中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會） 成立於1997年，陪伴無數漸凍家庭走過徬徨無助，勇敢面對生命的挑戰。
活出信心與希望，創造個人價值。

漸凍人疾病（ALS/MND），是世界五大絕症之一。致病原因不明，目前無藥可癒。疾病病程變化快，且不可逆，3到5年之間會從手或腳，甚至口開始退化萎縮，漸漸不能動、不能吃、不能說話，退化到全身癱瘓、呼吸困難，只剩大腦意識清醒，眼球可以轉動。

🌕 情暖中秋，善的循環 🧡​中秋佳節將至，感謝 #新東陽股份有限公司的暖心支持，慷慨捐贈 22盒 #馨月禮盒，將一份節慶心意化為行動。這份珍貴的情緣，源自新東陽員工 郭先生 同時也是漸凍病友家屬。因為親身走過照顧與陪伴的歷程，更深刻感受...
23/09/2026

🌕 情暖中秋，善的循環 🧡
​中秋佳節將至，感謝 #新東陽股份有限公司的暖心支持，慷慨捐贈 22盒 #馨月禮盒，將一份節慶心意化為行動。

這份珍貴的情緣，源自新東陽員工 郭先生 同時也是漸凍病友家屬。因為親身走過照顧與陪伴的歷程，更深刻感受到協會長期陪伴病友及家庭的支持與服務。因此，他主動搭起了企業與公益之間的橋樑，讓一份來自企業的善意，轉化為實際的關懷與力量。

​祝福大家 中秋節快樂、花好月圓人團圓！🥮🍵
​ #漸凍人協會 #中秋節快樂 #愛心捐贈 #新東陽股份有限公司 #馨月禮盒 #感謝有您 #善的循環

💌 南區聯誼暨照顧者工作坊開放報名囉！ 🎉長時間照顧家人，是否常讓您感到肩頸痠痛、身體疲勞呢？這次特別邀請 高雄新世紀中醫診所 陳力暐院長，帶領大家認識日常實用的「穴位與耳穴按壓技巧」。不需要專業基礎，只要運用自己的雙手，就能隨時進行簡單保...
22/09/2026

💌 南區聯誼暨照顧者工作坊開放報名囉！ 🎉

長時間照顧家人，是否常讓您感到肩頸痠痛、身體疲勞呢？

這次特別邀請 高雄新世紀中醫診所 陳力暐院長，帶領大家認識日常實用的「穴位與耳穴按壓技巧」。不需要專業基礎，只要運用自己的雙手，就能隨時進行簡單保健，幫助舒緩身體不適、放鬆身心。💆‍♀️💆‍♂️

活動當天，我們將先一起享用美味午餐、輕鬆交流，再進入實用的自我照護課程。誠摯邀請病友、家屬及照顧者一同參與，學習簡單好上手的經絡養生方法，為忙碌的照顧生活增添一份舒緩與照顧自己的力量！🌿

⏰ 時間：115/10/29（四）12:00－16:00
📍 地點：南區多元服務中心
（高雄市苓雅區中正二路56巷33弄8號1樓）
👥 參加對象：本會病友、家屬及照顧者

🔸 報名方式 🔸
線上報名：https://forms.cloud.microsoft/r/au5jFrazvZ
也可以直接透過 LINE 向社工報名！

如有任何問題，歡迎隨時傳 LINE 詢問。
期待與大家相聚，一起吃飯、交流!

大家好～中秋佳節愉快🎉中區將舉辦照顧者紓壓活動——「和諧粉彩療癒時光」🎨不需要繪畫基礎，也不需要任何特別技巧，只要運用手指輕輕塗抹色彩，就能創作出柔和、溫暖又獨一無二的作品。在一筆一抹之間，讓自己慢下來，專注感受色彩的變化，不僅能放鬆心情、...
21/09/2026

大家好～中秋佳節愉快🎉

中區將舉辦照顧者紓壓活動——「和諧粉彩療癒時光」🎨

不需要繪畫基礎，也不需要任何特別技巧，只要運用手指輕輕塗抹色彩，就能創作出柔和、溫暖又獨一無二的作品。

在一筆一抹之間，讓自己慢下來，專注感受色彩的變化，不僅能放鬆心情、沉澱思緒，也能在不知不覺中完成一幅令人驚喜的作品✨

誠摯邀請您一起來體驗，在忙碌的照顧生活中，留一段時間給自己，享受簡單創作所帶來的平靜與療癒💛 活動日期：115/10/24(六)
活動時間：10:00~12:00
活動地點：中區多元服務中心
(台中市西區大和路24號4樓之1)
報名對象：漸凍病友照顧者/家屬
報名方式：10/5前填寫報名連結，或洽您的主責社工
報名網址：https://reurl.cc/vGo2AA

