中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）

04/06/2026

🌟115年北區家庭照顧者工作坊(star)─「ALS疾病變化中的醫療抉擇」

🌟面對疾病變化是ALS不可避免的過程，當面臨出現呼吸退化與胃造口等相關醫療抉擇決定的這段路程，你有甚麼想法與安排呢？如何在疾病變化的同時仍保有穩定生活品質？

❤️此次的醫療抉擇講座，邀請現任職於三軍總醫院-蔡惠芳 社工師/心理師帶領下，並邀請兩位病友家屬現身說法。透過他們分享陪伴病友共同走過疾病的變化與相關醫療抉擇的歷程，以及與醫療團隊的溝通經驗分享。

活動資訊如下：
📅 日期：115年6月07日（日）
🕐 時間：下午2:00～4:30
📍 地點：漸凍人協會辦公室會議室(台北市民族東路2號7樓之1)
本次講座同步開放線上形式（使用google meet視訊會議進行）

📌 課程連結：https://meet.google.com/ydv-uiyn-ayf

01/06/2026

🌿 漸凍人協會中區線上照顧者工作坊－居家經絡按摩 🌿

長時間照顧與陪伴的過程中，病友與照顧者都可能面臨身體痠痛與疲憊。

本次特別邀請中華樸利美學健康協會理事長－汪俊齡老師，帶領大家學習簡單實用的居家經絡按摩技巧，透過溫和的按壓與放鬆手法，舒緩身體不適、釋放累積的壓力，為照顧生活注入更多舒適與能量。

✨ 不需要任何基礎，跟著老師一起學習，回家就能運用！
✨ 病友、家屬及照顧者皆歡迎參加！

📅 時間｜115年7月13日（一）
🕥 10:30－12:00
💻 方式｜Google Meet 線上課程

📌 報名網址：
https://forms.gle/9jSiqa8WQyuniHtC8
📌 課程連結：
https://meet.google.com/ydt-cvtr-kjd
期待與您在線上相見，一起放鬆身心、舒緩不適，提升照顧生活品質💜

27/05/2026

🏆【狂賀！實踐大學榮獲2026新一代設計展多項大獎！漸凍人協會同享榮耀】✨
​實踐設計，閃耀全台！由衷祝賀我們最溫暖的合作夥伴—— #實踐大學 設計學院，在「2026新一代設計展」中捷報傳來，雙奪「金點新秀年度最佳設計獎（首獎）」及多項設計獎！
​看到實踐師生大放異彩， #漸凍人協會 理事長、全體職工、志工與病友家屬都感到無比振奮與驕傲！
​💡 跨域共融，用設計傳遞生命溫度
實踐大學與本會結緣多年，透過 大學社會責任計畫（USR） 投入跨學科的專業力量：
🔧 輔具與工設：深入理解病友肢體困境，用創意打破身體限制。
👗 服裝設計：貼心考量便利與尊嚴，織出兼具機能與美學的溫暖衣裳。
🤝 社工系：傾聽病友生命故事，用陪伴與專業搭起社會支持的橋樑。
​更多獲獎詳情請見新聞報導：
👉 https://www.cna.com.tw/postwrite/chi/434454
​ #實踐大學設計學院 #新一代設計展 #金點新秀獎 #大學社會責任 #跨領域合作 #漸凍人協會 #用設計改變世界 #不讓心凍讓愛轉動

「2026新一代設計展（YODEX）」近日於台北南港展覽館2館盛大登場，匯聚全臺設計相關科系年度畢業成果，為國內最具指標性的青年設計盛會之一。今年實踐大學設計學院師生表現亮眼，於「金點新秀設計獎」中榮獲多項大獎，.....

21/05/2026

【看見生命的力量 ❤️ 從山城桐花到海岸秋風，感謝有您一路同行】

​2026 浪漫台三線新竹縣第十屆戀戀桐花馬拉松已圓滿落幕。✨

在春意盎然的山城裡，我們看見了無數跑友揮灑汗水的堅毅身影，那份不放棄的精神，就像每一位與疾病勇敢對抗的漸凍症病友與家屬，充滿著生命的力量。

​謝謝主辦單位 #中華民國陸上運動競技協會 的邀請，更由衷感謝每一位來到山城的跑友、志工與夥伴。因為有你們，讓愛心在山林間溫暖蔓延。
​而這份愛，即將隨著秋風，吹向美麗的海岸線。

​🌊 2026 戀戀海岸線快樂路跑 🌊
​這一次，讓我們迎著海風、踏著浪聲，用最輕鬆、最快樂的步伐，迎接屬於秋天的海岸線。無論您是一個人、與家人、朋友，還是跟著跑團夥伴出發，都歡迎一起加入這場兼具健康的溫馨賽事。

​📢 賽事與報名資訊：
​📅 比賽日期：民國115年（2026年）10月04日（日）
🏃‍♂️ 活動組別：
​飛魚組 (18KM) ｜ 挑戰自我 ｜ 報名費 NT$ 1,300 元
​螃蟹組 (9KM) ｜ 輕快暢跑 ｜ 報名費 NT$ 1,200 元
​海龜組 (4.5KM) ｜ 親子休閒 ｜ 報名費 NT$ 1,000 元
​🤝 主辦單位：中華民國陸上運動競技協會
🔥 合作執行：威岳運動行銷有限公司
​🔗 手刀報名，與 #中華民國陸上運動競技協會，一起跑出愛 👇
👉 報名網址：https://irunner.biji.co/CharmingOcean2026

