Hrabri koraci Leone

Hrabri koraci Leone Ja sam Leona Culek i ovo je moja priča. Priča koja me odmalena učinila hrabrim i neumornim borcem. Ja sam Leona Culek
(1)

20/02/2026

Kada je najteže, učenice i učenici vinkovačke Gimnazija Matije Antuna Reljkovića pokažu veliko srce. Ovih dana učenici 2.e razreda pokrenuli su humanitarnu

03/06/2025
Dragi moji ! Javljam se iz Turske iz klinike gdje sam na kontroli .Prošlo je dvije godine od operacije koja je bila uspj...
07/05/2025

Dragi moji ! Javljam se iz Turske iz klinike gdje sam na kontroli .Prošlo je dvije godine od operacije koja je bila uspješna .Hvala dragom Bogu na ovom divnom i dobrom doktoru profesoru Alanay🙏🙏❤️. Kontrola je prošla dobro .Voli vas sve Leona ❤️

26/04/2025

Idemo ❤️ za našu Nives, jer ova malena lavica treba pregaziti još cca 80 000 eura za osmijeh, novu priliku i lakši život ❤️

Ja sam Nives. Djevojčica kojoj nitko ne bi rekao da nosi sve ove teške dijagnoze.
Djevojčica koja se smije, iako nosi u sebi tri rijetka sindroma.

Snažna sam. Hrabra. Iako mala – izdržala sam sve traume sustava, sve krive dijagnoze i pogrešna liječenja. Moja mama zna koliko je teško kada imam napad… a ja znam da sa svakim mojim napadom, ona izgubi dio sebe.

Moji sindromi utječu na moj razvoj, pokretljivost, mozak, i svaki dan nosimo njihove posljedice. Napadi mogu biti opasni, ponekad uzrokuju i manjak kisika u mozgu, što može ostaviti trajne posljedice. I sve bi možda bilo lakše… da nije njih troje zajedno.
Ali nisu me slomili.

Ja želim isto što i sva druga djeca. Igrati se, trčati, imati prijatelje, bez ograničenja. Ali umjesto toga, moja svakodnevica su lijekovi, terapije i pravila "što ne smijem".

I najteže je kad shvatim da me sustav – ne vidi.
Ne vidi mene. Ne vidi moju mamu. Ne vidi moju borbu.

Roditelji poput mojih prisiljeni su ogoliti dušu pred svima, moliti za pomoć kako bismo mi, djeca s rijetkim dijagnozama, imali šansu. Šansu za lijek, terapiju, pomagala… za život.

Ja sam treća osoba na svijetu s ovom kombinacijom sindroma. I ne želim više biti nevidljiva.
Niti ja, niti moji mali prijatelji Rea, Nika, Maro koji se bore isto kao i ja.

Mi nismo brojevi.
Mi nismo slučajevi.
Mi smo djeca.
I zaslužujemo da nas gledate – očima ljubavi, podrške i razumijevanja. 💜

Ja sam Nives.
Nivesin osmijeh protiv Lennox Gastaut i Doose sindroma

Uskoro kreće naša borba, borba gdje moramo skupiti oko 100.000,00 eura za genetski lijek i liječenje. O ovom ću vas detaljno informirati nakon što dobijemo službenu informaciju.

Stanje računa na današnji dan iznosi 22.465,22 €, a ukupno raspoloživo, uključujući sredstva iz humanitarne akcije iznosi 27.053,37 €
Hvala vam na svakom uplaćenom novčiću. 💜

Račun za donacije:
HR8324840083237173162
(Vlasnik računa: Nives Gorić)

Sretan ti rođendan velika naša djevojčice ! Sretan veliki 14-ti jedva si dočekala taj dan ,žudiš samo da budeš velika al...
16/10/2024

Sretan ti rođendan velika naša djevojčice ! Sretan veliki 14-ti jedva si dočekala taj dan ,žudiš samo da budeš velika ali ti si nama uvijek naša mala djevojčica.Želimo ti sve najbolje što se može poželjeti prvenstveno zdravlje a sve ostalo polako dođe i prođe .Ostani uvijek ovako pozitivna i vesela ,bez obzira na sve kao i do sada .Kao što znaš rekli su da nećeš moći neke stvari ,bit ćeš kao biljka ali usprkos njihovim prognozama ti si iza svake svoje operacije i borbe dizala se još jača i spremnija na nove pobjede .I uz tvoj osmijeh i pozitivu i nas tvoje roditelje si dizala da budemo još jači i još veći tvoj stup i oslonac .Bit će još uspona i padova tek ti je četrnaest ali i dalje idi uzdignute glave i sa osmjehom na licu jer to si ti i ti drugačije i ne znaš ❤️🥰
Vole te mama i tata ❤️

Address

Darüşşafaka Büyükdere Cad. No: 40 Sarıyer İstanbul
Istanbul
34457

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Hrabri koraci Leone posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Hrabri koraci Leone:

Share