Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği

Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği Dmd kas hastası çocuk ve gençlerin tedavi imkanlarını iyileştirmek, seslerini duyurmak, bilimsel çalı

🔴 7 Eylül'de köprüler DMD farkındalığı ve taşıyıcılık taramasının önemine dikkat çekmek için kırmızıya bürünsün!DMD Aile...
06/08/2026

🔴 7 Eylül'de köprüler DMD farkındalığı ve taşıyıcılık taramasının önemine dikkat çekmek için kırmızıya bürünsün!

DMD Aileleri Derneği olarak, Karayolları Genel Müdürlüğüne başvurarak;

🔴 15 Temmuz Şehitler Köprüsü,

🔴 Fatih Sultan Mehmet Köprüsü,

🔴 Yavuz Sultan Selim Köprüsü,

🔴 Osmangazi Köprüsü ve

🔴 1915 Çanakkale Köprüsü'nün

7 Eylül 2026 Dünya Duchenne Farkındalık Günü'nde kırmızı ile ışıklandırılmasını talep ettik.

Ayrıca, kurumun sosyal medya hesapları ve web sitesi aracılığıyla; DMD, kalıtsal hastalıklar, genetik danışmanlık ve evlilik öncesi taşıyıcılık taramasının önemine ilişkin bilgilendirici paylaşımlarla farkındalık çalışmalarına destek verilmesini de talep ettik.

Bu anlamlı desteğin; Duchenne Kas Distrofisi ile yaşayan çocuklarımızın ve ailelerimizin sesinin daha geniş kitlelere ulaşmasına, toplumun bilinçlenmesine ve koruyucu sağlık yaklaşımının güçlenmesine katkı sağlayacağına inanıyoruz.

DMD Aileleri Derneği

Nadir hastalığı olan çocukların ailelerine duyuru!Sağlık Bakanlığı ve Hacettepe Üniversitesi iş birliğiyle yürütülen "Na...
04/08/2026

Nadir hastalığı olan çocukların ailelerine duyuru!

Sağlık Bakanlığı ve Hacettepe Üniversitesi iş birliğiyle yürütülen "Nadir Hastalığı Olan Çocuklar Özelinde Ebeveynlerinin Tutumu, Sağlık Okuryazarlığı ve Ekran Kullanımı" araştırması için katılımcılar aranıyor.

Araştırmada;

▪️ Ebeveynlerin sağlık okuryazarlığı,

▪️ Bakım ve hastalık yükü,

▪️ Sosyal medya kullanım alışkanlıkları,

▪️ Ebeveyn tutumları ile

▪️ Çocukların ekran kullanım süreleri arasındaki ilişki incelenmektedir.

Anketin tamamlanması yaklaşık 20-30 dakika sürmektedir.
Katılım tamamen gönüllüdür, yanıtlar anonim olarak toplanacak ve yalnızca bilimsel amaçlarla kullanılacaktır.

Bu çalışma, gelecekte nadir hastalığı olan çocuklar ve ailelerine yönelik destek ve bilgilendirme çalışmalarının geliştirilmesine katkı sağlayacaktır.

📌 Ankete aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirsiniz:

https://forms.gle/6d9X444P8YXZQ3LX6

Nöromusküler hastalıklarda solunum takibi, yaşam süresi ve yaşam kalitesini doğrudan etkileyen hayati bir unsurdur.Derne...
01/07/2026

Nöromusküler hastalıklarda solunum takibi, yaşam süresi ve yaşam kalitesini doğrudan etkileyen hayati bir unsurdur.

Dernek olarak; çocuk uyku laboratuvarlarının yaygınlaştırılması, polisomnografi eşliğinde PAP titrasyonu altyapısının güçlendirilmesi, transkütan karbondioksit (PtcCO₂) monitörizasyonunun yaygınlaştırılması ve uyku laboratuvarlarında standart uygulamaların sağlanması amacıyla Sağlık Bakanlığına ve nöromusküler merkezlerin bulunduğu hastanelerin başhekimliklerine resmi başvurularda bulunduk.

Nöromusküler hastaların zamanında, doğru ve eşit sağlık hizmetine erişebilmesi için sürecin takipçisi olmaya devam edeceğiz.

