SMA 台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會

12/06/2026

新聞分享｜SMA合適給藥路徑 治療選擇應重視個別需求與共同決策
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隨著脊髓性肌肉萎縮症（SMA）治療持續進步，SMA已逐漸被視為影響全身系統的疾病。研究與臨床觀察指出，透過積極藥物介入，除有助延緩神經退化外，也可能改善呼吸、吞嚥、消化及肌力等功能，進一步提升病友生活品質。
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報導中也提到，高雄醫學大學附設醫院小兒部主治醫師 鐘育志 分享臨床經驗，指出部分病友在接受治療後，頸部肌力、嗆咳情形及日常活動能力皆有所改善，顯示治療對病友生活帶來正向改變。
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醫師也強調，SMA治療策略需依病友身體狀況、生活需求及照護目標，由醫療團隊、病友與家屬共同討論，選擇最適合的治療方式。
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完整新聞報導：https://udn.com/news/story/7266/9558998

「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」為運動神經元退化疾病，國際間已逐漸定位為「全身系統性疾病」。不少研究及醫師臨床觀察發現，藥物介入不僅能延緩神經退化，也可改善病患呼吸、吞嚥與消化等機能。對於用藥的選擇，國內專...

11/06/2026

💝115年7~10月｜SMA兩性關係線上講座
【關係地圖：從我到你，再到我們】
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每個人都有追求親密關係與幸福生活的權利！
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從一開始交往、建立信任、討論親密互動與未來規劃，關係中的每一步都需要理解、溝通與尊重。在發展親密關係的過程中，也常面臨人生當中不同的挑戰。

本次講座從生活經驗出發，和大家一起認識親密關係的重要觀念，探討關係和需求碰撞的兩難；平衡自主與陪伴、面對衝突與情緒需求；以及照顧和伴侶角色下，可能出現的焦慮與壓力，從不同講師的觀點，尋找能長久照顧自己、穩定關係最好的方法。
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邀請您一起參與7~10月豐富的講座，更深度地認識自己、理解他人，在關係中建立尊重、平等且安心的互動！
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❚ 參與方式：線上視訊
❚ 主辦單位：社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
❚ 協辦單位：社團法人台灣障礙者權益促進會、手天使
❚ 補助單位：財團法人萬海航運社會福利慈善事業基金會、衛生福利部社會及家庭署
❚ 對象：滿18歲SMA病友、伴侶及家庭成員
❚ 報名截止：歡迎隨時報名，社工活動當周確認參與者
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📅 7月至10月，共12場線上講座
歡迎隨時報名，社工將於活動當周確認參與資訊。
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🔗完整內容及報名連結：
https://reurl.cc/YDAq2x
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❚ 講師介紹：
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• 廖研蒲職能治療師–現任台灣職能治療性健康團隊成員、台灣心理健康急救員
• 廖淑廷職能治療師–現任小島居家職能治療所共同負責人、臺北市家庭暴力暨性侵害防治中心合作治療師
• Jing–中央大學性別研究所 現任伴侶關係性愛教練
• 翁麗淑老師–現任鷺江國小教師、台灣性別平等教育協會理事
• 簡苑玲心理諮商師–現任荷光性諮商專業訓練中心性平、性重建團隊心理師
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❚ 講座時間及辦理內容：(7-10月共12場次)
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7/05(日) 不好意思問的事，其實很重要：聊聊性健康
7/11(六) 照顧與愛之間：親密關係中的照護行為
7/19(日) 戀愛開機前：認識自己，也準備遇見對的人
7/26(日) 從心動到相處：我們怎麼越聊越靠近？
8/01(六) 親密不是考默契：一起把需求說清楚
8/09(日) 我們可以嘗試？探索適合彼此的親密方式
8/15(六) 喜歡不是打擾：追求與界線的必修課
8/22(六) 掉進愛情還是陷阱？網路交友安全指南
8/29(六) 當我是伴侶也是照顧者：找到關係中的舒服距離
8/30(日) 吵架之後怎麼愛：衝突、理解與修復練習
9/19(六) 把愛帶回家：和家人談伴侶的那些事
10/3(六) 照顧中的不安：照顧者的焦慮不安，舒緩自己的心情
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🔗完整內容及報名連結：
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29/05/2026

