Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

05/05/2026

"Bir nefes al, tut içinde sonuna kadar... Umudumuz var!" 💙✨

Bugün Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü. 🌍

​Kutad Alptürkan’ın bu içten şarkısında dediği gibi; bazen nefesimiz kısılsa da, ellerimiz birbirine kenetlendiğinde her zorluğun üstesinden gelebiliriz. PH ve PAH ile yaşayan kahramanlarımızın mücadelesine ortak oluyor, "görünmez" olan bu hastalığa karşı farkındalığı artırıyoruz.

​Şarkıda geçen o güzel dilek gibi; bir sabah güneşin tüm amansız hastalıkların bittiği bir dünyaya doğması umuduyla... 🌅

​Unutmayın; sevgi her şeyin ilacıdır ve birlikte daha güçlüyüz! 💪💙

​ Farkındalık GörünmezHastalık BirlikteGüçlüyüz

01/05/2026

Emeğin, Dayanışmanın ve Görünmez Engelleri Aşmanın Günü Kutlu Olsun! ✊

​Bugün sadece bedenen sahada olanların değil; nefesiyle, sabrıyla ve tüm zorluklara rağmen hayata tutunma azmiyle değer üreten herkesin günü.

​PAHSSc Derneği olarak;

​Çalışma hayatında var olmaya çalışan nadir hastalarımızın,

​Onlara kol kanat geren hasta yakınlarımızın ve bakım verenlerimizin,

​Gece gündüz demeden sağlığımız için emek veren, her nefesimizde yanımızda olan doktorlarımızın ve tüm sağlık çalışanlarımızın,

​Emeğini toplumsal farkındalık için harcayan tüm gönüllülerimizin yanındayız.

​Nefes aldığımız her an, verdiğimiz her mücadele çok kıymetli. Emeğin sömürülmediği, sağlık hakkına erişimin önündeki engellerin kalktığı ve her bireyin yetenekleriyle toplumda hak ettiği yeri bulduğu bir gelecek için çalışmaya devam ediyoruz.

​Görünmez engellerimizin; emeğimize, hayallerimize ve şifa veren ellere engel olamayacağı bir dünya dileğiyle!

​

29/04/2026

Pulmoner hipertansivonun toplumsal farkındalığını artırmak için değerli katkılarını bizlerden esirgemeven sanatcılarımıza yürekten tesekkür edivoruz. Ve elbette varolun..

15/04/2026

Sessiz Kalmıyoruz

​Eğitim kurumları; sevginin, saygının ve medeniyetin inşa edildiği kaleler olmalıdır. Bir eğitimcinin veya bir öğrencinin güvenliğinin tehdit edildiği her an, aslında toplumun ortak vicdanı saldırıya uğramış demektir.

​Şiddetin her türlüsüne "Hayır": Fiziksel, psikolojik veya siber; şiddet asla bir çözüm yolu değildir.

​Eğitimcinin Onuru: Toplumu eğitenlere yönelen her saldırı, aslında karanlığın aydınlığa duyduğu öfkedir.

​Unutmayacağız: Kaybedilen değerleri, yarım kalan hayalleri ve bu acıyı unutmamak, benzerlerinin yaşanmaması için en büyük sorumluluğumuzdur.

​"Bir okul açan, bir hapishane kapatır." — Victor Hugo

​Okulları ve eğitimi korumak, insanlığımızı korumaktır. Başta hayatını kaybeden eğitimcilerimiz ve öğrencilerimiz olmak üzere, bu derin acıyı paylaşan herkesin yanındayız.

​Şiddete karşı hep birlikte, en gür sesimizle: DUR!

14/03/2026

Tanı almanın güç, mücadelenin ise uzun olduğu bir yolculukta; sadece bilgisiyle değil, kalbiyle de yanımızda olan hekimlerimize minnettarız. 🩺💙

​Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma,IPF,Kteph,Eissenmenger ve diğer tüm nadir hastalıklarda bizlere "nefes" olan, her adımda umudu yeşerten tüm sağlık çalışanlarımızın 14 Mart Tıp Bayramı kutlu olsun! 🦋

​

13/03/2026

"Ülkemizin yetiştirdiği en kıymetli hazinelerden, tarih ilminin büyük dehası Prof. Dr. İlber Ortaylı hocamızın vefatını derin bir üzüntüyle öğrendik.

​Bize sadece geçmişimizi değil; kültürü, nezaketi ve bilimin onurunu miras bıraktı.

Bilgisiyle yolumuzu aydınlatan hocamızın anısı hep yaşayacak.

​Değerli hocamıza Allah’tan rahmet; ailesine, sevenlerine ve tüm milletimize başsağlığı ve sabır diliyoruz.

​ Türkiye

28/01/2026

Doğum gününde Dr. Victor Eisenmenger'i anıyoruz.

Her hastalık önemlidir ama nadir bir hastalığınız varsa tup tarihinde o hastaliktan ilk bahseden hekim nadir hastalar tarafından her zaman sükranla hatırlanır.

"Eisenmenger Sendromu""da bir nadir hastalıktır. 1897 yilinda Eisenmenger Sendromundan tarihte ilk kez söz eden Dr. Victor Eisenmenger nezdinde nadir hastalıkların ortava çıkarılmasında emeği geçen tüm hekimlere bir kez daha teşekkür ederiz.

Eisenmenger Sendromu, vücudun oksijenlenmesini azaltarak hastada morarmava neden olan, ilerleyici ve tedavi edilmediğinde ölümcül olabilen bir hastalıktır. Halbuki doğumsal bir kalp hastalığıdır. Bebekken fark edildiğinde bu hastalık önlenebilir Medikal tedavi seçenekleri tükendiğinde akciğer nakli veya kalp-akciğer nakline ihtiyaç duyulabilir.

Eisenmenaer Sendromu KTEPH idiyopatikPulmonerFibrozis ipf AkciðerSertlesmesi KronikHastalık PAHSSc AkciğerNakli KalpAkciğerNakli NadirHastalık GörünmezEngellilik GörünmezHastalık organbağışıhayatkurtarır organbağışındavarsayılmısonam
NefesAldikçaUmutVar SizinleDahaGüçlüyüz

31/12/2025