SMA 台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會

18/09/2026

⛵115/10/31起！【SMA職涯啟航線上講座－從認識制度到走出自己的職涯之路】💪
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想工作，卻不知道從哪裡開始？對身心障礙就業制度、求職方式，甚至「工作之後會遇到哪些問題」感到疑惑嗎？
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「SMA職涯啟航」將陪伴SMA病友一步一步認識身障就業相關制度與資源，從了解自己的能力與需求、找尋適合的工作，到面對實際工作中的各種情況。透過分享、討論與交流，讓職涯不只是「想想而已」，而是一起找到適合自己的方向，為就業做好準備。
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▌對象：SMA病友
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▌場次日期：10/31、11/07、11/14、11/21、11/28、12/05
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▌參與方式：線上通訊Google Meet
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▌報名截止：即日起至115年10月23日（五）止
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▌報名連結：https://reurl.cc/8Yz49g
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▌講師介紹：
．徐雅瑩—高雄市博愛職業技能訓練中心現任主任。
．陳進茂—曾任高屏澎東區職重中心職重專員經歷約10年、現任大葉大學職能治療學系助理教授。
．張英樹—勝利基金會的創辦人兼執行長，深耕身心障礙者就業領域超過20年。
．劉俊賢—財團法人高雄市私立樂仁啟智中心院長，長期投入身心障礙者的照顧服務與權益推動。
．賴志銘—社團法人無礙玩家生活關懷協會的理事長兼創辦人，致力於協助身心障礙者與罕見疾病患者。
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#脊髓性肌肉萎縮症
#罕見疾病
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#台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
#劃撥帳號42199688
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#電子發票捐贈碼0675
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🎈線上捐款：https://www.taiwansma.org.tw/?.p=HEgH
（可用LINE Pay捐款唷）
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🎈信用卡授權定期捐款：https://lihi1.com/eNZNx
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🔹本會官網：https://www.taiwansma.org.tw/
🔹本會官方LINE：https://lin.ee/xo888s7

17/09/2026

《我的用藥經驗分享》治療讓希望重生
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-文／匿名
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　　從月子中心得知女兒確診SMA的那一天，我到現在都還記得那種心情。明明才剛成為媽媽，明明才剛迎接她來到這個世界，卻突然要面對從未想過的人生。
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　　從知道診斷到開始治療的那段時間，是我最難熬的日子。那時候的我很害怕，也很無助，常常忍不住掉眼淚，不敢去想女兒未來會怎麼樣。看著這麼小的她，卻要承受疾病帶來的考驗，身為媽媽真的很心疼，也曾經覺得未來一片茫然。
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　　還好，我們當初有做新生兒篩檢，讓女兒能夠在症狀還不明顯的時候，就提早發現、提早接受治療。而真正開始治療後，我才第一次感覺到，原來希望真的可以重新出現在生命裡。看著她從小小的嬰兒，慢慢學會翻身、坐起來、爬、跪、站，甚至走路；看著她一點一點長大，我們的生命也像重新被點亮了一樣。
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　　如果有一天，有家長收到新生兒篩檢陽性的消息，我想告訴你們：害怕、難過、哭泣都是很正常的，不需要逼自己馬上堅強。但請不要放棄希望，也不要害怕尋求專業醫療的幫助。
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　　很慶幸當初有做新生兒篩檢，很慶幸我們及早發現、及早治療。對現在的我們來說，SMA不再只是恐懼，而是提醒我們更加珍惜女兒每一次的成長。
謝謝治療，讓我們重新看見未來。
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※感謝撰文者提供可愛小嫩嬰照片😊
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#脊髓性肌肉萎縮症
#罕見疾病 #我的用藥經驗分享
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10/09/2026

✨第十屆第一次會員大會暨理監事改選✨感謝有您 圓滿成功！
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本會於115年9月5日舉辦第十屆第一次會員大會暨理監事改選，適逢協會成立21周年，來自全台各地的SMA病友、家屬及關心的貴賓齊聚高雄，共同見證協會一路走來的重要歷程。
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從過去「無藥可醫」到現今已有多元治療選擇，更於今年7月正式納入新生兒公費篩檢，SMA治療與照護已邁入新的階段。協會也持續關注病友長期生活照護，特別安排專題講座，分享壓力性損傷預防、傷口照護及日常減壓的重要性。
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21年來，協會始終陪伴病友與家庭走過醫療環境的改變，期盼未來持續結合醫療、社會及各界力量，讓每一位SMA病友都能獲得更完整的支持，活出屬於自己的彩色人生。
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📌 感謝《漾新聞》專題報導：
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👉 從「無藥可醫」到新生兒公費篩檢 ​ SMA病友21年等到彩色人生
https://www.youngnews3631.com/news_detail.php?NewsID=17803
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👉 輪椅久坐恐釀壓傷！李書欣教SMA病友「看到廣告就動一動」
https://www.youngnews3631.com/news_detail.php?NewsID=17802
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#脊髓性肌肉萎縮症
#罕見疾病
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14/08/2026

