中華民國肌萎縮症病友協會

中華民國肌萎縮症病友協會 社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
總會 [高雄] (07)3801000
中區辦事處 (04)26392046
北區辦事處 (02)23465497

中華民國肌萎縮症病友協會成立於85年,為了讓社會大眾及病友家屬對肌肉萎縮症有正確的認識,一群熱心的家長在高醫醫療群的協助下,創立了本會。希望集合病友家屬及社會資源,藉由團體及社會的力量,協助病友及家屬解決醫療及生活上的困難,以及提昇病友的生活品質。並在89年成立北區、中區辦事處,加強對病友的服務。

【AI虛擬主播 × 新媒創作】Akira 身為肌萎縮症病友,從小便面對疾病帶來的挑戰,但即使有身體上的限制,仍持續在創作與學習的道路上努力前進。從參與2022台日原創動漫設計競賽到這次完成新媒系畢業展作品,一路以來的堅持與投入,真的令人敬佩...
14/05/2026

【AI虛擬主播 × 新媒創作】
Akira 身為肌萎縮症病友,從小便面對疾病帶來的挑戰,但即使有身體上的限制,仍持續在創作與學習的道路上努力前進。
從參與2022台日原創動漫設計競賽到這次完成新媒系畢業展作品,一路以來的堅持與投入,真的令人敬佩。
這次展出內容包含
🎤 AI虛擬主播即時語音互動
Akira夥伴與同學們當天也會在現場為大家介紹作品
歡迎有興趣的夥伴、家屬與朋友們到場體驗交流,一起支持這位認真創作、勇敢追夢的肌萎夥伴 🙌
📍地點:高雄展覽館
(義守大學 新媒體設計學系畢業展)
📅展期:2026/5/28(四)-2026/5/30(六)
🕙展出時間:10:00-18:00
*0308

在我的日常裡,媽媽的角色就像這樣,總是一心一意的守護著家。從小到大,不管是好吃的、好用的,妳總是第一時間遞到我們面前,把最好的那份留給我們,自己卻總是說「我不餓」或是「我不需要」。雖然我知道這是妳愛我們的方式,以前繞著我們打轉,現在繞著孫子...
08/05/2026

在我的日常裡,媽媽的角色就像這樣,總是一心一意的守護著家。從小到大,不管是好吃的、好用的,妳總是第一時間遞到我們面前,把最好的那份留給我們,自己卻總是說「我不餓」或是「我不需要」。

雖然我知道這是妳愛我們的方式,以前繞著我們打轉,現在繞著孫子打轉。
但有時候忍不住會對妳碎碎念:「媽,妳也要好好顧自己,忙碌之餘,記得要把時間留給自己」。

對我們來說,妳的健康、妳的快樂,才是這個家最珍貴的寶,謝謝妳用盡全力愛我們,接下來,換我們來疼妳,也請妳一定要學會多愛自己一點,母親節快樂❤️

同時祝全天下的媽媽們:母親節快樂,身體健康,永遠平安快樂❤️

*0307

社工外訪中|甲蟲少年的昆蟲分享🪲本週,中區社工前往南投埔里Alang聚落,參加由台灣水沙連好生活文化協會主辦、由本會裘馨型肌肉萎縮症病友「甲蟲少年」陳麒伍及「甲蟲爸爸」陳璽合擔任講師的〈甲蟲少年的昆蟲分享講座〉。社工於講座開始前半小時抵達會...
07/05/2026

社工外訪中|甲蟲少年的昆蟲分享🪲

本週,中區社工前往南投埔里Alang聚落,參加由台灣水沙連好生活文化協會主辦、由本會裘馨型肌肉萎縮症病友「甲蟲少年」陳麒伍及「甲蟲爸爸」陳璽合擔任講師的〈甲蟲少年的昆蟲分享講座〉。

