28/02/2026
28 Şubat 2026 – Dünya Nadir Hastalıklar Günü
Dünya genelinde 300 milyondan fazla insan nadir bir hastalıkla yaşamaktadır.
Bu hastalıklardan biri de Herediter Anjiyoödem (HAÖ)’dür.
HAÖ; genetik geçişli, ataklarla seyreden, ciltte, gastrointestinal sistemde ve üst solunum yollarında ani ve potansiyel olarak hayatı tehdit edebilen ödemlere yol açabilen nadir bir hastalıktır.
Özellikle larenks tutulumu acil müdahale gerektirir.
Ancak HAÖ’de mesele yalnızca atak yönetimi değildir.
• Tanı gecikmeleri (çoğu hastada yıllarca)
• Yanlış tanılar ve gereksiz müdahaleler
• Acil servislerde farkındalık eksikliği
• Atak korkusunun oluşturduğu psikososyal yük
• Eğitim, iş ve sosyal yaşamda süreklilik kaybı
Nadir olmak, sistem dışında kalmak anlamına gelmemelidir.
Erken tanı, doğru tedaviye zamanında erişim ve hasta odaklı yapılandırılmış bakım modelleri ile HAÖ yönetilebilir bir hastalıktır.
Bunun için:
– Klinik farkındalığın artırılması
– Acil servis algoritmalarının netleştirilmesi
– Hastaların kendi atak yönetiminde yetkinleştirilmesi
– Sağlık politikalarında sürdürülebilir ve erişilebilir tedavi planlaması
kritik önemdedir.
HAÖDER olarak;
bilimsel veriye dayalı savunuculuk, hasta deneyimi temelli yaklaşım ve paydaşlarla kurulan yapıcı iş birlikleri ile HAÖ alanında sistematik bir iyileştirme hedefliyoruz.
Bugün yalnızca bir farkındalık günü değil;
tanıdan tedaviye, bireyden sisteme uzanan bütüncül bir dönüşüm çağrısıdır.
Nadiriz.
Ama görünürüz.
Ve birlikte daha güçlüyüz.