Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği

Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği Dmd kas hastası çocuk ve gençlerin tedavi imkanlarını iyileştirmek, seslerini duyurmak, bilimsel çalı

DMD YOLCULUĞUNDA EN GÜVENİLİR REHBER, HEKİMLERİMİZDİRDMD'nin takibinde en önemli güvencemiz; düzenli hekim kontrolü ve N...
04/06/2026

DMD YOLCULUĞUNDA EN GÜVENİLİR REHBER, HEKİMLERİMİZDİR

DMD'nin takibinde en önemli güvencemiz; düzenli hekim kontrolü ve Nöromüsküler Hastalık Merkezleriyle (NHB) sürdürülen yakın iş birliğidir.

Lütfen düzenli kontrollerinizi aksatmayın ve takipli olduğunuz hekimlerin önerilerine uyun.

Düzenli takip niçin gereklidir?

Kayıt altında olmak için:
Hastalarımızın güncel verilerinin hastane kayıtlarında yer alması, gelişmeleri ve olası tedavi fırsatlarını kaçırmamak adına ilk adımdır.

Klinik durumu korumak için:
Ülkemizde ve dünyada başarıyla devam eden ekzon atlama ve diğer araştırma çalışmalarına katılabilmenin en önemli şartlarından biri, hastanın düzenli takip altında olması ve klinik durumunun korunmasıdır.

Gelecekteki tedavi fırsatlarını kaçırmamak için:
Hangi klinik araştırmaya veya tedaviye uygun olunabileceği ancak düzenli hekim takibiyle belirlenebilir.

Erken önlem almak için:
Kardiyoloji, göğüs hastalıkları, fizik tedavi ve nöroloji branşlarının birlikte yürüttüğü rutin kontroller; kalp, solunum ve hareket sistemiyle ilgili sorunların erken fark edilmesini ve gerekli önlemlerin zamanında alınmasını sağlar.

Unutmayalım:
Rutin hekim kontrollerinin aksatılması, ortaya çıkabilecek sorunların gözden kaçmasına ve çocuklarımızın klinik durumunun olumsuz etkilenmesine neden olabilir.

Çocuklarımızın bugününü korumak, yarının tedavi fırsatlarına ulaşabilmelerinin en önemli koşullarından biridir.

Hiç kimsenin mücadelesinde yalnız kalmadığı, sevinçler kadar sorumlulukların da paylaşıldığı bir toplumsal bilincin bayr...
26/05/2026

Hiç kimsenin mücadelesinde yalnız kalmadığı,
sevinçler kadar sorumlulukların da paylaşıldığı
bir toplumsal bilincin
bayramları güzelleştireceğine inanıyoruz.

DMD kas hastalığıyla ve diğer nadir hastalıklarla mücadele eden tüm bireylerin eşit sağlık ve yaşam hakkına eriştiği, engellerin kalktığı bir geleceğe olan inancımızla…

Kurban Bayramınız kutlu olsun.

Değerli Ailelerimiz,19 Mayıs 2026 tarihli ve 33258 sayılı Resmî Gazete’de yayımlanan “Sağlık Raporları Yönetmeliği” kaps...
19/05/2026

Değerli Ailelerimiz,

19 Mayıs 2026 tarihli ve 33258 sayılı Resmî Gazete’de yayımlanan “Sağlık Raporları Yönetmeliği” kapsamında, Evde Eğitim, Evde Destek Eğitimi ve Öğrenim Yeri Değişikliği Sağlık Kurulu Raporlarına ilişkin bazı önemli düzenlemeler yürürlüğe girmiştir.

1. Evde Eğitim ve Evde Destek Eğitimi İçin Yeni Düzenleme

Evde eğitim veya evde destek eğitimi hizmetinden yararlanabilmek için öğrencinin;

Sağlık durumu nedeniyle en az 12 hafta (3 ay) süreyle okuluna veya rehabilitasyon merkezine devam edemeyecek durumda olması,
veya
Kuruma devam etmesinin sağlık açısından risk oluşturması gerekmektedir.

Bu durumun, velinin yazılı başvurusu üzerine en az 3 hekimden oluşan sağlık kurulu tarafından raporlandırılması zorunludur.

Hazırlanacak sağlık kurulu raporunda ayrıca;

Öğrencinin evdeki yaşam koşulları,
İhtiyaç duyduğu tıbbi uzmanlık alanları,
“Sürekli olarak başkasının bakımına ihtiyaç duyup duymadığı”
bilgilerinin açık şekilde belirtilmesi gerekmektedir.