社工於講座開始前半小時抵達會場,特地為病程逐漸退化、持續尋找適口營養品的麒伍帶來各式營養品試飲罐。此時的麒伍早已戴上麥克風進行測試,而麒伍爸爸則忙著從袋中拿出昆蟲模型、標本、活體昆蟲及相關書籍逐一擺放於展示桌上。有限的空間內填滿了有關昆蟲的收藏與心意,從講座開始前就能感受到這對甲蟲父子希望大家滿載而歸的用心;而一組提早抵達的親子參與者中,妹妹拿著裝有小昆蟲的塑膠盒子詢問麒伍這是什麼,麒伍幾乎不假思索的回答紅姬緣椿象,也讓社工立即見識到這位昆蟲少年講師深厚的功力~

講座一開始,由甲蟲爸爸進行引言與自我介紹,並提到因麒伍體力有限,上半場先由麒伍帶來「甲蟲少年的昆蟲分享」。麒伍向大家分享自己喜歡昆蟲的原因,也介紹何謂節肢動物、牠們在自然環境中的重要性,以及如何尋找與飼養甲蟲。搭配現場傳閱的昆蟲書籍、青剛櫟果實與活體昆蟲,台下反應熱絡,參與者都聽得十分投入。

下半場則由爸爸分享「甲蟲少年的圓夢之旅」。因麒伍求學期間面臨許多大大小小的挑戰,爸爸與媽媽討論後,毅然辭去藥廠專員工作,成為全職照顧者。除了學習打造無障礙居住空間,也擔任學校特殊教育助理員。面對生活中不同角色與挑戰,麒伍爸爸始終努力做到最好,更堅持每年陪孩子完成「暑假願望清單」。願望可大可小,可能是閱讀50本書、參加10場展覽,也可能是一趟尋找甲蟲之旅;只要在能力所及、麒伍身體狀況允許的範圍內,就一起努力完成。

從暨大附中的昆蟲展,到Alang聚落的分享講座,這一路走來,麒伍一家人與昆蟲界、動物保育界等不同領域的專家學者交流,也持續回到母校探望師長、回饋一路上曾幫助過他們的人。麒伍爸爸特別提到肌萎協會。協會社工曾到校辦理校園宣導,介紹何謂肌肉萎縮症,協助師長與同學認識疾病、建立理解與支持;同時也分享過去與協會一同外出參與活動的經驗,透過活動認識更多肌萎病友家庭,彼此交流照顧歷程與生命經驗。

講座過程中,爸爸也分享了一段令人印象深刻的故事「南投名間甲蟲少年救了獨角仙」。當時麒伍一家前往尋找昆蟲,在名間百姓公廟旁的一棵大樹上,看見滿滿的獨角仙,但也發現幾個孩子帶著箱子與網子準備捕捉。麒伍想上前阻止,卻因病無法久站而跌坐在地,嚇壞那群孩子,以為遇到靈異事件連忙騎著腳踏車逃離現場。說起這段往事時,麒伍笑著說:「這是我這輩子做過最勇敢的事。」

雖然這不是社工第一次參與麒伍與昆蟲相關的活動,但如此完整的講座還是第一次。「雖然我們無法決定生命的長度,但可以活出生命的深度與廣度」,聽著麒伍及爸爸的分享,身為一路陪伴、看著他們走到現在的社工,也對這句話有了更深的感受。感謝麒伍爸爸的邀請,讓社工有機會參與並紀錄這個時刻;而透過甲蟲父子的分享,不僅讓我們看見昆蟲的魅力,也更加珍惜與重視我們所生活的環境。

#中華民國肌萎縮症病友協會
#甲蟲少年的蛹室與永世

🎞️更多甲蟲少年報導|https://youtu.be/6YOeuZwrU48
🙋‍♀️為病友撐起希望,邀您同行🙌我要捐款|https://mda.org.tw/?page_id=3452
👩‍💻影片拍攝及製作:中區社工s