💕【邀請您用一票，讓更多人看見SMA的希望與勇氣！】—這不只是高醫的故事，更是我們SMA家庭的生命紀錄💕
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「有些孩子，只是飛得慢一點。但他們應該和所有人一樣，擁有追逐夢想的權利。」
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從過去的無藥可醫、只能等待，到如今能夠上學、旅行，甚至勇敢追夢。這部由高醫團隊自導自製的微電影《慢一點，也能飛翔》，記錄的不只是醫療團隊數十年來的不放棄，更是我們每一位SMA病友與家庭最真實的生命奮鬥史。
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本會特別邀請大家，將這份感動化為行動！這部屬於我們大家的真實故事，目前正在角逐「台北金鵰微電影展－永續微電影人氣獎」。
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我們需要你的寶貴一票，一來希望好作品獲得肯定，二來更希望能讓社會大眾看見：SMA已經不再無藥可醫，只要有愛、陪伴與醫療平權，孩子們也能高飛！
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🗳️請立即投票支持【133號】高醫《慢一點，也能飛翔》
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🔗專屬投票傳送門：
https://www.surveycake.com/s/DLQbe
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💡【手機+電腦，每人每天都可以投2票！】
📱手機開啟：點網址，滑到最下面再往上一點找到133，由您勾選並送出即完成！
💻電腦開啟：請按Ctrl+F輸入133按下搜尋，即秒找到，由您勾選並送出即完成！
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請大家幫忙動動手指，也歡迎「分享貼文」出去！讓我們一起用選票，把這份希望與勇氣傳遞得更遠！票選到8/31 17:00截止！💪

完整影片欣賞：
https://youtu.be/1OZPqpYA1OU

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#台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會

