13/12/2025
https://www.facebook.com/share/p/1Kkrd6mjcR/
Yatağa bağımlı lizensefali hastası kızlarına ömürlerini adadılar: Artvin'de, nadir görülen lizensefali (beynin kıvrımlarının oluşmaması, düz beyin) ile dünyaya gelen Sinem Özkara, ailesinin yıllardır süren fedakar mücadelesiyle hayata tutunuyor.
Arhavi ilçesine bağlı Boğaziçi Mahallesi'nde yaşayan Ayşe ve Bilgi Özkara çifti, hayatlarını doğuştan zihinsel ve bedensel engelli kızları Sinem'e adadı.
Özverili anne baba, tedavisi olmayan ve hastalığın ilerlemesiyle zaman içinde cihazlara bağımlı hale gelen kızlarının yaşam kalitesini artırmak için tüm ihtiyaçlarını şefkatle karşılıyor.
Emekli öğretmen anne Ayşe Görgen Özkara, tıbbi cihazlar nedeniyle adeta hastaneyi andıran odada kızına ninni söyleyerek saçlarını tarıyor.
Anne Özkara, AA muhabirine, Ağustos 2001'de dünyaya gelen kızında 3-4 aylıkken nesne takibi ve tutma gibi temel refleksleri göremeyince doktora başvurduklarını söyledi.
"DURUMU KABULLENİNCE BUNUNLA YAŞAMAYI ÖĞRENDİK"
Tetkiklerin ardından kızına, tıpta kesin tedavisi olmayan lizensefali teşhisi konulduğunu belirten Özkara, "Zorlu bir süreçti. Birçok doktora gittik. Ankara, İstanbul, nerede kimi duyduk, nerede ne tedavi var her yere başvurmaya çalıştık. Kabullenme süreci çok zordu. Bunu aştıktan sonra 'Çocuğumuz için ne yapabiliriz?' diyerek ona odaklandık. Durumu kabullenince bununla yaşamayı öğrendik." dedi.
Özkara, 2 yaşında epilepsi nöbetleri başlayan kızına dirençli epilepsi tanısı konulduğunu, yutma güçlüğü nedeniyle de sonraki yıllarda ameliyat edildiğini anlattı.
Evde oksijen cihazı, mama pompası ve solunum destek ekipmanlarının kullanıldığı özel bir bakım düzeni oluşturduklarını belirten Özkara, sözlerine şöyle devam etti:
"Mama makinesiyle besleniyor, şu anda maalesef ağızdan bir şey yiyip içemiyor ama küçük kaçamaklarla meyvelerin, içeceklerin tadına bakabiliyor. Çünkü yutma refleksini kaybetsin istemiyoruz. Buna nasıl alışacağız derken solunum sıkıntılarımız artmaya başladı. Hastane yatışlarımız çok sıktı. Evde geçirdiğimiz vakitten çok hastanede vakit geçirmeye başladık. 2016'da trakeostomi ameliyatı geçirdi. Boğazına yerleştirilen aparatla nefes alması sağlanıyor. Sinem cihazlarla oksijen alıyor."
"SİNEM DE ÖĞRENCİLERİM DE 6 YAŞINDAYDI"
Özkara, cihazlar nedeniyle dışarı çıkamadıkları için evde yaşamlarını güzelleştirmeye çalıştıklarını, kızıyla geçirdikleri her güne şükrettiklerini dile getirdi.
Zorlu süreçte ailece büyük bir dayanışma içinde olduklarını belirten Özkara, "Çalıştığım dönemde Sinem'in bakımını üstlenen anneme çok teşekkür ediyorum. Anneannemiz her adımda yanımızdaydı. Ameliyat süreçlerinde de bizimleydi. Aspirasyonundan ilacına kadar her şeyi öğrendi. Bugünlere anne, baba ve anneanne olarak üç kişi geldik. Bu zorlu süreci bir aile olarak atlattık, alıştık." diye konuştu.