#0306

【服務申請】🎓 畢業 / 就學感謝狀申請開放中 🎓在求學的路上,總有一些人默默陪伴、扶持前行。無論是老師的耐心照顧,還是同學的溫暖協助,這些善意都值得被看見與感謝。為鼓勵校園中的支持力量,本會開放肌萎病友申請【畢業感謝狀】及【就學協助感謝狀...
30/04/2026

【服務申請】🎓 畢業 / 就學感謝狀申請開放中 🎓
在求學的路上,總有一些人默默陪伴、扶持前行。
無論是老師的耐心照顧,還是同學的溫暖協助,這些善意都值得被看見與感謝。
為鼓勵校園中的支持力量,本會開放肌萎病友申請【畢業感謝狀】及【就學協助感謝狀】,讓這份感謝被正式傳遞,也讓溫暖持續延續。
✨申請表單:https://forms.gle/pYBW7QmR9W1geQ76A
✨申請時間:即日起至115/05/15
✨申請若有疑惑,請洽中辦LINE,或來電:04-26392046(林社工)

*0309

一、申請資格:由就學中的會員病友或會員病友家屬提出申請。 二、申請期限:即日起至5月15。 三、申請面數:「畢業感謝狀」、「就學協助感謝狀」各兩面(免費),如需增加感謝狀,每面酌收工本費100元。 四、【畢業感謝狀....

🤫偷偷告訴大家🤫有媒體來北辦拍攝,現場陳燕麟醫師除了鼓勵大家積極面對未來之外,還加碼透露了與老婆充滿粉紅泡泡的愛情故事以及夫妻間互動日常✨,讓在旁的小編只能默默的戴上墨鏡……但小編不能再透露更多了,請耐心等待日後的正式播出!📺💕*0304
30/04/2026

🤫偷偷告訴大家🤫

有媒體來北辦拍攝,現場陳燕麟醫師除了鼓勵大家積極面對未來之外,還加碼透露了與老婆充滿粉紅泡泡的愛情故事以及夫妻間互動日常✨,讓在旁的小編只能默默的戴上墨鏡……但小編不能再透露更多了,請耐心等待日後的正式播出!📺💕
*0304

【捐款小故事系列】有些支持,不張揚,卻一直都在~~叮咚~叮咚~辦公室門鈴響起,來了一位訪客,一進門就說想要捐款。交談中才知道,他是多年前幫協會製作倉庫層架的廠商,距今已有二十年之久。這筆捐款,是他與幾位夥伴一同匯集而成的心意。他說,這些年來...
29/04/2026

【捐款小故事系列】有些支持,不張揚,卻一直都在~~

叮咚~叮咚~辦公室門鈴響起,來了一位訪客,一進門就說想要捐款。交談中才知道,他是多年前幫協會製作倉庫層架的廠商,距今已有二十年之久。這筆捐款,是他與幾位夥伴一同匯集而成的心意。

他說,這些年來一直默默關注著協會,透過會刊及FB了解我們的活動與服務,看見一步一腳印的累積,也看見大家的投入與努力。
聽到這些話,心裡特別溫暖。原來,有些支持,雖然不常出現,卻從未離開。

謝謝您長久以來的關注與陪伴,也謝謝每一份願意相信、願意支持的力量。協會會帶著這份心意,繼續穩穩地走下去,持續為病友與家庭提供服務。*0401

「支持肌萎縮症病友,讓愛不止步!」 我要支持👉https://mda.org.tw/?page_id=3452

⚡️【肌萎廣播電台報導】⚡️親愛的南區夥伴們:是不是常常覺得身體在跟你唱反調?想衝刺心裡卻想著:「我這狀況,到底還能做什麼?」但工作不只是為了生活,更要活得有價值,即使身體有限制,但我們的腦袋和熱情都沒有,快來跟洪老師聊聊,看看你的「錨」到...
28/04/2026

