İdiyopatik Pulmoner Fibrozis

15/12/2025

25/08/2025

25/08/2024

25/08/2024

İdiyopatik Pulmoner Fibrozisin (Akciğer Sertleşmesinin) Tarihçesi -11- İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Kişi Seçmez!

Nadir hastalıkların tanısı konulduğunda, insanlar genellikle bu durumu gizlemeye meyilli olabilirler. Ancak ünlülerin bu hastalıkları ve deneyimleri paylaşmaları, hastalığın bilinirliğini artırabilir, diğer hastalara umut ve destek sağlayabilir, kanaat önderi olarak etki edebilir, araştırmalara katkıda bulunabilir ve toplumsal farkındalığı artırabilir. Nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerin ve ailelerinin toplumsal farkındalık için seslerini yükseltmeleri, hem iyileşme süreçlerine hem de aynı durumu yaşayacak olanlara yardımcı olabilir. İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) gibi hastalıkların herkesi etkileyebileceği unutulmamalıdır.

Marlon Brando, "The Godfather" filmindeki Don Corleone rolüyle tanınan asi yıldızdı ve 1973'te Oscar'ı reddederek Yerli Amerikalıların haklarını savunmuştu. Jerry Lewis ve Robert Goulet gibi ünlüler de Pulmoner Fibrozis (PF) ile mücadele etmişlerdir. Türkiye'den Işılay Saygın da 2019'da İPF nedeniyle vefat etmiş bir devlet bakanıydı. Bu örnekler, İPF'nin her kesimden insanı etkileyebileceğini ve hastalığın farkındalığını artırmak için paylaşılan hikayelerin önemini göstermektedir. Hasta derneklerine katılmak ve deneyimleri paylaşmak, bu mücadelede yalnız olmadığımızı ve her hikayenin değerli olduğunu hatırlatır.

Kaynakça :

https://www.pahssc.org.tr/haber/952/ipf-nin-tarihcesi-10-idiyopatik-pulmoner-fibrozis-kisi-secmez-2024-07-14

25/08/2024

İdiyopatik Pulmoner Fibrozisin (Akciğer Sertleşmesinin) Tarihçesi -10- İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Haftası


2016 - Avrupa'da


Avrupa Pulmoner Fibrozis Federasyonu (European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-PFF)), her yıl İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (IPF) Farkındalık Haftası'nın zamanını belirleyip ilan etmektedir. Dünya çapında hastalığın tanınmasını, üzerinde daha fazla araştırma yapılmasını ve tedavilerin geliştirilmesini teşvik etmek amacıyla farkındalık çalışmalarıyla kutlanır. Avrupa'da her yıl 30.000'den fazla kişiye IPF tanısı konulmaktadır. Nadir görülen ancak ciddi bir akciğer hastalığı olan İPF için bu haftada, toplumda bu durumun farkındalığını artırmak, belirtilerini, şikayetlerini ve risk faktörlerini geniş kitlelere anlatmak, erken tanı ve uygun tedavi yöntemlerinin hayati önemini vurgulamak amacıyla özel etkinlikler düzenlenmektedir. Türkiye'de yaklaşık 20.000 IPF hastası olduğu tahmin edilmektedir. Erken tanıyla başlanan ilaç tedavileri hastalığın ilerlemesini yavaşlatırken, uygun adaylar akciğer nakline yönlendirilir. Bu hafta da ayrıca akciğer nakli ve organ bağışına dikkat çekilir.


2006 - Amerika'da

İdiyopatik Pulmoner Fibroz (IPF) Farkındalık Haftası, Amerika'da Wescoe Foundation for Pulmonary Fibrosis'in 2006 yılına kadar uzanan bir geçmişe sahipken, Avrupa'da İPF hasta dayanışma örgütleri 2014 yılında Avrupa İPF Hasta Bildirgesi'ni başlatmak için bir araya geldi. Bu bildirge, 2016 yılında Avrupa İdiyopatik Pulmoner Fibrozis ve İlgili Bozukluklar Federasyonu'nun (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation (EU-IPFF)) kurulmasıyla birlikte Avrupa genelinde kutlanmaya başlandı. Organizasyon daha sonra çatısını 2023 yılında genişleterek EU-PFF adıyla faaliyetlerini sürdürmektedir.


