中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會) 成立於1997年,陪伴無數漸凍家庭走過徬徨無助,勇敢面對生命的挑戰。
活出信心與希望,創造個人價值。

漸凍人疾病(ALS/MND),是世界五大絕症之一。致病原因不明,目前無藥可癒。疾病病程變化快,且不可逆,3到5年之間會從手或腳,甚至口開始退化萎縮,漸漸不能動、不能吃、不能說話,退化到全身癱瘓、呼吸困難,只剩大腦意識清醒,眼球可以轉動。

與「神」同行 🧠 呼籲推動《神經疾病研究及防治法》!​台灣正式邁入超高齡社會,神經退化與相關疾病(如巴金森氏症、漸凍症、小腦萎縮症、MSA等)已成為國家安全層級的嚴峻挑戰。然而,現行法規存在嚴重缺口,許多病友因未達罕見疾病標準或無法取得重大...
21/08/2026

與「神」同行 🧠 呼籲推動《神經疾病研究及防治法》!

​台灣正式邁入超高齡社會,神經退化與相關疾病(如巴金森氏症、漸凍症、小腦萎縮症、MSA等)已成為國家安全層級的嚴峻挑戰。然而,現行法規存在嚴重缺口,許多病友因未達罕見疾病標準或無法取得重大傷病卡,被迫面臨龐大負擔,成為制度下的「醫療邊緣人」!

​今日(8/21)上午,由國內 20 個專業學術學會組成的「台灣神經科學聯盟」與病友團體組成的「神經疾病團體聯盟」跨界大串聯,於台北榮總舉辦第四屆跨領域神經科學國際研討會系列活動——《神經疾病研究及防治法》倡議記者會。

​感謝所有參與的專家學者、病友及家屬。查不出基因,絕不是病人的原罪,而是科研尚未到位。邀請大家一起持續關注台灣神經健康政策與醫療生技發展,給病友和家屬一個更有希望的未來!

​👉 活動詳情與新聞報導:https://tw.news.yahoo.com/share/b9859589-746a-3321-8425-f4dc5c70b8c3

【查不出基因,不該是病友的原罪】​許多神經疾病(如漸凍症、小腦萎縮症等)病友,常因無法檢出明確基因突變,而被擋在重大傷病卡門檻之外,獨自承擔沈重醫療負擔。​「查不出基因,是科研尚未到位,不是病人的原罪。」​👉 相關連結:https://tw...
21/08/2026

【查不出基因,不該是病友的原罪】
​許多神經疾病(如漸凍症、小腦萎縮症等)病友,常因無法檢出明確基因突變,而被擋在重大傷病卡門檻之外,獨自承擔沈重醫療負擔。
​「查不出基因,是科研尚未到位,不是病人的原罪。」

​👉 相關連結:https://tw.news.yahoo.com/share/c976b8d6-32b1-3885-8e3e-c60076891832
​ #漸凍人協會 #重大傷病卡 #醫療平權

台灣正式步入「生不如死」的超高齡社會,神經退化與相關疾病已成嚴峻挑戰。無數神經疾病病患面臨「無藥可用、無卡(重大傷病卡)可申請」的醫療照護困境。由國內20個專業學術學會與研究中心組成的台灣神經科學聯盟與....

與「神」同行 🧠 呼籲推動《神經疾病研究及防治法》!​台灣正式邁入超高齡社會,神經退化與相關疾病(如巴金森氏症、漸凍症、小腦萎縮症、MSA等)已成為國家安全層級的嚴峻挑戰。然而,現行法規卻存在嚴重缺口,許多病友因未達罕見疾病標準或無法取得重...
19/08/2026

與「神」同行 🧠 呼籲推動《神經疾病研究及防治法》!
​台灣正式邁入超高齡社會,神經退化與相關疾病(如巴金森氏症、漸凍症、小腦萎縮症、MSA等)已成為國家安全層級的嚴峻挑戰。然而,現行法規卻存在嚴重缺口,許多病友因未達罕見疾病標準或無法取得重大傷病卡,被迫面臨龐大負擔,成為制度下的「醫療邊緣人」!
​為此,由國內 20 個專業學術學會組成的「台灣神經科學聯盟」與病友團體組成的「神經疾病團體聯盟」跨界大串聯,將於 8/21 舉辦國際研討會暨立法倡議記者會,共同為全台神經疾病病友發聲!

