Türkiye Spina Bifida Derneği

Türkiye Spina Bifida Derneği Spina bifida ayrık veya açık omurga anlamına gelen ve en sık görülen doğumsal anomalilerden birisidir.

Derneğimiz Haziran 1997 yılında hasta aileleri ve uzman hekimler tarafından İzmir'de kurulmuştur. Derneğimizin amacı;
-En sık görülen doğumsal anomalilerden biri olan Spina Bifida ve onun neden olduğu diğer hastalıklar ile ilgilenen uzmanların bilgi ve deneyimlerinin birleştirilmesi ve geliştirilmesi,
-Bu anomaliye sahip hastaların ve ailelerinin eğitilmesi ve aralarında dayanışma sağlanması, araş

tırmalar yolu ile teşhis ve tedavi standartlarının belirlenmesi ve yükseltilmesi,
-Spina Bifidalı bebek doğum oranının azaltılmasına yönelik çalışmalar (örneğin unlara Folik Asit eklenmesinin zorunlu hale getirilmesi vb.) yapılması,
-Türkiye genelinde şubeler kurarak derneği yaygınlaştırmak,
-Hastalara ve ailelerine Spina Bifida’dan kaynaklanan sağlık, eğitim, istihdam gibi konulardaki zorlukların aşılmasında her türlü eğitim ve rehabilitasyon çalışması yaparak demokratik hakların kullanılması için destek sağlanmasıdır.

✨️Çocukların özgürce ve güven içinde büyüyebildiği, tüm haklarına eşit erişebildiği, görüşlerine değer verildiği bir dün...
23/04/2026

✨️Çocukların özgürce ve güven içinde büyüyebildiği, tüm haklarına eşit erişebildiği, görüşlerine değer verildiği bir dünya dileğiyle ...

20/04/2026

"Ençokk " Kutu Oyunumuzla Denizbank 8.İstanbul Çocuk ve Genclik Sanat Bienalinde 'yiz.
Get • 🌎💫Dünyada milyonlarca engelli çocuk yaşıyor.

Engelli bireylerin herkesle eşit haklara sahip olduğunu anlatmak ve bu konuda farkındalık yaratmak için Türkiye Spina Bifida Derneği olarak “ENÇOKK Ülkesi Kutu Oyunu”nu tasarladık.

Bu oyunla çocukların empati kurmasını, birlikte düşünmesini ve farklılıklarıyla bir arada olmanın gücünü keşfetmesini amaçlıyoruz.

Engelli olsun ya da olmasın tüm çocukların kendilerini özgürce ifade edebildiği kapsayıcı bir dünya hayal ediyoruz. 💫




📍Müze Gazhane’den İstiklal Sanat Galerisine uzanan bu sanat yolculuğunda,

🚢 Şehirhatları vapurlarından Üsküdar ve Kadıköy meydanlarına kadar sanat şehrin her noktasında hayat bulacak.

💫Üstelik tüm etkinlikler ücretsi olarak katılımcılarla buluşacak.

🗓️1-30 Nisan 2026 boyunca gerçekleşecek Denizbank 8.Uluslararası İstanbul Çocuk ve Gençlik Sanat Bienali’nde her gün yeni bir keşif, her an yeni bir deneyim seni bekliyor.

🍀21 Nisan 2026 salı günü saat 11:00-12:00 arasında Derneğimizin gerçekleştireceği “ENÇOKK Kutu Oyunu” atölyesine tüm üyelerimizi bekleriz.

⭐️Haydi sanatla buluşmaya !

📢 Instagram Canlı Yayınına Davet“Spina Bifida ile Yaşamak” serimiz devam ediyor.Serimizin ilk bölümünde beyin cerrahisi ...
17/04/2026

📢 Instagram Canlı Yayınına Davet

“Spina Bifida ile Yaşamak” serimiz devam ediyor.

Serimizin ilk bölümünde beyin cerrahisi kapsamında hidrosefali ve gergin omurilik konularını ele almıştık. Bu yayında ise çocuk cerrahisi perspektifinden mesane ve bağırsak sorunları ile cerrahi yöntemleri konuşacağız.

👩‍⚕️ Konuk: Doç. Dr. Sibel Tiryaki
📅 Tarih: 20 Nisan 2026, Pazartesi
⏰ Saat: 21.00

Spina bifida ile yaşayan bireyler ve aileleri için önemli bilgiler içeren bu yayına siz de katılın.

