中華民國肌萎縮症病友協會

中華民國肌萎縮症病友協會 社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
總會 [高雄] (07)3801000
中區辦事處 (04)26392046
北區辦事處 (02)23465497

中華民國肌萎縮症病友協會成立於85年，為了讓社會大眾及病友家屬對肌肉萎縮症有正確的認識，一群熱心的家長在高醫醫療群的協助下，創立了本會。希望集合病友家屬及社會資源，藉由團體及社會的力量，協助病友及家屬解決醫療及生活上的困難，以及提昇病友的生活品質。並在89年成立北區、中區辦事處，加強對病友的服務。

「父親節」似乎總像是一般的平凡日子，一直以來都沒有放假，就如同對父親的刻板印象：不擅言辭，鮮少表露情感，每天按時出門上班、按時回家吃飯，生活規律到不可思議。當聽聞夥伴們的父親工作的情況時，才終於看懂了離開家門後所踏入的「戰場」。為了撐起這個...
08/08/2026

「父親節」似乎總像是一般的平凡日子，一直以來都沒有放假，就如同對父親的刻板印象：不擅言辭，鮮少表露情感，每天按時出門上班、按時回家吃飯，生活規律到不可思議。
當聽聞夥伴們的父親工作的情況時，才終於看懂了離開家門後所踏入的「戰場」。為了撐起這個家，他必須成為一名戰士，那些繁重的工作壓力、不得不低頭彎腰的時刻，以及被硬生生吞進肚子裡的委屈與辛酸，都是他從不向家裡提起、卻實實在在打過的硬仗。
真正的強大，不是從不低頭，而是在被生活碾壓之後，依然能為了愛而選擇挺直腰桿！獻給默默扛起一切的父親們，父親節快樂。

🙋‍♀️「為病友撐起希望，邀您同行！」我要捐款 🙌 https://mda.org.tw/?page_id=3452
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【活動報導】🌿 親子一起動手，幸福一起帶回家！邀請夥伴與家屬一起參與完成多肉植物，到寫下想對自己或家人說的祝福，每個過程都充滿歡笑與交流，這場活動不只是完成一件手作，更讓家人有機會坐下來聊天、合作，在相處中表達關心，也為彼此留下珍貴的回憶。...
04/08/2026

【活動報導】🌿 親子一起動手，幸福一起帶回家！
邀請夥伴與家屬一起參與完成多肉植物，到寫下想對自己或家人說的祝福，每個過程都充滿歡笑與交流，這場活動不只是完成一件手作，更讓家人有機會坐下來聊天、合作，在相處中表達關心，也為彼此留下珍貴的回憶。
活動在大家的笑聲與合影中畫下句點，期待這份親手完成的作品與當天的美好回憶，都能陪伴每個家庭延續下去。❤️

📖更多活動報導請詳官網：https://mda.org.tw/?page_id=12560
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*0308

【活動報名】115北區親子團體-馬賽克美學杯墊 DIY 工作坊拼出屬於你的生活創意生活步調老是被瑣事切得零零碎碎？這一次，就由馬賽克磚幫您重組生活！邀請您暫時放下手機與忙碌的生活，將繽紛的磚片重組，拼貼成生活裡的專屬儀式感。誠摯邀請您一同體...
03/08/2026

【活動報名】115北區親子團體-馬賽克美學杯墊 DIY 工作坊
拼出屬於你的生活創意
生活步調老是被瑣事切得零零碎碎？
這一次，就由馬賽克磚幫您重組生活！
邀請您暫時放下手機與忙碌的生活，
將繽紛的磚片重組，拼貼成生活裡的專屬儀式感。
誠摯邀請您一同體驗馬賽克工藝的魅力，
打造兼具實用與美感的手作杯墊

主辦單位 : 社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
指導單位 : 公益彩券回饋金
活動日期 : 08/29(六)14:00 ~ 16:00
報名時間 : 即日起至115年08月14日(名額有限，若額滿將提早截止)
活動地點 : 北區辦事處(115003台北市南港區南港路二段60巷13號)
活動費用 : 正常繳費會員家庭免費，一名病友僅限一名陪同者參與
交通方式 : 自理
報名表單：https://reurl.cc/AXkZxZ
報名電話 : (02)2346-5497 陳社專

