台灣神經罕見疾病學會

30/08/2026

如今隨著機制導向療法進入臨床，反而更應及早篩檢、追蹤基因攜帶者並建立長期登錄，讓病人在不可逆傷害發生前就能接受治療。為此，理事長陳瓊美醫師建議：

各科針對不同疾病建立登錄與追蹤系統，並由衛福部、國健署及健保署共同整合罕病照護資源；現行罕病通報多集中於病人發病後，若能進一步掌握基因攜帶者動態，不僅有助於釐清疾病自然病史，也能讓病人在症狀出現前即獲得追蹤與治療，真正落實精準醫療。

感謝 環球生技月刊 Global Bio & Investment 的報導，詳細內容請見下方留言

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6月27日，台灣神經罕見疾病學會舉辦「2026Symposium:Diagnosisandtreatmentinrareperipheralneurologicaldiseases」，聚焦RNA干擾（RNAi）療法於神經罕見疾病的臨床應用與未來發展，邀集國內外專家分享藥物開發、遞送技術及最新臨床進展。其中，...

16/08/2026

【即日起開放報名】2026 台灣神經罕見疾病學術年會｜國內外專家齊聚｜同步舉辦 Poster Session
From Pathogenic Pathways to Advanced Therapeutics in Neurological Rare Diseases

報名連結：https://forms.gle/1h5SmGEumYokXbJo7

16/08/2026

【即日起開放報名】2026 台灣神經罕見疾病學術年會｜國內外專家齊聚｜同步舉辦 Poster Session
From Pathogenic Pathways to Advanced Therapeutics in Neurological Rare Diseases

本次會議將聚焦神經罕見疾病之致病機轉、診斷及先進治療發展，邀請國內專家分享最新研究成果與臨床經驗。將同步舉辦 Poster Session（海報展示），歡迎與會者踴躍投稿參與海報展示，分享研究成果與臨床經驗。經評審委員評選之優秀海報，將頒發金獎、銀獎、銅獎及佳作（若干名），並致贈獎金及獎狀，以表彰優秀研究成果，以資鼓勵。
誠摯邀請您踴躍報名參加，共襄盛舉。

報名連結： https://forms.gle/1h5SmGEumYokXbJo7

💛活動亮點
🚩聚焦神經罕見疾病最新診斷與治療趨勢
🚩香港大學 Dr. Shirley Pang 國際專題演講：分享 Optimizing SMA Care: Hong Kong Insights，帶來香港在脊髓性肌肉萎縮症（SMA）照護與治療的最新臨床經驗與發展。
🚩Poster Session 學術海報展示暨競賽（優秀海報頒發獎金及獎狀）
🚩專家交流 × 會員大會 × 廠商展示，一次掌握最新神經罕見疾病發展

本學會謹訂於 2026 年 9 月 19 日（星期六） 8:30-17:00 台中金典酒店 13 樓玫瑰廳 舉辦 「2026 Annual Meeting of the Society for Neurological Rare Disorders, Taiwan : From Pathogenic Pathways to Advanced Therapeutics in Neurological Rare Diseases」本次會議將聚焦神經.....

21/05/2026

Spinal Muscular Atrophy Expert Panel (May. 28)敬邀線上研討會

本次研討會台灣神經學學會教育積分申請中，誠摯邀請各位踴躍報名參加，共同交流 SMA 臨床照護與治療新知！

✨ 本次論壇邀請多位國際 SMA 基因治療專家共同參與，聚焦：
▪️ SMA 基因治療臨床試驗與真實世界經驗
▪️ SMA 照護趨勢與治療策略演進
▪️ 國際專家跨國交流與臨床決策討論

🗓️ 時間：2026 年 5 月 28 日（四）08:00–10:00
💻 形式：Zoom Webinar 線上研討會
📌 台灣神經學學會教育積分申請中

視訊及報名連結請直接點選下方資訊參閱。

21/05/2026

【神經罕見疾病學會｜免費報名參加｜實體＋線上同步】2026.06.09 (Tue) NF1-PN Bridging Care Forum

誠摯敬邀各界先進踴躍參加「NF1-PN Bridging Care Forum」國際專家論壇！

本次特別邀請德國 University Medical Center Hamburg-Eppendorf 之 Dr. Said Farschtschi 分享 NF1-PN 最新治療策略與臨床照護經驗，並結合國內多位專家進行跨領域交流與討論。精彩內容聚焦 NF1-PN 最新治療趨勢與整合照護模式，涵蓋成人與兒童臨床治療、外科挑戰、藥物整合治療策略，以及台灣單一中心長期治療經驗與國際專家觀點交流。【詳細資訊請參照附件】



