆一盆花,卻是在告訴他:「你還有能力,你依然重要。」最好的照顧,不是什...
14/06/2026

這句話不僅適用高齡者,也適用青少年。

「不要什麼都幫我做好,留一點事情給我做。」

當所有事情都被代勞,失去的不只是工作能力,更是被需要的感覺。
也許只是摺一件衣服、端一盤水果、澆一盆花,卻是在告訴他:
「你還有能力,你依然重要。」

最好的照顧,不是什麼都替他完成,
而是留下一個付出的機會,讓他繼續在家中發光。

「不要什麼都幫我做好,留一點事情給我做。」這不是抱怨,而是許多高齡者與巴金森病友心裡最深的聲音。當所有事情都被代勞,失去的不只是...

早安!山羊幫我們講出了心聲!
13/06/2026

早安!山羊幫我們講出了心聲!

您知道巴友起步有多難嗎?對多數人來說,起身、跨出第一步,只是一個再自然不過的動作。但對許多巴金森病友而言,那一步,可能要花上好幾秒鐘,甚至更久。明明心裡想走,腳卻像被黏在地板上。這種狀態在醫學上稱為「步態凍結(Freezing of Gai...
10/06/2026

您知道巴友起步有多難嗎?

對多數人來說,起身、跨出第一步,只是一個再自然不過的動作。
但對許多巴金森病友而言,那一步,可能要花上好幾秒鐘,甚至更久。明明心裡想走,腳卻像被黏在地板上。

這種狀態在醫學上稱為「步態凍結(Freezing of Gait)」,
是巴金森患者常見的症狀之一。

巴友會突然無法跨出第一步,特別是在起步、轉彎、經過門口或狹窄空間時最容易發生。

#巴金森大學
#阿華姐時間

今天阿華姐示範在教練指導下可以跑步得比較安全
❤️影片在留言區

創立一個協會,不是一個人可以做得到的!這陣子在忙甚麼?昨天晚上我製作"募款專頁"到凌晨3點半;前天、大前天我忙著製作要給"一起夢想"的財會健檢資料;這中間誰陪伴著我?秘書Phoebe、財會大師美玲 &雅旭、一起夢想工作人員,還有社會局謝小姐...
09/06/2026

創立一個協會,不是一個人可以做得到的!

這陣子在忙甚麼?
昨天晚上我製作"募款專頁"到凌晨3點半;
前天、大前天我忙著製作要給"一起夢想"的財會健檢資料;

這中間誰陪伴著我?

秘書Phoebe、
財會大師美玲 &雅旭、
一起夢想工作人員,

還有社會局謝小姐、呂先生,
他們都很幫忙,很願意指導,

真的是感謝他們一路陪伴到現在,
隔行如隔山,
常常發生很多烏龍,

謝謝這些天使!

這禮拜五6/12下午,一起夢想幫我們約了會計事務所開線上會議,
要幫我們健檢財務狀況,
希望一切順利,
讓巴金森宣導工作能夠有穩定的愛心支持,
再次謝謝這些天使們!

社區據點社會大眾對巴金森氏症,仍然很陌生,
謝謝 #小卿媽媽,現在她雖然從據點移到日照中心,
但我們對她的關心依舊持續中!

早安!記得有一位長輩到據點後,她說,「我兒子什麼都不讓我做,雖然我年紀大了,但是天天待在家,又什麼都不能做,這樣的感覺,讓我覺得自己像個廢人!」後來她到據點後,天天都覺得生活充滿盼望!成年子女雖然擔心年邁父母的反應力不足,會讓他們有負擔,但...
06/06/2026

早安!記得有一位長輩到據點後,她說,

「我兒子什麼都不讓我做,
雖然我年紀大了,
但是天天待在家,
又什麼都不能做,
這樣的感覺,
讓我覺得自己像個廢人!」

後來她到據點後,天天都覺得生活充滿盼望!

成年子女雖然擔心年邁父母的反應力不足,
會讓他們有負擔,
但是試著把小的、簡單的、可以做到的任務交給他們,
例如擦桌子,
遞東西,
長者才不致憂鬱了。

巴金關懷卡,下週見!
❤️

感謝教會公報刊登❤️除了  #進社區 ,我們也期待  #進教會 宣導!讓社會大眾對巴金森氏症愈來愈了解!
05/06/2026

感謝教會公報刊登❤️
除了 #進社區 ,我們也期待 #進教會 宣導!
讓社會大眾對巴金森氏症愈來愈了解!

全世界超過850萬人罹患巴金森氏症,台灣也有近8萬個巴金森家庭。許多病友因為不願面對社會歧視的眼光,選擇躲在家中。為了改變現況,我們發動了巴友藝術創作計畫,從設計印刷、推廣到走進社區宣導,總共歷時九個月,.....

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Tuesday 09:00 - 17:00
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