​🚨 三大核心訴求
​檢視與放寬〈重大傷病卡〉審核標準:為無法找出基因突變證明的神經疾病病友,爭取醫療資源。

​國健署增設專責單位:於衛福部國健署下增設「神經疾病研究與防治組」,健全行政權責。
​推動專法立法(《神經疾病研究與防治法》):落實全病程整合照護、強化人才與研發、結合 AI 與腦庫,並成立國家級研究與防治中心。
​📅 活動資訊
​名稱:《神經疾病研究及防治法》倡議記者會(第四屆跨領域神經科學國際研討會系列活動)
​時間:8/21(五)11:30 - 12:30
​地點:台北榮總致德樓一樓第十會議室(台北市北投區石牌路二段 322 號)

​亮點活動:小腦萎縮症病友口琴樂團溫馨開場、產官學研醫代表齊聚共襄盛舉!

​邀請大家一起關注台灣神經健康政策與醫療生技發展,給病友和家屬一個更有希望的未來!

https://www.mnda.org.tw/activity_news_detail.php?deliver=JCU3NTUjIQ==

📣【中區線上照顧者工作坊-罹病後的財務規劃與保障】親愛的會友及家屬,您好:面對疾病,除了醫療與照護,家庭財務、保險理賠及未來的財產安排,也是病友與家屬可能需要面對的重要課題。「確診後,家庭財務有哪些事情需要先盤點?」「手上的保單,可以申請哪...
18/08/2026

📣【中區線上照顧者工作坊-罹病後的財務規劃與保障】

親愛的會友及家屬,您好:

面對疾病,除了醫療與照護,家庭財務、保險理賠及未來的財產安排,也是病友與家屬可能需要面對的重要課題。

「確診後,家庭財務有哪些事情需要先盤點?」
「手上的保單,可以申請哪些理賠?」
「保險受益人需要重新檢視嗎?」
「未來的財產與家人的保障,可以如何提早安排?」

本次特別邀請 黃雅鈴業務主任,以【罹病後的財務規劃與保障】為主題,從重大疾病家庭的實際需求出發,帶大家認識家庭財務盤點、保險理賠權益,以及受益人與未來財產安排等重要觀念,協助病友與家屬提早了解、做好準備。🌿

📅 活動時間|115年9月14日(一)10:30-12:00
👩‍🏫 講師|黃雅鈴 業務主任
🏢 現職|錠嵂保險經紀人股份有限公司
💻 活動方式|Google Meet 線上課程

💡【課程重點】
🔸 罹病後的家庭財務盤點與規劃
🔸 保險整理與理賠權益
🔸 保險受益人及未來財產安排

疾病帶來許多未知,但有些事情可以提早了解、提早準備。
邀請病友及家屬一起參與,為自己與家人的未來,多一份準備,也多一份安心。❤️

📝 報名網址:
https://forms.gle/bxo1P9Heasy7NpKh8

💻 9/14 上課網址:
https://meet.google.com/nfe-tgfn-hwd

👉 歡迎會友及家屬踴躍報名參加!

🌸南區「病友及家屬聯誼暨紓壓活動」又來囉~ 這次特別再度邀請充滿感染力的柯怡君老師帶領大家進行手作體驗。柯老師擁有超過十年的美學教學經驗,教學足跡遍及各級學校與社區,擅長透過色彩與創作,引導大家放慢步調、釋放生活中的壓力。本次將帶領大家體驗...
18/08/2026

🌸南區「病友及家屬聯誼暨紓壓活動」又來囉~

這次特別再度邀請充滿感染力的柯怡君老師帶領大家進行手作體驗。柯老師擁有超過十年的美學教學經驗,教學足跡遍及各級學校與社區,擅長透過色彩與創作,引導大家放慢步調、釋放生活中的壓力。