本會議以下教育積分申請中：台灣內科醫學會、台灣兒科醫學會、台灣小兒神經醫學會、台灣神經學學會、中華民國人類遺傳學學會、台灣整形外科醫學會、台灣神經外科醫學會

📍會議時間：2026.06.09 (Tue) 19:00–21:10
📍會議地點：台北喜來登飯店 B1 玉瀾＋薈萃廳（實體＋線上）

📍 報名方式：請參閱附件 QR Code，直接掃描完成報名。

備註：實體參加因場地座位有限，額滿為止，本會保留實體報名資格調整之權利

✨ 台灣神經罕見疾病學會會員專屬好康！
本會特別保留實體參加名額 20 名，名額有限，敬請儘早報名，以免向隅！

01/05/2026

【台灣神經罕見疾病學會｜報名即將截止，敬請把握最後機會！】

敬啟者：誠摯邀請您參加本會於 2026年6月27日（星期六） 財團法人張榮發基金會國際會議中心 8樓803會議室 舉辦之「2026 Symposium: Diagnosis and Treatment in Rare Peripheral Neurological Diseases」，本次研討會將聚焦於罕見周邊神經疾病之最新診斷與治療發展，並結合基礎研究與臨床實務，提供跨領域交流平台。

📌會議亮點：
✔國際講者（Alnylam Pharmaceuticals）分享RNAi治療最新進展:
Manoharan 博士是促成 RNAi 治療得以實現的核心人物之一。 他的創新奠定了現代幾乎所有 siRNA 藥物的基礎，包括應用於亨丁頓舞蹈症等中樞神經疾病的新一代 C16 與 GalNAc 平台。Ho‑Chou Tu 博士現任 Alnylam Pharmaceuticals 的「標的發現與驗證部門主任」，負責帶領團隊鑑定新的 RNAi 藥物標的，並推動研發計畫從早期發現階段進入臨床開發。
✔ 從基礎機制到臨床應用的完整串聯
✔ 多場Case Challenge提升臨床判斷能力
✔ 教育積分(申請中):台灣內科醫學會；台灣神經學學會；台灣小兒神經醫學會；中華民國人類遺傳學會

歡迎神經內科、相關專科醫師及醫療專業人員踴躍報名參加，共同促進罕見神經疾病之診療發展。


📌 會議資訊如下：
▸ 時間：2026年6月27日（星期六） 9:00-16:30
▸ 地點：財團法人張榮發基金會國際會議中心 8 樓 803 會議室 （臺北市中正區中山南路 11 號）。

📌報名方式 :
▸報名方式: (線上報名) https://forms.gle/mAnwReHDNqB96zax6
或 QR code
▸收費方式： 本會會員 免費；非會員 新台幣500元

台灣神經罕見疾病學會 敬邀

25/03/2026

04/03/2026

感恩和思念創會理事長宋秉文醫師(1953-2023)🙏

宋醫師主持編纂「 #小腦萎縮症的臨床試驗」專書為後人留下最具價值的專業知識。

“Trials for Cerebellar Ataxias: From Cellular Models to Human Therapies (Contemporary Clinical Neuroscience)”
《小腦性共濟失調的試驗：從細胞模型到人類療法（當代臨床神經科學）》
作者Soong Bing-Wen, Manto Mario, Brice Alexis 等著

#小腦萎縮 #神經罕見 #企鵝家族

03/03/2026

【誠摯邀請/請踴躍報名】2026 春季研討會：神經免疫與罕見神經疾病新進展（TNMS & SNeRD 合辦）

各位會員及醫界同道 您好：
台灣神經免疫醫學會 (TNMS) 與 台灣神經罕見疾病學會 (SNeRD) 將於 2026年04月11日（星期六） 於 嘉義長榮文苑酒店 共同舉辦「第二屆 2026 年度春季研討會」。

本次會議聚焦於神經免疫與罕見神經疾病的國際趨勢，特別邀請國外頂尖專家進行專題演講，並安排精彩的臨床案例分享 (Case Challenge)。誠摯邀請各位同道踴躍參加，共同交流臨床經驗與學術心得。

｛會議資訊｝
日期：2026年04月11日（星期六）09:00 - 17:10
地點： 嘉義長榮文苑酒店1樓文苑廳 (嘉義縣太保市太子大道232號)
合辦單位： 台灣神經免疫醫學會 (TNMS)、台灣神經罕見疾病學會 (SNeRD)
教育積分： 台灣醫學會、台灣神經學會、台灣小兒神經學學會 積分申請中

｛報名方式｝
線上報名：連結如下或請掃QR

https://forms.gle/tbp5VwPiMK16oV9R7

｛收費方式｝
本會會員免費；非會員 新台幣500元

報名時間：即日起至額滿截止

**注意事項**
1.非會員報名者須完成報名表填寫及繳費程序，始視為完成報名手續；報名是否成功以完成繳費為準。
2. 請將費用劃撥或轉帳至社團法人台灣神經罕見疾病學會: 合作金庫銀行（006）石牌分行，帳號：1427717004954，戶名：社團法人台灣神經罕見疾病學會
3. 繳費後請務必將匯款或劃撥資料拍照或後5碼並e-mail至： [email protected] ,標題註明「20260411+姓名」以利核對身份，完成報名手續。

檢附正式大會課程表，誠摯期待您的參與，一同共襄盛舉。
敬祝 醫安

-- 台灣神經免疫醫學會 & 台灣神經罕見疾病學會 聯合秘書處