✍️ Sorularınızı gönderi altına yazabilirsiniz.

📍 Yayın adresi: instagram.com.tr/trspinabifida

Toplumsal sorumluluk kapsamında, Down sendromlu, zihinsel ve bedensel engelli gençlerimize yönelik gönüllü hekimler tara...
21/03/2026

Toplumsal sorumluluk kapsamında, Down sendromlu, zihinsel ve bedensel engelli gençlerimize yönelik gönüllü hekimler tarafından ücretsiz diş kontrolü ve tedavileri gerçekleştirilecektir. 🤍

📅 28–29 Mart 2026
🕙 10:00 – 17:00
📍 EGİAD Sosyal ve Kültürel Etkinlikler Merkezi, Kemeraltı / İzmir

📞 Bilgi ve iletişim: Semih Girgin – 0532 216 85 64

🎡Mutluluk ve huzur dolu nice bayramlar dileğiyle bayramınızı kutlarız.
19/03/2026

🎡Mutluluk ve huzur dolu nice bayramlar dileğiyle bayramınızı kutlarız.

📌Uluslararası Çalışma Örgütü ( ILO ) tarafından  12-13 Mart 2026 tarihinde Ankara'da gerçekleştirilen “Sivil Toplum Kuru...
16/03/2026

📌Uluslararası Çalışma Örgütü ( ILO ) tarafından 12-13 Mart 2026 tarihinde Ankara'da gerçekleştirilen “Sivil Toplum Kuruluşları için Çalışma Hayatında Temel İlkeler ve Haklar Eğitimi”ne derneğimiz adına Pelin Benzeden ve Öznur Karaağaç katılım sağladı.

İki gün süren eğitimde ILO hakkında bilgiler verildi ve engellilerin çalışma hayatında karşılaştıkları sorunlar hakkında tartışmalar yapıldı.

14/03/2026

Yaşamlarımıza umut ve şifa katan tüm hekimlerimizin ve sağlık çalışanlarının 14 Mart Tıp Bayramını saygı ve minnetle kutluyoruz.

03/03/2026
Sağlık ve Neşe Dolu Bir Yıl Olsun! 🎉Yeni yılda tüm dileklerinizin gerçekleşmesini, yüzünüzden gülümsemenin eksik olmamas...
31/12/2025

Sağlık ve Neşe Dolu Bir Yıl Olsun! 🎉

Yeni yılda tüm dileklerinizin gerçekleşmesini, yüzünüzden gülümsemenin eksik olmamasını dileriz. Farklılıklarımızla güzel, birlikte daha güçlüyüz.
​Mutlu, sağlıklı ve erişilebilir seneler!
​Türkiye Spina Bifida Derneği

Türkiye Spina Bifida Derneği TBMM Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu'nunda. Komisyo'nun 19.12.2025 tarih...
21/12/2025

Türkiye Spina Bifida Derneği TBMM Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu'nunda. Komisyo'nun 19.12.2025 tarihinde İzmir Milletvekili Sayın Mehmet Kasapoğlu başkanlığında yapılan 25’inci toplantısında spina bifidalı bireylerin yaşadığı sorunlar, beklentilerimiz ve çözüm önerilerimizi içeren bir sunum gerçekleştirdik.

Halk sağlığı, ruh sağlığı, kronik hastalıklar ve koruyucu–önleyici sağlık hizmetleri ana temalı bu toplantıda spina bifidanın önlenmesinde etkin yeri olan ekmeklik unların folik asit ile zenginleştirilmesi konusuna da dikkat çektik.

Komisyona Dernek Başkanı Av. E. Nurdan Anlı, Başkan Yardımcısı Prof.Dr. Cevval Ulman ve Ankara Temsilcisi Selma Çalık katıldı

Bu kapsamda; ilgili bakanlık birimlerini, tıp derneklerini, kronik hastalık alanında çalışan uzmanları, akademisyenleri ve sivil toplum temsilcilerini dinleme fırsatı bulduk.

Bu komisyonun engelli haklarının korunması ve geliştirilmesinde önemli bir rol oynayacağına dair umudumuzu koruyarak izlemeye devam edeceğiz.




03/12/2025

Address

Izmir

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Türkiye Spina Bifida Derneği posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Türkiye Spina Bifida Derneği:

Share