本次將帶領大家體驗療癒又可愛的*「冰島貓尾巴毛線抱枕創作」*,運用柔軟蓬鬆的毛線搭配色彩、親手完成專屬抱枕。在專注創作的過程中,暫時放下日常的忙碌與疲憊,享受手作帶來的樂趣與成就感。

活動開始前,我們也將一起共進午餐,讓病友與家屬在輕鬆自在的氣氛中聊聊近況、交流生活與照護經驗,彼此陪伴、互相打氣,也能讓自己稍稍喘口氣、為身心補充能量。

誠摯邀請您一同參與,給自己一段放鬆、交流與療癒的時光。歡迎踴躍報名,期待與您相見!

📅 活動時間: 115/9/22(二)中午 12:00 到 16:00

📍 活動地點: 漸凍人協會-南區多元服務中心(高雄市苓雅區中正二路56巷33弄8號1樓)

👥 參加對象: 本會會員與家庭照顧者、家屬等。

🔗 參加辦法:
線上報名:https://forms.cloud.microsoft/r/kHcwEwQdHi
(或直接向 LINE 社工報名均可!)

~ 若有其他問題,歡迎隨時與社工聯絡 ❤️ ~

🏡【中區病友及家屬聯誼|回家作客・分享溫暖】8月14日,大家齊聚苗栗,在溫馨自在的家中展開一場充滿美食、歡笑與交流的聯誼時光。活動一開始,熱情的主人一家便以滿桌的客家好味迎接大家,不僅準備了苗栗客家特色的粄條、梅干扣肉、豆干炒肉,更親自下廚...
17/08/2026

🏡【中區病友及家屬聯誼|回家作客・分享溫暖】

8月14日,大家齊聚苗栗,在溫馨自在的家中展開一場充滿美食、歡笑與交流的聯誼時光。

活動一開始,熱情的主人一家便以滿桌的客家好味迎接大家,不僅準備了苗栗客家特色的粄條、梅干扣肉、豆干炒肉,更親自下廚,以苗栗在地芋頭製作香氣十足的芋頭封肉,還有暖胃的冬瓜排骨蛤蜊湯、特製養生粥及清涼消暑的綠豆湯。

一道道料理不只是豐盛,更充滿主人家的用心與濃濃人情味。香Q的粄條、鹹香下飯的梅干扣肉,以及吸飽肉汁、鬆軟綿密的在地芋頭,讓大家一邊品嚐美食、一邊話家常,吃得津津有味,餐桌上不時傳來「好吃!」的讚美聲。

享用美食之餘,大家也熱烈交流彼此的就醫與照護經驗,從疾病初期的症狀、求醫到確診的歷程,到一路走來曾經嘗試過的各種方式,甚至也有會友分享過去因為對疾病不了解、急著尋找改善的方法,而曾誤信偏方的經驗。大家你一言、我一語,分享自己一路走來的心路歷程與體會。

從生活中遇到的大小事,到一路累積下來的心得與方法,都成為彼此珍貴的分享。相似的經歷,讓許多話不需要太多解釋便能理解;不同的經驗,也提供彼此更多可以參考與思考的方向。

當然,難得相聚怎麼能少了歡唱時光!
飯後,大家一邊品嚐社工準備的台中名產檸檬蛋糕與茶品,一邊開始歡唱時間!熟悉的旋律一下,現場氣氛也跟著熱絡起來,歌聲與笑聲此起彼落。

唱歌除了帶來歡樂,也是一種呼吸與發聲的練習。對還保有歌唱能力的病友來說,在自己的能力範圍內開口唱唱喜歡的歌曲,不必在意唱得好不好,跟著旋律自在發聲、享受唱歌的樂趣,就是很棒的體驗!