#133號
#慢一點也能飛翔
#高雄醫學大學附設中和紀念醫院
#台北金鵰微電影展
#醫療平權

07/08/2026

父愛無聲，陪伴最深 ❤️

祝 SMA 協會的每一位爸爸，以及陪伴病友一路成長的家人們，都能有個溫馨的父親節。

03/08/2026

🧬 一次新生兒篩檢，可能改變孩子的一生
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對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的孩子而言，越早發現，越早治療，就越有機會保留運動、呼吸與吞嚥功能。今年7月1日起，臺灣正式將SMA新生兒篩檢全面納入公費給付，讓更多孩子能在症狀出現前被發現，及早把握治療黃金期，也為家庭守住更多希望。👶🏻💛
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7月25日於高雄登場，高醫攜手台灣小兒神經醫學會及台灣SMA病友協會共同舉辦「2026 SMA國際研討會」，邀集臺灣、美國、香港等國際專家共同討論：
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🔍 新生兒篩檢
💊 症狀前早期治療
🩺 個人化醫療策略
🤝 跨專業終身照護
🌐 國際臨床合作
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高醫自1986年起投入神經肌肉疾病防治，並於2007年成立臺灣首個SMA跨領域團隊。研究更以臺灣本土資料證實：新生兒篩檢結合症狀前治療，不僅能改善預後與健康效益，也具有良好成本效益，為公費政策提供重要科學實證。未來，高醫將持續串聯篩檢、治療、復健及終身支持，把臺灣的成功經驗推向國際。
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🔗相關連結
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【高醫-Facebook】
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【高醫-Instagram】
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【高醫官網】
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📺完整報導
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【中央社】
https://www.cna.com.tw/postwrite/chi/440076
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【民視新聞網】
https://www.ftvnews.com.tw/news/detail/2026728W0562
​
【Yahoo新聞】
https://reurl.cc/yWQE0M
​
【品觀點】
https://www.pinview.com.tw/News/61147.html
​
【PChome新聞】
https://reurl.cc/NOpr99
​
【台灣新生報】
https://reurl.cc/ome4aV
​
【中華日報】
https://www.cdns.com.tw/articles/1436198
​
【今傳媒JNEWS】
https://focusnews.com.tw/2026/07/713047/
​
【民生電子報】
https://lifenews.com.tw/547288
​
【蕃新聞】
https://n.yam.com/Article/20260728216048
​
【OwlNews 奧丁丁新聞】
https://news.owlting.com/articles/1427379
​
【媒事網】
https://times.586.com.tw/2026/07/979778/
​
【LIFE生活網】
https://reurl.cc/gN0pd4
​
【港灣新聞網】
https://www.par-news.com/news_detail.php?NewsID=15253
​
【蕃新聞】
https://n.yam.com/Article/20260728527279
​
【品觀點-Facebook】
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【台灣好報】
https://newstaiwan.net/2026/07/28/463541/
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【LIFE生活網】
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【兩岸好報】
https://www.taiwandiginews.com.tw/?p=189549
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【鮮週報】
https://freshweekly.tw/?pn=vw&id=bho02mry97py
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【波新聞】
https://www.bo6s.com.tw/news_detail.php?NewsID=114564
​
【京海傳媒】
https://www.jinghaimedia.com/archives/58604
​
【Enn台灣電報-台灣新聞電子報】
https://enn.tw/758337/
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【瑩響力傳媒】
https://yingfluence99.com/rssnews_detail.php?NewsID=114564
​
【屏東時報電子報】
https://pingtungtimes.com.tw/?p=457186
​
【墨新聞】
https://more-news.tw/678198/
​
【台南時報】
https://www.tainantimes.com/archives/73618
​
【互傳媒】
https://hoomedia.com.tw/2026/07/28/156692/
​
【港都國際新聞報】
https://chincl.com.tw/news_detail.php?NewsID=1835
​
【快通新聞】
https://fastnewz.net/2026/07/28/53910/
​
【台灣新聞網】
https://www.5ch.com.tw/news.php?act=view&id=81859

高醫舉辦2026SMA國際研討會 攜手全球專家打造世界新典範

02/08/2026

🎉【會員大會】115/9/5(六) 第10屆第1次會員大會暨理監事改選～
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親愛的SMA會員、家屬與關心SMA的夥伴們，大家好：
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　　誠摯邀請您參加「第十屆第一次會員大會暨理監事改選」，本次活動除辦理第十屆理監事改選及會務報告外，特別邀請高雄醫學大學附設中和紀念醫院李書欣教授，分享SMA病友壓力損傷與簡易外傷處理，協助提升日常照護知能。現場亦安排病友用藥經驗分享、美食饗宴及歡樂摸彩，期待大家相聚交流、凝聚力量，共同打造更友善、更有希望的SMA未來。
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活動時間：115年9月5日（星期六）10:30~14:00
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活動地點：【漢來大飯店巨蛋會館9樓－金凰廳】
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活動入口地址：高雄市左營區新榮街133號（11點前只能從該入口進入）

參加對象：本會會員及其家庭 ​ ​
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費用：免費，由協會負擔，歡迎活動現場自由樂捐
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報名截止：115年8月17日（一）
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主辦單位：台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
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補助/贊助單位：衛生福利部社會及家庭署公益彩券盈餘補助、高雄市政府社會局、中華社會福利聯合勸募協會、財團法人罕見疾病基金會、財團法人譚聖道慈善基金會

連絡電話：(07) 201-0675，陳怡臻 行政人員
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E-MAIL：[email protected]
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傳　　真：(07) 201-0676
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🔹完整內容及線上報名：https://reurl.cc/aEkKmD
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👉👉進場指引👈👈
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(1)搭乘捷運之行人指引：請見圖片
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(2)汽車停車進場方式：
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請導航到高雄市左營區新榮街133號，開進附近新榮街P3停車場→汽車通道B2停車場，建議停在柱子標示的M區(離飯店電梯近)，接續搭乘漢來大飯店指示的電梯直達9樓金凰廳，不要搭百貨電梯，百貨電梯還未開放。
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(3)機車停車進場方式 ：
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請導航至高雄市左營區新榮街133號，於鄰近地面路邊停車格或私人收費停車場進行停車，再步行至新榮街133號，漢來大飯店巨蛋會館入口進入接續搭乘電梯直達9樓金凰廳，不要搭百貨電梯，百貨電梯還未開放。