2019 - Türkiye

PAHSSc, çatısını genişletip İPF'yi de hastalıkları bünyesine almasıyla, 2019 yılı itibariyle Küresel IPF farkındalık haftası etkinliklerine dahil oldu.

Kaynakça :

https://www.pahssc.org.tr/haber/948/ipf-nin-tarihcesi-7-idiyopatik-pulmoner-fibrozis-haftasi-2024-07-14

25/08/2024

İdiyopatik Pulmoner Fibrozisin Tarihçesi -9- Eylül Ayı Pulmoner Fibrozis (Akciğer Sertleşmesi) Farkındalık Ayı


2012


Amerika'da 2000 yılında kurulan Pulmoner Fibrozis Vakfı (PFF), pulmoner fibrozis (PF) tedavisi ile ilgili araştırmaları desteklemeye ve hastalığa çare bulmanın yanı sıra hastalara ve ailelerine yardım etmeye adanmış kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Pulmoner Fibrozis Farkındalık Ayı, ilk olarak 2012 yılında resmi olarak tanıtılmıştır. Bu tarihten itibaren her yıl Eylül ayında düzenlenen çeşitli etkinlikler ve kampanyalarla PF hastalığına dikkat çekilmektedir. Farkındalık ayı boyunca yürüyüşler, seminerler, bilgilendirme toplantıları, sosyal medya kampanyaları ve bağış toplama faaliyetleri gibi çeşitli etkinlikler düzenlenir. Amaç, hastalığın belirtileri, tanısı, tedavisi ve hastaların yaşam kalitesini artırmaya yönelik bilgileri toplumla paylaşmaktır. PF Farkındalık Ayı, sadece Amerika Birleşik Devletleri ile sınırlı kalmamış, dünya genelinde birçok ülke ve topluluk tarafından benimsenmiştir. Birçok uluslararası organizasyon ve hasta derneği, Eylül ayında PF farkındalığını artırmak için çeşitli etkinlikler düzenler. Farkındalık ayı süresince medya organları ve sosyal medya platformları aracılığıyla geniş kitlelere ulaşılır, hastalığın belirtileri, tanı yöntemleri, tedavi seçenekleri ve hasta hikayeleri paylaşılır. Amaç, halkın bilinçlenmesini sağlamak ve hastalığın erken tanısını teşvik etmektir. PF Farkındalık Ayı, aynı zamanda araştırmalar için fon toplama faaliyetlerinin yoğunlaştığı bir dönemdir. Bu bağışlar, hastalığın tedavisi ve nihai olarak bir tedavi bulunması için yapılan bilimsel araştırmalara destek sağlar. Pulmoner Fibrozis Farkındalık Ayı, hastaların ve ailelerinin yanında yer almak, hastalık hakkında toplumu bilinçlendirmek ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesine katkıda bulunmak amacıyla her yıl büyük bir gayretle kutlanmaktadır.

Kaynakça :

https://www.pahssc.org.tr/haber/946/ipf-nin-tarihcesi-8-eylul-ayi-pulmoner-fibrozis-akciger-sertlesmesi-farkindalik-ayi-2024-07-14

25/08/2024

İdiyopatik Pulmoner Fibrozisin (Akciğer Sertleşmesinin) Tarihçesi -8- Türkiye'nin İlk İPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme Programı

2019

Türkiye'nin İlk İPF Hasta Eğitim Programı, 2019 yılında Ege Üniversitesi Hastanesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı İAH ve PAH Merkezi ile Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç hocamızın önderliğinde Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği tarafından başlatıldı.


Bu önemli program, her biri 100 kişilik toplam 4 toplantıdan oluşan bir seriyle, 400 hasta ve yakınına İPF (İdiyopatik Pulmoner Fibrozis) konusunda en güncel bilgileri sunmayı başardı. Katılımcılar, uzman hocalarına akıllarındaki soruları sorma fırsatı buldu ve bilgi birikimlerini derinleştirdi.


