Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği

Call Directions Website Contact the organization

Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği Dmd kas hastası çocuk ve gençlerin tedavi imkanlarını iyileştirmek, seslerini duyurmak, bilimsel çalı

DMD’DE DOĞRULAR YANLIŞLAR – 5SOLUNUM SAĞLIĞIDMD'de solunum sağlığının düzenli olarak değerlendirilmesi, değişikliklerin ...
07/10/2026

DMD’DE DOĞRULAR YANLIŞLAR – 5

SOLUNUM SAĞLIĞI

DMD'de solunum sağlığının düzenli olarak değerlendirilmesi, değişikliklerin erken fark edilmesi ve gerekli desteğin zamanında planlanması önemlidir.

❌ Yanlış: Nefes almakta zorlanmıyorsa solunum açısından sorun yoktur.

✅ Doğru: Solunumla ilgili bazı değişiklikler başlangıçta belirgin bir şikâyete neden olmayabilir. Düzenli değerlendirme, sorunların erken fark edilmesine yardımcı olur.

❌ Yanlış: Solunum takibi yalnızca yürüyemeyen bireylerde gereklidir.

✅ Doğru: Solunum sağlığının takibi hastalığın farklı dönemlerinde, bireyin durumuna göre planlanmalıdır.

❌ Yanlış: Öksürüğü güçlü olan bir bireyin solunum desteğine ihtiyacı olmaz.

✅ Doğru: Öksürük gücü ve solunum kapasitesi farklı ölçümlerle değerlendirilir. Gerekli durumlarda solunumu destekleyici yöntemler planlanabilir.

❌ Yanlış: Solunum cihazı kullanmak hastalığın çok ilerlediği anlamına gelir.

✅ Doğru: Solunum desteği, ihtiyaç ortaya çıktığında solunum kaslarının yükünü azaltmak ve solunumu desteklemek amacıyla kullanılabilir.

❌ Yanlış: DMD’de grip ve diğer solunum yolu enfeksiyonları normal şekilde atlatılır.

✅ Doğru: DMD’de öksürük gücünün azalması, solunum yolu enfeksiyonlarının daha ağır seyretmesine ve balgamın temizlenmesinin zorlaşmasına neden olabilir. Bu nedenle enfeksiyonlar erken değerlendirilmeli ve uygun şekilde yönetilmelidir.

❌ Yanlış: Solunum yolu enfeksiyonlarından korunmak için aşı olmaya gerek yoktur.

✅ Doğru: Grip (influenza) ve zatürre (pnömokok) gibi solunum yolu aşıları, solunum enfeksiyonu riskini ve komplikasyonları azaltmak için hekim kontrolünde düzenli olarak yapılmalıdır.

❌ Yanlış: Gece uykusu sırasında solunumla ilgili sorun olmaz.

✅ Doğru: Bazı solunum sorunları özellikle uyku sırasında ortaya çıkabilir. Gerektiğinde uyku ve solunum değerlendirmeleri yapılmalıdır.

❌ Yanlış: Cihazın ayarı bir kez yapıldıysa değiştirilmesine gerek yoktur.

✅ Doğru: Solunum desteğinin ayarları sabit değildir. Bireyin solunum durumu ve ihtiyaçları değiştikçe, cihaz ayarları da hekim tarafından yeniden değerlendirilebilir ve gerektiğinde değiştirilebilir.

DMD Aileleri Derneği olarak, 17–19 Eylül tarihleri arasında Malatya'da Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği tarafı...
03/10/2026

DMD Aileleri Derneği olarak,

17–19 Eylül tarihleri arasında Malatya'da
Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği
tarafından düzenlenen
IX. Ulusal Nöromusküler Hastalıklar Kongresi’nde
plakete layık görüldük.

Bu zorlu mücadelede bizlere her zaman yol gösteren
ve desteğini esirgemeyen değerli hocalarımıza
yürekten teşekkür ederiz.