DMD Aileleri Derneği olarak, nöromusküler hastalıklarda hayati öneme sahip öksürtme cihazlarına (cough assist) erişimde ...
01/07/2026

DMD Aileleri Derneği olarak, nöromusküler hastalıklarda hayati öneme sahip öksürtme cihazlarına (cough assist) erişimde yaşanan sorunların çözümü için ASELSAN’a resmi başvuruda bulunduk.

Başvurumuzda bu cihazların yerli olarak geliştirilmesi ve üretimi konusunda iş birliği olanaklarının değerlendirilmesini talep ettik.

Çocuklarımızın yaşam kalitesini artıracak cihazlara erişebilmesi için mücadelemizi sürdürüyoruz.

#

Değerli Ailelerimiz,FDA ve EMA onaylı Agamree (Vamorolone), DMD hastalarının kullandığı kortizon ilaçları ile benzer fay...
01/07/2026

Değerli Ailelerimiz,

FDA ve EMA onaylı Agamree (Vamorolone), DMD hastalarının kullandığı kortizon ilaçları ile benzer fayda göstermeyi hedefleyen; ancak bu ilaçlara kıyasla daha avantajlı yan etki profiline sahip olduğu bildirilen bir ilaçtır.

Birçok ülkede hastaların kullanımına sunulan ilaç için Santhera firması, geçtiğimiz yıl ağustos ayında Türkiye’de yetkili distribütör olarak GEN İlaç ile anlaştığını ve ülkemizdeki resmi ruhsatlandırma süreçleri için çalışmalara başladığını duyurmuştu.

Bu süreçte ilaca ilişkin bilimsel veriler hekimlerimizle paylaşıldı ve birçok ailemiz hekimleriyle görüşerek reçete sürecini başlattı. Reçete edilen çocuklarımız için istenen tetkikler ve ek bilgiler, ailelerimiz tarafından uzun ve dikkatli bir süreç sonunda tamamlandı.

İlacın çok sayıda çocuğa reçete edilmesine ve gerekli başvuruların yapılmasına rağmen sürece ilişkin uzun süre yanıt alınamaması üzerine, bir grup aile ile birlikte 26 Haziran 2026 tarihinde Ankara’da bir araya geldik ve TİTCK yetkilileriyle görüştük.

Bu görüşmede, Agamree (Vamorolone) ilacının Yurt Dışı İlaç Listesine alınması için gerekli girişimlerin başlatıldığı, dosyanın İlaç Değerlendirme Kuruluna gönderildiği ve sürecin yaklaşık 1–2 ay içerisinde sonuçlanmasının öngörüldüğü tarafımıza bildirildi.

İlacın Yurt Dışı İlaç Listesine eklenmesinin ardından, sosyal güvence kapsamında karşılanması için sürecin SGK üzerinden devam etmesi beklenmektedir.

Bu gelişme, ilaca erişimin tamamen sağlandığı anlamına gelmemektedir. Ancak daha önce ailelerimizle paylaştığımız süreç adımlarının ilerlediğini gösteren önemli bir gelişmedir. Çocuklarımızın ilaca en kısa sürede erişebilmesi için süreci yakından takip etmeye devam edeceğiz.

Bu süreçte ailelerimizin sesine kulak veren, çocuklarımızın tedaviye erişimi için ilacı reçete ederek destek olan tüm hekimlerimize; uzun süren tetkik süreçlerini sabırla tamamlayan tüm çocuklarımıza ve ailelerimize teşekkür ederiz.

DMD Aileleri Derneği


Değerli Ailelerimiz,DMD hastalarında erken tanı, nöroloji takibi ve solunum problemlerinde izlenmesi gereken yolların el...
30/06/2026

Değerli Ailelerimiz,

DMD hastalarında erken tanı, nöroloji takibi ve solunum problemlerinde izlenmesi gereken yolların ele alınacağı aile bilgilendirme seminerine davetlisiniz.

Toplantıda ayrıca vamorolon tedavisine ilişkin güncel gelişmeler de paylaşılacaktır.

Toplantı bağlantısı, etkinlik öncesinde sosyal medya hesaplarımız üzerinden duyurulacaktır.

Bilgilerinize sunarız.

📍 Platform: ZOOM

📅 Tarih: 2 Temmuz Perşembe

🕗 Saat: 20.00

Sevgili çocuklarımız ve gençlerimiz,Bir eğitim-öğretim yılını daha geride bırakırken, gösterdiğiniz emek, sabır ve azim ...
25/06/2026

Sevgili çocuklarımız ve gençlerimiz,

Bir eğitim-öğretim yılını daha geride bırakırken, gösterdiğiniz emek, sabır ve azim için her birinizi gönülden kutluyoruz.

