BİZ KİMİZ?
Çalışmalarımızı, Yönetim Kurulu olarak aşağıda benimsediğimiz ilkeler doğrultusunda yürütmekteyiz;
*Saydam bir yönetim,
*Mali açıdan sağlam kaynaklı bir dernek olmak,
*Kurumsallaşma yönünde çalışmalarımız,
*İletişim olanaklarının geliştirilmesi ve derinleştirilmesi,
*Derneğimiz ile hasta ve yakınları arasında daha çok kaynaşma sağlamak.
İki yıllık yönetimimizde devraldığımız hizmet bayrağını, önceki yönetimlerde de olduğu gibi, hedefe doğru emin adımlarla taşımanın mutluluğunu yaşamaktayız.
2001 Aralık ayında 10 kişi ile 15m2’lik bir konteyner'da faaliyetlerine başlayan derneğimizi; 2003 yılında 50m2, 2006 yılında da; Bakırköy Belediyesi’nin duyarlı yöneticileri sayesinde, 200m2’ lik yeni binamızda daha güçlü ve kalıcı olarak faaliyetlerimize devam etmekteyiz.
2002 yılında kurulan www.als.org.tr adlı web sitemiz, ‘Öksüz Hastalık’ gurubundaki ALS hastalarına ve yakınlarına internet aracılığı ile yalnız olmadıklarını, dünyada yapılan bilimsel gelişmelerden en doğru şekliyle kendilerini bilgilendirecek bir adresleri olduğunu, umutlarını sürdürebilmelerine yardımcı olmaktadır. Ayrıca web adresimize eklenen forum ve sohbet odası ile, hastaların-yakınlarının kendilerini anlayan, bizzat hastalığı yaşayanlarla bilgi paylaşımı sağlanmış; forumda açılan konu başlıkları ile hastalığın aşamalarında nelerle karşılaşılabileceğine dair bilgiler paylaşılmış, bilinç düzeyinin artırılmasına katkılar sağlanmaktadır. DERNEK FAALİYETLERİMİZ
ALS hastalığı (Amyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı) omurilikteki ve beyindeki motor sinir hücrelerinin ölmesidir. Motor sinir hücreleri hareket etmemizi sağlayan, yürürken, parmaklarımızı oynatırken kullandığımız hücrelerdir. Sinir hücreleri zamanla ölen ALS hastaları hastalığın ilerleyen safhalarında yutkunamıyor, yürüyemiyor, nefes alamıyor ve kas gücü gerektiren herhangi bir hareketi gerçekleştiremiyorlar. Derneğimiz imkanlarımız ölçüsünde hasta ve yakınlarına haftada bir gün psikolojik destek terapileri, fizyoterapi-solunum desteği çalışmaları başlatmış olup, yaşanılan ekonomik sorunların çözümüne bir nebze katkı da bulunabilmek için de hastaların, ilköğretim, lise ve üniversite düzeyindeki çocuklarına burslar vermektedir. Derneğimize gelen mama, tıbbi malzeme, ilaç, tekerlekli ve akülü sandalye, solunum cihazı, aspirasyon cihazı, oksijen tüpü, oksijen konsantratörü, havalı yatak, hasta karyolası, yatak koruyucu, aspire sondası, jeneratör, Türkiye’nin her şehrindeki, ihtiyacı olan hastalara gönderilmektedir. Hastalarımızı bilgilendirmek amacı ile dernek merkezinde paneller düzenlenip; 21 Haziran Dünya ALS Günü çerçevesinde toplantılar yapılıp, uzman hekimler tarafından üyelerimize bilgiler verilmektedir.
3 ayda bir yayımladığımız ALS Bülteni ile hastalığın aşamalarında karşılaşılacak sorunların çözümüne katkılar sağlanıp, çeşitli hasta örnekleri verilmektedir. Son Söz
ALS hastalığının en zor taraflarından bir kaçı da ekonomik ve manevi olarak hastanın ve yakınlarının yaşadıkları zorluklardır. Dernek olarak öncelikli hedefimiz bu zorlu hastalıkla hayata tutunmaya çalışan hastalarımıza ve ailelerine maddi ve manevi açıdan bir nebze yardımcı olabilmektir. Derneğimiz, çözüm ortaklarımızla birlikte hastalarımızın hayatlarını daha da kolaylaştırmak adına her gün yeni adımlar atmaktadır. Bu adımlardan en önemlileri gıda, cihaz ve eğitim alanındadır. ALS hastalarının da diğer bütün çaresiz hastalıklar gibi (Kanser, AİDS ve vb.) iyi bakıma ve psikolojik olarak desteğe ihtiyaçları bulunmaktadır. Her yıl bir çok ALS hastası maddi sebeplerden kaynaklanan; cihaz (sarf malzemeler) alım eksiklikleri, gereken özel diyeti karşılayamamaları ve hasta bakımındaki bilgi eksikliği yüzünden daha kötü şartlarda hayatlarını kaybetmektedirler. Her gün daha zor bir güne başlayan ALS hastalarımıza sizin gibi saygın ve yardımsever kurumlar ve kişiler ile birlikte çalışarak ve çözüm üreterek bu zorlu parkurda hastalarımızın ve ailelelerinin yanında olmak istemekteyiz. Geleceğe daha sağlam adımlarla ve umutla ilerlemek için destek ve bağışlarınızı beklemekteyiz. ALS-MNH DERNEĞİ
Üyelik:
ALS-MNH DERNEĞİ Üyelik Başvuru Formu
http://als.org.tr/uyelik-basvuru-formu/
Hizmetlerimizden yararlanmak ve malzeme yardımı konusunda temel kriterimiz:
1- Dernek üyeliği: Dernek üyelik formu, hasta bilgi formu, 3 fotoğraf ıslak imza ile imzalanmış başvuru formu ve üyelik aidatı makbuzu (aylık 5 tl, yıllık 60 tl) derneğe gönderilir. Takip eden ilk yönetim kurulu toplantısında onaylanır ve (en geç 1 ay sonra) üyelik başlar.
2- İstenen malzeme ve tıbbi cihazların SGK kapsamında olmaması.
3- Maddi durumunun yetersiz olması.
