Türkiye Spina Bifida Derneği

Call Directions Website Contact the organization

Türkiye Spina Bifida Derneği Spina bifida ayrık veya açık omurga anlamına gelen ve en sık görülen doğumsal anomalilerden birisidir.

Derneğimiz Haziran 1997 yılında hasta aileleri ve uzman hekimler tarafından İzmir'de kurulmuştur. Derneğimizin amacı;
-En sık görülen doğumsal anomalilerden biri olan Spina Bifida ve onun neden olduğu diğer hastalıklar ile ilgilenen uzmanların bilgi ve deneyimlerinin birleştirilmesi ve geliştirilmesi,
-Bu anomaliye sahip hastaların ve ailelerinin eğitilmesi ve aralarında dayanışma sağlanması, araştırmalar yolu ile teşhis ve tedavi standartlarının belirlenmesi ve yükseltilmesi,
-Spina Bifidalı bebek doğum oranının azaltılmasına yönelik çalışmalar (örneğin unlara Folik Asit eklenmesinin zorunlu hale getirilmesi vb.) yapılması,
-Türkiye genelinde şubeler kurarak derneği yaygınlaştırmak,
-Hastalara ve ailelerine Spina Bifida’dan kaynaklanan sağlık, eğitim, istihdam gibi konulardaki zorlukların aşılmasında her türlü eğitim ve rehabilitasyon çalışması yaparak demokratik hakların kullanılması için destek sağlanmasıdır.

Türkiye Spina Bifida Derneği olarak, kıymetli üyemiz Sercan Yakut’un genç yaşta vefatını derin bir üzüntüyle öğrenmiş bu...
12/10/2026

Türkiye Spina Bifida Derneği olarak, kıymetli üyemiz Sercan Yakut’un genç yaşta vefatını derin bir üzüntüyle öğrenmiş bulunmaktayız.

Kendisine Allah’tan rahmet; ailesine, yakınlarına ve tüm sevenlerine başsağlığı ve sabır diliyoruz.

Mekânı cennet olsun.

Avrupa Birliği tarafından eş finanse edilen, yürütücülüğünü UNICEF Türkiye'nin üstlendiği , Sivil Toplum Geliştirme Merk...
20/06/2026

Avrupa Birliği tarafından eş finanse edilen, yürütücülüğünü UNICEF Türkiye'nin üstlendiği , Sivil Toplum Geliştirme Merkezi işbirliğiyle sürdürülen "Çocuk İçin Hesapverebilirlik, Haklar İçin Savunuculuk Projesi eğitimlerine katılım sağladık.Üç aşamadan oluşan " Çocuk Haklarının Temel Eğitimleri " "Proje Hazırlama ve Kaynak Yaratma" ve "Çocuk Hakları Alanında Savunuculuğu Güçlendirmek" eğitimlerinde savunuculuğun temel esasları, çocuk haklarına hak temelli yaklaşım, bütçe ve kaynak geliştirme yolları, proje yazım süreçleri ve sivil toplum işbirliği hususlarında bilgilenme ve yeni işbirlikleri ve paydaşlıklar kurabilme fırsatı bulduk.
Emeği geçen herkese teşekkürler.

Biruni Üniversitesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü öğrencileri  danışman öğretim üyesi rehberliğinde “Spina Bifidalı Çocuk...
07/06/2026

Biruni Üniversitesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü öğrencileri danışman öğretim üyesi rehberliğinde “Spina Bifidalı Çocukların Beslenme Durumunun ve Antropometrik Ölçümlerinin Değerlendirilmesi” başlıklı bir araştırma yürütmekteler.

Bu araştırmanın amacı, spina bifida tanılı 5–35 yaş arası çocuk ve yetişkinlerin beslenme durumlarını, büyüme ve gelişme göstergelerini (boy, kilo, beden kütle indeksi ve bel çevresi), diyet kalitelerini ve kabızlık durumlarını değerlendirmektir. Çalışma kapsamında elde edilecek veriler, ülkemizde spina bifidalı çocukların beslenme durumuna ilişkin mevcut bilgi eksikliğinin giderilmesine katkı sağlayacaktır.

Araştırma tamamen gönüllülük esasına dayanmaktadır. Katılımcılardan yalnızca antropometrik ölçümler alınacak ve ebeveynlere kısa anketler uygulanacaktır. Çalışma herhangi bir tıbbi müdahale, ilaç uygulaması veya biyolojik örnek alınmasını içermemektedir. Elde edilen tüm bilgiler gizli tutulacak ve yalnızca bilimsel amaçlarla kullanılacaktır.

Araştırma sonucunda elde edilen bulguların, spina bifidalı çocukların beslenme yönetimine katkı sağlaması, ailelerin farkındalığını artırması ve sağlık profesyonellerine yol göstermesi hedeflenmektedir.

Araştırmaya destek olmak ve ankete ulaşmak için profilimizdeki bio kısmında yer alan linke tıklayabilirsiniz.