Öğrenim yeri değişikliği (okul değişikliği, muafiyet vb.) taleplerinde ise hastalığın, Sağlık Bakanlığının resmî tanı listesinde yer alma şartı getirilmiştir.

2. e-Rapor Uygulamasına Geçiş

Yeni düzenleme ile birlikte sağlık kurulu raporları artık elektronik sistem (e-Rapor) üzerinden düzenlenecek ve onaylanacaktır.

Bu kapsamda:

Fiziki evrak teslim süreci azalacaktır.
Ailelerimizin rapor süreçlerini e-Devlet sistemi üzerinden düzenli olarak takip etmeleri önem arz etmektedir.

3. Sağlık Kurulu Raporlarına İtiraz Hakkı

Sağlık kurulu raporlarında belirtilen oran, süre veya bakım ibarelerine ilişkin itiraz hakkı bulunmaktadır.

İtiraz başvuruları İl Sağlık Müdürlüğü aracılığıyla yapılacaktır.

Süreç farklı bir hastaneye yönlendirilerek yeniden değerlendirilecek,
Uyuşmazlığın devam etmesi halinde ise Hakem Hastane süreci işletilecektir.

Kaynak;
https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2026/05/20260519-12.pdf

MADDE 10
MADDE 32

Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün 19 Mayıs 1919’da yaktığı kurtuluş meşalesi, bağımsızlık ve özgürlük yürüyüşümüzün başlangı...
19/05/2026

Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün 19 Mayıs 1919’da yaktığı kurtuluş meşalesi, bağımsızlık ve özgürlük yürüyüşümüzün başlangıcıdır.

Bizler bu büyük mirasa sahip çıkarak eşitliğin, özgürlüğün, adaletin ve Cumhuriyetimizin savunucusu olmaya devam ediyoruz.

Gazi Mustafa Kemal Atatürk ve Kurtuluş Savaşı kahramanlarımızı saygıyla anıyor, geleceğimizin umudu olan gençlerimizin ve tüm ulusumuzun
19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı'nı kutluyoruz.

TEKERLEKLİ SANDALYE SEÇİMİNDE NELERE DİKKAT ETMELİYİZ?DMD'li bireylerin ayakta destekli durabildiği ya da yürümenin sonl...
16/05/2026

TEKERLEKLİ SANDALYE SEÇİMİNDE NELERE DİKKAT ETMELİYİZ?

DMD'li bireylerin ayakta destekli durabildiği ya da yürümenin sonlanıp sandalye kullanmak zorunda olduğu dönemde skolyozla mücadele, rehabilitasyonun en kritik aşamalarından biridir. Günün büyük bölümünü oturarak geçiren ve sırt kasları zayıflayan hastalarda skolyoz (omurga eğriliği) gelişme riski oldukça yüksektir. Bu nedenle tekerlekli sandalyenin sadece bir araç değil, omurgayı koruyan bir destek sistemi olduğu unutulmamalıdır.

Doğru Pozisyon ve Destekleme
Tekerlekli sandalyenin hastanın vücut ölçüleriyle tam uyumlu olması, duruş bozukluklarını önlemek için şarttır. Dik bir oturuş için şu noktalar hayati önem taşır:

Vücut Ölçüleri: Sandalye, hastanın genişliğine ve derinliğine uygun olmalıdır.

Eklemlerin Açısı: Diz ve ayak bileği 90 derecelik açıyla konumlandırılmalıdır.

Gövde Desteği: Yan boşluklar desteklenerek omurganın bir tarafa eğilmesi engellenmeli; baş, boyun ve koltuk altı destekleriyle dik duruş korunmalıdır.

Güvenlik ve Stabilizasyon:
Tekerlekli sandalye kullanımında en önemli unsurlardan biri emniyet kemeridir.
Emniyet kemeri sadece düşmeleri önlemekle kalmaz, pelvisi (kalçayı) sandalyenin arkasına doğru sabitleyerek kaymayı engeller. Kalçanın öne doğru kayması, omurganın C şeklini almasına ve skolyozun hızlanmasına neden olur. Bu yüzden, vücut tipine uygun bir emniyet kemeri kullanımı, hem sürüş güvenliği hem de postür (duruş) sağlığı için zorunludur.