Çocuğuyla yaşayamadıklarını öğrencileriyle yaşamaya çalıştığını belirten Özkara, "26 yıllık öğretmenlik sürecimde en zorlu yılımı Sinem 6 yaşındayken yaşadım çünkü o da öğrencilerim de 6 yaşındaydı. Aynı yaş grubunda orada çok güzel zaman geçirirken eve geldiğimde onları yapamayan çocuğumla birlikte olmak çok zorlu bir süreçti." dedi.
Özkara, kızının 24 yılda bir kez bile "anne" ya da "baba" diyemediğini ifade ederek, yaşadığı duyguları şu sözlerle paylaştı:
"Ama şöyle bir şey de var, Sinem gözleriyle 'anne', 'baba' diyor. Bizim üzüldüğümüzü, sevindiğimizi anlıyor. Aramızda öyle bir dil gelişti ki daha babası işten gelip anahtarı kapıya soktuğunda bile kapıya bakıyor. Babasının geldiğini anlıyor. 'Babacığım' diye seslendiğinde ayaklarını sallamaya başlıyor yani kendi aranızda bir sevgi dili geliştiriyorsunuz. Çocuklarınız sağlıklı olduğu için şükredin. Benim kızımın hiç aynalarda parmak izi olmadı. Sinem'in hiç ayakkabısı olmadı. Sinem bir genç kız ama dolabında kendi eşyaları yerine cihazları var. Kendi odası bile yok hep yanımda çünkü gözüm üzerinde olmak zorunda."
Yaşadıkları durum karşısında en büyük güç kaynağının inançları olduğunun altını çizen Özkara, şöyle devam etti:
"Ben ne kadar iyi olursam çocuğuma o kadar iyi bakarım. Ağlayarak, karalar bağlayarak nereye kadar 24 yılımı geçirecektim. İlk başta çok zorlandık ama hiç isyan etmedik. Karı koca inancımız sayesinde kızımızı Allah'ın bize hediyesi olarak gördük. Kendi nefes alamıyor olması, yemek yaptığımda ona yediremiyor olmam, yemek yerken boğazımda düğümlenir. Tabakta bir parça kaldığında 'Bu Sinem'in hakkı' deriz, boğazımız düğümlenir ama isyan noktasına gelmedik."
KIZIYLA YAŞADIKLARINI KİTAP HALİNE GETİRDİ
"Özel bir çocuğun, özel bir anısı olsun" düşüncesiyle Sinem'in hastalık sürecinde yaşadıkları zorlukları kaleme aldığı günlükleri geçen yıl "Her Şey Seninle Özel" adlı kitapta topladığını belirten Özkara, yakın zamanda da kitabın ikinci baskısının yapıldığını aktardı.
Hayatlarının, kızlarının doğumundan sonra çok özel bir hal aldığını vurgulayan Özkara, şunları kaydetti:
"O bizi herkesten ayıran farkımızdı. Yaşadığımız süreçler, nasıl katlandık, sabrımız, tevekkülümüz bu kitapta yer alıyor. Hayatta yaşadığım her şeyin sonucunun Sinem'e bağlandığını idrak ederek düşüncelerimi kitapta anlattım. Yazdığım bu kitap benim gibi özel çocuğa sahip ailelere ışık olsun, yalnız olmadıklarını hissettirsin. 'Birlikteyiz, beraberiz' hissi verelim istedim. Böylece bu kitap ortaya çıktı. Kitabı yazarken her satırına gözyaşı döktüm."
Baba Bilgi Özkara da kızlarına sevgiyle bağlı olduklarını dile getirerek, "Eşim kızımız için gecesini gündüzüne katıyor. Onun emeği, çabası, hakkı asla ödenmez. Ben de elimden geldiğince eşime yardımcı oluyorum." dedi.
Kaynak: HABER7.COM .COM.TR
https://www.eshahaber.com.tr/haber/yataga-bagimli-lizensefali-hastasi-kizlarina-omurlerini-adadilar-278660.html