Sivil Sesler Festivali’nde biz de varız!Türkiye Spina Bifida Derneği olarak 06 Haziran Cumartesi günü Ankara Esat Hal’de...
04/06/2026

Sivil Sesler Festivali’nde biz de varız!

Türkiye Spina Bifida Derneği olarak 06 Haziran Cumartesi günü Ankara Esat Hal’de gerçekleşecek festivalde 46 numaralı standda olacağız.

Standımızda ENÇOKK kutu oyunumuzu birlikte oynayacak, sohbet edecek ve farkındalık yaratacağız. 💚

Bekleriz 🌿

✨️Eşit bir dünya , erişilebilir bir gelecek için birlikteyiz.Atatürk'ü Anma Gençlik ve Spor Bayramı Kutlu Olsun 🇹🇷
19/05/2026

✨️Eşit bir dünya , erişilebilir bir gelecek için birlikteyiz.Atatürk'ü Anma Gençlik ve Spor Bayramı Kutlu Olsun 🇹🇷

✨️Çocukların özgürce ve güven içinde büyüyebildiği, tüm haklarına eşit erişebildiği, görüşlerine değer verildiği bir dün...
23/04/2026

✨️Çocukların özgürce ve güven içinde büyüyebildiği, tüm haklarına eşit erişebildiği, görüşlerine değer verildiği bir dünya dileğiyle ...

20/04/2026

"Ençokk " Kutu Oyunumuzla Denizbank 8.İstanbul Çocuk ve Genclik Sanat Bienalinde 'yiz.
Get • 🌎💫Dünyada milyonlarca engelli çocuk yaşıyor.

Engelli bireylerin herkesle eşit haklara sahip olduğunu anlatmak ve bu konuda farkındalık yaratmak için Türkiye Spina Bifida Derneği olarak “ENÇOKK Ülkesi Kutu Oyunu”nu tasarladık.

Bu oyunla çocukların empati kurmasını, birlikte düşünmesini ve farklılıklarıyla bir arada olmanın gücünü keşfetmesini amaçlıyoruz.

Engelli olsun ya da olmasın tüm çocukların kendilerini özgürce ifade edebildiği kapsayıcı bir dünya hayal ediyoruz. 💫




📍Müze Gazhane’den İstiklal Sanat Galerisine uzanan bu sanat yolculuğunda,

🚢 Şehirhatları vapurlarından Üsküdar ve Kadıköy meydanlarına kadar sanat şehrin her noktasında hayat bulacak.

💫Üstelik tüm etkinlikler ücretsi olarak katılımcılarla buluşacak.

🗓️1-30 Nisan 2026 boyunca gerçekleşecek Denizbank 8.Uluslararası İstanbul Çocuk ve Gençlik Sanat Bienali’nde her gün yeni bir keşif, her an yeni bir deneyim seni bekliyor.

🍀21 Nisan 2026 salı günü saat 11:00-12:00 arasında Derneğimizin gerçekleştireceği “ENÇOKK Kutu Oyunu” atölyesine tüm üyelerimizi bekleriz.

⭐️Haydi sanatla buluşmaya !

📢 Instagram Canlı Yayınına Davet“Spina Bifida ile Yaşamak” serimiz devam ediyor.Serimizin ilk bölümünde beyin cerrahisi ...
17/04/2026

📢 Instagram Canlı Yayınına Davet

“Spina Bifida ile Yaşamak” serimiz devam ediyor.

Serimizin ilk bölümünde beyin cerrahisi kapsamında hidrosefali ve gergin omurilik konularını ele almıştık. Bu yayında ise çocuk cerrahisi perspektifinden mesane ve bağırsak sorunları ile cerrahi yöntemleri konuşacağız.

👩‍⚕️ Konuk: Doç. Dr. Sibel Tiryaki
📅 Tarih: 20 Nisan 2026, Pazartesi
⏰ Saat: 21.00

Spina bifida ile yaşayan bireyler ve aileleri için önemli bilgiler içeren bu yayına siz de katılın.

✍️ Sorularınızı gönderi altına yazabilirsiniz.

📍 Yayın adresi: instagram.com.tr/trspinabifida

Toplumsal sorumluluk kapsamında, Down sendromlu, zihinsel ve bedensel engelli gençlerimize yönelik gönüllü hekimler tara...
21/03/2026

Toplumsal sorumluluk kapsamında, Down sendromlu, zihinsel ve bedensel engelli gençlerimize yönelik gönüllü hekimler tarafından ücretsiz diş kontrolü ve tedavileri gerçekleştirilecektir. 🤍

📅 28–29 Mart 2026
🕙 10:00 – 17:00
📍 EGİAD Sosyal ve Kültürel Etkinlikler Merkezi, Kemeraltı / İzmir

📞 Bilgi ve iletişim: Semih Girgin – 0532 216 85 64

Address

Izmir

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Türkiye Spina Bifida Derneği posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Türkiye Spina Bifida Derneği:

Shortcuts

Share