DMD ile yaşarken okul hayatını sürdürmek, hayallerinizin peşinden kararlılıkla yürümek başlı başına büyük bir başarıdır. Sizler yalnızca başarılarınızla değil, yaşam sevinciniz ve güçlü duruşunuzla da hepimize ilham oluyorsunuz.

Emek veren tüm öğretmenlerimize ve ailelerimize teşekkür ediyor; tüm çocuklarımıza ve gençlerimize sağlık, neşe ve güzel anılarla dolu bir yaz tatili diliyoruz.

İyi tatiller!

Bazı babalar yalnızca çocuklarını büyütmez; aynı zamanda hastane kontrolleri, fizyoterapi seansları, rapor yenileme gibi...
21/06/2026

Bazı babalar yalnızca çocuklarını büyütmez;
aynı zamanda hastane kontrolleri,
fizyoterapi seansları,
rapor yenileme gibi sayısız sorumluluğu da
sevgi ve sabırla üstlenir.

Çocukların daha sağlıklı,
daha adil ve daha erişilebilir bir yaşam sürebilmesi için emek veren; sevgisini dayanışmaya,
emeğini umuda dönüştüren,
yüreğinde baba şefkati taşıyan tüm babaların

Babalar Günü'nü kutluyoruz.

DMD'de fiziksel tıp ve rehabilitasyon alanındaki güncel yaklaşımları ve ailelerin merak ettiği konuları, değerli konuğum...
15/06/2026

DMD'de fiziksel tıp ve rehabilitasyon alanındaki
güncel yaklaşımları ve ailelerin merak ettiği konuları, değerli konuğumuz Prof. Dr. Filiz Meryem Sertpoyraz ile Instagram canlı yayınımızda konuşacağız.
Tüm ailelerimizi bekliyoruz.

🗓 18 Haziran

⏰️ Saat: 21.00

📍 Instagram Canlı Yayını

DEĞERLİ AİLELERİMİZ,DMD alanında bilimsel gelişmeler durmaksızın devam ediyor. Yeni nesil ekzon atlama tedavileri, farkl...
14/06/2026

DEĞERLİ AİLELERİMİZ,

DMD alanında bilimsel gelişmeler durmaksızın devam ediyor. Yeni nesil ekzon atlama tedavileri, farklı gen tedavisi yaklaşımları ve gen düzenleme teknolojileri üzerine çok sayıda çalışma yürütülüyor.

Bu nedenle ailelerimizin tedavi kararlarını verirken yalnızca bugünkü seçenekleri değil, gelecekte ortaya çıkabilecek tedavileri de dikkate alması önemlidir.

Özellikle AAV vektörü kullanılan gen tedavilerinde, mevcut bilgiler doğrultusunda tekrar uygulama konusunda önemli kısıtlamalar bulunmaktadır. Bu nedenle verilecek kararın kısa vadeli beklentilerden çok uzun vadeli sonuçlar düşünülerek değerlendirilmesi gerekir.

DMD'de hiçbir tedavi mucize değildir. Her tedavinin sağlayabileceği faydalar, sınırlılıkları ve olası riskleri vardır. Bu nedenle tedaviler hakkında karar verirken sosyal medya paylaşımlarına, heyecan oluşturan söylemlere veya kulaktan dolma bilgilere değil; çocuklarınızı takip eden uzman hekimlerin görüşlerine başvurulmalıdır.

Bilim ilerlemeye devam ediyor. Bu süreçte en doğru yaklaşım; umudu korurken sağduyuyu kaybetmemek, her yeni gelişmeyi dikkatle değerlendirmek ve çocuklarımızın geleceğini etkileyebilecek kararları bilimsel veriler ışığında almaktır.

Tedavi seçimlerinde en değerli rehberimiz; bilim, akıl ve çocuklarımızın uzun vadeli yararı olmalıdır.

Address

Zübeyde Hanım Mahallesi Kazım Karabekir Caddesi Altintop İşhanı No:87/49 Altındağ-Ankara
Ankara

Telephone

+905301221333

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği:

Shortcuts

Share

Category