​ #漸凍人協會
#中華民國陸上運動競技協會
#戀戀海岸線快樂路跑

#從山城跑向海風
#讓愛解凍

19/05/2026

🌟 溫暖同行，讓愛解凍｜感謝斗六科技扶輪社熱心公益 🌟
​在對抗罕見疾病的路上，因為有社會各界的溫暖支持，✨讓漸凍人家庭看見希望的光芒。

​社團法人中華民國運動神經元疾病病友協會 #漸凍人協會 於 115 /05/16，由衷感謝**【斗六科技扶輪社】**全體社友的熱心公益與無私奉獻。

​本次斗六科技扶輪社特別撥款捐贈愛心善款新台幣捌萬捌仟元整（NT$88,000），此筆善款源自於 #慈善盃高爾夫聯誼賽 的慈善捐款，將全數投入於協會的統籌運用，協助推展各項會務、精進病友服務，實質嘉惠與溫暖弱勢的漸凍病友及其家庭。

❤️​因為有您的參與而更具力量。再次感謝斗六科技扶輪社，與我們一同並肩守護漸凍家庭，傳遞最溫暖的社會正能量！

​ #漸凍人協會 #斗六科技扶輪社 #國際扶輪3470地區 #慈善高爾夫球賽 #熱心公益 #讓愛解凍

18/05/2026

💎 漸凍人協會中區照顧者紓壓活動｜水晶樹 DIY 💎
在照顧的日常裡，
我們總習慣把心力留給家人，
卻很少停下來，好好照顧自己。
這一次，想邀請照顧者們一起放慢腳步，
透過親手製作「水晶樹」，
在創作與陪伴中，為自己留下一段安靜而療癒的時光。
一顆顆水晶，就像一路走來累積的力量與祝福；
在彎折枝葉、慢慢成形的過程裡，
也讓心，好好休息一下。 🌿
✨ 不需要有手作經驗
✨ 輕鬆參與、自在交流
✨ 在溫暖陪伴中，享受屬於自己的療癒時光
📌 活動名稱｜照顧者紓壓活動－水晶樹 DIY
📅 活動時間｜115年6月6日（六）09:30－12:00
📍 活動地點｜漸凍人協會中區多元服務中心
（台中市西區大和路24號4樓之1）
👥 參加對象｜漸凍病友之家屬／照顧者
🏠 主辦單位｜中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）
📝 報名網址：
https://forms.gle/WMs97bBDAt8JaTvo8
🌷 名額有限，歡迎大家一起來放鬆心情、療癒充電。
📌 本活動全程將進行影像紀錄，作為本會存檔、教育宣導及徵信用途，不另填寫同意書，感謝您的理解與配合。

13/05/2026

🌲115年北區家庭照顧者工作坊─「ALS疾病變化中的醫療抉擇」

❤️面對疾病變化是ALS不可避免的過程，當面臨出現呼吸退化與胃造口等相關醫療抉擇決定的這段路程，你有甚麼想法與安排呢？如何在疾病變化的同時仍保有穩定生活品質？

❤️此次的醫療抉擇講座，邀請現任職於三軍總醫院-蔡惠芳 社工師/心理師帶領下，並邀請兩位病友家屬現身說法。透過他們分享陪伴病友共同走過疾病的變化與相關醫療抉擇的歷程，以及與醫療團隊的溝通經驗分享。

活動資訊如下：
📅 日期：115年6月07日（日）
🕐 時間：下午2:00～4:30
📍 地點：漸凍人協會辦公室會議室(台北市民族東路2號7樓之1)
本次講座同步開放線上形式（使用google meet視訊會議進行）
★ 於活動前兩天將會議連結公告於漸凍人協會臉書/官網，請留意相關訊息。
線上報名： https://forms.cloud.microsoft/r/5rjK932H9T

11/05/2026

115年家庭照顧者紓壓活動來囉！🌿
親愛的家屬與照顧者朋友們，
在長期的照顧路上，您辛苦了！
漸凍人協會特別為您準備了一場「療癒綠時光」活動，邀請您放下日常的忙碌，好好為自己充電、舒緩壓力，一起找回身心的平衡與能量！

活動資訊如下：
📅 日期：115年6月13日（六）
🕐 時間：下午2:00～4:30
📍 地點：漸凍人協會辦公室會議室(台北市民族東路2號7樓之1)

現場將有專業講師帶領，透過各種多肉組合，親手製作精美「多肉盆栽玻璃球」，讓大家重新充電、放鬆身心。
歡迎家屬與照顧者踴躍參加，給自己一個喘息的機會！

👉 報名連結👉https://forms.gle/3pmq5WRHE58eyTLd8

讓我們一起陪伴彼此，走得更長遠、更有力量！💜

10/05/2026

4月的新竹縣，下過大雨後的陽光特別溫暖。
在浪漫台三線桐花馬拉松裡，我們看見一件很美的事。

很多跑者在完賽後，沒有直接離開，
而是停下腳步，把愛心一片一片投入募款箱中。

那不只是晶片，
是支持、是心意，也是陪伴漸凍人家庭走下去的力量。

謝謝每一位跑者、主辦單位，還有所有願意一起讓世界更溫柔的人。
你們讓這場比賽，不只是比賽。

期待下一次，再一起讓愛跑得更遠
#不讓心凍讓愛轉動 💞