DMD’DE DOĞRULAR YANLIŞLAR 4- KALP SAĞLIĞIDMD yalnızca iskelet kaslarını değil, kalp kasını da etkiler. Bu nedenle kalp s...
01/10/2026

DMD’DE DOĞRULAR YANLIŞLAR

4- KALP SAĞLIĞI

DMD yalnızca iskelet kaslarını değil, kalp kasını da etkiler. Bu nedenle kalp sağlığının korunması ve takibi, DMD bakımının en kritik parçalarından biridir.

❌ Yanlış: Kalple ilgili belirgin bir şikâyet (çabuk yorulma, nefes darlığı vb.) yoksa endişelenmeye gerek yoktur.
✅ Doğru: DMD’de kalp kasındaki değişiklikler uzun süre hiçbir belirti vermeden, sessizce ilerleyebilir. Bu nedenle kardiyoloji değerlendirmeleri şikâyetlerin ortaya çıkması beklenmeden yapılmalıdır.

❌ Yanlış: Kalp kontrolleri yalnızca ileri yaşlarda önem kazanır.
✅ Doğru: Kalp sağlığının değerlendirilmesi erken yaşlardan (genellikle tanı anından) itibaren başlamalı ve hayat boyu düzenli aralıklarla sürdürülmelidir.

❌ Yanlış: EKG veya EKO’nun temiz çıkması, kalbin bundan sonra da tamamen normal kalacağı anlamına gelir.
✅ Doğru: EKG ve EKO, kalbin yalnızca çekildiği andaki durumunu gösterir. Kalp kası zaman içinde değişebileceği için testler normal çıksa dahi periyodik takipler aksatılmamalıdır.

❌ Yanlış: Yürüyemeyen bireylerde fiziksel aktivite azaldığı için kalp takibi daha az önemlidir.
✅ Doğru: Hareket kısıtlılığı başladığında birey efor sarf etmediği için kalp zorlansa bile belirti vermeyebilir; bu durum kalpteki değişimleri daha da gizleyebilir. Yürüme durumu ne olursa olsun düzenli kardiyoloji takibi hayati önem taşır.

❌ Yanlış: Kalp ilaçlarına ancak belirgin bir kalp sorunu veya yetmezliği ortaya çıktığında ihtiyaç duyulur.
✅ Doğru: Güncel bakım kılavuzlarında, henüz hiçbir belirti veya hasar oluşmadan bile kalbi korumak amacıyla erken yaşta koruyucu (önleyici) ilaç tedavilerine başlanması önerilmektedir. Tedavi takvimi uzman kardiyolog tarafından belirlenir.

❌ Yanlış: Kalp sağlığı için yalnızca ilaç kullanmak yeterlidir.
✅ Doğru: Kalp sağlığının korunması; düzenli kardiyoloji takibi, uygun koruyucu/tedavi edici ilaçlar, solunum desteği ve hekim tarafından önerilen yaşam/bakım düzenlemelerinin bütüncül olarak yürütülmesini gerektirir.

📌 UNUTMAYALIM:
DMD’de kalp sağlığı sessizce değişebilir. Belirti beklemeden düzenli kardiyoloji takibini sürdürmek ve önerilen koruyucu tedavilere zamanında başlamak, kalbi korumanın en güçlü adımıdır.

29/09/2026

Nadir hastalıklarda doğru sağlık politikalarının üretilmesi ve yenilikçi tedavilere erişim, ayakları yere basan bilimsel verilerle mümkündür.

Hasta sayısı yalnızca bir rakam değildir. Sağlık hizmetlerinin, ilaç ve tedavi planlamalarının, rehabilitasyon ve bakım hizmetlerinin doğru yapılabilmesi için gerçek verilere ihtiyaç vardır.

Yaklaşık 3.000 olan DMD hasta sayısını abartarak
taleplerin karşılanacağını sanmak büyük yanılgıdır.

DMD’DE DOĞRULAR YANLIŞLAR 3- FİZİK TEDAVİ VE REHABİLİTASYON❌ Yanlış: Fizik tedaviye ancak hareket kaybı başladığında iht...
24/09/2026

DMD’DE DOĞRULAR YANLIŞLAR

3- FİZİK TEDAVİ VE REHABİLİTASYON

❌ Yanlış: Fizik tedaviye ancak hareket kaybı başladığında ihtiyaç vardır.

