12/03/2026
Üsküdar Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü (ÜÜRARE) ve Faromder işbirliğiyle düzenlenen
“Nadir Hastalıklarda Bilim ve Farkındalık Konferansı”nda emeği geçenlere teşekkür ederiz. Çok değerli bilgiler veren kıymetli hocalarımız ve ilham verici hikayeleriyle nadir hastalarla biz hastalar için faydalı bir etkinlik yapıldı.
Kulüp başkanı
Hanife Bayraktar açılışta moleküler biyoloji ve genetik öğrencileri olarak nadir hastalıkların ülkemizde ne kadar yaygın olduğunu vurgulayan bir açılış konuşması yaptı.
Üsküdar Üniversitesi’nden öğrencilere destek veren
Prof. Dr. Muhsin Konuk, ülkemizde sayıları çoğalan genetik nadir hastaların sorunlarına bilimin ışığında çözümler üretilirken, öncelikle “akraba evlilikleri” oranlarının düşürülmesiyle yol katedileceğine değindi.
Marmara Üniversitesi’nden
Prof. Dr. Korkut Ulucan, nadir hastalıkların genetik ve kalıtsal aktarımlarına dair bilgilerın yanısıra hastaların tanı sürelerinin uzunluğunda sağlık sistemindeki sorunları anlattı.
Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
Çocuk Romatoloji
Prof. Dr. Kenan Barut, dünyada nadir ülkemizde en yaygın görülen romatizmal hastalıklardan biri olan FMF ve benzer semptomlarla gözden kaçırılan diğer otoinflamatuar hastalıklardan ve yeni tedavilerden bahsetti.
Akondroplazi Hasta Derneği başkanı
Aynur Yıldırım, sosyal alanda görünür olmaya çalışırken yaşadığı sorunlardan, dernek çalışmalarından bahsederek bir nadir hastalık tanısına sahip çocuk sahibi olan ebeveynlere tecrübeleriyle tavsiyelerde bulundu.
Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
Romatoloji
Prof. Dr. Serdal Uğurlu, romatoloji polikliniklerinin hasta yükünün olumsuz tarafları, hastaların tanılarıyla ilgili doğru bilgilenmelerinin öneminin tedaviye olumlu katkısından örnek vakalar anlattı. Kolşisin kullanırken etkileşim yapan antibiyotiklere karşı hastaların farkındalığının artması konusunda uyarılarda bulundu.
Dandy-Walker tanısı ile ultra nadir bir hastalığa sahip olan Hamza Karatana, tedavi süreci ve zorluklarını yanısıra başarılarıyla gençlere “hayal kurmaktan vazgeçmemeleri” mesajını vurguladı.
Cerrahpaşa Tıp Fakultesi
Romatoloji hemşiresi
Dilşen Çevirgen, 30 yıllık romatoloji hemşireliğinde yenilikçi tedaviler ve uygulama yöntemleriyle ilgili hastalara önemli bilgiler verdi.
Faromder’den
Ceyhan Cerman nadir hastalıklarla ilgili üniversite öğrencilerinin alana merakına, farkındalığına teşekkur ederek bir kapanış konuşması yaptı.
Üsküdar Üniversitesi Nadir Hastalıklar kulübü öğrencileri, sağlık alanı dışında eğitim gören arkadaşlarına da işbirliğine hazır olduklarını duyurarak, tüm üniversite öğrencilerini nadir hastalıklar için farkındalık etkinliklerine katılmaya davet ettiler.
Çalışmalarınızda başarılar dileriz Sevgili Hanife ve Berk💐💐👏👏👏
Faromder Autoinflammation & FMF
Üsküdar Üniversitesi
