28/12/2020
Yarın Akşam sanatçılarımızın da destek olacağı bu özel yayını lütfen kaçırmayın. Ve destekleriniz ile çığ gibi büyüyelim. Unutmayın Dayanışma Güçlü Kılar......................................................................................................................
Merhabalar ben Güler ŞAHBAZ. Şu anda Şanlıurfa’da görev sebebiyle ikamet ediyoruz. Ben öğretmenim ama kampanyayı yürütmek için mesleğime ara verdim. Benim kızım Alara ŞAHBAZ, SMA Tip 1 hatası. Kızım bu hastalık sebebiyle dönemiyor, emekleyemiyor, desteksiz oturamıyor ve yürüyemiyor. Çok şükür trakeostamisi yok. O bizim ilk ve tek çocuğumuz. Alara 10.06.2019’da doğdu. İlk kez 4 aylıkken bacak hareketlerinin yavaşlaması ile hastalığı fark ettik fakat şimdiye kadar ailelerimizde böyle bir hastalık olmadığı için ne olduğunu anlayamadık. Bu süreçte doktor kontrollerimizi de aksatmadık ama doktorlar da fark edemedi. Fakat hareketleri giderek yavaşladığı gibi diğer gelişim özelliklerinin hareketlerini de yerine getiremedi. Hemen doktora , çocuk nörolojisi bölümüne gittik ve testler yapıldı, 10 aylıkken kesin olarak kızımızın SMA Tip1 Hastası olduğunu öğrendik. Şuan 18 buçuk aylık oldu. Şuan Türkiye’de SGK kapsamında aldığımız Spinraza ilacı var. Bu tedavi beldeki omurilikten sıvı alınıp ilaçla karıştırılarak tekrardan aynı yerden enjekte edilerek uygulanıyor. Bu ilacın 4 dozunu kesin olarak alıyoruz, sonrasında solunum makinesi ve fiziksel hareketleri açısından kendi belirledikleri bir takım kriterleri yerine getirmesi gerekiyor. Bu kriterlerden puanlamaya tabi tutuluyor. Bu ilacı ömür boyu alması gerekiyor ama puan puan artışı olmazsa ilaç kesiliyor. Ayrıca SMA Hastalarında SMN1 Geninin sıfır (0) kopyası ve bir de bu genin kopyası olan SMN2 geni var. Bu SMN2 Geni ise asıl gen olan SMN2 Geninin sadece %10’u kadar motor nöron üretebiliyor. Spinraza adlı ilaç SMN1 genine müdahale etmiyor, SMN2 geninin verimliliğini artırıyor.
Ulaşmaya çalıştığımız tedavi ise Zolgensma Gen Terapisidir. Bu terapide SMA hastalarında bozuk olan SMN1 geni yerine sağlıklı olarak sentezlenen SMN1 geni vektör yardımıyla gönderiliyor. Zolgensma sadece tek bir doz olarak 60 dakikada tamamlanan bir tedavi. Bu ilaç Amerika’nın Gıda ve İlaç Enstitüsü (FDA)’nün verdiği karar ile 2 yaş altı tüm SMA hastalarını kapsıyor. Avrupa kararında ise 21 kg ve altındaki tüm SMA hastalarını kapsamaktadır. İlacın en etkili olduğu zaman 2 yaş altıdır. Biz Amerika’ya başvurumuzu yaptık. Kızımız Alara ABD’de 2 yaşını geçmeden ve 13,5 kiloya ulaşmadan tedavi olması gerekiyor. Ama tedavi 2.1 milyon Euro. ABD ile görüştük parayı en geç Nisanda hesaplarında istiyorlar. Bizim gücümüz bu tedavi masrafını karşılamaya yetmiyor. Bu tedavi kas erimesini kalıcı olarak durduruyor. Çocuğumuz tedavi olmazsa onu kaybedicez. Biz onu kaybetmek istemiyoruz.Bu hastalıkta anları anlarını tutmuyor, aniden fenalaşıyorlar. Biz Alara’nın da diğer çocuklar gibi oyunlar oynadığını, oturup, yürüyebildiğini ve okullara gidebildiğini görmek istiyoruz.
Bu arada, 23 Aralık’ta Zolgensma Yurt Dışı İlaç Listesine alındı, ama SGK kapsamında değil henüz. Yurt dışı ilaç fiyatının 1/3 fiyatına Türkiye’ye geleceği söyleniyor. Fakat prosedürleri ne kadar devam eder bilmiyoruz. Henüz bu konuda bir netlik yok. Hastalık sürekli ilerlediği ve ölümcül olduğu için biz tedaviyi bir an önce almak istiyoruz. Alara'm kötüye girmeden ilacına kavuştuğu zaman daha çabuk toparlayacak kendisini çünkü. Biz 2 buçuk aydır yürüttüğümüz kampanyanın %8’ini tamamlayabildik. İki durumda da ilacın masrafı çok yüksek olduğundan kampanyamıza tüm hayırseverlerimizin desteğini bekliyoruz.