✅ Doğru: Fizik tedavi ve rehabilitasyon, DMD’nin farklı dönemlerinde bireyin ihtiyaçlarına göre planlanmalı ve düzenli olarak sürdürülmelidir.

❌ Yanlış: Daha fazla egzersiz yapmak kasları daha güçlü tutar.

✅ Doğru: DMD’de egzersizin türü, süresi ve yoğunluğu önemlidir. Aşırı ve yanlış egzersiz kasları zorlayabilir. Egzersiz programı DMD konusunda deneyimli uzmanlar tarafından bireye uygun şekilde planlanmalıdır.

❌ Yanlış: Kasları güçlendirmek için ağır ağırlıklarla çalışmak faydalıdır.

✅ Doğru: DMD’de aşırı dirençli ve yorucu egzersizlerden kaçınılmalı, fiziksel aktivite bireyin durumuna uygun şekilde düzenlenmelidir.

❌ Yanlış: Germe egzersizleri yalnızca eklem hareketleri kısıtlandığında yapılmalıdır.

✅ Doğru: Uygun germe ve pozisyonlama çalışmaları, eklem hareket açıklığının korunmasına ve kontraktür riskinin azaltılmasına yardımcı olabilir.

❌ Yanlış: Yürüyebiliyorsa fizik tedaviye gerek yoktur.

✅ Doğru: Yürüme devam ederken de eklem hareketlerinin, kas uzunluklarının, postürün ve günlük hareketliliğin korunması için rehabilitasyon önemlidir.

❌ Yanlış: Yürüyememeye başladıktan sonra fizik tedavinin faydası kalmaz.

✅ Doğru: Rehabilitasyon, yürüme kaybından sonra da devam eder. Pozisyonlama, eklem hareket açıklığının korunması, bağımsızlık ve günlük yaşam aktivitelerinin desteklenmesi gibi hedefler önem kazanır.

❌ Yanlış: Her DMD’li birey için aynı fizik tedavi programı uygulanabilir.

✅ Doğru: Rehabilitasyon programı; yaş, hastalığın seyri, kas gücü, eklem hareketleri, yürüme durumu ve günlük yaşam ihtiyaçlarına göre bireyselleştirilmelidir.

❌ Yanlış: Fizik tedavi yalnızca fizyoterapi seanslarından ibarettir.

✅ Doğru: Rehabilitasyon; hareket, germe, pozisyonlama, mobilite, günlük yaşam aktiviteleri ve gerektiğinde yardımcı cihazların değerlendirilmesini kapsayan bütüncül bir süreçtir.

📌 UNUTMAYALIM:

DMD’de amaç daha çok egzersiz yapmak değil; doğru hareketi, doğru zamanda ve doğru şekilde sürdürmektir.


9. ULUSAL NÖROMUSKÜLER HASTALIKLAR KONGRESİ’NDEYDİKNöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği tarafından 17–19 Eylül tar...
19/09/2026

9. ULUSAL NÖROMUSKÜLER HASTALIKLAR KONGRESİ’NDEYDİK

Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği tarafından 17–19 Eylül tarihleri arasında Malatya'da düzenlenen 9. Ulusal Nöromusküler Hastalıklar Kongresi’ne katıldık.

Üç gün boyunca tanı ve tedavideki güncel bilimsel gelişmeleri, yeni araştırmaları ve multidisipliner bakım yaklaşımlarını takip ettik.

Akademisyenler, hekimler ve araştırmacılarla bir araya gelerek hastalarımızın ve ailelerimizin ihtiyaçlarını, hak temelli erişim taleplerimizi aktardık.

Bilimin rehberliğinde, doğru bilgiye ve nitelikli sağlık hizmetlerine erişimin güçlenmesi için çalışmaya devam edeceğiz.

