Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği

27/05/2026

Sevginin çoğaldığı, kırgınlıkların unutulduğu, birlik ve beraberliğin güçlendiği güzel bir Kurban Bayramı geçirmeniz dileğiyle… Aileniz ve sevdiklerinizle sağlık, huzur ve mutluluk dolu bayramlar diliyoruz.

16/05/2026

Derneğiniz bugün açıktır buyurun gelin

30/04/2026

1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü kutlu olsun 💐

11/04/2026

Derneğiniz açıktır buyurun gelin

04/04/2026

12/03/2026

Üsküdar Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü (ÜÜRARE) ve Faromder işbirliğiyle düzenlenen
“Nadir Hastalıklarda Bilim ve Farkındalık Konferansı”nda emeği geçenlere teşekkür ederiz. Çok değerli bilgiler veren kıymetli hocalarımız ve ilham verici hikayeleriyle nadir hastalarla biz hastalar için faydalı bir etkinlik yapıldı.

Kulüp başkanı
Hanife Bayraktar açılışta moleküler biyoloji ve genetik öğrencileri olarak nadir hastalıkların ülkemizde ne kadar yaygın olduğunu vurgulayan bir açılış konuşması yaptı.

Üsküdar Üniversitesi’nden öğrencilere destek veren
Prof. Dr. Muhsin Konuk, ülkemizde sayıları çoğalan genetik nadir hastaların sorunlarına bilimin ışığında çözümler üretilirken, öncelikle “akraba evlilikleri” oranlarının düşürülmesiyle yol katedileceğine değindi.

Marmara Üniversitesi’nden
Prof. Dr. Korkut Ulucan, nadir hastalıkların genetik ve kalıtsal aktarımlarına dair bilgilerın yanısıra hastaların tanı sürelerinin uzunluğunda sağlık sistemindeki sorunları anlattı.

Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
Çocuk Romatoloji
Prof. Dr. Kenan Barut, dünyada nadir ülkemizde en yaygın görülen romatizmal hastalıklardan biri olan FMF ve benzer semptomlarla gözden kaçırılan diğer otoinflamatuar hastalıklardan ve yeni tedavilerden bahsetti.

Akondroplazi Hasta Derneği başkanı
Aynur Yıldırım, sosyal alanda görünür olmaya çalışırken yaşadığı sorunlardan, dernek çalışmalarından bahsederek bir nadir hastalık tanısına sahip çocuk sahibi olan ebeveynlere tecrübeleriyle tavsiyelerde bulundu.

Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
Romatoloji
Prof. Dr. Serdal Uğurlu, romatoloji polikliniklerinin hasta yükünün olumsuz tarafları, hastaların tanılarıyla ilgili doğru bilgilenmelerinin öneminin tedaviye olumlu katkısından örnek vakalar anlattı. Kolşisin kullanırken etkileşim yapan antibiyotiklere karşı hastaların farkındalığının artması konusunda uyarılarda bulundu.

Dandy-Walker tanısı ile ultra nadir bir hastalığa sahip olan Hamza Karatana, tedavi süreci ve zorluklarını yanısıra başarılarıyla gençlere “hayal kurmaktan vazgeçmemeleri” mesajını vurguladı.

Cerrahpaşa Tıp Fakultesi
Romatoloji hemşiresi
Dilşen Çevirgen, 30 yıllık romatoloji hemşireliğinde yenilikçi tedaviler ve uygulama yöntemleriyle ilgili hastalara önemli bilgiler verdi.

Faromder’den
Ceyhan Cerman nadir hastalıklarla ilgili üniversite öğrencilerinin alana merakına, farkındalığına teşekkur ederek bir kapanış konuşması yaptı.

Üsküdar Üniversitesi Nadir Hastalıklar kulübü öğrencileri, sağlık alanı dışında eğitim gören arkadaşlarına da işbirliğine hazır olduklarını duyurarak, tüm üniversite öğrencilerini nadir hastalıklar için farkındalık etkinliklerine katılmaya davet ettiler.

Çalışmalarınızda başarılar dileriz Sevgili Hanife ve Berk💐💐👏👏👏

Faromder Autoinflammation & FMF
Üsküdar Üniversitesi

27/02/2026

28 Şubat – Nadir Hastalıklar Günü

Her yıl Şubat ayının son günü, dünya genelinde Nadir Hastalıklar Günü olarak anılmaktadır. 28 Şubat, milyonlarca insanı etkileyen ancak her biri toplumda az görüldüğü için çoğu zaman geç tanı alan, farkındalığı düşük hastalıklara dikkat çekmek için önemli bir gündür.

Dünyada 300 milyondan fazla insan nadir bir hastalıkla yaşamaktadır. Çoğu genetik kökenlidir ve kronik seyirlidir. Erken tanı, doğru tedaviye erişim ve multidisipliner takip bu hastalıkların yönetiminde hayati önem taşır.

Ülkemizde de nadir hastalıklar konusunda farkındalık her geçen yıl artmaktadır. Özellikle Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) gibi ülkemizde daha sık görülen bazı genetik hastalıklar, erken teşhis ve düzenli tedavi ile kontrol altına alınabilmektedir.

Bu özel günde:

Erken tanının önemini hatırlayalım

Genetik danışmanlığın değerini vurgulayalım

Hastaların tedaviye erişim hakkını destekleyelim

Toplumsal farkındalığı artırmak için ses olalım

Nadir olmak yalnız olmak değildir.
Bilgi, dayanışma ve bilimle güçlüyüz.

18/02/2026

15/02/2026

📢 FMF Hastaları Dikkat !

Tokat Gazi Osman Paşa Üniversitesi Tıp Fakültesi hastanesi romatoloji bölümü hocamız aşağıda belirtilen durumlar için hasta katılımı bekliyor.

🩺 Sağlığınızı gözden geçirme ve bilime katkı sağlama fırsatı !

Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastalarında yürütülen bilimsel çalışma kapsamında, 18–65 yaş arası FMF tanılı hastalara romatoloji uzmanı tarafından ayrıntılı muayene, klinik tarama ve gerekli laboratuvar değerlendirmeleri yapılacaktır.

🌿 Bu değerlendirmeler ile hastalık durumunun güncel olarak gözden geçirilmesi ve olası risklerin erken dönemde fark edilmesi hedeflenmektedir.

👩‍⚕️ Muayene ve değerlendirmeler Dr. Öğr. Üyesi Berrin Akın tarafından Romatoloji Polikliniğinde gerçekleştirilecektir.

📌 Katılım için Romatoloji Polikliniğine randevu için direk başvuru yapabilirsiniz.