⚡️【肌萎廣播電台報導】⚡️

親愛的南區夥伴們:
是不是常常覺得身體在跟你唱反調?想衝刺心裡卻想著:「我這狀況,到底還能做什麼?」但工作不只是為了生活,更要活得有價值,即使身體有限制,但我們的腦袋和熱情都沒有,快來跟洪老師聊聊,看看你的「錨」到底下在哪裡!這次不教你寫僵硬的履歷,而是要帶你透過「Career Anchor 職涯錨定量表」,像考古一樣挖出你內心深處「真正想做的事」,也幫心靈充個電⚡️

🗓️活動時間:6/13(六)14:00-16:00(13:50報到)
🤩活動地點:肌萎總會(807三民區九如一路58號3樓之3)
💪活動對象:15歲以上有求職意願及需求的會員夥伴
💰活動費用:會員家庭免費
⏰報名截止:115年5月20日(三)17:30
🚐交通方式:自理 (嘉義、台南、屏東會員家庭享有1陪1往返高雄交通補助「限台鐵」,抵達正義火車站步行約450公尺,5分鐘可達)
✍️馬上報名,找出屬於你的職涯錨點:https://reurl.cc/N2N8An

*0307

今天北台灣無障礙運輸工會理事長與台灣無障礙汽車有限公司總經理帶著新車來到協會,讓我們體驗舒適的乘坐感受。大家在溫馨的交流中,共同發想「共好」未來:希望未來有機會一同規劃輕旅行,期盼透過貼心接送減輕病友負擔。*0304
24/04/2026

今天北台灣無障礙運輸工會理事長與台灣無障礙汽車有限公司總經理帶著新車來到協會,讓我們體驗舒適的乘坐感受。大家在溫馨的交流中,共同發想「共好」未來:希望未來有機會一同規劃輕旅行,期盼透過貼心接送減輕病友負擔。
*0304

🗣👩‍🏫【這是一篇活動報導】🌺🥰115年4月18日南區第一場親子團體活動在歡笑與芬芳中圓滿落幕!這場「親子調香工作坊」,帶領大家從 MBTI 人格測驗出發,開啟一場探索自我的嗅覺旅程。活動中,每個家庭化身為「嗅覺化學家」,嘗試將自己的性格特...
22/04/2026

🗣👩‍🏫【這是一篇活動報導】🌺🥰
115年4月18日南區第一場親子團體活動在歡笑與芬芳中圓滿落幕!這場「親子調香工作坊」,帶領大家從 MBTI 人格測驗出發,開啟一場探索自我的嗅覺旅程。活動中,每個家庭化身為「嗅覺化學家」,嘗試將自己的性格特質轉化為喜歡氣味—無論是 ISTJ 的沉穩木質調,還是 ENFP 的熱情花果香,都被細心的封存在精緻的小瓶中,更是陪同者與夥伴共同編織的浪漫記憶📷📽

本次活動共吸引了 22 位夥伴家庭們熱情參與,活動結束時家庭之間彼此交流,學姊妹們相互打氣,這份溫暖的連結,讓我們長出面對疾病時更堅定的力量🪇🪇

特別感謝「菲比老師」專業且耐心的指導,讓調香新手也能輕鬆上手,享受與香水共處的療癒時光,讓小編一整天都自帶香氣;同時感謝「Y café森活轉角照顧咖啡館」提供溫馨友善的場地💕

👩‍🦽🧑‍🦽更多活動報導請詳官網:https://reurl.cc/6GKQAO

*0307

🙋‍♀️「您的愛心,鼓勵病友人生!」 我要捐款💙https://mda.org.tw/?page_id=3452

【服務申請】115年營養品支持活動開放申請(截止到5月8日)部分肌萎縮症患者隨病程進展,吞嚥及咀嚼功能逐漸退化,易因進食困難而導致營養攝取不足,甚至出現營養不良之情形,因而需長期使用流質營養品以維持或補充基本營養。本會辦理「肌萎縮症營養支持...
21/04/2026