注意事項
1. 活動場地人數有限，一名病友僅限一名陪同者參與。如有特殊情況請洽北區電話或LINE。
2. 將以報名者的會員資格（繳費正常者）先後順序進行錄取(北區會員優先，其次為他區會員、非會員)。
3. 錄取結果將於8/19(三)以電話或LINE告知。被錄取者因故無法參加，請於8/26(三)以前來電告知，將依序通知備取家庭遞補。
4. 根據保險法第107條的修正，本會自2025年起，15歲以下孩童不進行旅平險投保，如有需要請自行投保。
5. 影像使用聲明：本次活動將進行現場拍攝與錄影，以利紀錄當日過程。所拍攝的影像資料將用於本會的官網、粉絲專頁、刊物以及其他相關宣傳與活動回顧用途。參與活動者視同同意本會在不另行通知的情況下，使用在活動中拍攝的肖像及相關影像。如您有特殊需求，請於活動前主動告知工作人員，感謝您的理解與配合，讓我們一起享受治癒的親子調香時光吧！
若有需協助之處，請來電 (02)2346-5497 陳社專。
更多訊息請點官網查看
https://mda.org.tw/?page_id=12550

🙋‍♀️「為病友撐起希望，邀您同行！」我要捐款 🙌 https://mda.org.tw/?page_id=3452

*0304

🎉 活動倒數45天，期待越來越近！ 🎉距離30週年紀念活動，只剩 45天！一年一度的相聚即將到來，今年我們也準備了許多精彩內容，陪伴大家共度這個別具意義的時刻。✨ 第一天活動搶先公開！🎶 合唱團精彩演出🎓 獎助學金頒獎🎭 還有更多精彩表演活...
29/07/2026

🎉 活動倒數45天，期待越來越近！ 🎉

距離30週年紀念活動，只剩 45天！

一年一度的相聚即將到來，今年我們也準備了許多精彩內容，陪伴大家共度這個別具意義的時刻。

✨ 第一天活動搶先公開！
🎶 合唱團精彩演出
🎓 獎助學金頒獎
🎭 還有更多精彩表演活動

除了溫馨的相聚與感動時刻，也希望透過每一場演出、每一次掌聲，留下屬於肌萎家庭最珍貴的回憶。

至於第二天的精彩內容……
🤫 就先賣個關子，敬請期待！

9月，我們高雄見！
讓我們一起寫下協會30週年的美好篇章。

*0308

【SMA 探索新旅程｜航線 02：選擇的智慧】出發旅行前，肌萎寶寶興奮地在畫滿標記的地圖上，仔細研究哪一條路線能帶自己走得最遠、最舒適。看著地圖上的各種景點，肌萎寶寶這次坐下來，開始認真研究現行的各種治療方案（不管是口服、背針還是基因療法）...
16/07/2026

【SMA 探索新旅程｜航線 02：選擇的智慧】

出發旅行前，肌萎寶寶興奮地在畫滿標記的地圖上，
仔細研究哪一條路線能帶自己走得最遠、最舒適。
看著地圖上的各種景點，肌萎寶寶這次坐下來，
開始認真研究現行的各種治療方案（不管是口服、背針還是基因療法）。
因為他知道，想要擁抱彩色人生，就得先找到最契合自己生活形態的治療方式！

很多人悄悄告訴肌萎寶寶：「現在健保規定『一生只能轉換一次』，選擇的時候
一定要非常小心……」 這句話，曾讓許多和肌萎寶寶一樣的病友如履薄冰，甚至因為了解不足，對新療法抱持觀望態度 。
但是， 限制不該是恐懼的的由， 而恐讓我們更用心做出該後悔選擇的契機！」
面對該同的給藥途徑、生活制不與長期效益 我們該需要獨自焦慮。

最棒的智慧，就是利用「醫病共享決策（SDM）」，在定期回診時大膽把自己的「病程進展」與「實際生活需求」（比如上學、工作或家庭照護負擔）攤開來與主治醫師充分討論 。