Bu program, nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerin güçlenmesi ve bilinçlenmesi yolunda atılan önemli bir adım olarak büyük bir motivasyon kaynağı olmuştur. Başta Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç hocamız olmak üzere destek veren ve katkı sunan herkese sonsuz teşekkürler. Birlikte daha sağlıklı yarınlara!

https://youtu.be/MNYBYaJ_Yfg?list=PLOzuFaIJzOBFrcULappt0KeQFMC6xkcmM

İlk toplantı; 31 Mayıs 2019
İkinci Toplantı; 28 Haziran 2019
Üçüncü Toplantı; 26 Temmuz 2019
Dördüncü Toplantı 4 Eylül 2019


https://youtu.be/qwITzWthDHE?list=PLOzuFaIJzOBFrcULappt0KeQFMC6xkcmM

PAHSSc, İstanbul için ilk İPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısını 7 Mart 2020 tarihinde, Prof. Dr. Tekin Yıldız hocamızla Ataşehir Belediyesi Neşet Ertaş Kültürevi'nde gerçekleştirdi.

Kaynakça :

https://www.pahssc.org.tr/haber/945/ipf-nin-tarihcesi-7-turkiye-nin-ilk-ipf-hasta-ve-yakini-bilgilendirme-programi-2024-07-13

25/08/2024

İdiyopatik Pulmoner Fibrozisin (Akciğer Sertleşmesinin) Tarihçesi -7- İPF İçin İlk Medikal Tedaviler Geliştirildi


2014 yılı, hastaları için bir dönüm noktası oldu. Bu yıl, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), bu zorlu hastalık için ilk onaylı ilacı duyurdu: pirfenidone. Üç yıl sonra, 2017'de, ikinci bir ilaç olan nintedanib de onay aldı. Bu gelişmeler, yıllarca etkili bir tedavisi olmayan hastaları için büyük bir umut ışığı oldu.


ABD, Avrupa ve birçok ülkede, İPF tedavisi için iki ilaç onaylanmıştır: nintedanib ve pirfenidon. Laboratuvar ortamında yapılan çalışmalar, nintedanibin tirozin kinazlar (hücre büyümesi ve farklılaşmasında rol oynayan enzimler) aracılığıyla sinyallemeyi engelleyerek fibroblastlar (bağ dokusu hücreleri) ve fibrocytlerin (olgunlaşmamış bağ dokusu hücreleri) toplanması, çoğalması ve farklılaşması gibi temel fibrozis (bağ dokusu artışı) süreçlerini engellediğini göstermiştir. Hayvan modelleri üzerinde yapılan çalışmalar, nintedanibin ayrıca akciğerlerde bozulmuş mikrodamar yapısını normalleştirebileceğini de öne sürmektedir.


Bu ilaçların geliştirilmesi, hastalığın mekanizmalarını anlamak, hedef molekülleri keşfetmek ve bu molekülleri hayvanlar ve insanlarda test etmek için 10 ila 15 yıl süren ve yüz milyonlarca dolarlık yatırım gerektiren uzun ve karmaşık bir süreçtir.


Bu ilaçlar şimdilik İPF'yi tamamen iyileştiremiyor, ancak hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor ve hastaların yaşam kalitesini artırıyor. Bu, küçük gibi görünebilir ama iPF gibi ilerleyici bir hastalık için büyük bir adım.


Araştırmacılar, İPF tedavisinde ilerleme kaydediyor ve yeni teknolojilerle hastalığı durdurma veya geri çevirme potansiyeli taşıyan ilaçlar geliştirme umudu artıyor.


Türkiye'de her iki ilaç tedavisi de 2017 yılında onaylanarak, geri ödeme sistemine alınmıştır.

Kaynakça :
https://www.pahssc.org.tr/haber/951/ipf-nin-tarihcesi-7-ipf-icin-ilk-medikal-tedaviler-gelistirildi-2024-07-13