Kongrenin düzenlenmesinde emeği geçen tüm kurul üyelerine, konuşmacılara ve katılan hekimlerimize teşekkür ederiz.

Nöromuskuler Hastalıklar Araştırma Derneği
Haluk Topaloğlu
GulcinAkinci
Prof.Dr.Olcay Ünver
Didem Aydoğdu Ardıçlı
Deniz Yüksel
Uluç Yiş
Gültekinkutluk

Değerli Ailelerimiz,Sonbahar ve kış aylarında solunum yolu enfeksiyonları riski artmaktadır.🔹 DMD ile yaşayan bireyleri ...
16/09/2026

Değerli Ailelerimiz,

Sonbahar ve kış aylarında solunum yolu enfeksiyonları riski artmaktadır.

🔹 DMD ile yaşayan bireyleri enfeksiyonlardan korumak, aynı evde yaşayan aile bireylerinin kendilerini korumasıyla başlar.

🔹Mevsimsel grip ve zatürre (pnömokok) aşıları, enfeksiyonlara karşı korunmada önemli bir adımdır.

🔹Aileniz için en uygun aşı takvimini belirlemek üzere takipli olduğunuz hekiminizle görüşmeyi unutmayın.

DMD’DE DOĞRULAR YANLIŞLAR – 2GÜNLÜK BAKIM VE DÜZENLİ HEKİM TAKİBİDuchenne ile yaşayan bireylerin; fizik tedavi ve rehabi...
15/09/2026

DMD’DE DOĞRULAR YANLIŞLAR – 2

GÜNLÜK BAKIM VE DÜZENLİ HEKİM TAKİBİ

Duchenne ile yaşayan bireylerin; fizik tedavi ve rehabilitasyon, kalp ve solunum sağlığı, beslenme ve kemik sağlığı gibi birçok alanda düzenli olarak takip edilmesi gerekir.

❌ Yanlış: Çocuğum iyi görünüyorsa kontrole gitmesine gerek yoktur.

✅ Doğru: DMD’de bazı sağlık sorunları başlangıçta belirti vermeyebilir. Düzenli kontroller, değişikliklerin erken fark edilmesi ve zamanında müdahale edilmesi için önemlidir.

❌ Yanlış: Sadece nöroloji kontrolü yeterlidir.

✅ Doğru: DMD çok yönlü takip gerektirir. Kardiyoloji, solunum, fizik tedavi ve rehabilitasyon gibi farklı alanlarda düzenli değerlendirme bakımın önemli parçalarıdır.

❌ Yanlış: Fizik tedavi yalnızca hareket kaybı başladığında gereklidir.

✅ Doğru: Fizik tedavi ve rehabilitasyon, DMD’nin farklı dönemlerinde bireyin ihtiyaçlarına göre planlanmalı ve düzenli olarak sürdürülmelidir.

❌ Yanlış: Bakım ihtiyacı her DMD’li bireyde aynıdır.

✅ Doğru: Her bireyin ihtiyaçları yaşına, hastalığın seyrine, günlük yaşamına ve sağlık durumuna göre değişebilir. Bakım ve destekler bireysel ihtiyaçlara göre planlanmalıdır.

❌ Yanlış: Bir kontrolde her şey yolundaysa uzun süre takip gerekmeyebilir.

✅ Doğru: Düzenli takip yalnızca mevcut sorunları değerlendirmek için değil, zaman içinde ortaya çıkabilecek değişiklikleri erken fark etmek için de gereklidir.

❌ Yanlış: Sosyal medyada önerilen ilaç ve takviyeler zararsızdır.

✅ Doğru: İlaç ve takviyeler, bireyin mevcut tedavileri ve sağlık durumu değerlendirilerek mutlaka takip eden hekimle görüşülerek kullanılmalıdır.

❌ Yanlış: Beslenme ve kemik sağlığı DMD bakımının dışında kalan konulardır.

✅ Doğru: Uygun beslenme, kilo yönetimi ve kemik sağlığının izlenmesi de bütüncül DMD bakımının önemli parçalarıdır.