Unutulmamalıdır ki; doğru desteklenmiş bir gövde ve emniyet kemeriyle sabitlenmiş bir kalça yapısı, skolyozla mücadelenin temel taşıdır.

Tekerlekli Sandalye: Hareket Özgürlüğünde Yeni Bir BaşlangıçDuchenne Musküler Distrofi (DMD) ile yaşayan aileler için “t...
13/05/2026

Tekerlekli Sandalye: Hareket Özgürlüğünde Yeni Bir Başlangıç

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile yaşayan aileler için “tekerlekli sandalye” kavramı çoğu zaman aşılması en zor psikolojik eşiklerden biridir.

Bir çocuğun koşmasının, yorulmadan yürümesinin azalması anne-babalar için bir kayıp duygusu yaratabilir. Çoğu zaman bu sürece uyum sağlamakta zorlanan ise çocuklardan çok ebeveynler olur. Oysa tekerlekli sandalye, çocuğun hayatın içinde kalmasını sağlayan yeni bir hareket özgürlüğüdür.

Çocuklar; tekerlekli sandalye sayesinde özgürce hareket edebildiklerini, arkadaşlarına yetişebildiklerini ve daha az yorulduklarını gördüklerinde bu yeni yaşam biçimine beklenenden çok daha hızlı adapte olabilirler.

DMD’de temel sorun tekerlekli sandalye kullanmaya başlamak değildir. Asıl önemli olan, yürüme devam ederken de kalp ve solunum fonksiyonlarının yakından takip edilmesidir.

Nöromusküler merkezlerde düzenli takip edilen çocuklarda kalp ve solunum sorunları uzun süre kontrol altında tutulabiliyor. Düzenli bakım ve rutin kontroller sayesinde çocuklar, sandalyede olsalar bile uzun, aktif ve kaliteli yıllar yaşayabiliyor.

Doğru destek, düzenli takip ve uygun yaşam düzenlemeleriyle çocuklarımız sosyal, aktif ve mutlu bir yaşam sürmeye devam edebilir.

Engelliler Haftası Tüm engelli bireylerin, hayatın her alanına eşit ve engelsiz katılımını mümkün kılacak onurlu bir yaş...
12/05/2026

Engelliler Haftası

Tüm engelli bireylerin, hayatın her alanına eşit
ve engelsiz katılımını mümkün kılacak
onurlu bir yaşam için somut değişimlere
gereksinimimiz var.

Eğitimden sağlığa, sosyal yaşamdan istihdama kadar
her alanda eşit ve özgür bir yaşam için
mücadelemizi sürdürüyoruz.

ERİŞKİN DMD HASTALARINDA NÖROLOJİK TAKİP VE TEDAVİ YÖNETİMİModeratör: Prof. Dr. Haluk TOPALOĞLUKonuşmacı: Prof. Dr. Pına...
11/05/2026

ERİŞKİN DMD HASTALARINDA NÖROLOJİK TAKİP VE TEDAVİ YÖNETİMİ

Moderatör: Prof. Dr. Haluk TOPALOĞLU

Konuşmacı: Prof. Dr. Pınar TOPALOĞLU

Tarih: 11 Mayıs 2026 Pazartesi

Saat: 20.00

Plarform: Zoom

Her güne büyük bir mücadeleyle başlayan,çocukları için fırtınalı denizlerde en güvenli liman ve hiç tükenmeyen umut olan...
09/05/2026

Her güne büyük bir mücadeleyle başlayan,
çocukları için fırtınalı denizlerde en güvenli liman
ve hiç tükenmeyen umut olan annelerimiz...

Sevgi, emek ve güçleriyle
hayatı güzelleştiren tüm annelerin

Anneler Günü kutlu olsun.🌷

Her gününü çocukların daha onurlu ve eşit bir dünyada yaşamasına adayan, bu zorlu yolculuğu sevgi ve dirençle harmanlaya...
01/05/2026

Her gününü
çocukların daha onurlu ve eşit bir dünyada
yaşamasına adayan,
bu zorlu yolculuğu sevgi ve dirençle harmanlayan
DMD aileleri olarak; emeğin, hakkın ve umudun yanındayız.

Tüm emekçilerin
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü kutlu olsun!

Address

Zübeyde Hanım Mahallesi Kazım Karabekir Caddesi Altintop İşhanı No:87/49 Altındağ-Ankara
Ankara

Telephone

+905301221333

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği:

Shortcuts

Share

Category