新聞分享【新生兒SMA篩檢納入公費　及早診斷把握黃金治療期】
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脊髓肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見且可能影響生命的遺傳性神經肌肉疾病，近年隨著治療方式持續進步，早期發現與及時介入已成為改善病程與生活品質的重要關鍵。衛生福利部宣布自今年7月起，將SMA正式納入新生兒公費篩檢項目，透過更完善的篩檢制度，讓更多孩子有機會在症狀出現前即獲得診斷與治療，為未來發展爭取寶貴時間。
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完整新聞內容：​https://health.udn.com/health/story/6057/9498884
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21/05/2026

👉【SMA全人整合照護系列線上講座】六、七月場✨
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　　面對疾病與生活的每一天，除了醫療照護，更需要心理支持、資源陪伴與生活安全的全面理解。
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　　本會接續於六、七月推出〈SMA全人整合照護系列線上講座〉，邀請各領域專業講師，從預立醫療、長照資源、AI防詐到移位輔具應用，陪伴病友與家屬一起認識重要議題，提升照護能力與生活品質，打造更安心、更有選擇的未來。❤️
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▌對象：SMA病友、SMA病友家庭成員、SMA相關領域之接觸者
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▌參與方式：線上通訊Google Meet
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▌報名截止：115年6月5日 (週五)
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▌線上報名：https://reurl.cc/9Wqdzj
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✨主題一：預立醫療－與跟它有關的那些心事
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▌日期：115/6/13(六) 下午14:00-16:00
▌主要內容：從預立醫療談生命選擇與照顧期待，陪伴病友與家屬說出心中的擔憂、愛與想法，提前為未來做好準備。
▌主講人：陳品樺 臨床心理師 (高雄醫學大學附設中和紀念醫院 家庭醫學科 臨床心理師)

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✨主題二：SMA 家庭的長照必修課－掌握補助資源與自立生活評估
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▌日期：115/7/4(六) 下午14:00-16:00
▌主要內容：認識SMA家庭常用長照資源、補助申請與自立生活評估，協助病友與照顧者減輕負擔、提升生活品質。
▌主講人：黃子唐 執行長（台灣長期健康照護產業發展協會 執行長）
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✨主題三：用AI看古今中外詐騙
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▌日期：115/7/11(六) 下午14:00-16:00
▌主要內容：透過AI視角解析古今中外常見詐騙手法，提升辨識能力與防詐意識，守護個人財務與資訊安全。
▌主講人：余尚恩 教授（國立成功大學財務金融博士、經濟部AI中級應用規劃師、Google Gemini Certified Educator國考交通特考合格）
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✨主題四：移位輔具帶來的改變－從依賴到更安心的日常
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▌日期：115/7/18(六) 下午14:00-16:00
▌主要內容：認識移位輔具在日常照護中的應用與改變，降低照顧負擔，提升病友安全感與生活自主性。
▌主講人：吳沂靜 物理治療師（高雄小兒神經科脊髓肌肉萎縮症研究團隊 物理治療師）
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08/05/2026

愛是唯一的語言 💖

祝福母親節平安快樂！

02/05/2026

📽️《希望，接力》💪
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「一個孩子的希望，是整個社會的接力完成。」
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我們在子平近期的進展中，看到了這份接力的美好成果。
他的一點一滴的蛻變，離不開每一位朋友無私的愛與付出。
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希望這支影片能帶給病友與家屬們滿滿的安慰與勇氣。
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👉 觀看影片：https://youtu.be/iB5ho5j9p1s
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29/04/2026

【媒體報導分享｜罕病生命課震撼校園　孩子學會用愛看見不一樣】
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當理解被看見，友善就會慢慢發生。💙
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本會持續推動SMA（脊髓性肌肉萎縮症）生命教育宣導，透過走入校園，讓更多孩子認識罕見疾病，理解每個人雖然不同，卻都值得被尊重與接納。
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這次透過生命教育課程，孩子們不僅認識了SMA病友的生活樣貌，也學習用同理與關懷，看見「不一樣」背後同樣珍貴的生命價值。
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感謝媒體報導與社會關注，讓更多人一起加入理解與支持的行列。
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📰新聞報導：

【漾新聞記者陳雯萍／高雄報導】一場從罕見疾病出發的生命教育，在校園激起深刻漣漪。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會4月28日走進高雄市鳥松國小與文德國小，舉辦「生命教育講座」，透過醫學知識與真實生命故事交織，引導...