22/07/2026

2026 International Spinal Muscular Atrophy (SMA) Conference: Shaping the Future of SMA: From Newborn Screening and Early Treatment to Holistic Lifelong Care
（2026 脊髓性肌肉萎縮症國際研討會：塑造SMA的未來—從新生兒篩檢、早期治療到全人終身照護）
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這是一場聚焦於罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的專業國際學術研討會，邀集國內外醫學專家、公共衛生學者與病友團體共同參與，內容包含早期診斷與篩檢、臨床治療與照護、跨領域交流
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歡迎「SMA病友及家屬」報名與會，入場免費！
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📍日期：2026年07月25~26日
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📍地點：城市商旅 高雄真愛館（803高雄市鹽埕區育仁里大義街1號）
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📍報名網址：https://www.tcns.org.tw/Activity_2.aspx?tid=38&no=1519
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主辦單位：台灣小兒神經醫學會、高雄醫學大學臨床醫學研究所、高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部暨神經肌肉疾病轉譯研究中心
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協辦單位：台灣兒科醫學會、台灣人類遺傳學會、台灣神經學學會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
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⚠️⚠️請SMA病友或家屬於報名網址報名後也同時與本會陳小姐聯繫，以便統計人數，請透過本會官方LINE聯繫，或電話聯繫07-201-0675。
👉SMA協會官方LINE：https://lin.ee/uEya3aq

16/07/2026

⭐115年照顧者抒壓團體（下半年）⭐
🥂歡聚食刻 一家一菜共聚時光！🍰
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▌日期：115年8/22、9/12、10/17、11/21，週六下午13:00-16:00
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▌對象：SMA家庭照顧者及病友
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▌參加方式：每位家庭請準備一道料理或點心（自製或外購皆可）
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▌活動地點：SMA協會（高雄市前金區中正四路103號10樓之1，捷運美麗島站1號出口步行5-10分鐘可到達）
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▌報名連結：https://reurl.cc/1l4AXG
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💝每堂課都是專屬照顧者的療癒時光，歡迎報名，一起給自己充電⚡
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8/22 (六) 共伴成長
內容：帶照顧者在親子間的情境討論學習，覺察情緒與表達需求，期望在陪伴與支持中，提升親子關係品質，增進家庭凝聚力，共同面對生活與成長中的挑戰。
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9/12 (六) 自我照顧與生命平衡
內容：照顧者重新看見自身的價值與生命目標，思考如何在照顧責任之外，兼顧身心健康、興趣發展與人際支持，學習實踐自我照顧，為未來生活累積能量，迎向兼具照顧與自我實現的第二人生。
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10/17 (六) 綠意療癒
內容：透過園藝治療活動，在植物栽種、創作與照護過程中，照顧者放慢步調、紓解壓力，感受與自然互動帶來的療癒力量。
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11/21 (六) 暖心相聚
內容：照顧者分享參與課程的收穫與成長，回顧一路同行的點滴，彼此鼓勵與支持。活動將安排交換禮物，傳遞感謝與祝福，增進成員間的情誼與連結，為團體畫下溫馨圓滿的句點。

※本團體接受萬海慈善基金會【讓愛閃耀專案】補助
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#脊髓性肌肉萎縮症
#罕見疾病
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#台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
#劃撥帳號42199688
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#電子發票捐贈碼0675
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🎈線上捐款：https://www.taiwansma.org.tw/?.p=HEgH
（可用LINE Pay捐款唷）
​
🎈信用卡授權定期捐款：https://lihi1.com/eNZNx
​
🔹本會官網：https://www.taiwansma.org.tw/
🔹本會官方LINE：https://lin.ee/xo888s7

07/07/2026

【分享】罕見疾病基金會－2026獎助學金、病友之家屬微型保險登記
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📍2026罕見疾病基金會獎助學金
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十大獎項任罕病學子挑選，為你的努力喝采！
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✔申請期限：即日起至115年8月14日(五)止
✔彈性補件：資料不齊可先送件，補件截止至115年8月28日(五)
✔諮詢專線：(02)2521-0717分機181詹專員
⭐詳細辦法與下載：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_c/main/category_id/1

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📍2027年罕見疾病基金會家屬微保登記
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罕見疾病基金會病家福利再升級!!
一位罕病病友可以登記2位家屬加入微型保險~
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✔年齡限制：16歲至75歲。
✔適用對象：罕病基金會服務病友之父母、配偶、子女。
✔登記截止：115年11月30日。
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⭐詳細內容請見：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/3774