用藥是為了給自己有力氣改變的起點 。
這一次，讓我們跟著肌萎寶寶一起，用知識化解落差，
與醫師攜手打造個人化的黃金策略，勇敢轉乘往更自由的明天！

#選擇的智慧 #一生一次的轉換健保政策 #用藥控制搭配精準復健 #打造個人化治療方案

🎉🎉【活動報名】07/25中區肌萎同樂會-台中場次想為生活增添一點色彩嗎？邀請您一起享受悠閒午後時光，一邊品嚐美味茶點，一邊發揮創意，用繽紛的馬賽克拼貼出專屬於自己的特色杯墊！有意參加者請私訊中辦LINE或來電(04)2639-2046(林...
13/07/2026

🎉🎉【活動報名】07/25中區肌萎同樂會-台中場次
想為生活增添一點色彩嗎？
邀請您一起享受悠閒午後時光，
一邊品嚐美味茶點，一邊發揮創意，
用繽紛的馬賽克拼貼出專屬於自己的特色杯墊！
有意參加者請私訊中辦LINE或來電(04)2639-2046(林社工)！
名額有限，額滿為止🥰🥰
*0309

✨屬於肌萎家庭的年度盛會，即將登場🎉三十年的同行，是一段由無數病友家庭、照顧者、志工與夥伴共同寫下的溫暖故事。一路走來，因為有彼此的陪伴與支持，我們攜手走過每一個挑戰，也共同累積了無數珍貴的回憶。今年，協會將於 9月12日（六）至9月13日...
07/07/2026

✨屬於肌萎家庭的年度盛會，即將登場🎉
三十年的同行，是一段由無數病友家庭、照顧者、志工與夥伴共同寫下的溫暖故事。一路走來，因為有彼此的陪伴與支持，我們攜手走過每一個挑戰，也共同累積了無數珍貴的回憶。
今年，協會將於 9月12日（六）至9月13日（日） 相聚高雄，共同迎接肌萎家庭30週年的重要里程碑！
📅活動日期：115年9月12日（六）～9月13日（日）
📍活動地點：高雄福華大飯店（800高雄市新興區七賢一路311號）
📌報名連結：https://reurl.cc/X2Oyd3
📌官網連結：https://mda.org.tw/?page_id=12472
🎉 報名正進行中！
這場30週年慶典，不只是回顧一路走來的點滴，更希望透過相聚，讓大家再次感受家的溫暖，與老朋友相見，也認識更多新的夥伴，在歡笑與交流中，共同創造屬於我們的新回憶。
✨ 今年有哪些精彩內容呢？
🎭 精彩舞台表演
🎁 豐富摸彩活動
🎯 趣味闖關體驗
🤝 病友家庭交流
💖 還有更多驚喜，等著和大家一起揭曉！
👀 接下來，我們將陸續公開更多30週年活動亮點！
包括精彩演出、闖關內容、摸彩好禮及更多活動資訊，都將在近期一一揭曉，記得持續關注粉絲專頁，一起迎接這場屬於肌萎家庭的重要盛會！
💖 如果您還沒有報名，歡迎把握機會，邀請家人一起加入這場充滿歡笑、交流與感動的30週年盛典！
期待9月與大家相聚，共同見證30年的成長，也攜手迎向下一個精彩的里程碑！
*0308

💞 感謝有您，讓愛持續傳遞 💞誠摯感謝豐原天聖宮天師府號召信眾共同響應，捐贈協會愛心物資，將滿滿的關懷送進肌萎家庭。也特別感謝中區顏志工、賴社工在炎炎夏日協助將天聖宮團隊的愛心平安運回中區辦事處。每一份物資、每一份支持，都是肌萎家庭面對生活...
06/07/2026

💞 感謝有您，讓愛持續傳遞 💞

誠摯感謝豐原天聖宮天師府號召信眾共同響應，捐贈協會愛心物資，將滿滿的關懷送進肌萎家庭。

也特別感謝中區顏志工、賴社工在炎炎夏日協助將天聖宮團隊的愛心平安運回中區辦事處。

每一份物資、每一份支持，都是肌萎家庭面對生活挑戰的重要力量。再次感謝所有善心人士的支持與陪伴，因為有您，愛才能持續延續。❤️

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高雄市三民區九如一路58號3樓之 3
Kaohsiung
80766

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