115年北區家庭照顧者工作坊─「ALS的呼吸照護」　　隨著疾病進展影響呼吸功能，病友及家屬可能思考：💬「何時需要使用呼吸器或氧氣機」💬「呼吸器使用後生活會有什麼不同以及是否能適應」💬｢呼吸器要如何申請以及健保是否負擔費用｣　　本次講座邀請具...
17/09/2026

115年北區家庭照顧者工作坊─「ALS的呼吸照護」
　　隨著疾病進展影響呼吸功能，病友及家屬可能思考：
💬「何時需要使用呼吸器或氧氣機」
💬「呼吸器使用後生活會有什麼不同以及是否能適應」
💬｢呼吸器要如何申請以及健保是否負擔費用｣
　　本次講座邀請具多年ALS照護經驗的 *賴媛淑呼吸治療師* ，介紹呼吸退化的徵兆、呼吸器使用時機等；另邀請 *2位病友家屬* 現身分享當病友使用呼吸器後的生活適應與日常照護的經驗，讓大家可從中認識呼吸照護資訊、呼吸器的使用經驗，並做好疾病因應準備。
📅 日期：115/10/24(六)
🕐 時間：下午2:00～4:30
📍 地點：漸凍人協會 (台北市民族東路2號7樓之1)
本次講座同步開放線上形式（使用google meet視訊會議進行）
🌟於活動前兩天將線上講座連結，公告於漸凍人協會臉書/官網，敬請留意。
線上報名：
https://forms.gle/223nknCr5MesNh7u7

27/08/2026

🌟115年北區家庭照顧者工作坊(star)─「ALS病友預立醫療啟動經驗分享」
許多ALS病友家庭對病主法有初步認識，或已完成簽署預立醫療決定(AD)，但當疾病逐漸進展時，仍難免會有疑問：
💬「什麼時候會啟動AD？」
💬「AD啟動後，醫療團隊會如何照護？」
💬「安寧過程中，病友會不會感到不適嗎？」
本次特邀臺北榮總家庭醫學部 卓明潔醫師 ，線上分享醫療團隊陪伴ALS 病友進行啟動醫療決定(AD)的經驗，並說明病程中會面臨的醫療抉擇、溝通情境，以及預立醫療啟動流程。
透過案例分享，大家可及早思考未來可能面臨的醫療選擇，並與家人討論。

課程資訊如下：
📅日期：8月29日（六）
🕐時間：下午2:00～4:00
📍講座形式：使用google meet線上視訊會議
📌 當天線上課程連結：(https://meet.google.com/xwy-jucs-kga)

與「神」同行 🧠 呼籲推動《神經疾病研究及防治法》！​台灣正式邁入超高齡社會，神經退化與相關疾病（如巴金森氏症、漸凍症、小腦萎縮症、MSA等）已成為國家安全層級的嚴峻挑戰。然而，現行法規存在嚴重缺口，許多病友因未達罕見疾病標準或無法取得重大...
21/08/2026

與「神」同行 🧠 呼籲推動《神經疾病研究及防治法》！

​台灣正式邁入超高齡社會，神經退化與相關疾病（如巴金森氏症、漸凍症、小腦萎縮症、MSA等）已成為國家安全層級的嚴峻挑戰。然而，現行法規存在嚴重缺口，許多病友因未達罕見疾病標準或無法取得重大傷病卡，被迫面臨龐大負擔，成為制度下的「醫療邊緣人」！

​今日（8/21）上午，由國內 20 個專業學術學會組成的「台灣神經科學聯盟」與病友團體組成的「神經疾病團體聯盟」跨界大串聯，於台北榮總舉辦第四屆跨領域神經科學國際研討會系列活動——《神經疾病研究及防治法》倡議記者會。

​感謝所有參與的專家學者、病友及家屬。查不出基因，絕不是病人的原罪，而是科研尚未到位。邀請大家一起持續關注台灣神經健康政策與醫療生技發展，給病友和家屬一個更有希望的未來！

​👉 活動詳情與新聞報導：https://tw.news.yahoo.com/share/b9859589-746a-3321-8425-f4dc5c70b8c3

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台北市中山區民族東路2號7樓之 1
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