此外,考量部分病友外出時的交通與無障礙需求,本次活動由協會協助安排無障礙計程車接送,讓病友及家屬能更安心、便利地參與活動。對行動不便的病友而言,一趟看似簡單的外出,往往需要更多事前準備與交通安排;透過適切的交通支持,不僅讓這次相聚得以順利成行,也希望降低病友外出的阻礙,增加走出家門、參與活動及與他人交流的意願。🚕

一場聯誼,不只是大家聚在一起吃頓飯、唱唱歌,更重要的是創造一個能安心走出家門、彼此相見、交流與陪伴的機會。

一頓客家美食、一份甜點、一首熟悉的歌,再加上彼此真誠的經驗分享,讓這個午後不只有歡笑,更有一份「原來你也懂」的理解與陪伴。🌿

謝謝主人一家熱情地打開家門,用一道道親手準備的料理招待大家;也謝謝每一位前來相聚的會友與家屬,願意走出家門、分享自己的故事與經驗,讓這一天有了滿滿的人情味與笑聲。

期待下一次再相聚,一起分享生活、交換經驗,也繼續在彼此需要的時候,成為相互陪伴的力量。

南區7/28聯誼暨抒壓活動圓滿落幕,這次的病友聯誼,如同一場為心靈充電的溫暖聚會。午餐時光迎來了一位新病友家屬——獨自照顧先生的君姐。初次踏入這個大家庭,彼次認識後,個性阿莎力的君姐敞開心房訴說,照顧的壓力有時讓她忍不住對先生發脾氣,事後卻...
10/08/2026

南區7/28聯誼暨抒壓活動圓滿落幕,這次的病友聯誼,如同一場為心靈充電的溫暖聚會。午餐時光迎來了一位新病友家屬——獨自照顧先生的君姐。初次踏入這個大家庭,彼次認識後,個性阿莎力的君姐敞開心房訴說,照顧的壓力有時讓她忍不住對先生發脾氣,事後卻又陷入深深的懊悔。這份糾結與無助觸動了在場所有人,大家用感同身受的理解陪伴她,同為照顧者的大家也彼此分享走過的心路歷程,溫柔鼓勵她常來參與活動,這裡能夠成為她安心喘息的避風港。

帶著這份彼此接住的感動,下午我們進入了療癒的「曼陀羅點繪」時光,在講師幽默親切的引導下,大家挑選著喜愛的色彩,握著不同大小的點繪棒,在手提袋上一點一滴地專注創作。現場瀰漫著寧靜安定的氛圍,每位成員都深深沉浸其中,大家對彼此的作品也都讚不絕口,透過這段靜心作畫的過程,讓大家輕輕卸下了日常的疲憊與緊繃,為心靈注入了溫柔的力量,度過了一個充滿愛與暖意的午後。

【生命的光芒與堅定的同行】🌟​恭喜 高亦芬 理事 榮獲第30屆身心障礙楷模金鷹獎!🏆一路走來,身旁總有先生 黃開國 先生深情相伴、細心照護,鶼鰈情深的畫面令人動容。👍👍​衛福部社會及家庭署主辦的「第30屆身心障礙楷模金鷹獎」迎來了振奮人心的...
07/08/2026

【生命的光芒與堅定的同行】🌟
​恭喜 高亦芬 理事 榮獲第30屆身心障礙楷模金鷹獎!🏆

一路走來,身旁總有先生 黃開國 先生深情相伴、細心照護,鶼鰈情深的畫面令人動容。👍👍
​衛福部社會及家庭署主辦的「第30屆身心障礙楷模金鷹獎」迎來了振奮人心的喜訊!漸凍人協會理事 高亦芬 女士,憑藉著不屈不撓的堅毅生命力與對社會的溫暖奉獻,榮獲本屆金鷹獎的最高肯定。這項殊榮不僅是對高亦芬個人生命態度的崇高致敬,更是多年來在逆境中綻放光芒、用生命影響生命的最好見證。

​金鷹獎的獲獎不僅是一個階段的肯定,主辦單位後續也將為本屆得獎人規劃精采的平面展覽及短片拍攝,將這份動人的生命故事傳遞到社會的每一個角落。
​讓我們再次向 高亦芬理事 與 黃開國先生 獻上最誠摯的恭喜與敬意!感謝你們用生命展現的韌性,讓世界看見愛與希望的無限可能。💖

​ #第30屆身心障礙楷模金鷹獎 #高亦芬 #黃開國 #漸凍人協會 #生命鬥士 #不讓心凍讓愛轉動

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