📌 UNUTMAYALIM:

Düzenli takip, doğru bakım ve ihtiyaçlara uygun destek; DMD ile yaşayan bireyin yaşam kalitesini korumak ve mümkün olan en iyi şekilde yaşamını sürdürmesini desteklemek için birlikte yürütülmelidir.

FizikTedavi Rehabilitasyon

Yeni eğitim-öğretim yılında tüm öğrencilerimize eşit, erişilebilir,güvenli ve başarılarla dolu bir yıl diliyoruz.       ...
13/09/2026

Yeni eğitim-öğretim yılında
tüm öğrencilerimize eşit, erişilebilir,
güvenli ve başarılarla dolu bir yıl diliyoruz.


DMD’DE DOĞRULAR YANLIŞLAR 1-EĞİTİM VE ERİŞİLEBİLİRLİKErişim hayatları değiştirir.Okullar açılıyor. DMD ile yaşayan çocuk...
12/09/2026

DMD’DE DOĞRULAR YANLIŞLAR

1-EĞİTİM VE ERİŞİLEBİLİRLİK

Erişim hayatları değiştirir.

Okullar açılıyor. DMD ile yaşayan çocuklarımız, gençlerimiz için eğitim, yalnızca okula gidebilmekten ibaret değildir. Eğitime eşit, güvenli ve erişilebilir şekilde katılabilmek temel bir haktır.

❌ Yanlış: DMD’li bir öğrencinin okula gidebilmesi yeterlidir.

✅ Doğru: Öğrencinin okula gitmesi kadar; derslere, sosyal yaşama ve okulun tüm olanaklarına eşit şekilde katılabilmesi de önemlidir.

❌ Yanlış: Öğrencinin sınıfı üst kattaysa bir şekilde çıkarılabilir.

✅ Doğru: Asansör bulunmayan okullarda öğrencinin sınıfı erişilebilir bir katta, mümkünse giriş katta planlanmalıdır.

❌ Yanlış: Okul girişinde rampa varsa okul erişilebilirdir.

✅ Doğru: Erişilebilirlik; sınıflardan koridorlara, asansörden lavabo ve tuvaletlere kadar öğrencinin ihtiyaç duyduğu tüm alanlara güvenli ve bağımsız erişimi kapsar.

❌ Yanlış: DMD’li öğrencinin fiziksel ihtiyaçları, eğitiminden daha önemlidir.

✅ Doğru: Fiziksel ihtiyaçların karşılanması, çocuğun eğitim hakkına ve sosyal yaşama katılımına engel olmamalıdır. Gerekli düzenlemeler yapılarak çocukların eğitim hayatının içinde kalması desteklenmelidir.

❌ Yanlış: Çocuğu korumak için onu okuldan ve sosyal yaşamdan uzak tutmak daha güvenlidir.

✅ Doğru: Amaç çocuğu hayattan uzaklaştırmak değil; ihtiyaç duyduğu destekleri sağlayarak güvenli, aktif ve mümkün olduğunca bağımsız bir yaşam sürmesini desteklemektir.

❌ Yanlış: Her DMD’li öğrencinin ihtiyacı aynıdır.

✅ Doğru: Her çocuğun fiziksel, eğitimsel ve sosyal ihtiyaçları farklı olabilir. Destekler çocuğun bireysel ihtiyaçlarına göre planlanmalıdır.

📌 UNUTMAYALIM:

DMD ile yaşayan her birey; öğrenme, gelişme, arkadaşlarıyla birlikte olma ve kendi potansiyelini gerçekleştirme hakkına sahiptir.

Erişilebilir bir okul, her çocuğun eğitim hakkından eşit şekilde yararlanmasını ve geleceğe eşit bir yerden başlamasını sağlar.

Kapsayıcılık, engeller kaldırıldığında başlar.

Yeni eğitim-öğretim yılında tüm öğrencilerimize başarılar diliyoruz.

Address

Zübeyde Hanım Mahallesi Kazım Karabekir Caddesi Altintop İşhanı No:87/49 Altındağ-Ankara
Ankara

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği:

Share