【服務申請】115年營養品支持活動開放申請(截止到5月8日)
部分肌萎縮症患者隨病程進展,吞嚥及咀嚼功能逐漸退化,易因進食困難而導致營養攝取不足,甚至出現營養不良之情形,因而需長期使用流質營養品以維持或補充基本營養。本會辦理「肌萎縮症營養支持服務」,協助經濟弱勢且有流質營養品使用需求之肌萎縮症病友家庭,減輕其照顧與經濟負擔,並促進病友基本營養狀況之維持。
🔹申請時間:即日起至 115 年 05 月 08 日(五)止。
🔹補助對象:
1.須為入會滿六個月且會費繳納正常之會員。
2.前項服務對象,優先提供予符合下列條件之一者:
(1) 經醫師或營養師評估,建議須使用流質營養品以維持或補充營養攝取之體弱,或有咀嚼、吞嚥困難之肌萎縮症病友。
(2) 因長期使用流質營養品,經社工評估並確認其實際使用情形之肌萎縮症病友,並以經濟弱勢家庭為優先。
🔹補助方式:
1.提供符合肌萎患者需求之營養品,其品項以衛生福利部食品藥物管理署「特定疾病配方食品查驗登記許可證資料查詢平台」所列可查詢之品項為限。
2.審核結果預計於 115 年 6 月 12 日前以核定通知函告知,配送前將以電話或簡訊通知。 3.收到營養品後,請依核定通知函說明,配合提供核銷資料。
🔹申請方式:本次採線上申請,操作如有疑問,請洽本會社工協助。 總會 07-3801000;中區辦事處:04-26392046;北區辦事處:02-23465497
線上申請連結:https://forms.gle/t8N5Lig2G3FMY6kcA
🔹指導單位:公益彩券回饋金補助、中華社會福利聯合勸募協會。
🔹贊助單位:7-ELEVEN把愛找回來公益募款平台、LINE PAY 愛心捐款、禾伸堂基金會、 財團法人昭華慈善基金會。

指導單位:公益彩券回饋金補助、中華社會福利聯合勸募協會。 贊助單位:7-ELEVEN把愛找回來公益募款平台、LINE PAY 愛心捐款、禾伸堂基金會、財團法人昭華慈善基金會。 影像使用聲明:凡申請本會提供之營養品,即視為同意.....

🍽️115.01.18中區感恩餐會圓滿落幕🍽️在中區理監事及志工的協助與指導下,中區114年各項活動及會務得以順利推展。歲末新春之際,在台中烏日舉辦中區感恩餐會,由張欣怡理事長代表協會向各位夥伴表達最誠摯的感謝:「今年協會也將30周年,感謝...
19/01/2026

🍽️115.01.18中區感恩餐會圓滿落幕🍽️

在中區理監事及志工的協助與指導下,中區114年各項活動及會務得以順利推展。歲末新春之際,在台中烏日舉辦中區感恩餐會,由張欣怡理事長代表協會向各位夥伴表達最誠摯的感謝:「今年協會也將30周年,感謝理監事跟各位志工大哥大姊一路上的陪伴,讓我們協會可以一直走下去,新的一年先祝大家新年快樂,馬上發大財」。

緊接著頒發第14屆理監事當選證書,感謝石英傑理事、江志騰理事、劉天文監事繼續為協會服務~而江理事更是大手筆,提供一批休閒鞋讓與會夥伴能穿新鞋、過好年,現場氣氛活潑,相當熱鬧!

新的一年,祝福各位所有願望都能馬上成真~🐎🐎🐎

*0306

Address

高雄市三民區九如一路58號3樓之 3
Kaohsiung
80766

Opening Hours

Monday 08:30 - 17:30
Tuesday 08:30 - 17:30
Wednesday 08:30 - 17:30
Thursday 08:30 - 17:30
Friday 08:30 - 17:30

Telephone

+88673801000

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