26/04/2025
Idemo ❤️ za našu Nives, jer ova malena lavica treba pregaziti još cca 80 000 eura za osmijeh, novu priliku i lakši život ❤️
Ja sam Nives. Djevojčica kojoj nitko ne bi rekao da nosi sve ove teške dijagnoze.
Djevojčica koja se smije, iako nosi u sebi tri rijetka sindroma.
Snažna sam. Hrabra. Iako mala – izdržala sam sve traume sustava, sve krive dijagnoze i pogrešna liječenja. Moja mama zna koliko je teško kada imam napad… a ja znam da sa svakim mojim napadom, ona izgubi dio sebe.
Moji sindromi utječu na moj razvoj, pokretljivost, mozak, i svaki dan nosimo njihove posljedice. Napadi mogu biti opasni, ponekad uzrokuju i manjak kisika u mozgu, što može ostaviti trajne posljedice. I sve bi možda bilo lakše… da nije njih troje zajedno.
Ali nisu me slomili.
Ja želim isto što i sva druga djeca. Igrati se, trčati, imati prijatelje, bez ograničenja. Ali umjesto toga, moja svakodnevica su lijekovi, terapije i pravila "što ne smijem".
I najteže je kad shvatim da me sustav – ne vidi.
Ne vidi mene. Ne vidi moju mamu. Ne vidi moju borbu.
Roditelji poput mojih prisiljeni su ogoliti dušu pred svima, moliti za pomoć kako bismo mi, djeca s rijetkim dijagnozama, imali šansu. Šansu za lijek, terapiju, pomagala… za život.
Ja sam treća osoba na svijetu s ovom kombinacijom sindroma. I ne želim više biti nevidljiva.
Niti ja, niti moji mali prijatelji Rea, Nika, Maro koji se bore isto kao i ja.
Mi nismo brojevi.
Mi nismo slučajevi.
Mi smo djeca.
I zaslužujemo da nas gledate – očima ljubavi, podrške i razumijevanja. 💜
Ja sam Nives.
Nivesin osmijeh protiv Lennox Gastaut i Doose sindroma
Uskoro kreće naša borba, borba gdje moramo skupiti oko 100.000,00 eura za genetski lijek i liječenje. O ovom ću vas detaljno informirati nakon što dobijemo službenu informaciju.
Stanje računa na današnji dan iznosi 22.465,22 €, a ukupno raspoloživo, uključujući sredstva iz humanitarne akcije iznosi 27.053,37 €
Hvala vam na svakom uplaćenom novčiću. 💜
Račun za donacije:
HR8324840083237173162
(Vlasnik računa: Nives Gorić)