21/04/2026

💪【SMA全人整合照護系列線上講座】5月場：5/16醫療新知、5/30生活安全🎉
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　　隨著醫療持續進步，SMA（脊髓性肌肉萎縮症）的照護已邁入嶄新階段。
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　　我們規劃一系列線上照護講座，內容涵蓋藥物治療新知與日常生活中的安全支持，期望陪伴病友及家屬，在照顧與生活的路上更加安心與穩定前行。
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　　5月率先登場兩場講座，主題包含醫療新知與生活安全，誠摯邀請一同參與聆聽。❤️
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▌對象：SMA病友、SMA病友家庭成員、SMA相關領域之接觸者
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▌參與方式：線上通訊Google Meet
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▌報名截止：115年5月10日 (周日)
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👉報名連結：https://reurl.cc/GanooZ
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✨主題一：醫療新知！SMA治療新時代－藥物帶來的改變、希望與未來
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▌日期：115/5/16(六)週六下午14:00-16:00
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▌主要內容：
隨著新藥問世，SMA的治療已不再只是延緩，而是帶來「改變生命軌跡」的可能。本場講座將帶您了解目前治療趨勢、藥物效果，以及未來發展，幫助病友及家屬掌握關鍵資訊。
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▌主講人：
鐘育志教授（高雄醫學大學附設中和紀念醫院 小兒神經科主治醫師）
專長神經肌肉疾病與脊髓性肌肉萎縮症（SMA）診療，長期投入罕見疾病臨床照護與SMA治療相關評估，具豐富實務經驗。
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✨主題二：生活安全！平安同行．貼心守護－談輪椅使用者搭乘復康巴士安全與保護
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▌日期：115/5/30(六)週六下午14:00-16:00
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▌主要內容：
從家門到醫院、到學校，每一次搭乘復康巴士，是否真的安全？輪椅固定是否正確？遇到突發狀況該怎麼辦？由急診室醫師所見，帶大家掌握外出移動的關鍵安全細節。
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▌主講人：
林彥克醫師（高雄醫學大學附設中和紀念醫院 急診外科主任）
關注身心障礙者移動安全與生活照護議題，具輪椅使用者交通安全與復康巴士相關實務經驗，致力提升外出移動之安全與照護品質。
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08/04/2026

【藥物發展分享】美國FDA核准高劑量Spinraza用於治療脊髓性肌肉萎縮症
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美國FDA近日核准高劑量Spinraza，臨床數據顯示，相較於既有劑量，能進一步提升SMN蛋白表現，並在運動功能與呼吸功能上帶來更顯著改善，為SMA病友帶來新的治療契機與希望。
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請見以下原連結報導

美國食品藥物管理局 (FDA) 近日核准了 Biogen 公司生產的 Spinraza (nusinersenRead More

27/03/2026

✨【115/5/24(日) 病友家庭支持活動】人人都是小廚神！手作下午茶之旅✨
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本會規劃SMA家庭出遊趣活動，邀請病友與家人一同走出家門，體驗甜點手作的樂趣！🍰
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本次將前往台中百貨公司人氣甜點DIY空間「焙．小日子」，從挑選材料到完成作品，親手製作專屬甜點，留下美好回憶。
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下午更安排溫馨聚餐時光，在舒適空間中放鬆交流，與許久未見的朋友相聚，享受愉快午後。
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📌【活動資訊】
▪ 時間：115年5月24日（週日）10:30－15:30
▪ 地點：台中大魯閣新時代百貨8樓（焙．小日子）
▪ 地址：台中市東區復興路四段186號8樓
▪ 對象：SMA病友及家庭成員（每戶最多4人）
▪ 費用：1病友＋1陪同者免費，第3人起每人200元
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📌【重要提醒】
請自行攜帶保冰袋，以維持甜點品質
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📌【報名資訊】
👉 報名截止：115年4月27日
👉 報名連結：https://reurl.cc/EmRGQk
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名額有限，歡迎踴躍報名，一起創造甜蜜又溫暖的回憶💛
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